La piccola Chiara

[simona ss]

FORZA PICCOLA CUCCIOLA!!!

[facocerina]

[karabà]

Forza Vally !!!!

[nanachan]

Piccola Chiara ti mando un bacio.

[scarlet]

[annate]

Ciao Vally e' da tempo che seguo con tanto affetto te e la piccola Chiara, vi invio un grosso bacione e vadrai che tutto andra' per il meglio

[honeyna]

Vally, ogni parola è effimera in questi casi, ma permettimi soltanto di esprimerti la mia enorme ammirazione. Quello che trapela dai tuoi brevi messaggi è amore, forza, devozione, speranza, risoluzione. In pratica sei una mamma eccezionale e io mi sento una nullità a confronto... ti abbraccio.

[karabà]

VALLY

[sunnygirl]

non ho parole, forza vally e forza cucciola

[moppie]

Vallina ti abbraccio forte forte!! Mi si stringe il cuore a leggere di chiara... m'immagino quanto possa essere difficile!
Ti bacio!

[cipetta]

forza Vally,vi pensiamo sempre

[Patataus]

anche io come tante di voi passo di qua sperando di leggere miglioramenti ...

Un abbraccio di cuore Vally !!!

e tanti auguri di una Pasqua serena (per quanto possibile) tesoro...

[novembre78]

Forza Forza forza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vitto

[paolairene]

[Zù71]

vally aspettiamo notizie...

[Vally]

Care amiche,
che bello leggervi e scoprire che mi siete sempre state accanto.
Dal 3 Marzo siamo a casa, dopo 5 settimane di ospedale.
La cura che ha fatto non si è dimostrata efficace, l'epillessia della bimba si è dimostrata farmaco resistente.
Dal 3 Marzo stiamo curando la piccina col Vigabatrin e con oggi abbiamo raggiunto la dose massima, il 16 Aprile torneremo a Pisa per rifare il tracciato.
Ora la bimba è tanto gonfia per questo cortisonico che ha preso per circa 20 giorni, ma ora ha ripreso a chiaccherare e sorride tanto tanto.
La cucciola di suo ci vede poco perchè il danno cerebrale coninvolge l'area destinata alla vista.. credo che sia un pò come se il segnale arrivasse ma non fosse interpretato, perchè i nervi ottici vanno bene.
Io ora sono molto angosciata dal fatto che il farmaco che sta prendendo la bimba ha come effetto collaterale anche la diminuzione del campo visivo, e visto che mia figlia gia non ne ha da regalare....insomma... rischiare di ridurlo ulteriormente mi spaventa.
Ne ho parlato a Pisa mercoledi scorso per l'ultimo tracciato che abbiamo fatto, ed ero anche molto arrabbiata perche questo effetto collaterale io l'ho letto dal foglietto illustrativo e non perche nessun dottore si fosse degnato di dirmelo.
Quando ne ho parlato con l'epilettologa lei mi ha detto che in realtà è abbastanza raro come effetto collaterale e che cmq è stato sbagliato e poco professionale (questo lo aggiungo io) non mettermi al corrente per tempo.
Potete però capire che sentendovi parlare di statistiche sulla pelle di vostro figlio faccia un certo effetto, e anche l'uno per cento vi sembrerà un rischio troppo alto... sul foglietto illustrativo si parlavo di 50%....
Ora il 30 Aprile rifaranno le funzioni visive sulla mia cucciola, ma l'impresione che ho avuto io è stato di persone che si, arrivano alla conclusione fino a trovare il reale problema, ma che poi non siano interessate alla sua risoluzione.
Cmq per non saper ne leggere ne scrivere ho contattato anche il Gaslini, domani ho appuntamento alle 16.00 da un prfessore neuropsichiatra che valuterà le potenzialità della bambina e mi dirà come iniziare la fisioterapia.
Altra brutta impressione che mi ha fatto lo Stella Maris: SONO DISORGANIZZATI.
Al momento delle dimissioni mi dissero che la volta dopo mi avrebbero dato delle indicazioni in merito alla fisioterapia (su bimbi cosi piccoli è importante iniziare il prima possibile per avere i migliori risultati) bhe mercoledi ancora non mi hanno detto nulla cosi ho chiesto io cosa pensavao di fare per la ginnastica e la dottoressa chiaramente arrampicandosi sugli specchi mi ha detto che finchè la bimba soffre di queste crisi epilettiche non si puo fare nulla perchè rimane nervosa e non collabora, io l'ho un pò guardata con un chiaro punto interrogativo in faccia (LEI ERA LA PRIMA VOLTA CHE VEDEVA MIA FIGLIA!!!! COME DIAVOLO FACEVA A DIRE QUELLE FESSERIE???), le ho risposto che la bambina in veglia (cioè lontana dalle crisi che sono tipiche del risveglio) è socievole, ride e partecipa che non è affatto nervosa.
Dopo poco è arrivata l'epilettologa, io con faccia di bronzo le ho detto quando mia figlia doveva iniziare la fisioterapia, lei stupita mi dice "Ma come, non l'ha gia iniziata????" Io guardando con odio la dottoressa le dico "La sua collega mi ha appena detto che finchè la bambina ha le crisi ed è troppo nervosa non può iniziare nessuna attività" Lei sorridendo "Ma signora, le crisi sono ben altre, sua figlia ha crisi lievissime e poi non mi è sembrata nervosa!" "No infatti, ma la dottoressa è convinta del contrario."
Bhe alla fine io domani vado privatamente, ogni seduta mi costerà un botto ma chissenefrega, mi hanno detto che per la mutua mi dovevo muovere prima che ci sono tempi fino a 6 mesi di attesa (ma in che paese viviamo????).
Ora vediamo domani cosa mi diranno alla visita, ma a parte per l'epilettologa, donna veramente in gamba, per il resto lo Stella Maris mi ha un pò deluso.


Scusate il fiume di parole che ho buttato giu senza nemmeno rileggere, ma sono a casa di mia mamma, da giovedi sono di nuovo a casa mia, ma non ho la linea telefonica, riesco a collegarmi solo da mia mamma e da mia suocera.
Grazie di cuore a tutte per il sostegno, sapervi vicine mi aiuta molto.... spero sempre in un piccolo miracolo per la nostra grande immensa gioia di nome Chiara.
Nonostante tutto quello che stiamo passando guardare mia figlia sorridere o girarsi e sorridere quando sente il fratellino mi ridà cosi tanta forza e cosi tanta voglia di crederci ancora che non avrei mai potuto pensare di avere.

Vi voglio bene.

[Zù71]

vally! che bello avere tue notizie! ma quindi tu ora sei a genova con i bimbi e tuo marito è a pechino? e leonardo come sta? va al nido? racocntaci qualcosa anche di lui!
mille incrocini per la terapia di chiara e per i prossimi step!

[laura69]

Vally, finalmente ti risento..ero preoccupata perchè non riuscivo a trovarti sul cell..
non parliamo di sanità..ogni giorno c'è una delusione..mi dispiace che stella maris ti abbia così tanto amareggiato..speravo sinceramente in qualcosa di più..
tanti per la visita al gaslini ti voglio bene e siete sempre nei miei pensieri e nelle mie preghiere..

[cippalippa]

Vally, ancora un fortissimo abbraccio e un mega in bocca al lupo per le prossime visite!

[nanachan]

Vally non parliamo di sanità se no mi infiammo....

Dai un bacio alla piccola guerriera Chiara... vi penso