Spettro Autistico (e 4!)

[Melissa]

scusate ragazze...intervengo molto poco e saluto le nuove arrivate con grande affetto. Dunque....capisco Fed (ti sono vicina davvero col cuore), io ho provato le stesse sensazioni vedendo mio figlio crescere perchè TUTTI mi hanno sempre detto che crescendo molti tratti sarebbero scomparsi, certo sono scomparsi ma altri ancora ne arrivano e non si finisce mai. Crescendo l'abisso con i compagni diventa un abissone. Io una volta parlai con la dottoressa di Bologna e le dissi che mio figlio non era un gifted come invece lo sono tanti asperger, che non eccelleva in nessun campo particolare, che non comunicava benissimo come gli aspie, che non era un genio del linguaggio, insomma.....gli feci un elenco di tutti i suoi problemi chiedendole come mai in rete la figura dell'aspie fosse cosi ben diversa. Lei mi disse di non andare a leggere siti o altro dove non c'è certezza di nessuna diagnosi. Io non amo il sito di spazio asperger, secondo me lì sul forum e in generale c'è questa idea abbastanza fuorviante dell'essere asperger, mentre invece anche noi abbiamo i nostri bei problemini. Un bacio a tutte!

[saetta]

E' vero Melissa, infatti lì si fa differenza fra Asperger (diagnosticati ufficialmente, alcuni fin da bambini, altri da adolescenti e chi da adulti) e aspie, cioè persone non diagnosticate che si sentono più affini agli asperger che non ai neurotipici. Ma ci sono genitori che scrivono, tra cui io, ma anche altri che hanno i figli con diagnosi. Chi asperger, chi HFA, chi LFA poi diventata HFA.
C'è anche da dire che la differenza tra HFA e ASperger è sottile, ma esiste. Forse tanti Asperger diagnosticati sono HFA ecc.
Per questo dico sempre che l'unica certezza in questo campo è che non ci sono certezze. Già il fatto che la diagnosi viene effettuata in base all'osservazione dei comportamenti e non da bio-marker è il primo, grande limite. Ci sono alcuni NPI di fama, vecchia scuola, che mia figlia non la diagnosticherebbero neppure considerandola solo rientrante in una variante della normalità, cioè con uno sviluppo atipico, ma non autistico. E ti assicuro che mia figlia è molto autistica, nel senso che è evidentemente autistica. Quindi già il metro di giudizio è un pò troppo soggettivo (nonostante le linee guida).
Infatti non riesco a capire come ancora non si sia venuti a capo di un esame più "oggettivo" per diagnosticare la faccenda. Se è una differenza neurologica, si vedrà da qualche parte no?
E da qui partono tanti malintesi su previsioni più o meno pessimistiche di recupero, su diagnosi di autismo più o meno light a seconda di chi le fa. Per questo vengono definite "etichette" e la vera diagnosi la facciamo noi mamme sul "campo", cioè vedendo tutti i giorni i limiti e i pregi dei nostri figli e quanto migliorano e quali sono i campi in cui invece non si spostano di una virgola. Quindi quali sono i tratti autistici profondi e quelli leggeri o inesistenti. La diagnosi serve per accedere ai servizi (parolona) e a far aprire gli occhi a genitori in fase di negazione (tipo mio marito). Fosse stato per me al primo mio dubbio avrei iniziato subito la terapia comportamentale senza aspettare altro e avrei guadagnato 5 mesi.
E' per questo che dico sempre che noi mamme dobbiamo essere granitiche e farci una nostra opinione (sia quando vediamo più nero che quando vediamo più rosa rispetto agli NPI/operatori vari).
Se poi aggiungiamo che nessun autistico è uguale ad un altro, nessun Asperger è uguale ad un altro, il pasticcio si complica sempre più.
Una cosa è certa, i nostri figli avranno sempre uno sviluppo diverso dagli altri NT. Se il loro sviluppo lo valutiamo in positivo o in negativo rispetto ad un NT, saremo sempre in affanno. Se lo valutiamo rispetto al loro punto di partenza e ai mini-obiettivi che ci eravamo date e che magari si sono o non si sono raggiunti, forse si riesce ad essere meno negative ( e più realiste)

[lalat]

Quoto Melissa al 100%. Gli anni della prima e seconda primaria sono un po' duri ... perché è in questo periodo che si vedono maggiormente le differenze. Il linguaggio si aggiusta, davvero anche i bambini del centro dove va Davide col misero intervento che fanno il linguaggio lo mettono a posto. A me rincuora l'esperienza di Marc72 ... davvero Fed non farti prendere dallo sconforto perché ne hai di lavoro da fare ora che inizia la scuola.
Il linguaggio dei bambini asperger è strano ... perché a volte pur essendo forbito ha comunque parecchi difetti di pronuncia, c'è una difficoltà nell'elaborare le frasi, i concetti ... manca spessissimo la comprensione delle parole che usano.
Io credo anche che, se c'è un deficit dell'attenzione importante ... non si riescano a valutare le reali performance ... dicono che ne tengono conto ... ma come? Tanto è vero che nel caso di Davide, quando a fine seconda sono migliorati i tempi di attenzione mi è sembrato di vederlo fiorire. Ha cominciato a leggersi il dizionario illustrato (suo libro preferito) e da questa ed altre cose ho capito che sì ... allora è davvero asperger ... altrimenti io ero un po' più pessimista.
La NPI dell'ASL che l'aveva visto la prima volta a 6 anni che pareva avesse un motore interno e per riuscire a fargli i test cognitivi lo ha dovuto vedere un sacco di volte perché i tempi di attenzione erano brevissimi ... quando lo ha rivisto questo autunno, calmo, che quando lei gli ah chiesto che pokemon conosce lui si è messo ad elencare tutti i vari tipi ... anche lei è rimasta piacevolmente sorpresa di come il bimbo fosse evoluto.
Pure io su spazio asperger non mi ritrovo. Capisco che ci siano molti adulti che si ritrovano e che scoprono di avere questa impostazione mentale ... ma dico io, se lo scoprono a 20 anni vuol dire che da bambini non hanno avuto tutti i problemi che ha avuto mio figlio.

[saetta]

lalat, che bella esperienza hai riportato! Citi marc72. Quando hai tempo e voglia riusciresti a riassumermi le sua esperienza?

[Melissa]

Saetta Marc scrive qui ogni tanto, se le mandi un mp ti dirà tutto lei! Comunque su mio figlio un npi della vecchia guardia non direbbe MAI che è autistico. Di questo ne sono sicura.

[yuki68]

Idem per Nicola!!!
Infatti NPI vecchio stampo gli hanno diagnosticato altre belle cose...
Tra cui quella della asl per il famoso sostegno, lei sostiene che il bambino per la sua particolare struttura cognitiva ,( che non è ritardo ha detto), è candidato al disturbo ossessivo compulsivo, che già ci sono dei segnali di allarme...potete immaginare la mia faccia...lei dice che sono io a essere convinta che mio figlio sia autistico, al che io le ho ribadito che non è propriamente autistico, ma mi sembrava di parlare al muro...
Siamo in attesa della relazione dall'angsa...la dott.ssa V. (non è quella di Bologna)ha parlato di altri aspetti sui quali io non mi ero soffermata proprio :
1) scarso contatto oculare, non regge lo sguardo del suo interlocutore se non per pochi secondi poi torna a guardare fisso davanti a se (io credevo fosse solo una sua particolarità).
2) non segue un discorso, non porta avanti la conversazione, si ferma dopo un paio di battute poi lascia morire il" botta e risposta" e se gli si propone un quesito all'invito a chiedere aiuto lui lo chiede a se stesso.
3) non ha iniziativa nell'incominciare una conversazione, sta zitto e basta .
Ah! questa dott.ssa ha detto che in Nicola ci sono già dei marcati tratti di ansia e di depressione, e che bisogna intervenire su quelli...e intanto aspettiamo....

Anche io ammetto che mi irrito un po' a leggere di tanti giovani su spazio asperger che in realtà mi danno solo di snob...e mi chiedo anch'io se proprio hanno problemi come sonno arrivati così alla loro età?

Un saluto a tutte...

[yuki68]

Ecco ci hanno chiamato da Bari : Nicola deve rifare il test ADOS perché ovvio che non si fidano di quello fatto a Roma, né del Wisch (si scrive così?), secondo questa dott.ssa è stato sottostimato.

Che ansia sti test...mi vien voglia di non fare più niente e di tenermi Nicola così com'è.....

[saetta]

Lalat quando descrivi il deficit d'attenzione di tuo figlio, mi sembra di vedere la mia piccolina. La sua scarsa attenzione non le ha permesso di soffermarsi su qualcosa per capire come funziona il mondo, ma le è sempre piaciuto affrontare tutto con irruenza. Questa "irruenza" chiamiamola cosi, le ha bloccato lo sviluppo in tutti i campi ( relazionale, comunicativo, comportamentale cognitivo). Perchè manifesta questa irruenza? forse perchè è autistica? forse perchè il suo sistema nervoso è immaturo? Chi lo sa. Razionalmente parlando la diagnosi di autismo sembra la giustificazione più corretta.
Grazie agli interventi messi in campo la sua attenzione sta migliorando, a piccoli passi, ma i risultati si vedono e a cascata i vari "sistemi" che ho menzionato sopra stanno iniziando a svilupparsi. Il tutto è ancora in una fase embrionale, ma il seme è stato gettato. Ora un altro punto su cui stiamo iniziando a lavorare è l'imitazione che lei non ha. Anche lì, come dicevo ieri, ci sono i primi timidi accenni di imitazione. Diciamo che è in un momento in cui sembra rispondere agli stimoli. La preoccupazione è tanta, la stanchezza pure, però i risultati ci sono. Non quelli eclatanti che sogno io, ma ci sono, continui, importanti, per questo dico che, nonostante tutto, sono serena e fiduciosa. Certo se paragono lei al gemello mi cascano le braccia. Ma se paragono lei oggi a lei 6 mesi fa, vedo la luce

[saetta]

Fed, ho appena letto un articolo su corriere.it
Ti metto il link, hai indovinato un canale molto importante iscrivendo tuo figlio ad una scuola Montessori
http://www.corriere.it/cronache/13_apri ... af56.shtml

[saetta]

Ecco ci hanno chiamato da Bari : Nicola deve rifare il test ADOS perché ovvio che non si fidano di quello fatto a Roma, né del Wisch (si scrive così?), secondo questa dott.ssa è stato sottostimato.

Che ansia sti test...mi vien voglia di non fare più niente e di tenermi Nicola così com'è.....

Se neanche fra di loro non si fidano dei test se fatti da altri, la dice lunga sulla scientificità totale della faccenda. Come al solito, quando si parla di autismo, la soggettività del clinico la fa da padrona.
Mi dispiace che il piccolino debba subire un altro stress! (oltre voi genitori, naturalmente)

[fed+brugnomo]

Saetta, guarda... il supervisore ABA di mio figlio con lui ha osato cose veramente molto avanti (ne parlavo con Wolf e con Pikappa, perché proprio lo stesso NPI ci suggeriva di usare un approccio che lavora molto in incidentale ed è quello che abbiamo fatto per un anno e più... ). Ma nonostante questo, i blocchi ci sono.
Ora mi vado a leggere l'articolo sulla Montessori.

Ho sentito oggi la maestra delle funzioni strumentali, è stata davvero comprensiva, e mi ha detto di non disperare, che i bambini sanno sempre sorprenderci anche quando non ce lo aspettiamo. La nostra terapista deve portare quanto prima il CV alla coop. che assegnerà gli AEC specificando che si tratta di un caso di continuità su di lui e dovrebbe essergli assegnata senza difficoltà (idem il supervisore come assistente alla comunicazione). Questo mi rasserena molto, anche se il supervisore avrà un ruolo a intermittenza e non costante, ma è vero che la terapista con tutto che si è formata su di lui (era la sua baby-sitter) sta facendo davvero passi da gigante e ha imparato in frettissima (segue anche il figlio di Serena ora e lei dice che Ale la adora ).

Yuki, mi spiace per la testistica del Gemelli... coraggio

[saetta]

Fed concordo con questa maestra, ha detto una grande verità. Ho iniziato a leggere una parte del libro di Montessori sulla mente assorbente e mi affascina molto. Voglio comprare il saggio e capirci di più. Per questo Fed ti dico di non abbatterti. State facendo tanto, tutte le cose giuste, il bambino è ok (non ti dimenticare che l'NPI si è spinto a dire che abbiamo visto una piccola percentuale delle sue potenzialità) avete tutte le carte in regola per un grandissimo risultato. In più i bambini fanno degli scatti improvvisi. Incredibile quel poco che ho letto sul saggio che ho citato sopra, parla di uno scatto nel linguaggio verso i due anni e tre mesi ed è quello che è successo a mio figlio NT! Ora gli sono rimasti solo due problemi fonetici, pronuncia la "g" al posto della "b" e della "v", ma il resto è tutto ok, ciò nonostante abbia parlato tardi per un NT (18 mesi circa) e i problemi fonetici inizialmente erano tanti. Risultato ottenuto senza terapie (sebbene credo che benefici di quanto facciamo per la gemellina).
Cose simili le sento raccontare anche da mamme di bambini ND, voi stesse mi incitate a stare tranquilla sul linguaggio assente di mia figlia.
Io credo moltissimo nella scuola che hai scelto, sono sicura che gli farà un gran bene. Le sue caratteristiche, secondo la Montessori, sono qualità mentre nella scuola comune vengono considerati limiti.
Tu stai mettendo a disposizione di tuo figlio tanti strumenti ottimi, i migliori possibili, tuo figlio ha tante potenzialità, scusami tanto ma il cocktail è perfetto per guardare con fiducia (comprendo l'ansia e la strizza c'è sempre, lo so bene). Razionalmente parlando dovremmo avere più fiducia che strizza in una situazione del genere

[fed+brugnomo]

Guarda Saetta, io sono felice naturalmente della scelta che ho fatto, ma parto non immaginandomi un contesto idilliaco. Ho parlato con almeno 3 mamme le cui figlie finiscono quest'anno la quinta, e le insegnanti che mio figlio avrà hanno pregi e hanno pure una serie di limiti. Quindi non mi aspetto l'Eden (ahimè), confido invece molto sulla possibilità che qualcuno formato AL DISTURBO lo possa seguire in classe.

[saetta]

Le maestre in gamba sono sempre un terno al lotto, da quel che leggo su questo forum. Dai, aspettiamo e vediamo

[fed+brugnomo]

Eppure a sentire mia mamma ci sono. Ma a noi non sono capitate.

[Meara]

Ciao ragazze, leggevo i vostri interventi e riflettevo... Da quando è iniziato il percorso con nostro figlio il motto della nostra famiglia è diventato "un passo alla volat può bastare". A volte però il passo non arriva nei tempi che noi ci aspettiamo e... ci abbattiamo come tutti voi! Certi passi non sappiamo neanche se li faremo mai... ma come ha detto qualcuna lavoriamo sulla lunga distanza (i vent'anni di età) e guardiamo indietro da dove siamo partiti.
A fred+brugnomo mi sento di dire che la scuola MOntessori è , secondo me, un 'ottima possibilità! Pensa che nel piccolo centro dove abitiamo noi non esistono queste alternative: non ci sono centri specializzati, terapisti ABA, scuole Montessori, Steineriane ecc. Tutto ciò lo troviamo a minimo 150 km di distanza ed è impensabile sobbarcarsi 300 km al giorno pe usufruire di tali servizi. Per cui io passo le serate a leggere e studiare per offrire a casa a nostro figlio l'intervento educativo migliore per lui. Sicuramente l'ora alla settimana di logopedia e l'ora alla settimana di neuropsicomotricità offerti dal SSN sono una goccia nell'oceano se non si lavora anche casa.

[fed+brugnomo]

Meara,

vi ammiro molto per la costanza che avete e in effetti ogni tanto, quando penso alla enorme approssimazione che determinati operatori hanno nelle grandi città e me ne lamento, dimentico che in alcuni centri non ci sia neanche quella!

Sì, io mi auguro che questo cambiamento radicale di contesto e di metodo possa diventare una marcia in più per lui. Potrebbe anche diventare un freno. Ma all'oggi non mi è dato di saperlo.

Un abbraccio a tutte

[Meara]

Ciao a tutte! Come state? Io un po' così... sarà il maltempo che imperversa e la primavera che non arriva... Insomma sono di umore grigio anche io come il tempo. In questi giorni mi chiedo tante cose... La situazione scolastica è quella che è e non ci resta che prenderne atto! Quello che mi chiedo è: noi come genitori che possiamo fare? Continuare a scontrarci con le insegnanti ed il dirigente oppure attivarci noi in prima persona per tamponare la situazione??? Come vi ho detto da noi centri specializzati non ce ne sono, sarebbe fattibile tenere il bimbo a casa due pome a settimana per fargli fare recupero/terapia individualizzata da noi genitori (ovviamente con supervisione di uno psicopedagogista)? Secondo voi mi sta dando di volta il cervello? I pareri sinceri sono quelli più graditi !!! Grazie! Ah! Vi ricordo che nelle scuole l'orario è uno solo per cui si esce tutti i giorni alle 16,30 tranne il mercoledì che usciamo alle 12,30. Sinceramente a quell'ora il bambino ha diritto di giocare e non mi sembra il caso di fargli fare terapia... è veramente troppo stanco!

[saetta]

Meara sono la meno adatta a darti consigli perchè siamo ancora lontani dalla scuola (per fortuna), però a intuito ti posso dire che "chi fa per se fa per tre". Non so può perdere tempo dietro a questi incompetenti, o meglio, mentre si perde tempo con questi incompetenti, nel frattempo, non bisogna perderne anche con il bambino. La prospettiva di cui parli tu, cioè diventare un pò pedagogisti/insegnanti di ripetizioni di tuo figlio , al momento mi sembra la soluzione più veloce da adottare. Ti consiglio di rivolgerti ad una terapista in gamba, che conosca bene la terapia comportamentale che possa preparare voi nel "lavorare" con tuo figlio.

[lalat]

noi come genitori che possiamo fare? Continuare a scontrarci con le insegnanti ed il dirigente oppure attivarci noi in prima persona per tamponare la situazione??? Come vi ho detto da noi centri specializzati non ce ne sono, sarebbe fattibile tenere il bimbo a casa due pome a settimana per fargli fare recupero/terapia individualizzata da noi genitori (ovviamente con supervisione di uno psicopedagogista)? Secondo voi mi sta dando di volta il cervello? I pareri sinceri sono quelli più graditi !!! Grazie! Ah! Vi ricordo che nelle scuole l'orario è uno solo per cui si esce tutti i giorni alle 16,30 tranne il mercoledì che usciamo alle 12,30. Sinceramente a quell'ora il bambino ha diritto di giocare e non mi sembra il caso di fargli fare terapia... è veramente troppo stanco!

Continuare a scontrarti con gli insegnanti non è proficuo. Io toglierei 1 o 2 pomeriggi, se hai la gravità puoi farlo, anche se non hai la 104.
Puoi lasciarlo mangiare a scuola, fargli fare la ricreazione e andarlo a prendere alle 14 circa.
Mio figlio fa solo 2 rientri perché fa il modulo e si trova abbastanza bene. 4 pomeriggi pieni mi sembrano troppi a prescindere dalla più o meno buona capacità delle insegnanti.