MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[scilla75]

buongiorno care

benvenuta demi!

ragazze.... se si organizza un raduno romano fatemi sapere!!!!!!!!

per le leggi, io devo aspettare la diagnosi definitiva di dani e poi avvierò le pratiche, magari chiederò consiglio a voi più avanti perchè mi sembra di aver capito che la burocrazia è pazzesca!

[nelly70]

Si Miky, ci spieghi cos'è il CAD e di cosa si occupa?
A Roma come funziona? (per cosa soprattutto?)
Grazie
A proposito di Jovanotti, ti piace "A te"?
E' stupenda.
Io mi sono salvata il Link a youtube della canzone sul desktop del mio portatile

[nelly70]

Scusa babi, ho letto di fretta e pensavo che la jovanottina fosse Miky.
A me piace molto Jovanotti.
E per il radunino del 17 Maggio, teniamoci aggiornate, sarebbe un'idea stupenda.
Avete già idea di dove alloggierete...in che zona?

[babi80]

Ah Scilla..è vero anke tu 6 di Roma!!!!

Potremmo venire io e Paolamad....(Paoletta ti stò organizzando tutto io eh :prrrr ) in aereo con famigliole al seguito....e incontrarci tutte a Roma...!!! che Figata!!!

[babi80]

Nelly...di sicuro al 100% non c'è niente...nel senso che vorrei trovare dei biglietti a poco costo magari con qualche compagnia tipo la Ryanair.....
credo che alloggieremo dalle suere ..mio marito ha un paio di indirizzi ma non so dirti dove ora...

Ragazze sxo di poter realizzare questa cosa....bisogna vedere come siamo messi con le tasche
visto che ci siamo presi casa e ci stanno allacciando tutto..enel ,acqua...solo x l'enel 500€....e poi dal mese prox parte il mutuo....

[nelly70]

Dai Babi, tienici aggiornate, che secondo me si può fare.
E qui a Roma siamo già tre, io Miky e Scilla.

[miky74]

Ragazze io sarò sotto trasloco e non posso ospitare nessuno(non so neanche dove starò io ) ma degli alloggi a poco li troviamo ehhhhhhhhh

Dunque il C.A.D.
E' una sezione della ASL e si tratta letteralmente di Centro di Assistenza Domiciliare. Forniscono gli infermieri per le terapie, ovviamente in base ai casi e alle esigenze. Però io a parte una lettera di richiesta con la documentazione della patologia e infinite riunioni e solleciti non ho dovuto far riferimento alla l. 162...
A noi è bastato questo e così l'infermieri va a oraio a scuola da Lale...

[babi80]

Dai Nelly..sxiamo!!

[scilla75]

Ah Scilla..è vero anke tu 6 di Roma!!!!

Potremmo venire io e Paolamad....(Paoletta ti stò organizzando tutto io eh :prrrr ) in aereo con famigliole al seguito....e incontrarci tutte a Roma...!!! che Figata!!!

magari!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[tatina74]

Apo ha 34 anni.
e vuoi lo puoi vedere le foto nel mio fotoalbum
la pass è scout
riccardo come procede?
mi ricoedo che mio fratello andava al cepim,è ottimo

Riccardo sta benone.. per fortuna non ha problemi di salute dovuti alla sindrome, vedi cardiopatia, tiroide, problemi di udito.... nulla... E' un bimbo vivacisssimo che ci sta stupendo ogni gg... Ricccardo segue solo la fisioterapia una volta a settimana all'asl... ma solo perchè è stato un nostro scrupolo perchè in realta .. per ora e dico per ora non ne avrebbe bisogno....

[tatina74]

RAGAZZE, parliamo un momento di BUROCRAZIA (maledetta)
Cosa avete ottenuto per i vostri BIMBI/E ?

Noi Lunedì abbiamo la prima visita per il riconoscimento di invalidità e ho fatto richiesta per la 104 che mi hanno detto che dovrebbe essere automatica... penso che a me daranno solo l'assegno di frequenza che dovrebbe essere di circa 250 euro.. così mi hanno detto... questo perchè Riccardo frequenta un centro di riabilitazione (fisioterapista infantile)...

[miky74]

tatina sai che effettivamente non so che tipo di indennità ti daranno... , mi sembrerebbe comunque scandaloso per un problema come quello di riccardo un misero assegno di frequenza (mi sale un nervoso )
Guarda che per avere la 104 e la 118 devi fare due domande parallelamente(almeno ai tempi in cui l'ho fatto io, magari ora potrebbe essere cambiato qualcosa..... ), no!?

[paolamad]

...scusate la latitanza...ma come giustamente ha detto Babi sto preparando due esami e sono un pò incasinata!!
Allora prima che mi dimentichi: credo che la 162 sia solo per la regione Sardegna, ma anche altre regioni hanno creato mediante i comuni i piani personalizzati, quindi informatevi presso il settore Servizi sociali del vostro comune e visapranno dire...anche perchè non è solo per un infermiere o una persona che dia una mano, ma può essere anche per un terapista, per l'ippoterapia...insomma il piano è appunto personalizzato!!
Per quanto rigurda burocrazia: a parte la 162 da tre anni, abbiamo la 104, per la quale non deve essere rivista, infatti è permanente, e l'accompagnamenteo, per il quale abbiamo la visita tra un annetto... il tagliando invalidi non l'ho neppure richiesto, mi sa che l'ho detto in un altro post...perchè qui a Sassari fanno un mare di problemi per avere il certificato...
Poi ho acquistato la macchina con l'abbattimento dell'IVA ed anche un computer, quale ausilio per Alice...altre agevolazioni non ne conosco...Ah, no, Ali non paga la mensa scolastica!
Per il resto...vi racconto una cosa e vorrei una vostra opinione, Ali, è un pò triste per via dei suoi dentini che non ricrescono...sapete, a dicembre ha perso due dentini di fila e non sono ancora rispuntati, il denista non ha voluto fare la panoramica perchè dice che non vuole fino ai sei anni, però ha ipotizzato la mancanza dei germi dentali...quindi, boh dovremo aspettare, ma potrebbero non crescerle proprio!! Questo non sarebbe un problema, o meglio ne abbiamo scampato tanti, che questo ci fa quasi sorridere...se non fosse che ad Ali sta cosa impressiona molto e non c'è giorno che non mi dica: Mamma non cresciono queti denti!!!
E' una cretinata, io la rassicuro, però mi ha fatto molto pensare: è la prima volta che mia figlia, si rende conto di qualcosa che la diversifica dagli altri e solo Dio sa quante altre cose in futuro potranno farlo....e chiede a me, e io? Ho sempre temuto tremendamente questo: non essere in grado di spiegare a mia figlia la sua diversità, nel caso si fosse presentata, in qualche modo, e soprattutto nel caso lei fosse stata capace di porsi il problema! Credo che in questo senso un bimbo, ma poi un adolescente, che non ha un ritardo grave, sia compleso da gestire, e io spero di imparare queste risposte, perchè, è un pò come quando ti chiedono come nascono i bambini, solo che quello che provo non è imbarazzo, è tristezza, è un aver paura di ferirla...ci avete mai pensato? O io sono troppo avanti, dato che Ali è anche la più grande tra i nostri bimbi?
Dio, quanto mi piacerebbe venire a Roma per abbracciarci di persona e non solo virtualmente...ma maggio...ho cresima di Federica, esami a fiumi, e spero di aver terminato i lavori in casa!! Sarà molto difficile...Perche a Giugno non fate voi un fine settimana in Sardegna? Io qualcuno lo posso ospitare
X Babi, mi sa che Ryan air non fa tratta a Roma, prova volareweb...
Ora torno a lavoro...baci a tutte

[miky74]

PAOLA TESORO....Sai che è un problemino non da poco....imbroccare la strada giusta per gestire al meglio la loro crescita psicologica, l'accettazione del probopema, la diversità........
Me lo sono chiesta anche io, anche se non come te, data la differenza di problema. Noi abbiamno un supporto psicologico all'ospedale che ci sostiene, voi non fate psicoterapie di gruppo mirate all'accettazione alla conoscenza e all'approccio del problema? Anche magari tramite associazioni di famiglie con il vostro stesso problema?
Mi sento inutile, non so che consiglio darti.....è un argomento così delicato.....
Perdonami

[scilla75]

paola......... che problema enorme hai sollevato...
dani è piccolo, ha solo un anno e per ora è "normale", ma piano piano comincerà a non riuscire più a fare certe cose, a "tornare indietro"... e non passa giorno che io non pensi a questo e a come affrontare l'argomento con lui quando sarà più grande... è un pensiero che mi fa paura.
lo so che manca tanto tempo ma come si fa a non pensarci...
non ho risposte........solo tanto dubbi

[babi80]

Paola ...tu sai quanto i nostri pensieri siano simili e quanto io mi ci ritrovo nelle tue parole....al 100%...
e capisco benissimo quel senso di tristezza nel trovare il modo di spiegare alla bambina la sua "diversità"...i denti....
ora,io non sò se vi hanno detto con certezza che non ci sono i dentini permanenti o se c'è la possibilità un domani di poter fare qualcosa....Tu sai che Giuli ha un solo incisivo..al centro...e lei cucciola è ancora troppo piccola x capire e vedere la differenza,ma purtroppo mi è capitato che altre persone la notassero e mi chiedessero il xkè...bhè sarà stupido ma mi son sentita ferita..e credo che sia la stessa sensazione di tristezza che hai provato tu...
Io non ho idea di come bisogna comportarsi davanti a queste situazioni e davanti alle nostre bimbe che ci chiedono il xkè della loro diversità...non lo sò e questo mi spaventa. Mi spaventa xkè forse sono la prima io a non saperle dare una risposta giusta...xkè è diversa???
......Giuli ha il 50% di probabilità di avere un figlio con la sua anomalia cromosomica...quindi ciò vuol dire che prima o poi le dovrò spiegare tutto...
...cosa le dirò???...figlia mia hai una sindrome...??? il solo pensiero mi fa piangere.

io xò Paoletta le farei fare una panoramica e un consulto da un bravo dentista...

Tatina-Miky-Nelly-Scilla-Coffeemilk

[nelly70]

Paola, il tuo intervento mi ha fatto venire le lacrime agli occhi.
Quello che tu hai scritto io lo provo dal giorno in cui mi sono resa conto del fatto che Simo sarebbe stato un bimbo speciale (ma fino a che punto...ancora non ci è dato di saperlo.....).
Soprattutto mi trovo a disagio con Veronica.
Lei capisce, ormai è una donnina ed è stata sempre più avanti dei suoi coetanei.
E non passa giorno in cui non mi chiede: "mamma, ma xchè Simone non dice proprio niente niente? perchè non parla?, Perchè non vede i cartoni animati.....?" e tante altre domande che lei fà perchè nota che c'è qualcosa di diverso tra il suo fratellino e gli altri bimbi della sua età.
E io cerco di spiegarle che Simo è un pò indietro ma forse ce la farà, con un pò più di tempo, a fare le cose che fanno tutti i bimbi.
Ma il problema è che lo dico con poca convinzione e sempre cercando di nascondere le lacrime....non voglio che mi veda piangere...ancora per un paio d'anni forse potrò nutrire l'illusione che è solo questione di tempo e tutto si sistemerà. Ma dopo? E se un giorno questa illusione dovesse spezzarsi definitivamente? Penso a Scilla, al coraggio che dimostra nell'affrontare giorno dopo giorno un percorso per alcuni aspetti è opposto al mio; io ancora spero che Simone riesca a recuperare il suo gap cognitivo....ma Dani per lui la situazione non potrà che peggiorare .
Scilla cara,questa cosa mi fà impazzire....se solo provo a pensare a cosa farei io al posto vostro, a come mi sentirei se vivessi una situazione come quella di Dani......mi coppia il cuore!

Paola, vedrai che per la piccola Alice si troverà una soluzione.
Alle brutte, se i dentini non dovessero ricrescere, si potrà sempre pensare a degli apparecchietti mobili..

Babi, Tatina, Miky

[paoladpd]

ciao scusate se "passo di qua" ma vi leggo sempre e volevo dirvi che vi ammiro tantissimo siete delle grandi mamme e i vostri bambini sono molto fortunati ad avervi al loro fianco.Il problema che ha Davide è NIENTE a confronto......
VI MANDO UN ABBRACCIO FORTISSIMO

[babi80]

Grazie Paoladpd un bacio ai tuoi tesori

[miky74]

BABI...io non capisco perchè la gente non si fa i ca@@@@@i propri! Già è tanto difficie darci noi delle spiegazioni e trovare il modo di accettare.....TI PARE CHE DOBBIAMO METTERCI A DARE SPIEGAZIONI A PERSONE CHE CHIEDONO PER PURA CURIOSITA' ?!