elena

[cupido]

Forza piccina...siamo tutte con te!
Sapere che le cose migliorano mi riempie di gioia!

[pato]

Scusate, ma leggevo su questa malattia, per capire, e vedo che è davvero una cosa drammatica, ma non ho capito come è diagnosticabile in fase uterina. Vi va di spiegarmi e capire insieme?
Miky

dunque è una malattia rarissima, pertanto nelle normali indagini prenatali non viene eseguita come ricerca, viene fatta solo nei casi in cui c'è una famigliarità.
nel caso nostro non ci sono mai stati casi di questa malattia, quindi non era stato fatto nulla.
alla morfologica si è visto che il femore era corto e la testa e l'addome normale. di li l'idea di eseguire analisi più approfondite tipo funicolocentesi, ma era pericoloso per il feto e mia sorella non ha voluto sentire ragioni, quella era la sua bambina ha litigato con tutti compreso il marito.
poi all'eco sucessiva la sentenza,braccino rotto. poi le gambe. quel giorno le hanno detto che se andava in svizzera poteva ancora abortire.le hanno detto tutto quello che sarebbe andata incontro. tutte le sofferenze, ma lei è andata avanti, da sola con la sua bambina.
non voglio dipingerla come un'eroina, io forse di fronte a tutti problemi che le hanno detto non so se avrei fatto la stessa scelta, ma ha agito secondo coscienza e va rispettata.

ci sono vari gradi di questa malattia, dalla forma più lieve alla forma letale non compatibile con la vita. purtroppo non si conosce molto, non ci sono interventi se non di rafforzamento delle ossa, tipo ferri allungabili che s'inseriscono nei femori,ma è un'intervento delicato e doloroso.
quasi tutti i nati sono sordi, in quanto se l'osso non si spezza,cmq si deforma (il timpano sono ossa).
dipende dal grado.

[miky74]

Grazie pato della disponibilità nell'aiutarmi a capire, immagino che non sia facile parlare di questo.
Ho letto delle varie fasi della malattia, del manifestarsi...ho trovato proprio il sito dell'associazione, solo non capivo cosa significava che fosse diagnosticabile ecograficamente.
Grazie, ho capito.
In bocca al lupo per tutto.
Come vanno ora le cose????
Miky

[paoladt]

mamma mia sono cose inimmaginabili queste
come si fa ad immaginare ub bambino che soffre cosi'?

vi abbraccio forte
soprattutto tua sorella

[annamaria.f]

Ciao Pato,

entro e leggo sempre in questo forum le storie di tutti questi bimbi e non ho mai avuto il coraggio di lasciare nessun messaggio ma, la storia di Elena mi ha colpito anche per il profondo coraggio che ha avuto la madre che ha voluto a tutti i costi far nascere questa bimba in un tempo in cui si preferisce gettare i neonati nei cassonetti della spazzatura nziché dare loro una speranza di vita...

volevo dire a tutte voi che siete per me un esempio di infinito amore, coraggio e perchè no, anche di fede in un futuro che a prima vista appare nero e in tempesta come il tuo avatar ma che, a parere mio, vale la pena di essere vissuto sempre...

é da un pò che non lasci alcun messaggio sul tuo post...posso sapere come sta la tua nipotina, sempre se ti va di condividere con noi un pò del tuo tempo?

Grazie, e ciao. Annamaria....

[pato]

certo che mi va di condividere tempo con voi!!!
è che non ci sono grosse novità, le giornate passano, lei cresce, è sempre sotto osservazione e si va avanti con varie terapie.

Si il futuro a volte sembra nero, e forse sono poche le speranze che si trovi una cura. le sofferenze saranno tante, ma mia sorella è voluta andare avanti, consigliata dalla sua coscienza.
qualcuno la ammira, qualcuno la giudica egoista.
non credo esista giusto o sbagliato in questi casi e comunque non credo sia giusto paragonare un'aborto perchè ci sono malattie e malformazioni gravi a chi butta un bimbo nel cassonetto(gesto quest'ultimo che non ti fa degno nemmeno di essere chiamato animale, gli animali sono molto meglio).
in questa malattia la cura potrebbe essere dietro l'angolo, infondo c'è "solo" un gene che non produce bene quello che serve alle ossa per indurirsi... chi lo sa, magari un giorno troveranno una sorta d'insulina che fa funzionare quel gene... questo fa andare avanti mia sorella,la speranza di una cura, e il sorriso della piccola, la sua vita. si è annullata per lei.
ma non è di titanio mia sorella, e a volte tutto le sembra impossibile. vedere la piccola che sembra abbia 2 mesi, che non cammina, si chiede perchè.
ma poi va avanti, sostenuta da noi, anche da voi, nel vostro piccolo, in questo forum.
lo legge, le ho chiesto se vuole scrivere, ma dice che va bene così.
non so, non offendetevi per questo.

[paoladt]

FORZA!!!

[virgy99]

ciao Pato,
io leggo sempre la storia di Elena, dal primo giorno sono stata molto colpita, ma non da un senso di pietà, perchè quella sai è molto brutta..... ma da un bene immenso per questa creatura...... un pò quello che hai scritto mi ricorda la storia di tante mamme che hanno lottato per trovare una cura per i loro figli.... alcune ci sono riuscite e i bimbi si sino salvati, altri non ce l'hanno fatta sono andati via prima che la cura si trovasse, però il loro sacrificio, la lotta, il coraggio dei loro genitori è servito a salvare altre vite..... Vi sono sempre vicina.....

[annamaria.f]

Grazie Pato ,

da un bacio alla vostra piccola da parte di tutto il forum...ieri mi hanno chiesto di partecipare ad un viaggio a LOURDES a Giugno in occasione dell'anniversario (150° anno dalla prima apparizione...)

...se riuscirò ad andarvi con Samuele dirò una preghiera anche per voi e per tutti quei bimbi a cui il Signore ha riservato un destino diverso dal nostro...

Bacioni, Annamaria...

[miky74]

oggi non mi vengono parole, forse è di quei giorni in cui sto un po' giù...ma il mio cuore è sempre con voi.

[mirtilla]

Pato: un caro abbraccio a te, tua sorella ed alla dolcissim Elena

La ricerca ed il lavoro dei ricercatori è importantissimo: spesso faccio una donazione alle varie associazioni che si occupano di ricerca; se hai dei riferimenti per la ricerca sulla malattia della tua nipotina faccio volentieri una donazione.

[grafab2001]

Oddio povera piccola.....mi si è spezzato il cuore nel leggere la sua storia.
Tua sorella è una gran donna e sua figlia anche....quando leggo queste cose mi prenderei a schiaffi da sola xchè mi rendo conto che troppe volte do importanza alle str....@te mentre le cose serie della vita sono queste!

[pato]

Grazie Pato ,

da un bacio alla vostra piccola da parte di tutto il forum...ieri mi hanno chiesto di partecipare ad un viaggio a LOURDES a Giugno in occasione dell'anniversario (150° anno dalla prima apparizione...)

...se riuscirò ad andarvi con Samuele dirò una preghiera anche per voi e per tutti quei bimbi a cui il Signore ha riservato un destino diverso dal nostro...

Bacioni, Annamaria...

grazie

Pato: un caro abbraccio a te, tua sorella ed alla dolcissim Elena


La ricerca ed il lavoro dei ricercatori è importantissimo: spesso faccio una donazione alle varie associazioni che si occupano di ricerca; se hai dei riferimenti per la ricerca sulla malattia della tua nipotina faccio volentieri una donazione.

sul sito dedicato a questa malattia, asitoi.it (si può scrivere? se non si può perdonatemi) ci sono qui estremi per fare donazioni, se vuoi e se te la senti. c'è anche il numero per il 5 per mille.
un bacione e grazie a tutte!

[mirtilla]

Grazie Pato, provvedo subito a fare una donazione.

[daniela75]

ho le lacrime agli occhi....
non riesco ad immaginare cosa si provi vedendo la propria creatura soffrire...
sono contenta per voi che ci sia una speranza!
vi sono vicina col cuore e col pensiero!

un a questa piccola grande Elena

[pato]

oggi la piccola si è rotta di nuovo il femore.
che tristezza.

[Ambrosia]

mi dispiace da morire. è troppo, troppo ingiusto. tanti ancora perchè le cose migliorino.
un e una speciale alla piccola elena.

[paoladt]

mamma mia...

[virgy99]

noooo che brutta notizia...... ma come??? povero tesoro.......

[annamaria.f]

Mio Dio Pato,
ma come é successo?!?!?