Spettro Autistico (e 4!)

[lalat]

Per carità, la serenità è importante, ma è altrettanto importante dar loro gli strumenti adatti per fargli imparare, è per questo che si va a scuola: per imparare, ma quando ad andare a scuola è un bambino con qualche problema, il dovere di fargli imparare magicamente svanisce, purtroppo.

A me queste cose fanno incaxxare, perché sono contrarie oltre alle comuni norme sui diritti dei bambini anche a norme di comune buon senso. Fregarsene o trattare come bambini di serie B i bambini disabili significa avere domani degli adulti problematici (se va bene) o comunque dipendenti dalla comunità e con un costo per la comunità.
E finché le insegnanti di sostegno verranno prese ogni anno nuove, dalle graduatorie di 3 fascia, a ottobre (per non doverle pagare di più del minimo indispensabile) i bambini disabili saranno considerati da tutti (dirigenti scolastici epr primi) come bambini di serie B ... cioè quei bambini per cui pazienza se la maestra entra in servizio 1 mese dopo l'inizio della scuola ... pazienza se il sostegno non sa nemmeno cosa voglia dire autismo ad alto funzionamento perché in realtà è un maestro di tedesco e sta solo facendo una supplenza annuale ...
Questi sono i fatti reali ... poi tutte le belle parole dei dirigenti scolastici non servono ad un piffero.
Se gli alunni neuro tipici avessero insegnanti diverse ogni anno o addirittura ogni sei mesi come avviene col sostegno ... se ne parlerebbe ai telegiornali ...

[saetta]

Lalat sei una grande!!!!!! Se i bambini neurotipici fossero messi nelle condizioni dei nostri bimbi sarebbero un disastro totale!!! E' indispensabile creare un ambiente, per lo meno umano, adatto ai nostri bambini. Un insegnate non dico esperto di autismo ad alto funzionamento, ma almeno che abbia capito cosa sia e le potenzialità non indifferenti che i nostri bambini hanno! Guarda ogni tanto mi viene in mente l'insegnante di matematica di tuo figlio e mi sale un nervoso!
Meara è l'esempio lampante, lavorando nella scuola di suo figlio dovrebbe avere il tappeto rosso e l'occhio di riguardo, invece le si fa anche un sottile mobbing, come per dire: lascia correre che ti conviene anche a te. Quando si inizierà a licenziare anche nella scuola pubblica, forse si inizieranno a far funzionare le cose. Non dimentichiamoci che in ballo ci sono dei diritti COSTITUZIONALI dei nostri figli, non delle scemate di poco conto! Scusate, i miei figli sono solo al nido, ma già mi incavolo con la primaria, se ne sentono troppe!

[gwyllion]

Mammamiao nel nostro caso mi fido abbastanza della diagnosi in quanto fatta in un centro specializzato in disturbi dello spettro autistico. A confrerma poi è arrivato il commento della Npi che ci seguiva in precedenza, anche lei pensava all'asperger ma ancora non si era pronunciata con noi nel dettaglio. Perciò due esperti in due luoghi differenti che la pensano allo stesso modo è già una sicurezza.
Anche io però ogni tanto lo guardo e mi sorgono dei dubbi che non saprei neanche definire...
Tu che dubbi hai, se posso?

[robby]

La piccola mamma, noi abbiamo aspettato un po' nostro npi che però era molto insicuro trovando nostro figlio borderline. Allora siamo andati a Bologna dalla dottoressa v che ha molto occhio e alla seconda visita abbiamo avuto la diagnosi. Ci torneremo per il follow up ma non sento il bisogno di altri specialisti

[Meara]

Ciao a tutte! Vi ringrazio per il caloroso benvenuto e per le parole di comprensione... Il fatto di aver sollevato delle criticità durante una riunione mi ha fatto terra bruciata intorno anche tra le altre colleghe: tutte si sentono in dovere di "giudicarmi" come una persona poco corretta nonostante mi conoscano da 18 anni come insegnante e io non abbia mai avuto problemi con nessuna di loro. Come avete scritto anche voi io chiedo solo che i diritti del mio bambino vengano rispettati: il diritto ad un piano educativo individualizzato sia dal punto di vista sociale che dell'istruzione (ricordiamoci che tale diritto è sancito dalla Costituzione). Mio marito ieri mi ha fatto riflettere su una cosa: mi ha ricordato gli episodi in cui parlando con lui ho sempre difeso la scuola dicendo che essere insegnante non è facile ecc. Lui ieri mi fa: "Senti ma alla luce di questo anno scolastico, ti rendi conto anche tu che le maestre di nostro figlio e la Dirigente non hanno fatto proprio un figurone nel nostro caso!". Effettivamente mio marito ed io non abbiamo più fiducia in loro.
Per quanto riguarda la diagnosi non siamo stati in un primo centro dove ci avevano già fatto una diagnosi poi abbiamo cambiato NPI per due motivi: 1 per avere un altro parere e 2 perchè dal punto di vista della comunicazione e dell'accompagnamento psicologico a noi genitori lasciavano MOLTO a desiderare. Da qualche anno ci segue un NPI molto scrupoloso che dice le cose chiare e tonde chiamandole con il loro nome ma che ci sostiene in questo percorso e che è sempre disponibile a rispondere alle nostre domande e a consigliarci approcci ed interventi adeguati.

[lalat]

Comunque lasciando da parte la scuola ... sembra un paradosso ... ma non lo è ...
Noi stiamo ottenendo un piccolo risultato con la tecnica della token economy: Davide ha un gettone ogni volta che non si arrabbia alla mia richiesta di fare i compiti, dopo 5 gettoni avrà un premio. Ha già pronto un triceratopo da scavare. All'inizio dell'esperimento pareva non funzionasse la tecnica perché non riusciva a resistere a non essere oppositivo ... gli ho detto più volte: "Davide non riusciamo a mettere nemmeno un gettone, non posso dartelo se i arrabbi ... anche se ti arrabbi poco non posso. Poi abbiamo aggiunto delle strisce appese in camera con i comportamenti SI e i comportamenti NO visualizzati con le immagini: non si dondola sulla sedia, non si parla da soli, non si urla, non ci arrabbia, non si toccano le cose senza permesso, non si scappa, etc ... Si sta composti, si riordina dopo aver giocato o lavorato, durante il lavoro si sta concentrati, etc ...
Dopo 2 o 3 volte che lo invitavo a guardare i cartelloni ... è successo una volta di mettere una crocetta per i compiti senza opposizione ... poi 2, 3 ...
Dopo aver ottenuto 5 gettoni ha il premio e dopo 5 premi, dovrebbe aver imparato. Si spera ... non è facile.

[fed+brugnomo]

Ciao la.piccola.mamma, noi siamo stati due volte in un centro ospedaliero ritenuto di eccellenza (Bambin Gesù). La prima volta eravamo stati segnalati per un disturbo del linguaggio, la seconda eravamo in un protocollo di DGS. Bimbo collaborativo oltre ogni nostra aspettativa, per cui dubbi sulla diagnosi davvero non ne abbiamo.

Però ha ragione Lalat, se non sei convinta della diagnosi vai da qualcuno di competente su diagnosi di autismo.

[saetta]

lalat la terapista di mia figlia vuole parlare con la sua insegnante del nido per fare una cosa simile per insegnarle i tempi, prima, dopo, ora, ecc. per portarla ad avere una routine ed insegnarle ad usare il vasino. Io avevo paura che una cosa del genere la potesse rendere più autistica di quanto non sia già (lei non è affatto rigida, il che ci permette di vivere sereni). A quanto pare, invece ha un suo perchè. Buono a sapersi.

[Meara]

Noi adottiamo un sistema simile da anni a casa e finalmente da gennaio ci stanno provando anche a scuola. A casa usiamo solo due simboli faccina che ride e faccina che piange. A scuola usano tre simboli: bollino azzurro, bollino giallo e bollino rosso. Prima di iniziare a casa ci siamo chiesti quali erano i reali comportamenti problema su cui lavorare, circoscritti questi abbiamo condiviso con il piccolo ciò che ci aspettavamo da lui come rispetto delle regole e in poco tempo tanti comportamenti si sono NOTEVOLMENTE attenuati. A scuola invece danno più bollini tutti i giorni ed il venerdì troviamo sul diario il bollino riassuntivo della settimana. Diciamo che per nostro figlio sono una specie di coscienza esterna che lo aiuta all'autocontrollo e soprattutto ha ben chiare le richieste che vengono da parte di noia adulti. Anche a scuola lo trovano una strategia utile. Noi utilizziamo spesso anche le storie sociali.

[la.piccola.mamma]

Grazie per le vostre esperienze.
Sono stata alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini e in molti me ne hanno parlato bene, anche per l'autismo, quindi a livello di competenza dovrei stare tranquilla.. ma non lo sono. Nelle loro diagnosi leggo di un bambino che non è Claudio. Siamo stati ricoverati una settimana, è vero, l'hanno visto in tanti, ma come puoi, in 5gg, in un ambiente non familiare, in una situazione come può essere un ricovero, valutare davvero un bambino? Ho parlato con le maestre della scuola materna della prospettiva dell'inserimento, a settembre, in quel progetto di 5gg a settimana e mi sono sembrate dubbiose. Ma va beh.. Poi è arrivata la psicomotricista che lo segue alla materna (si è da poco laureata con una tesi sull'autismo) e anche lei mi ha messo dei dubbi esprimendo le sue perplessità su quel progetto, che secondo lei lo isola, mentre Claudio assorbe molto dall'ambiente esterno e dai compagnetti di scuola.
Adesso sto aspettando di sentire il parere della sua psicomotricista che l'ha seguito per un anno e ha visto il vero cambiamento di Claudio.. un suo parere per me è importante.
Ho anche parlato con una mamma che ha un bambino autistico di 5 anni e quando le ho raccontato di Claudio anche lei si è mostrata stupita dalla diagnosi...
Non lo so nemmeno io.... non so che pensare... di sicuro Claudio ha delle difficoltà e delle disarmonie.. ma rientra davvero poco nei canoni classici dell'autismo.. e se fosse qualcosa di diverso? che necessiti un approccio differente?

[Meara]

Ciao la.piccola.mamma: mi sento di dirti due cose ma ovviamente non vi conosco quindi... prendile così... La prima è che ho amiche che portano i figli in vari ospedali italiani e che osservano le tue stesso cose: i bambini sono in "balia" di figure sconosciute e le loro performance non sono quelle abituali. La seconda è: se nella relazione non riconosci tuo figlio... forse è il caso di cercare un altro parere. Noi ci troviamo benissimo con il nuovo NPI proprio per questo: le sue relazioni descrivono il nostro cucciolo sia nei progressi che nelle difficoltà anche se lo vede due volte all'anno per un'ora e mezza circa. Ultima cosa: ti auguro tutto il bene del mondo (so che cosa stai passando) e ti dico che le diagnosi stravolgono la vita ma almeno uno sa in che pianeta si trova e può fare interventi mirati ... e i progressi piano piano arrivano. Un abbraccio sincero

[saetta]

Ciao Lapiccolamamma, anche io ho sentito parlare bene di quel centro. Ciò non significa che siano infallibili. Tieni presente che autismo è un termine molto ampio che include anche condizioni molto differenti. Anche mia figlia non presenta i sintomi dell'autismo classico come lo intendevo io. Alcuni tratti proprio non li ha, altri li ha profondi, ma sono in movimento. E poi in bimbi piccoli come i nostri le diagnosi cambiano con il tempo e le terapie. Comunque, come ti ha suggerito Meara, se non ti convince, chiedi un secondo parere, devi essere convinta. Io sono d'accordo con la diagnosi che mi è stata consegnata. E' comunque probabile che anche se la diagnosi non è corretta, la terapia da seguire sia giusta comunque. Tieni presente che ad esempio la terapia comportamentale che è la terapia d'elezione per l'autismo, in realtà è nata per altre diagnosi.

[robby]

la piccola mamma, non so bene che dirti..
noi la diagnosi l'abbiamo avuta alla seconda visita ma con solo mezza giornata, non cinque giorni e onestamente non ho dubbi sulla sua attendibilità, lo staff che l'ha visto mi pare molto competente
ti posso anche dire che, dato che anche mio figlio presenta molti tratti davvero atipici per lo spettro e è piuttosto piccolo, la diagnosi per ora è stata lasciata aperta, ma sono abbastnza convinta che verrà confermata
anche se.
anche se è un bambino che cerca il contatto con gli altri, che presenta sempre più tratti di attenzione e emozione condivisa, che imita, che prova un vero piacere nel comunicarci cose che ha fatto ( oltre, meno male, a non avere anche altri tratti come insensibilità al dolore, selettività alimentare, iperreattività a suoni, odori colori, ecc) ma, come dici tu, presenta diverse disarmonie e caratteristiche che, secondo me, faranno si che la diagnosi quella resti, anche se sta migliorando tanto e conto che possa progredire sempre di più
come sia il tuo bambino, ovviamente, puoi saperlo solo tu. se il quadro che ti è stato restituito ti sembra così dissonante puoi sempre provare a sentire un secondo parere. a bologna, come credo ti potranno dire diverse persone qui, sono molto bravi e in grado di mettere un bambino a proprio agio. prova a sentire

[saetta]

Robby, che bello sentire di tuo figlio e dei suoi enormi progressi!!!! Mi hai migliorato la giornata. Il fatto che imiti è una cosa fantastica, è quello che dovrebbe arrivare a fare mia figlia, le mia testolina calda adorata!

[robby]

saetta, ti vorrei vicina giusto 5 minuti al giormo per ricaricarmi io mentre devo dire che sono in periodo di profondo abbattimento
ma mi rendo conto che pietro ha molte potenzialita (perchè ti devo dire onestamente che non è che sull'imitazione abbiamo lavorato...quella ce l'ha da almeno un anno di suo...)

[robby]

no, i progressi più divertenti li fa sul linguaggio, secondo me
parla sempre decisamente MALE ma si vede che è una cosa che gli piace un sacco, che gli dà spddisfazione riuscire a dirci una cosa o farcela capire...
adesso sono un paio di giorni, per entrare in dettagli raffinati, che si diverte come un matto a dirci che ha fatto la CACCONA e ieri mi ha aggiunto che PUZZA...

[saetta]

Che ridere! E' fortissimo, quello ne sa un sacco e una sporta. E poi mi da l'idea di un bambino che sta benissimo nella sua pelle. Vedrai che sorprese, vedrai!

[robby]

sul fatto che mio figlio sia una sagoma non ci piove...

[robby]

un'altra cosa che sta facendo in questi giorni è giocare con noi ai versi degli animali
lui fa un verso e noi dobbiamo indovinare che animale è. se sbagliamo lui ride e dice nooooooooooo
se è giusto lo ripete (il nome dell'animale)
la cosa divertente è che l'ha praticamente messo in piedi e lo guida lui...

[saetta]

robby è musica per le mie orecchie