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FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

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scilla75
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da scilla75 » 19 feb 2008, 15:57

mie care :sorrisoo
eccomi qui...
allora dal colloquio non è emerso nulla di nuovo nel senso che finora è solo sicuro che è una forma di duchenne, la causa non è ancora stabilita per quello bisogna aspettare i risultati della genetica, ci vogliono circa 6 mesi :urka
in pratica non dobbiamo fare nulla perchè qualunque tipo di terapia non si inizia prima dei 3 anni, dobbiamo aspettare e vivere come se nulla fosse ( :domanda ) e far fare a dani una vita il più normale possibile.
la dottoressa ha molta fiducia nella ricerca, ha detto che sono partite molte sperimentazioni e che tra 3-4 anni ci sono possibilità di avere terapie buone.
bisogna però capire quale è la mutazione di dani perchè da lì dipende anche il tipo di terapia... insomma bisogna aspettare e sperare che i ricercatori trovino la cura giusta
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da minette » 19 feb 2008, 15:58

TITTIALE No cara finale ligure non é lontanissimo una scappata la si fa' sempre volentieri... :-D

MAGGI[/b scusami ora faccio una figuraccia ,ma anna aveva problemi di dermatite ?
Perche' la benny é mesi che le va e viene e non so piu' che fare

fifia ciao dolcezza :bacio :bacio
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da tittiale » 19 feb 2008, 16:01

scilla :cuore :incrocini ma tu come stai?
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da maggi29 » 19 feb 2008, 16:02

Scilla ero così in ansia per te :cuore
Noi siamo qui e continueremo a starti vicino e a sperare con te e per Dani :incrocini :cuore :cuore :cuore
Monica mamma felice di ANNA nata il 18.02.07 e di SARA nata il 20.10.11

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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da minette » 19 feb 2008, 16:03

Scilla carissima, fare finta di niente sara' dura ma viva viva la ricerca Daniele trovera' sicuramente il protocollo giusto per lui :cuore e sara' supportato sempre da dei genitori meravigliosi ,in pochi anni si fanno veramente passi da gigante .Tutti i miei pensieri sono per voi :bacio
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da scilla75 » 19 feb 2008, 16:04

grazie care :cuore
adesso vado a sdraiarmi un po' perchè sono cotta
:bacio a dopo
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da Kitty_76 » 19 feb 2008, 16:05

Scilla... :cuore :cuore
Certo.. vivere come se nulla fosse... non è proprio facile.. anzi...
Qui però.. sii te stessa.. e sfogati con noi.. penso che non possa farti che bene!

:bacio :coccola
Mamma di Dario!!! Nato il 13/02/2007 Kg 3,480 per 51 cm di AMORE!!!...
Solarità, come vorrei.. che illuminasse i tempi bui.. per non viverli mai più...

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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da fifia » 19 feb 2008, 16:06

Scilla :cuore ti sono vicina :incrocini :incrocini :incrocini a te e al nostro piccolo dani :bacio
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da goulp » 19 feb 2008, 16:08

Scilla cara.. :incrocini :incrocini nella ricerca si può sperare!e tu e il piccolo dani avrete sempre tutto il calore anche da qua :cuore

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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da maggi29 » 19 feb 2008, 16:10

Minette Anna soffre di dermatite dalla nascita...va a periodi cmq da qualche tempo va abbastanza benino: usiamo una crema che prepara la mia farmacista con ingredienti naturali così perlomeno non la riempiamo di schifezze.....
Ha la pelle delicatissima: adesso per esempio ha delle pustolette....probabilmente dovute ad una forma virale.... cmq ogni settimana c'è qualche macchia nuova :che_dici
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da tittiale » 19 feb 2008, 16:14

Scilla, la dottoressa ha parlato bene, vi ha fatto intravedere un po' di luce in questo periodo buio.
Certo, vivere come se nulla fosse non è facile, ma c'è il lato positivo: per un bel po' di tempo potete stare lontani dall'ospedale e a Dany questo farà sicuramente benissimo!
Un giorno per volta, un passo per volta.... e la ricerca intanto va avanti... :bacio
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da tittiale » 19 feb 2008, 16:15

Minette, noi scendiamo domenica e ripartiamo mercoledì....toccata e fuga...vacanzina breve :che_dici
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da fifia » 19 feb 2008, 16:17

ciao minette scusa prima non ti avevo salutata!!! :bacio da fabio a benny :sorrisoo
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da tittiale » 19 feb 2008, 16:19

ragazze e se mandassi un sms ad Anna?????????? :cuore
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da fifia » 19 feb 2008, 16:23

tittiale ha scritto:ragazze e se mandassi un sms ad Anna?????????? :cuore
ci ho pensato anch'io ma non ho il numero tu lo hai???
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da minette » 19 feb 2008, 16:26

tittiale se ci riesco veniamo a trovarvi in macchina sara' forse un orettae un quarto di viaggio :-D :-D :-D

maggi ma quali sono le cause ? Sono sicura che per la benny non siano alimentari perche' ho testato gli alimenti ,vederla sempre con quelle chiazze rugose e pruriginose mi dispiace ... :x: lei ne soffre da quando aveva due mesi..
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da tittiale » 19 feb 2008, 16:27

mi sembra di averlo, ma non trovo più l'agenda :aargh
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da tittiale » 19 feb 2008, 16:28

minette ha scritto:tittiale se ci riesco veniamo a trovarvi in macchina sara' forse un orettae un quarto di viaggio :-D :-D :-D
:yeee :yeee :yeee
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da paoletta075 » 19 feb 2008, 16:35

Scilla anche da qui :cuore :cuore
Anche io ti dico di avere fiducia nella ricerca, in 4 anni possono fare dei veri passi importanti :incrocini
E noi sempre con voi :cuore :cuore
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Re: FEBB07:CHI CORRE,CHI GATTONA,CHI HA LA MAMMA UN PO' CULONA

Messaggio da Enrica73 » 19 feb 2008, 16:36

paoletta075 ha scritto:
perla73 ha scritto:
paoletta075 ha scritto: Con la nuova tecnica ciucciamento della mostrilla :urka
:domanda
Dai un'occhiata nel mio fotoalbum :ahah :emozionee
Mi sono innamorata!!!!!!!! :emozionee
10!!!!!!!!!!!!!!!!
Se rinasco vuoi essere la mia mamma??????? Così mi godo queste splendide coccole e ascolto pure Faber!!! :yeee :yeee :yeee
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