MAMME DI BIMBI SPECIALI e non : voci del cuore

[babi80]

Nelly..tuo marito ha avuto la stessa identica reazione del mio....Walter(mio marito) non voleva credere a nessuna delle ipotesi che ci avevano fatto x una diagnosi di gIULIA...LA MALATTIA DI gIULI ,LA DIAGNOSI,L'ABBIAMO AVUTA A 1 ANNO E MEZZO...e in tutto quel tempo io non facevo altro che ricercare su internet ed andare fuori di testa..... che periodo ragazze...mio marito mi dava della pazza..diceva che Giuli non aveva niente che la malata ero io e io dovevo andare a farmi curare..... quando la sindromologa di Giuli ci ha dato la notizia,lui ha pianto.io no.
Questo sta a significare che lui forse era aggrappato a un filo,una speranza e voleva credere fino alla fine che la nostra bimba fosse normale. Io ero certa,str-sicura che c'era qualcosa di pesante e grave....e così è stato..e forse è x questo che x un pò non ho versato neanke una lacrima...finkè poi non ho realizzato il tutto.

Nelly fai un lavoro troppo interessante!...e utilissimo! hai detto che ti occupi anke della ricerca sulla talassemia??...io sono portatrice sana di Beta -talassemia..qui in Sardegna è pieno di Talassemici purtroppo...



Miky...grazie x le informazioni sull'alimentazione-insulina....io sono abbastanza preoccupata x questa bimba....allo stesso tempo xò non riesco a dire nulla a questi amici x paura di non essere fraintesa...se vedessi anke tu come mangia...anzi come non mangia e poi cerca di "recuperare 2con troppe schifezze....

[nuvolabianca]

NUVOLABIANCA... leggevo il tuo intervento per Scilla e provavo a immedesimarmi in lei....Ho pensato(correggimi Scilla se sbaglio) che lei potesse avere un grande timore che ho ogni istante anche io quando penso a Lale.......
Come riuscire a far accettare e vivere nel modo migliore ai bimbi questa situazione? Ho il terrore ogni giorno che Lale possa rifiutare la "malattia"(maledetto termine ) perchè io magari sbaglio qualcosa e che possa £rifiutare" la cosa. Tu hai dimostrato di aver passato questa fase e di aver accettato la cosa AMANDO LA VITA......ti prego....dicci, qual'è la retta via ?

io credo che il fatto di essere bimbi speciali fin da piccoli in un certo senso possa aiutare. In fondo per questi bimbi la loro vita è la normalità, e non concepirebbero una vita diversa, perché sono abituati così. L'accettazione invece è da parte del genitore e dei familiari, tutti abituati ai canoni di "normalità". Ma un bambino con una qualsiasi malattia è pur sempre un bambino, con il suo cuore, le sue risate, le sue prime conoscenze. Ad arrabbiarsi per quello che succede non serve a nulla, solo a star male e a non far vivere in serenità chi è "speciale". Cercate di far vivere la malattia ai bambini non come una colpa o una diversità, ma come un modo di crescita, anche attraverso il gioco. Io ora ho accettato, anni fa avevo avuto un altro grande problema di salute e non avevo accettato, e sono stata male psicologicamente. Cosa avevo concluso al termine di quella esperienza?che mi ero persa mesi di piccole gioie, il tutto per un semplice rifiuto, per pensare di essere "diversa" dagli altri. Ora, dopo questa altra diagnosi, ho solo pensato che potrebbe anche essere un occasione per maturare. Imparare a organizzarmi una vita diversa, senza però rinunciare alle cose normali della vita. E' più difficile, ma fate sempre valere i vostri diritti e quelli dei bambini. Lottate per i farmaci dispensati dal SSN, lottate per una scuola uguale a quella degli altri bambini, lottate per la rimozione delle barriere architettoniche.
Bisogna imparare ad uscire dai canoni comuni che vogliono tutti uguali e standardizzati secondo alcuni precisi canoni. I vostri bimbi non sono diversi...hanno una malattia che può anche farli diventare speciali, nel senso che attraverso le malattie si cresce e si impara la tolleranza per gli altri e l'adattamento in situazioni particolari.
Pensate all'atleta Oscar Pistorius...lui è diverso, non ha le gambe. Ma è più abile degli abili, meno disabile degli abili. Anche lui è speciale, e se sentite alcune sue interviste vedrete che ha dentro una forza grandissima e che si vuole sentire normale. E allora perché non farlo sentire normale?
Vi cito lui perché quando è uscita per la prima volta la sua causa io ero in piena fase diagnostica e imparavo a "usare" la sedia a rotelle...anche io non mi sentivo diversa, e da lui ho tratto grande stimolo!

Un abbraccio a tutte voi mamme speciali e ai vostri bimbi speciali!

[scarlet]

Scarlet, perdonami ma non sono andata indietro a rileggere(ahhh la pigrizia ).Perchè pensi di rientrare tra quelle persone ?

la mia era una riflessione dopo aver letto i vs interventi....m sono posta delle domande e ho cercato di capire meglio di cosa aveste bisogno..

cmq leggervi dà molta forza, grazie

[scilla75]

nuvola
grazie per quello che hai scritto... viene dal cuore e si sente
e ha toccato il mio di cuore...
quello che mi fa paura non è la vita "diversa", la sedia a rotelle, certo sarà difficile...
ma quello che mi fa veramente paura è il fatto che questa è una malattia degenerativa, che invece di gioire per i progressi avremo il dolore per i passi indietro... l'idea di vederlo ogni giorno peggiorare... e sapere di non poter fare nulla... che senso di impotenza, non ci posso pensare... dani adesso è sano, lo sarà ancora per un po', ma poi... non posso pensare a questo, devo aggrapparmi a qualcosa e la fiducia nella ricerca è l'unico mio appiglio, devo sperare nella medicina affinchè dani possa avere un futuro, magari un futuro diverso, non penso a un miracolo, ma almeno averlo un futuro...

[scilla75]

Scarlet, perdonami ma non sono andata indietro a rileggere(ahhh la pigrizia ).Perchè pensi di rientrare tra quelle persone ?

la mia era una riflessione dopo aver letto i vs interventi....m sono posta delle domande e ho cercato di capire meglio di cosa aveste bisogno..

cmq leggervi dà molta forza, grazie

io credo che l'importante sia essere sinceri... capisco che non è facile neanche stare dall'altra parte... però io ho apprezzato molto le persone che mi hanno detto "mi dispiace" (e si sentiva che era detto con sincerità) e che poi hanno continuato a trattarci come persone "normali", magari ogni tanto ci chiedono di dani e poi si parla di tutto il resto e la vita continua allo stesso modo.
invece mi mette molto disagio quando m guardano con compassione e mi trovo a essere io quella che deve tirare su il morale... lì faccio una fatica enorme.

[miky74]

Io ora ho accettato, anni fa avevo avuto un altro grande problema di salute e non avevo accettato, e sono stata male psicologicamente.

visto che mio padre sta lottando con la leucemia da qualche anno, per fortuna con ottimi risultati proprio grazie a farmaci di recente sperimentazione.

---PORCA MISERIACCIA ALLORA LO VEDI CHE PIOVE SEMPRE SUL BAGNATO! MI SALE UNA RABBIAAAAA

MIRA grazie


NUVOLA sei un'infusione di positività e coraggio...pane per i nostri denti...acqua per la nostra sete!Non ci abbandonare ehhhhh

BABI io penso che gli uomini abbiano un modus vivendi e soprattutto una soglia di attenzione completamente diversa dalla nostra e per questo non gliene faccio più una colpa. Che succe!? Succede che bisogna provvedere alla vita dei nostri figli(perchè noi abbiamo la loro vita in pugno) e provvedere ai mariti affinchè capiscano e comunque prendano anche loro un po' in mano la situazione. Mio marito è davvero collaborativo, ma mi rendo conto che su certe cose proprio non ci sente....e parlo di situazioni che riguardano il diabete che ormai, dopo un anno e mezzo, dovremmo aver ben capito. Eppure per lui, per la sua distratta soglia di attenzione(maschile) e per LA SUA VOGLIA DI PENSARE E VEDERE ALESSIO COMPLETAMENTE SANO a volte manca clamorosamente e puo' essere pericoloso, vitale.

SCARLET, ti chiedo scusa non avevo proprio capito io cosa intendessi. Grazie di seguirci...

[miky74]

volevo dire anche che NUVOLABIANCA ha perfettamente ragione quando dice di lottare per OTTENERE tutto cuo' che ci spetta!
Da che Lale si è ammalato è stata una lotta continua ragazze. Ho trascorso la mia seconda maternità su e giù per i piani della ASL per ottenere tutto cio' di cui, secondo me(perchè la regolamentazione è molto ad INTERPRETAZIONE) lale aveva diritto.
Ancora era ricoverato e già avevamo presentato domanda per la 104 e la 118!
Poi secondo me era giusto che Lale frequentasse l'asilo come tutti i bimbi affinchè si sentisse UGUALE agli altri. Ma per farlo, serviva un'assistenza. Ecco...tutta la seconda maternità alla ASL a chiedere e richiedere e presentare documentazione al CAD per avere l'infermiere.
Così piano piano abbiamo avuto tutto e ne sono FIERA.
Ci hanno dato la 104. La 118 con handicap grave. Il tagliando invalidi(ALTRA LOTTA SCHIFOSISSIMA), l'indennità di accompagno e l'infermiere.
SONO FIERA RAGAZZE...FIERA DI QUELLO CHE LOTTANDO HO AVUTO.
C'è tanta ignoranza in giro che ti mette i bastoni tra le ruote...ecco l' annedoto alla visita Legale per la richiesta del tagliando invalidi....
Il dottore :" SIGNORA, noi il tagliando invalidi lo lasciamo solo a persone invalide"
io(con Lale lì in ipoglicemia e la panza all'8 mese) :"Per me il concetto di invalido è molto ampio e non lo lego solo a colui che non deambula"
Il dottore :"Beh ma qui parliamo di diabete"
io :"Appunto, diabete su un bimbo di 1 anno. Secondo lei, quando Alessio ha una crisi ipoglicemica(frequentissime nei bimbi) e mi sviene, io dovrei buttarlo giù dalla macchina e trascinarlo a casa?"
Il dottore...in silenzio....poi." Glielo rilascio rivedibile tra due anni"

RAGAZZE BISOGNA ESSERE SEMPRE SU CON LA GUARDIA...sempre arcigne e battersi per quello che si ritiene essere un diritto dei nostri bimbi.
Certo, queste cose non ti ridanno la salute di tuo figlio, ma possono essere un piccolo valido aiuto.

Purtroppo, con tutto il male che abbiamo dentro..dobbiamo pensare anche a questo e restare LUCIDE...tutt'altro che semplice.

[cricetina70]

Scusate se mi intrometto in discorsi così seri ed importanti.Ogni tanto passo di qui perchè penso di avere tanto da imparare da voi, soprattutto quando mi viene da lagnarmi per delle piccolezze...volevo solo dirvi che siete delle donne meravigliose ...

[babi80]

Miky...anke Giuli ha la legge 104 da quasi 2 anni...ma la legge 118 non ne ho mai sentito parlare....puoi spiegarmi???

[nelly70]

Buongiorno a tutte ragazze. Scusate la mia ssenza ma questo fine settimana ho avuto molto da fare tra le gare di nuoto di veronica e la gestione della casa; col fatto che non ci sono mai,alla fine nem we mi ritrovo a fare tutto.

Babi, si io studio proprio le talassemie, stiamo testando in vitro alcune sostanze che sembra abbiano un ruolo nella riattivazione della sintesi di emoglobina fetale (che nei pazienti talassemici che mancano della forma di emoglobina "adulta", potrebbe andare a sostituirla migliorando le loro condizioni di vita e riducendo soprattutto la necessità di trasfusioni e tutte le sequele negative che derivano da queste).

Ma tu sei solo "microcitemica": l'importante è che il tuo compagno non sia portatere sano come te; e credo che non lo sia, giusto?

E sò che in Sardegna la frequenza di beta talassemia è alta proprio per la notevole diffusione del fenotipo microcitemico. Ma qui dovrei fare una dura polemica contro chi si rifiuta di fare diagnosi prenatale, che allo stato attuale delle cose risulta essere l'unica soluzione per far sì che non nascano più bimbi talassemici.
Sembrerà crudele quello che dico ma almeno una volta a settimana vado in un noto ospedale di Roma che ha anche un centro di eccellenza per lo studio delle emoglobinopatie e soprattutto delle talasemie e microitemie, e vedo i talassemici ogni volta e vi assicuro che alcune forme sono molto gravi e invalidanti e spesso l?aspettativa di vita non supera i 15-20 anni (ma una vita fatta di trasfusioni e terapie ferrochelanti). Ci sono anche forme più soft, per le quali basta seguire nel tempo i parametri ematologici del paziente nel tempo, ma sono comunque patologie genetiche che tendono a diffondersi nell apopolazione senza un valido screeneng della popolazione a dulta e anche a livello prenatale.
Per quanto riguarda la 118 forse potrebbe trattarsi della legge 18/80 che è quella che ti riconosce l'accompagno (di quasi 500 euro al mese) in caso di grave invalidità civile.
Io insieme alla domanda di 104 (dietro suggerimento dell'impiegata della ASL-non smetterò mai di ringraziarla per questo) ho presentato anche domanda di riconoscimento di invalidità civile. E quando arrivò il verbale della commissione a casa (vari mesi dopo la visita), sul verbale c'era scritto che a Simo era riconosciuta l'invalidità civile del 100% più la legge 18/80 che era l'accompagno.
Ora la revisione dell'invalidità civile ce l'abbiamo l'anno prossimo (era di tre anni), però intanto avrà fino a quel momento un suo salvadanaio di bei soldini.
Scusate l'OT ma lavorandoci, mi sento coinvolta in prima persona.

Miky, l'ISS è proprio a due passi dal Policlinico, ma dal lato opposto.
E per quanto riguarda la tua amica, non mi stupisce il fatto che sia "passata" e andata da qualche altra parte a lavorare.
Qui è pieno di ragazzi che lavorano quando và bene con un co.co.co, che però non dà garanzie per il futuro e quindi alla lunga chi può si guarda intorno e prova ad andare altrove.
Io stessa sono assunta a tempo determinato da 7 anni sia io che gli altri 200 come me rientriamo nella finanziaria del 2006 nella quale si parlava della illicenziabilità dei tempo determinato negli enti di ricerca e nelle p.a, fino alla loro stabilizzazione.
Qui in ISS pare che dovremmo passare tutti a tempo indeterminato nell'arco di un paio d'anni e nel frattempo i nostri contratti verranno prorogati.
per cui mi sento abbastanza tranquilla e "privilegiata" perchè faccio l'unico lavoro che ho sempre sognato di fare e ho un posto di lavoro abbastanza sicuro, considerando l'aria pessima che tira nell'ambiente della ricerca.
Cricetina sono contenta del fatto che le nostre discussioni ti aiutino a dare il giuso peso ai "problemi" dei bimbi normali

[babi80]

Ciao Nelly!
ah anke Giuli ha sia la 104 che l'invalidità al 100%...e infatti anke lei prende una pensioncina di 465,oo€...non sapevo che legge era....

Io sono solo portatrice SANA di Beta talassemia..e x fortuna walter non lo è..x cui (almeno x questo..) non ci sono problemi.
anke qui in Sardegna c'è il microcitemico che è un centro specializzato x le talassemie e non solo....
e la legge 162??? la conoscete?...me l'ha "fatta scoprire" Paolamad e infatti l'anno scorso ho fatto domanda e adesso me l'hanno accettata.
Praticamente è una legge che stanzia un tot x aiutare le famiglie in difficoltà..solo x chi possiede la legge 104.Praticamente pagano una persona x accudire la persona che "disabile"...e il genitore può scegliere o una persona di sua fiducia o affidarsi a una azienda specializzata....

[babi80]

e siccome io non ho bisogno di una persona che segua Giuli....grazie a Dio è seguita abbastanza... mi hanno dato la possibilità di "assumere" mia cognata che x un tot al mese mi pulisce casa 3 ore al giorno x 3 volte la settimana!!!!!

non vi dico che sollievo..rientrare e vedere tutto pulito e riordinato!

[scilla75]

ragazze
vedo che parlate di leggi, di diritti, ecc. ecc.
io non ne so nulla, per il solito discorso che abbiamo avuto la diagnosi da pochissimo...
ma pensate che devo informarmi??????
dani ci rientra? perchè lui adesso sta bene....
sapete dove posso andare a vedere?
grazie

[Coffee milk]

ragazze
vedo che parlate di leggi, di diritti, ecc. ecc.
io non ne so nulla, per il solito discorso che abbiamo avuto la diagnosi da pochissimo...
ma pensate che devo informarmi??????
dani ci rientra? perchè lui adesso sta bene....
sapete dove posso andare a vedere?
grazie

Scilla io ti consiglierei di informarti anzitutto quei soldini possono essere utili per visite o quant'altro abbiate bisogno..e poi sono sempre pratiche noiose e lunghine quindi prima iniziate prima vi arrivano sostegni.
Il genetista che ha fatto la diagnosi dovrebbe rilasciarvi un certificato, con quel certificato potete fare la domanda d'indennità alla'asl di competenza e da lì richiedere le esenzioni che vi spettano, magari nel vostro caso anche medicinali.
Poi ci sono le altre leggi menzionate dalle altre che sono altrettanto utili..e bisognerà fare domanda sempre all'asl

[scilla75]

ragazze
vedo che parlate di leggi, di diritti, ecc. ecc.
io non ne so nulla, per il solito discorso che abbiamo avuto la diagnosi da pochissimo...
ma pensate che devo informarmi??????
dani ci rientra? perchè lui adesso sta bene....
sapete dove posso andare a vedere?
grazie

Scilla io ti consiglierei di informarti anzitutto quei soldini possono essere utili per visite o quant'altro abbiate bisogno..e poi sono sempre pratiche noiose e lunghine quindi prima iniziate prima vi arrivano sostegni.
Il genetista che ha fatto la diagnosi dovrebbe rilasciarvi un certificato, con quel certificato potete fare la domanda d'indennità alla'asl di competenza e da lì richiedere le esenzioni che vi spettano, magari nel vostro caso anche medicinali.
Poi ci sono le altre leggi menzionate dalle altre che sono altrettanto utili..e bisognerà fare domanda sempre all'asl

ok... allora devo aspettare la diagnosi definitiva (devono concludere l'indagine genetica) per conoscere il tipo di mutazione e poi quindi procedo con quello.
semmai richiederò a voi più avanti quando avrò il foglio
grazie

[anelel]

Vi ho travate..scusate am non riescoa leggere tutto
intanto riporto quello che ho scrittonell'altro post ma che andava scritto qua

Nelly hai tanta rabbia... come me
non te la prendere con le mamme non-speciali, anch'io ho pensato tutto quello che hai pensato tu, anch'io non amo le frasi fatte e sdolcinate.
Ma più vado avanti più è ovvio ai miei occhi che SONO IO. La sf**a è mia, non posso scaricarmi con gli altri. La rabbia è fortissima ma sto aspettando di superare questa fase ed entrare in un altra che non so come si chiama.
Ho quasi rotto con il socio. A volte mi sembrava di odiarlo. Ma in questo stato non è possibile scindere ciò che penso davvero da ciò che non penso.
Non so se sono chiara.
Avete cambiato post? casomai vi scriveò anche lì ma avvertitemi perchè non riesco a leggere bene tutto. é verò quì si parlava di avere o no il secondo figlio ma non preoccupatevi io credo che l'argomento non sia stato per niente dimenticato. Tutto questo mi aiuta a capire.
Dicevo... nelly quando cambierò fase allora mi simetterò in discussione con gli altri, perchè per ora ha il sopravvento la rabbia. L'ira non fa ragionare.
Sei proprio sicura di amare solo i tuoi bimbi? e se ti stessi allontanando da tutti per rabbia? Il socio è un papà speciale. Ci siamo dimenticate che i papà speciali soffrono come le mamme speciali. Mi permetto di parlare così proprio perchè sono nella tua situazione
devoscappare
scusate

mi tocca scappare ancora ma leggerò anche tutto questo post
ciao

[anelel]

il mio messaggio non ha più tanto senso
scusate

Scilla75
Nuvolabianca se Alice non camminerà spero capirà il senso della vita come l'hai capito tu.
Se lei sarà serena allora lo sarò anch'io.

[Elipa]

Il dottore :" SIGNORA, noi il tagliando invalidi lo lasciamo solo a persone invalide"
io(con Lale lì in ipoglicemia e la panza all'8 mese) :"Per me il concetto di invalido è molto ampio e non lo lego solo a colui che non deambula"
Il dottore :"Beh ma qui parliamo di diabete"
io :"Appunto, diabete su un bimbo di 1 anno. Secondo lei, quando Alessio ha una crisi ipoglicemica(frequentissime nei bimbi) e mi sviene, io dovrei buttarlo giù dalla macchina e trascinarlo a casa?"
Il dottore...in silenzio....poi." Glielo rilascio rivedibile tra due anni"

Ma si vergognasserro! Miky io lavoro in centro e penso di essere una delle poche a pagare la sosta sulla fascia blu. Ti giuro che su dieci macchine 8 hanno il tagliando invalidi, ma per andare a lavorare in macchina senza pagare la sosta. E la cosa ancor più scandalosa è che se trovano un posto riservato ai disabili, lo occupano. Uno l'ho visto con i miei occhi, arrivare solo, parcheggiare (un suv) e andare a lavoro (lo conosco perche lavora difronte al mio ufficio). Il permesso invalidi, chi ce l'ha perchè è vero, lo usa solo se trasporta il disabile. E non come fanno questi ciarlatani che ci vanno a lavorare. E per colpa loro fanno le storie a chi davvero ne ha bisogno, che schifo!

[paolamad]

Grazie per quello che dici nuvolabianca…hai ragione dobbiamo lottare, ma è così triste dover lottare oltre che con i problemi veri, quelli dei nostri bimbi, anche con quelli che provoca la burocrazia tutti i giorni, o come è successo a me, con le persone che in primis dovrebbero garantire ai nostri figli un servizio migliore, e qui mi riferisco in particolare al problema scuola e sostegno…e non ho neppure più la voglia di ricordare e raccontare tutto quello che il dirigente didattico di mia figlia mi ha fatto passare all’inizio dell’anno scolastico, semplicemente perché volevo farle proseguire il lavoro iniziato da due anni con la sua insegnante di sostegno…per non parlare di richieste a desta e manca per panni (da agosto fortunatamente non più), esenzioni (fino ad un anno e mezzo nessuno mi aveva informato ed ho pagato qualsiasi cosa, comprese, ed è il colmo, le visite nel centro di neuropsichiatria con la sindromologa!). E per alcune cose io ho abbandonato: ad esempio per il tagliando invalidi, qui sono convinti che spetti solo a chi davvero non cammina non a chi è invalido al 100% (poi è ovvio che ce l’hanno cani e porci, ma questo è un altro discorso)…e c’è specie un medico… te lo raccomando, nonostante egli stesso si papà di una bimba molto speciale…fa un sacco di storie! Oltretutto a mia figlia nel codice per l’accompagnamento hanno inserito minore non deambulante, nonostante cammini, anziché bimbo che non riesce a compiere le funzioni proprie dell’età, mi pare fosse così,quindi alla fine ho lasciato correre, perché avevo paura che potessero far ulteriore caos e perdere pure quello…un caos. E le trafile per le visite per laccompagnamento?Anche lì il nuovo decreto giudica non rivedibili le persone con anomalia cromosomica e compromissione d’organo…un ritardo non è compromissione d’organo? Avere un corredo cromosomico diverso e tutto ciò che comporta, non è già abbastanza?
E la stessa Asl che non permetta la continuità della terapia, ma prevede cicli, poco importa che il bambino durante la pausa regredisca e perda il lavoro fatto…queste sono le vere cose che mi rattristano e che mi stancano, perché è una tristissima guerra tra poveri.

[anelel]

proposta:
vi va di raccontare i momenti più belli della giornata dei vostri bimbi speciali?
Siete riuscite a trovare quella cosa che li fa divertire tanto?
vi va di raccontare cosa fa scoppiare dal ridere i vostri bimbi?

Vi sto chiedendo uno sforzo troppo grosso?
Oppure è giusto che diamo spazio anche ai loro sentimenti, dove possibile?
Riuscite a non trasmettere loro il vostro dolore?
un abbraccio a tutte

Alice soffre il solletico da matti e nonstante non riesca muoversi bene rimane lì in attesa di vedere cosa le aspetta, i le faccio prednere di quei colpi..
le arrivo di nascosto e lei scoppia a ridere con quei 4 dentini e mezzo
la adoro
povera stella