quando e perchè una mamma speciale vuole un altro bimbo

[Coffee milk]

c'è un libro bellissimo che racconta la storia di un figlio e di un padre solo che non ricordo l'autore che parla di come quello che vedono gli altri è alquanto fuorviante spesso rispetto la realtà che vive poi la persona con una data malattia o una data disabilità.

E' forse "Nati due volte" di Giuseppe Pontiggia? Non l'ho letto ma ne ho sentito parlare.

Esattoooooooo

[scilla75]

mammine speciali
miky
zzz... non sei inopportuna, anzi... come era già successo mi hai dato un altro spunto di riflessione e leggere il tuo pensiero sul discorso del "tornare indietro" mi sta facendo pensare...
grazie a tutte, è bello potersi sfogare e confrontare con voi

e comunque il desiderio di un altro figlio è forte... anzi se devo dirvi la verità (nei miei momenti di ottimismo) penso che il numero perfetto sarebbe 3
sarebbe bello.... chissà magari un domani...

P.S. ho visto spesso in libreria il libro di pontiggia e adesso che ne avete parlato mi è venuto in mente che potrebbe essere un bel regalo per la festa del papà... chi di voi l'ha letto? coffemilk se non sbaglio? che ne pensi, credi sia adatto? considera che mio marito è molto giù per daniele...

[Coffee milk]

Scilla cara vorrei dirti più cose a volte ma credo che quella che abbia più bisogno di "parlare" più che "ascoltare" sia tu, io non so come ci si sente con una spada di damocle così sulla testa..anche se ti confesso che anche noi le abbiamo anche se più piccine e credo tutte coloro che scrivono qui ma come diceva zzZ anche chi apparentemente sembra non averle.Io ti posso dire come ci comportiamo noi..non ci penso..perchè so che quando arriveranno alcuni momenti già soffrirò abbastanza perchè soffrire prima? a che pro?Io credo che voi a quel momento ci arriverete con gradualità e dovranno passare cmq anni e chissà che la ricerca non abbia trovato delle soluzioni ma ora non lasciare che gli spettri interferiscano fra voi e quel bimbo che sorride così bello che avete perchè non è giusto per voi e per lui. Vivetelo per quello che è adesso poi man mano riuscirete a farvi i vostri strumenti anche psicologici per far fronte alle situazioni che cambiano..non so se sono riuscita a dire quello che sinceramente volevo trasmetterti.
Per quanto riguarda invece nati due volte è un bel libro, a tratti cinico, a tratti divertente, a tratti triste ad altri noioso...ma ci sono delle belle riflessioni che ciascuno può lavorare. Io l'ho letto per metà pigrona che sono ma arrivo cotta la sera, mentre il socio l'ha letto tutto... e ne abbiamo discusso molto sulle cose che l'avevano colpito.
Non farglielo come unico regalo, fagli questo libro certo ma aggiungigli magari anche qualcosa solo per lui..così che possa ricere una riflessione ma anche qualcosa di piacevole riguardo la paternità. Perchè se gli regali solo il libro non so come può prenderlo in questo momento.

[scilla75]

cara coffe milk
sei stata chiarissima e sei riuscita senz'altro a trasmettermi quello che pensi. sono cose che razionalmente penso anche io, ho molta fiducia nella ricerca, tratto dani nel modo più "normale" possibile e cerco di fargli vivere una vita "normale", con lui scherzo e gioco sempre... però ci sono dei momenti di buio... non posso negarlo...
per il libro: magari meglio una cosa più frivola, semmai il libro glielo regalo un'altra volta
grazie ancora

[anelel]

io ragazze penso una cosa, l'ho pensata per Alice e forse il mio pensiero può aiutarvi (non tanto, ma si vive di piccolissimi momenti di contentezza). Siamo noi adulti a sapere cosa mancherà a loro bimbi da adulti, siamo noi a sapere come è una vita "normale", MA PER ALICE TUTTO QUELLO CHE LE SUCCEDE è NORMALE. Si inca@@a come una belva quando lancia le braccia e non riesce a pendere l'oggetto che vuole. Ma ritenta. Finchè lo sfiora, poi lo spinge e così via. Io guardo la cuginetta accanto che al primo colpo prende il giochino e dopo 3 secondi se l'è dimenticato e ne prende un altro, mentre Alice è ancora ferma al primo ed è al centesimo tentativo. Ma Alice non sa che lei in difficoltà, per lei è come ieri, è come tutte le volte che ci prova. Lei non sa di frequentare un brutto posto (l'ospedale) e che non tutti i bimbi lo frequentano. Lei vede altri bimbi lì come lei, come un bimbo x vede i bimbi all'asilo. Lei non sa. Arriverà un giorno in cui si renderà conto ma sarà graduale e allora noi mamme come al solito li consoleremo, gli spiegheremo e continueremo a dire loro di stare sereni perchè la mamma e il papà sono lì con loro. Un giorno da adulti capiranno davvero ma il passaggio sarà graduale e così la sofferenza. Cosa pensate?
Scilla secondo me i nostri bimbi sono molto più forti di quanto pensiamo, saranno loro a consolare noi....

io ho una piccola novità e vorrei condividerla con voi.
Siamo usciti dal'ospedale con mille incognite, le terapie che abbiamo iniziato a fare portano Alice sempre più verso la posizione eretta. Da poco ho saputo che le prescriveranno le scarpette ... quindi ragazze noi siamo in festa. Forse ci si alza.... ma approfondirò questoa rgomento per spiegarvi meglio
è giusto anche festeggiare
lascatemelo fare
io e ale abbiamo ancora quel famoso champagne in frigo che ormai ha qualche anno... ama forse lo berremo... mah!

[miky74]

Vogliamo festeggiare anche noi, CON VOI, con lo champagne, per questo GRADIOSO progresso !
Che bello, un grande traguardo...la prima delle tante mete....ci vorrà tempo? Fa niente. Per loro, il tempo ci sarà sempre.
ANELEL, il tuo discorso non fa un piega io la penso come te, ma infatti il problema è il nostro, più che loro.....Ma tu dici che loro non pensano al confronto con gli altri?????? Questa è forse la cosa che preoccupa di più noi mamme(e papà)....noi.....

[babi80]

Anelel festeggieremo tutte insieme il primo passetto di Alice!!!
un grande progresso x questa piccolina!


Miky,Scilla,coffe,zzZ....io non la penso tanto come voi sul discorso"diversità"...io sono sempre stata molto pessimista e sinceramnte non credo che nella vita reale,quotidiana di tutti i giorni si possa "semplificare" dicendo che la diversità è relativa.
Purtroppo viviamo in una società dove questi bei pensieri li fanno solo poche persone...ma la realtà delle cose è ben diversa...e mio me ne accorgo già da adesso che Giuli ha solo 3 anni e che è appena entrata all'asilo.....ora lei non si accorge dei suoi limiti(che purtroppo ci sono,ed è una cosa OBBIETTIVA) ma chi la circonda si e se lei ora non si accorge,quando crescerà lo capirà e credo che saràinevitabile questo.
Tante persone sono ignoranti oltre ad essere cattive e tante persone fanno "pesare" il solo fatto di non essere ancora in grado di fare certe cose....un domani che Giulia capirà i suoi limiti come reagirà?? e io?

Non credo che sia giusto semplificare facendo paragoni sui limiti di persone SANE e limiti di persone con handicap....secondo me non c'entra niente.

[anelel]

Anelel festeggieremo tutte insieme il primo passetto di Alice!!!
un grande progresso x questa piccolina!


Miky,Scilla,coffe,zzZ....io non la penso tanto come voi sul discorso"diversità"...io sono sempre stata molto pessimista e sinceramnte non credo che nella vita reale,quotidiana di tutti i giorni si possa "semplificare" dicendo che la diversità è relativa.
Purtroppo viviamo in una società dove questi bei pensieri li fanno solo poche persone...ma la realtà delle cose è ben diversa...e mio me ne accorgo già da adesso che Giuli ha solo 3 anni e che è appena entrata all'asilo.....ora lei non si accorge dei suoi limiti(che purtroppo ci sono,ed è una cosa OBBIETTIVA) ma chi la circonda si e se lei ora non si accorge,quando crescerà lo capirà e credo che saràinevitabile questo.
Tante persone sono ignoranti oltre ad essere cattive e tante persone fanno "pesare" il solo fatto di non essere ancora in grado di fare certe cose....un domani che Giulia capirà i suoi limiti come reagirà?? e io?

Non credo che sia giusto semplificare facendo paragoni sui limiti di persone SANE e limiti di persone con handicap....secondo me non c'entra niente.

purtroppo sono d'accordo
ripeto che sarà il nostro compito più gravoso quello di farli sentire amati e coccolati
sono bambini, hanno un estremo bisogno di noi
e come al solito ce la faremo
GIUSTO?
forse è anche per questo che il fratello/sorella sono così importanti, ritornando sull'argomento.

[anelel]

dimeticavo...
il primo passetto è motlo lontano e non è scontato
noi stiamo festeggaindo perchè la direzione delle terapie è quella
pensate un po' che cosa festeggiamo!!!
la schiena è ancora troppo debole non regge ma sono già due mesetti che le cose vanno in quella direzione quindi le scarpette sono state solo una piccola conferma che si sta preparando a .... non voglio neanche dirlo
e pensare che non sta ancora seduta senza appoggio, le gambe a volte si irrigidiscono e si butta indietro.
questo fa capire a voi (ormai io ...) che ci vuole tanto tanto tanto tempo e TUTTO FORSE)
CHE SOFFERENZE RAGAZZE.
Per me è un incubo che dura da 19 mesi, e a volte sento che fisicamente cedo
ho sempre più spesso mal di testa
poi quando penso ad avere un bel pancione e mi vedo con Alice a spiegarle cosa sta per succedere mi sento più rilassata, più serena
nonostante per altri versi sarà tutto più complicato

[scilla75]

innanzi tutto festeggiamo anche noi per alice!!!

poi per il discorso diversità... il fatto è che razionalmente ci diciamo che loro si abitueranno a vivere così, che la diversità non esistet, ecc.
ma il cuore???? cosa dice???? il mio si spezza al solo pensiero... perchè come dice babi purtroppo l'ignoranza e la cattiveria ci sono, ma non è solo questo... anche gli altri bambini... magari fanno confronti non con malizia ma perchè sono spontanei...

[Zzz...]

Babi e anelel, io non volevo dire che la malattia non esiste e che il mondo è bello, anzi!

Volevo dire che il mondo è cattivo proprio perchè giudica "diverso" cioè "anormale" chi è semplicemente malato, mentre la malattia fa parte della normalità, e infatti può capitare a tutti!

Il giudizio su normalità e diversità, inoltre, non segue nessuna logica, è dettato solo dall'apparenza e dall'ignoranza.
Faccio un esempio: conosco un uomo che a causa della poliomielite è in sedia a rotelle. Nonostante ciò ha condotto una vita molto attiva, si è sposato, ha sempre lavorato, è stato per più legislature sindaco del suo paese, gestisce personalmente un negozio. Per chi non lo conosce, però, quest'uomo è sicuramente un diverso, perchè vive in carrozzina.

Un malato di cancro, invece, seppure costretto a letto e senza capelli, non viene giudicato diverso, ma malato, e non suscita lo stesso imbarazzo nella gente.
E questo semplicemente perchè il cancro statisticamente è più diffuso, e quindi "la gente", temendo di ammalarsi, si guarda bene dal discriminare il malato di cancro. Invece, chissà perchè, nessuno pensa che anche la sedia a rotelle può capitare a tutti, basta un incidente, una caduta, ecc.

Quindi io concludo che è "la gente" che sbaglia il giudizio, che si ferma a guardare la sedia a rotella e non vede la persona che ci è seduta sopra, che vede il limite ma non vede le potenzialità. Dobbiamo cominciare noi per primi, malati e parenti di malati, a toglierci dalla testa lo stereotipo di cosa è normale e di cosa non lo è.

[Coffee milk]

Perdonami Babi ma dire quanto lei è diversa dagli altri ti aiuta a stare meglio? Cioè intendo dire quanto la vita è stata ingiusta e quanto le persone sono ignoranti, sottolineare le cose che ancora non riesce a fare, fare paragoni con gli altri ti aiuta ad amarla meglio?Credi faccia bene a te , a lei e alla gente che si relaziona con lei? No perchè i primi purtroppo a far vedere l'handicap non volendo sono spesso i genitori per proteggersi.Le mie parole ti sembreranno dure magari non è ancora il momento perchè le possa sentire oltre la durezza o la schiettezza delle stesse ma hanno tanto di vero. Purtroppo o per fortuna questa è la realtà ed io credo che sottolinearne il paragone con gli altri possa solo far male a te alla bimba e a tutti quelli che si relazionano a lei.Come puoi pensare che un mondo che tu definisci ignorante possa non notare quello che tu noti o che gli altri riescano ad approcciarsi alla malattia di tua figlia in maniera semplice se forse in un angolo buoio del tuo cuore la prima a non aver fatto pace con quello che è successo sei tu? Questa è la tua vita hai due scelte viverla al meglio e insegnarla a viverla al meglio o elencare a tua figlia quanto il mondo è brutto cattivo e quanto soffrirà.
Scusami ti parla una persona con una malattia.....non solo una mamma speciale. Che sta con una persona perfettamente sana "o normale" se il termine rende di più per cui nel bene o nel male sono tutte cose che ho affrontato con una bella psicoterapia durata il tempo necessario per essere leale con me stessa nel bene o nel male.Prendi le mie parole con il cuore...non prenderle male..perchè non vogliono farti male assolutamente

[miky74]

SONO DUEMILA ANNI CHE STO SU STO SITO E ANCORA NON HO IMPARATO A QUOTARE LE CITAZIONI DEGLI ALTRI
Questo per dire che STRAQUOTO BABI80...la società che viviamo ti mette di fronte alla realtà nuda e cruda e questo rende tutto difficile....troppo difficile

[anelel]

non riesco a pensare
devo scappare al lavoro
devo dar da mangiare ad Alice
devo consegnarla alla nonna con la valigetta
questo per dirvi che alla prima lettura m sembra che abiate tutte ragione

ahimè sto male
stress
stress
torno questa sera
ma penso che non sarò più lucida perchè devo fare la valigia per 3 giorni per alice e me, andiamo in ospedale e dai nonni come tutte le settimane
non riuscirò a leggervi molto
ma poi si aggiunge la casa, la cena ecc., con un socio che epr fortuna mia iuta ma non sono mai lucida
TROPPEEE COSE IN TESTA
ciao a tutte

[paoladpd]

non riesco a pensare
devo scappare al lavoro
devo dar da mangiare ad Alice
devo consegnarla alla nonna con la valigetta
questo per dirvi che alla prima lettura m sembra che abiate tutte ragione

ahimè sto male
stress
stress
torno questa sera
ma penso che non sarò più lucida perchè devo fare la valigia per 3 giorni per alice e me, andiamo in ospedale e dai nonni come tutte le settimane
non riuscirò a leggervi molto
ma poi si aggiunge la casa, la cena ecc., con un socio che epr fortuna mia iuta ma non sono mai lucida
TROPPEEE COSE IN TESTA
ciao a tutte

[miky74]

ANELEL STAI CALMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
COME AL SOLITO RIUSCIRAI A FARE TUTTO AL TUO MEGLIO!

[miky74]

Tanto a noi ci ritrovi qui, e ti penseremo tanto!
p.s.
lasciaci un tuo reapito...se vuoi

[anelel]

ragazze, sono arrivata al lavoro e SONO SOLAAAAAAAAA
così posso leggervi un pochino
:prrrr :prrrr

calma? cioè? :ahah
grazie, ci proverò

[minuky]

Io che di solito sono super postiva è due giorni che mi manca la terra sotto i piedi.
Abbiamo trovato del sangue nelle mutandine di Mattia e ovviamente non è un bel segno.
Ma non è questo il punto.
Sono triste.
Il punto è che sono stanca di essere circondata da mamme che si lamentano di ca@@ate allucinanti (non mi mangia la verdura, non mi dorme due ore il pomeriggio e bla bla bla..forse è quel mi che MI irrita )
io ho anche silvia che ha sei mesi ...è una bellissima bimba e vi assicuro, la serenità con cui si cresce un figlio sano..insomma mi capite?
mattia è un bimbo meraviglioso, mi dà tantissimo, ma ogni volta che qualcosa si inceppa, devo parlare con il medico e non lo trovo, devo spiegargli che le torture che gli fanno è perchè lui è malato, che non può scegliere se prendere o meno l'antibiotico, che ha la pancia grossa perchè ha un intestino molto dilatato....e via dicendo...in quel momento la ferita sul mio cuore si riapre e fa male, fa tanto male.
La malattia è vero fa parte della vita, ma pure la morte, la violenza...insomma io sono la prima ad accettare mio figlio , mio figlio E' DIVERSO ECCOME, poi se si prefersice chiamarlo malato...
il punto è che è tutto più difficile, la preoccupazione c'è sempre e le mie amiche o perfino mia madre non può capire quello che dobbiamo passare, sentire e superare per e con questi figli.
Ogni volta che mio figlio soffre io soffro con lui e quel senso di impotenza che mi prende e che mi fa dondolare il cuore...
con questo spero di avere fatto sentire un pò di me a voi mamme che so mi capite
i crolli, le ansie per il futuro, le gioie , le speranze che tutto vada per il meglio fanno parte del cuore di mamma
Mio figlio è mio figlio (diverso, normale, monello stronzetto)... io lo amo e lo voglio proteggere
a tutte
anelel un bacio alla tua piccola
mi sta troppo simpatica

[babi80]

Faccio un esempio: conosco un uomo che a causa della poliomielite è in sedia a rotelle. Nonostante ciò ha condotto una vita molto attiva, si è sposato, ha sempre lavorato, è stato per più legislature sindaco del suo paese, gestisce personalmente un negozio. Per chi non lo conosce, però, quest'uomo è sicuramente un diverso, perchè vive in carrozzina.

Un malato di cancro, invece, seppure costretto a letto e senza capelli, non viene giudicato diverso, ma malato, e non suscita lo stesso imbarazzo nella gente.
E questo semplicemente perchè il cancro statisticamente è più diffuso, e quindi "la gente", temendo di ammalarsi, si guarda bene dal discriminare il malato di cancro. Invece, chissà perchè, nessuno pensa che anche la sedia a rotelle può capitare a tutti, basta un incidente, una caduta, ecc.

Quindi io concludo che è "la gente" che sbaglia il giudizio, che si ferma a guardare la sedia a rotella e non vede la persona che ci è seduta sopra, che vede il limite ma non vede le potenzialità. Dobbiamo cominciare noi per primi, malati e parenti di malati, a toglierci dalla testa lo stereotipo di cosa è normale e di cosa non lo è.

zzZ hai reso alla perfezione il concetto che io non sono riuscita ad esprimere....
è proprio questo che volevo dire...il giudizio della gente,di chi ti sta intorno ....è questo che purtroppo dovrò(io) e tra un pò anke mia figlia,accettare e riuscire a superarlo xkè purtroppo i limiti la mia bimba ce li ha e l'idea che uno che è malato non è diverso ma semplicemente conosce i suoi limiti come uno che non sà correre x tanti kilometri e accetta i suoi limiti...a me non mi consola.


Coffe....hai centrato il punto.Nel senso...sottolineare i limiti e le difficoltà di mia figlia non mi fà stare meglio e tantomeno me la fanno amare di +...lei è la mia bimba,un pezzo della mia anima...anzi forse tutta...la mia forza e la amo con un amore puro ed incondizionato che io non ho mai provato.MA.....il punto stà proprio nel fatto di accettare,di farmene una ragione....e questo al 100% non sarà MAI possibile.Io sono stata molto male da quando è nata Giuli fino a quando è stata fatta una diagnosi....poi le operazioni....ora ne sono uscita vincitrice xkè in un certo senso ho metabolizzato la situazione e xkè riesco a gioire di tanti progressi.ma io non mi sono mai goduta mia figlia come può fare una mamma normale e questo purtroppo lo rimpiagerò sempre.
Guardare,scrutare mia figlia quando era + piccola x capire se ciò che faceva era normale o era segno di un ritardo....bhè stai certa che è una cosa ke ti logora dentro.
e poi si pensa sempre...xkè a mia figlia? xkè a me? io avevo 23 anni e mai mi sarei aspettata una cosa del genere.
nonostante ciò ringrazio e sono contenta xkè poteva avere dei problemi molto + grossi ...ma ciò non toglie che dentro si ha un dolore enorme.

mattia è un bimbo meraviglioso, mi dà tantissimo, ma ogni volta che qualcosa si inceppa, devo parlare con il medico e non lo trovo, devo spiegargli che le torture che gli fanno è perchè lui è malato, che non può scegliere se prendere o meno l'antibiotico, che ha la pancia grossa perchè ha un intestino molto dilatato....e via dicendo...in quel momento la ferita sul mio cuore si riapre e fa male, fa tanto male.
La malattia è vero fa parte della vita, ma pure la morte, la violenza...insomma io sono la prima ad accettare mio figlio , mio figlio E' DIVERSO ECCOME, poi se si prefersice chiamarlo malato...
il punto è che è tutto più difficile, la preoccupazione c'è sempre e le mie amiche o perfino mia madre non può capire quello che dobbiamo passare, sentire e superare per e con questi figli.
Ogni volta che mio figlio soffre io soffro con lui e quel senso di impotenza che mi prende e che mi fa dondolare il cuore...

Minuky sembrano parole scritte di mio pugno....(anzi con la mia tastiera... )