Spettro Autistico 2

[yuki68]

Lalat bene per l'intervento!!!

Noi siamo tornati ieri sera da Roma, non ci sono buone notizie, no.
I test anzichè finire aumentano, sui test cognitivi Nicola è stato un disastro, non riusciva a rispondere alle domande più semplici, tipo problemini o domande sulla relazione tra oggetti, poi ha incrociato le braccia quando gli hanno proposto un puzzle e di comporre dei quadrati con dei cubi tagliati...ha detto che è troppo difficile, e questo lo ha ripetuto tante volte, poi si grattava sempre...chiedeva l'acqua...
Troppo ansioso troppa poca fiducia in sè...
Hanno detto che "il quadro è complesso sono emersi nuovi elementi da considerare, deve fare altri test, vogliono ricoverarlo per non farci andare tante volte a Roma...magari...

Noi stiamo demoralizzati, non sappiamo cosa c'è ancora, quando si arriverà a una diagnosi...forse la cosa è più difficile del previsto...io non sono riuscita a capirlo bene mio figlio, a osservarlo bene...a certe domande non sapevamo rispondere nemmeno noi....il fatto poi che il suo umore sia piatto, nè su di tono nè giù di tono, dicono che non è una cosa positiva, a noi sembrava positiva invece...

Marc per quanto riguarda il sostegno, non lo so nemmeno io cosa è giusto, a questo punto aspettiamo la diagnosi e poi vediamo, certo è che Nicola già non vuole più andare a scuola, minaccia di scapparsene, di tornare a casa da solo e questo non lo aveva mai mai pensato!!!!!

Un saluto a tutte ma proprio a tutte...
MI chiedo come faccio a star dietro agli altri? Ne avrò la forza?
Sto proprio giù...ma devo riprendermi, devo cercare di riprendermi....

[Melissa]

Cara Yuki,
io non penso da come descrivi tuo figlio che ci siano ritardi cognitivi, evidentemente o lui non aveva voglia di fare oppure riesce a fare le cose ma in modo diverso dagli altri. Ti faccio un esempio veloce: se tu dai a Claudio un puzzle a cubi lui ha difficoltà a farlo ma non perchè sia "ritardato" ma perchè tra le diverse facce colorate si perde (troppe cose da visualizzare, elaborare), se tu dai a Claudio un puzzle normale allora lo sa fare. Per esempio adesso a scuola stanno facendo le addizioni col concetto di riporto, io ti dico che Claudio le ha ben imparate ma in un modo completamente diverso rispetto agli altri che usano ancora i tappi per contare. Si possono fare le stesse cose degli altri prendendo però strade diverse. Sei una supermamma, non ti abbattare, sei brava e ce la farai!

[lalat]

Yuki quoto Melissa adesso non darti pensiero sui test cognitivi andate avanti con la diagnosi estai tranquilla. Mi ricordo che Davide falli clamorosamente test in cui doveva trovare differenze tra due disegni ... la Npi mi disse che il risultato del test era molto basso poi un giorno dopo i test di matematica rimase stupita perche Davide supero i test della terza primaria quando era ancora in prima. Eppure ha faticato un sacco a fare esercizi stupidi di tipo problemi con la domanda sbagliata. Bisogna capire che loro pensano in modo diverso da noi.

[fed+brugnomo]

Bisogna capire che loro pensano in modo diverso da noi.

, quoto e straquoto.

Mio figlio sabato ha visto un gioco in scatola da dietro una tovaglia di pizzo. E noi a guardarlo impietositi perché chiedeva una cosa che non c'era. Non c'era ai nostri occhi, ma lui con l'attenzione ai dettagli e lo sguardo obliquo l'aveva vista.

Yuki, forza!! Vedrete che arriverete anche voi a un punto e ce la farete!!

Ti abbraccio tantissimo!

[lalat]

Come aggiornamento noi abbiamo i risultati del catiotipo e davida ha la sindrome 47xyy. Non so quanto conti ... in rete ho letto che genetalmente non viene diagnosticata ... vedremo cosa dira la npi

[gwyllion]

Ciao Lalat, come sta Davide a pochi giorni dall'intervento? Spero bene!
Ho cercato su google di questa sindrome di cui parli, una cosa molto particolare. Però è simpatica la definizione del "super maschio"....si vede che Davide è proprio super!

[lalat]

Ciao Lalat, come sta Davide a pochi giorni dall'intervento? Spero bene!
Ho cercato su google di questa sindrome di cui parli, una cosa molto particolare. Però è simpatica la definizione del "super maschio"....si vede che Davide è proprio super!

[lalat]

Si ma Davide per ora e tutto fuorche super e molto piccolo come misure .... Lunica cosa che coincide e liperattivita e il deficit dattenzione ... per il restonon mi trovo ... inoltre dovrebbe portare denti in sovrannumero e invece davide ne ha meno del normale

[gwyllion]

Si, infatti ci ho pensato perchè avevo letto tuoi post sul problema denti e sulla statura/peso (anche noi siamo decisamente sotto sia come peso che come altezza) ma non mi sono permessa di fare precisazioni.
Ironizzavo sull'espressione "super maschio"...tra le varie etichette antipatiche almeno questa è simpatica Davide è un "super ometto"

[Melissa]

Ho letto anche io di questa sindrome, ti riporto lo stralcio che avrai sicuramente letto anche tu Lalat

La presenza in un individuo di sesso maschile di un cromosoma Y soprannumerario non ha conseguenze rilevanti sul portatore e frequentemente non viene diagnosticata. L’identificazione della condizione di diploidia del cromosoma Y si effettua con l’esame del cariotipo standard.
Le persone affette tendono a essere più alte della media con una riduzione da 10 a 15 punti del QI rispetto ai loro familiari. I disturbi fisici sono scarsi, mentre si riscontrano con maggior frequenza disturbi minori del comportamento, iperattività, deficit di attenzione e difficoltà di apprendimento. Nel portatore non vi è rischio aggiuntivo di trasmettere questa anomalia cromosomica alle generazioni successive pertanto il cariotipo 47,XYY viene considerato tendente alla normalità.

[yuki68]

Si Melissa lo so che Nicola pensa ed elabora i concetti in maniera diversa dagli altri, ma il fatto è che davanti alla minima difficoltà lui è preso da un'ansia paralizzante, incrocia le braccia senza nemmeno fare un tentativo.
I puzzle poi non li ha mai potuti digerire, nè le costruzioni...
Alla domanda "che relazione c'è tra una candela e una lampadina ?" lui ha risposto dopo averci pensato su parecchio "la forma cilindrica" , non so cosa ci abbiano letto..

Anche io non voglio dare importanza a questi test ma vedo che la strada per la diagnosi si fa tortuosa, difficile...impegnativa per tutti...

Lalat mai letto di questo cariotipo, noi non abbiamo risposte ancora di quello di Nicola...
Nicola invece è alto per la sua età ed anche di buon peso, lo prendono tutti per un ragazzino di 4° o di 5° elementare...al contrario della sorella Teresa che ci sta facendo preoccupare per la sua bassa statura, ma proprio piccola e vedremo anche quello...

Lo so che non devo abbattermi ma delle volte sembra tutto così pesante da affrontare!!!!!!!!!!!

Un grande bacio a tutte carissime!!!!

[fed+brugnomo]

Yuki resistiiiii!!!

Io trovato articolo interessante che 'contraddice' l'idea della teoria della mente in merito alle relazioni coi pari.
Confesso che mio figlio lo riconosco di più in questo profilo, anche se concordo con chi abbia trovato che non sia esplicativo di tutte le forme mentali dello spettro.

Ve lo linko, casomai vi interessasse


http://www.wrongplanet.net/article419.html" onclick="window.open(this.href);return false;

C'è anche il video su TED, ma non so se sia sottotitolato in italiano perché ancora non l'ho visto

http://www.ted.com/talks/lang/it/henry_" onclick="window.open(this.href);return false; ... crets.html

Buona giornata.

[fed+brugnomo]

Scusate, il link del video è corrotto... nel video non si parla specificamente di questa Brain Intense Theory di cui si parla nell'articolo se non dalla metà in poi.

http://www.ted.com/talks/lang/it/henry_ ... crets.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[lalat]

Yuki non so come quotare ... ti dico solo che la rinuncia a priori senza tentare e tipicissimo e dovuta a calo della autostima. I l sostegno a scuola aiuta in questo. Anche difficolta a vedere relazionintra oggetti ... e altre difficolta di questo genrre ma si supetsno giuro. Impari a capire come ragiona lui e lui pian piano impara a sviluppare le capacita di problem solving. Io mi arrabbio quando parlando dei problemi di davide tutti mi dicono "AH ma allora e un bambino geniale" ... E nessuno si rende di come la mia vita sia cambiata con questa diagnosi ... ma diciamo coi problemi ..
I lati positivi ci sono perche avere un bambino cosi e una esperienza meravigliosa ...... almeno per me

[Anna2001]

lalat, io credo che la tua esperienza sia meravigliosa. Il tuo Davide, hai dei problemi e tu ne sei consapevole, ma anche tantissimi pregi. Io non posso dire lo stesso di mio figlio purtroppo. Ne aveva e questo è ancora più massacrante. Pensa che ieri il logopedista ci ha detto essere molto contento di Federico, di quello che fa e di tutti i progressi che ha fatto.... per noi genitori..... è niente.
brutto dirlo,no? Ma è così. Ns figlio prima era diverso, diversamente 'normale', ora è quel che è. Non mi giudicate male vi prego, è difficile spiegare gli stati d'animo con le parole, vi prego di non fraintendermi...

Fed , ho letto gli articoli e visto il video. Grazie per averli linkati, sono entrambi molto interessanti. a me personalmente hanno fatto prendere coscienza di tante cose, comportamenti, anche se nn trovo giusto come genitore, trovare una regola o modo specifico per sgridare o dare punizioni a mio figlio.... anche se Autistico. Se no rischio di impazzire...

E' molto brutto da dire,ma spesso anche per noi genitori, è impossibile accettare dei comportamenti non potendone codificare il perchè, la problematica.... es mi schiaccio un dito nella porta , piango ok. mi togli un gioco piango o ti do' una spinta ok. ma il resto?inadeguatezza? (che ci posso fare) non sapere cosa devi fare???? (non sempre ci sarò io o qualcun altro a 'dirigerti') e poi tu stai dietro? non sempre..... ecco, in quei momenti in me emergono i ricordi di un bimbo com'era prima e come è diventato pian piano adesso.... non è lui.
SCUSATE LO SFOGO.

[Anna2001]

nON VOGLIO FRAINTENDIMENTI: FEDERICO E': IL BIMBO PIU' BUON DEL MONDO IN QUALSIASI CASO DELLA VITA PURTROPPO. (ANCHE QUANDO UNO GLI PESTA UN PIEDE...per dire) . non si lamenta mai. E' molto affettuoso nonostante l'autismo.

[Anna2001]

Cara Yuki,
io non penso da come descrivi tuo figlio che ci siano ritardi cognitivi, evidentemente o lui non aveva voglia di fare oppure riesce a fare le cose ma in modo diverso dagli altri. Ti faccio un esempio veloce: se tu dai a Claudio un puzzle a cubi lui ha difficoltà a farlo ma non perchè sia "ritardato" ma perchè tra le diverse facce colorate si perde (troppe cose da visualizzare, elaborare), se tu dai a Claudio un puzzle normale allora lo sa fare. Per esempio adesso a scuola stanno facendo le addizioni col concetto di riporto, io ti dico che Claudio le ha ben imparate ma in un modo completamente diverso rispetto agli altri che usano ancora i tappi per contare. Si possono fare le stesse cose degli altri prendendo però strade diverse. Sei una supermamma, non ti abbattare, sei brava e ce la farai!

MEL, come al solito sei una grande! Hai spiegato in maniera perfetta le cose come stanno! Solo che io per mio figlio nonostante il logopedista e l'insegnante di sostegno lo SOSTENGANO (scusate i termini simili) non ci credo! nON RIESCO AD AVERE FIDUCIA IN MIO FIGLIO non più!! Questo è un male per lui , lo so ma è più forte di me! Come devo fare???? aiuto... datemi uno schiaffo!

[lalat]

Anna io credo che tu debba farti aiutare alivello psicologico. Lo so che non e facile ... i momenti di sconforto ce li abbiamo tutti. Pensa che sto passando un momento che mi parevadi normalita e ieri ho sentito due infermiere parlare del mio bambino come di un bambino strano che ha problemi ... una diceva che se ne era accorta subito anchevprima del ricovero quando eravamo venuti per i controlli ....

[Anna2001]

lalat, tu pensi che sia un momento di sconforto? E se io non potessi aiutarlo? io sono stata a farmi aiutare, ma non è servito un granchè..... mi hanno detto e mi continuano a dire che sono una buona madre e che sto facendo di tutto per lui, nel limite del possibile ovviamente.... non lo so.... non so cosa pensare.

[lalat]

Yuki quando fanno i test cognitivi poi alla fine fanno una media tra tutti e il risultato di solito e normale o superiore alla media nel complesso. Caratterstica dei nostri bambini e di avere una disarmonia tra le diverse competenze cioe rispondono benissimo a cert test e malissimo ad altri. I bambini neurotipici hsnno un profilo cognitivo medio in tutto generalmente. Il fatto che si abbiano brusche cadute nelle performance e invalidante anche se in altre competenze si e molto bravi. La prima cosa da fare e fare si che i nostri bambini si sentano rassicurati sulle loro capacita. I nostri bambini se si sentono accettati e rassicurati si cercano di aiutare anche da soli.