PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....[DIF.INTERATRIALE]

[alessandra72]

EVVIE.....DIO COME SEI DOLCE!!!!!!!!!!!!!!!

GRAZIE......E TI CREDO....E TI CAPISCO.....

[conni]

Alessandra non so aiutarti, ma voglio lasciare un abbraccio a te e ad Arianna, e ovviamente, tanti

[alessandra72]

GRAZIE CONNI....

[semmy]

[pamelita]

alessandra come ti hanno già scritto le altre ti consiglio anche io l'ospedale di san donato...la mia migliore amica ha fatto operare lì il suo bimbo a febbraio dal dott. ******** ed è andato tutto benissimo anche se nn hanno potuto fare il cateterismo xchè il forellino era troppo grande...
calcola xò che lei era in lista da quasi due anni al bambin gesù x la stessa cosa e che ancora nn l'hanno chiamata!!!!
lei lì nn si è sentita x niente seguita...anche se le avevano detto che il bambino necessitava di un'operazione prima dei 3 anni l'avevano messa in lista ma nn la chiamavano mai...c'era sempre qualcosa prima...
alla fine è riuscita a mettersi in contatto con l'osp. di san donato e dopo neanche una settimana è stata ricontattata x andare su a fare una visita...
quando è andata l'hanno trattenuta (le avevano anticipato che era possibile) xchè hanno trovato pessime le condizioni del cuore del bimbo e gli hanno trovato anche un'altra patologia correlata che a roma nn avevano mai notato e dopo una settimana hanno operato il bimbo che ora sta benissimo ed è più vispo di prima!
del bambin gesù stanno ancora aspettando notizie.......

[alessandra72]

alessandra come ti hanno già scritto le altre ti consiglio anche io l'ospedale di san donato...la mia migliore amica ha fatto operare lì il suo bimbo a febbraio dal dott. ****** ed è andato tutto benissimo anche se nn hanno potuto fare il cateterismo xchè il forellino era troppo grande...
calcola xò che lei era in lista da quasi due anni al bambin gesù x la stessa cosa e che ancora nn l'hanno chiamata!!!!
lei lì nn si è sentita x niente seguita...anche se le avevano detto che il bambino necessitava di un'operazione prima dei 3 anni l'avevano messa in lista ma nn la chiamavano mai...c'era sempre qualcosa prima...
alla fine è riuscita a mettersi in contatto con l'osp. di san donato e dopo neanche una settimana è stata ricontattata x andare su a fare una visita...
quando è andata l'hanno trattenuta (le avevano anticipato che era possibile) xchè hanno trovato pessime le condizioni del cuore del bimbo e gli hanno trovato anche un'altra patologia correlata che a roma nn avevano mai notato e dopo una settimana hanno operato il bimbo che ora sta benissimo ed è più vispo di prima!
del bambin gesù stanno ancora aspettando notizie.......

oh signore benedetto!!!!!!!!!!

[asia75]

Anche la mia piccolina ha lo stesso problema.
In base a quanto visto con l'ecocardiogramma sembra che il foro sia piccolo perciò bisognerà aspettare un anno per vedere se si è richiuso naturalmente.
per la tua piccola!

[alessandra72]

Anche la mia piccolina ha lo stesso problema.
In base a quanto visto con l'ecocardiogramma sembra che il foro sia piccolo perciò bisognerà aspettare un anno per vedere se si è richiuso naturalmente.
per la tua piccola!

SPERO TANTO TANTO CHE ALMENO ALLA TUA PICCOLINA IL FORO SI RICHIUDA...CE NE SONO TANTISSIMI DI CASI FORTUNATAMENTE....

CONSIDERA CHE DUE CARDIOCHIRUGHI MI HANNO DETTO CHE SE IL FORO FOSSE STATO INTORNO AGLI 8MM DIFFICILMENTE SAREBBERO INTERVENUTI PERCHE' NEL CORSO DEGLI ANNI QUALCHE CASO DI MIGLIORAMENTO LO HANNO AVUTO....E RICHIUDENDOSI NEI MARGINI DI 4MM OSSIA MARGINI DI SICUREZZA....NESSUNO METTE LE MANI....

PER QUANTO RIGUARDA NOI...POSSO SOLO SPERARE CHE MARTEDI QUALCHE MIGLIORAMENTO CI SIA STATO.....

[semmy]

SPERIAMO IN QUALCHE MIGLIORAMENTO
PICCOLA ARIANNA

[mariangelac]

alessandra come ti hanno già scritto le altre ti consiglio anche io l'ospedale di san donato...la mia migliore amica ha fatto operare lì il suo bimbo a febbraio dal dott. ****** ed è andato tutto benissimo anche se nn hanno potuto fare il cateterismo xchè il forellino era troppo grande...
calcola xò che lei era in lista da quasi due anni al bambin gesù x la stessa cosa e che ancora nn l'hanno chiamata!!!!
lei lì nn si è sentita x niente seguita...anche se le avevano detto che il bambino necessitava di un'operazione prima dei 3 anni l'avevano messa in lista ma nn la chiamavano mai...c'era sempre qualcosa prima...
alla fine è riuscita a mettersi in contatto con l'osp. di san donato e dopo neanche una settimana è stata ricontattata x andare su a fare una visita...
quando è andata l'hanno trattenuta (le avevano anticipato che era possibile) xchè hanno trovato pessime le condizioni del cuore del bimbo e gli hanno trovato anche un'altra patologia correlata che a roma nn avevano mai notato e dopo una settimana hanno operato il bimbo che ora sta benissimo ed è più vispo di prima!
del bambin gesù stanno ancora aspettando notizie.......

oh signore benedetto!!!!!!!!!!

Purtoppo leggo con dispiacere che questa disavventura è capitata anche a qualcun altro.... deve essere prassi del Bambin Gesù prendere appuntamenti e far passare tanto tempo..... a volte troppo.... a volte irrimendiabilmente. Te ne ho gia parlato in Mp, quindi segui i consigli di chi ti indirizza altrove, un bacio grande grande.

[roxy]

Alessandra ti posso dire che mio marito è nato con un DIA 30 anni fa e se ne sono accorti a 12 anni durante la visita per l'attività sportiva, lui ha dovuto fare l'intervento a cuore aperto perchè quello in laparo non c'era ancora. Ora è tutto ok e fa una vita normalissima compreso lo sport.

Per i centri, lui all'epoca è stato operato all'ospedale Niguarda di Milano che è rinomato per la cardiochirurgia anche pediatrica

[roxy]

Ah sì anche l'opedale di san donato, quando è nato Leonardo insieme a lui c'erano due gemelline anche loro premature e una di loro aveva un problema al cuore e li hanno inviati proprio a San Donato!

[Tatina23]

Prima di tutto cara Alessandra volevo dirti che capisco benissimo la tua preoccupazione...un' operazione al cuore è sempre un operazione al cuore...e anche se operazioni di routine le complicanze ci possono essere quindi è normale che una mamma sia preoccupata quando le dicano che sua figlia deve essere operata al cuore..Io purtroppo ci sono passata..mia figlia è nata con una grave cardiopatia...inizialmente gli avevano diagnosticato soltanto(per modo di dire)un ritorno anomalo venoso polmonare totale che anche se grave risolvibile con un'operazione a cuore aperto...poi però aveva anche un DIA e un DIV(più preoccupante) a 22 giorni viene operata perchè il suo cuore comincia a soffrire...la mia bimba dalla nascita è stata ricoverata d'urgenza al Bambin Gesù...l'operazione riesce benissimo e dopo 17 giorni post operatori la portiamo finalmente a casa..la bimba stà benissimo cresce bene ed molto vispa...ma dopo appena 20 giorni comincia ad avere problemi respiratori...il 12 ottobre viene ricoverata d'urgenza dopo una visita di controllo..cateterismo e diagnosi molto brutta le sue vene polmonare sono chiuse tranne una...praticamente la bimba viveva con mezzo polmone(ecco perchè faceva fatica a mangiare)..ci dicono che devono operarla d'urgenza ma che ha poche possibilità l'operazione è molto delicata e ci sono stati soltanto altri 4 casi del genere di cui 2 deceduti e gli altri due stavano in condizioni migliori delle sue...cmq mia figlia supera anche questa operazione ...e anche ilpost operatorio...ma purtroppo la sua malattia è recidiva e non si sà se si ripresenterà e quando...purtroppo la mia piccola comincia a non respirare bene dopo appena una settimana dall'uscita dall'ospedale...la porto al PS e lì la ricoverano di nuovo...e lì ogni giorno peggiora sempre di più...alla fine decidono di operarla dopo 11 giorni...ma questa volta la mia piccola non ce la fà...è troppo per lei e il suo cuore cede.
Ti raccontato tutto ciò non certo per impaurirti ma per dirti che è vero che il Bambin gesù ha lunghe attese ma è pure vero che ha richiesta da tutta europa e io credimi ho visto tanti bimbi operati di DIV o DIA mentre ero ricoverata con mia figlia e quei bambini ora sono a casa e stanno bene....io ti auguro di cuore che l'operazione venga fatta con la pratica dell'ombrellino con il cateterismo ma credimi il Bambin gesù ha un reparto di cardiochirurgia ottimo...se vuoi ti dò in privato anche il nome del chirurgo che ha operato mia figlia 3 volte e di che le ha fatto il caterismo..sono i migliori.e anche di un cardiologo bravissimo a fare ecocardiogrammi.un bacio grande e in bocca al lupo per tutto
un bacio anche ala tua piccola

[nanachan]

alessandra72, vi stringo forte forte

[akane]

alessandra

[YLeNia]

Ale è oggi la visita vero?
Appena puoi aggiornaci...tanti tanti tesora!

[marilu]

ciao Alessandra,spero e prego perchè tu oggi abbia una bella notizia.Anche la mia bimba ha il dotto di botallo pervio di 2 mm,è in cura all'ospedale di Cesena,che però per i controlli più importanti ci mandano a Bologna.Però io prima di farle eseguire l'intervento,in laparoscopia mi hanno detto,voglio farla vedere al Bambin gesù oppure a San Donato milanese.Sono indecisa tra queste due strutture perchè di tutte e due ho sentito parlare bene.Aurora dovrebbe fare l'intervento quando arriverrà al peso di tredici chili,solo che non sta crescendo e questo può essere sintomo di sofferenza e c'è la possibilità che al prossimo controllo che ha a dicembre,decidano di intervenire prima.Anche a me hanno detto che è un intervento banale,però per i medici è facile perchè loro vedono degli interventi difficili come quello di Sofia di Tatina ogni giorno.Ma per una mamma già lasciare che un figlio entri in sala operatoria è uno strazio immenso.Ti auguro e, lasciami dire anche mi auguro ,e auguro a tutte le mamme che sono nelle nostre condizioni,di vedere i propri figli guariti,sani e felici,Tornerò su questo topic stasera per vedere se hai scritto cosa hanno detto i medici oggi.

[marilu]

scusa Alessandra,non riesco a modificare il messaggio,ho scritto per errore che a mia figlia l'intervento deve essere fatto in laparoscopia,invece è con il cateterismo venoso.ancora tanti

[akane]

alessandra, non ho piu' il tuo numero di cellulare... come è andata?

[alessandra72]

RAGAZZE IO SONO COMMOSSA.....NEANCHE DALLE MIE AMICHE PIU' CARE HO SENTITO TANTO CALORE ED AFFETTO....GRAZIE...

L'ECOCARDIOGRAMMA DI MARTEDI è ANDATO BENE E MALE....NEL SENSO CHE :

BENE...PERCHE' A DISTANZA DI 4 MESI LA SITUAZIONE è STATICA....IL FORO è RIMASTO DELLA STESSA MISURA....E C'è UNA LEGGERA DISPLASIA CONNATURATA AL TIPO DI DIFETTO...

MALE....PERCHE' SI è VISTO CHE NON C'è PARETE SUFFICIENTEMENTE SPESSA PER ANCORARE L'OMBRELLINO....E QUINDI NON SI POTRA' CHIUDERE IL DIA CON IL CATETERE MA SOLO A CUORE APERTO....

OGNI VOLTA CHE ESCO DA LI'....STO MALE....POI PIANO PIANO MI FACCIO FORZA E CERCO DI NON PENSARCI......MA è LI'...OGNI MOMENTO DAVANTI AI MIEI OCCHI QUEL BUCO MALEDETTO!!!!

IL PROSSIMO CONTROLLO è PER MARZO....L'INTERVENTO, SALVO PEGGIORAMENTI DI ARIANNA, NON SI FARA' PRIMA DEI 2 ANNI E MEZZO...PERCHE' ARIANNA PESA ORA SOLO 7KG....ED è MEGLIO FARLA ARRIVARE OLTRE I 10KG....

COSA FAREMO NOI:
- PRENDERO' APPUNTAMENTO CON UN CARDIOCHIRURGO PRIVATO AL BAMBINO GESU'....
- PRENDERO' APPUNTAMENTO IN UN ALTRA STRUTTURA PER SENTIRE UN ULTERIORE PARERE....

POI DECIDEREMO....