Spettro Autistico (e 4!)

[fed+brugnomo]

Saetta, guarda... il supervisore ABA di mio figlio con lui ha osato cose veramente molto avanti (ne parlavo con Wolf e con Pikappa, perché proprio lo stesso NPI ci suggeriva di usare un approccio che lavora molto in incidentale ed è quello che abbiamo fatto per un anno e più... ). Ma nonostante questo, i blocchi ci sono.
Ora mi vado a leggere l'articolo sulla Montessori.

Ho sentito oggi la maestra delle funzioni strumentali, è stata davvero comprensiva, e mi ha detto di non disperare, che i bambini sanno sempre sorprenderci anche quando non ce lo aspettiamo. La nostra terapista deve portare quanto prima il CV alla coop. che assegnerà gli AEC specificando che si tratta di un caso di continuità su di lui e dovrebbe essergli assegnata senza difficoltà (idem il supervisore come assistente alla comunicazione). Questo mi rasserena molto, anche se il supervisore avrà un ruolo a intermittenza e non costante, ma è vero che la terapista con tutto che si è formata su di lui (era la sua baby-sitter) sta facendo davvero passi da gigante e ha imparato in frettissima (segue anche il figlio di Serena ora e lei dice che Ale la adora ).

Yuki, mi spiace per la testistica del Gemelli... coraggio

[saetta]

Fed concordo con questa maestra, ha detto una grande verità. Ho iniziato a leggere una parte del libro di Montessori sulla mente assorbente e mi affascina molto. Voglio comprare il saggio e capirci di più. Per questo Fed ti dico di non abbatterti. State facendo tanto, tutte le cose giuste, il bambino è ok (non ti dimenticare che l'NPI si è spinto a dire che abbiamo visto una piccola percentuale delle sue potenzialità) avete tutte le carte in regola per un grandissimo risultato. In più i bambini fanno degli scatti improvvisi. Incredibile quel poco che ho letto sul saggio che ho citato sopra, parla di uno scatto nel linguaggio verso i due anni e tre mesi ed è quello che è successo a mio figlio NT! Ora gli sono rimasti solo due problemi fonetici, pronuncia la "g" al posto della "b" e della "v", ma il resto è tutto ok, ciò nonostante abbia parlato tardi per un NT (18 mesi circa) e i problemi fonetici inizialmente erano tanti. Risultato ottenuto senza terapie (sebbene credo che benefici di quanto facciamo per la gemellina).
Cose simili le sento raccontare anche da mamme di bambini ND, voi stesse mi incitate a stare tranquilla sul linguaggio assente di mia figlia.
Io credo moltissimo nella scuola che hai scelto, sono sicura che gli farà un gran bene. Le sue caratteristiche, secondo la Montessori, sono qualità mentre nella scuola comune vengono considerati limiti.
Tu stai mettendo a disposizione di tuo figlio tanti strumenti ottimi, i migliori possibili, tuo figlio ha tante potenzialità, scusami tanto ma il cocktail è perfetto per guardare con fiducia (comprendo l'ansia e la strizza c'è sempre, lo so bene). Razionalmente parlando dovremmo avere più fiducia che strizza in una situazione del genere

[fed+brugnomo]

Guarda Saetta, io sono felice naturalmente della scelta che ho fatto, ma parto non immaginandomi un contesto idilliaco. Ho parlato con almeno 3 mamme le cui figlie finiscono quest'anno la quinta, e le insegnanti che mio figlio avrà hanno pregi e hanno pure una serie di limiti. Quindi non mi aspetto l'Eden (ahimè), confido invece molto sulla possibilità che qualcuno formato AL DISTURBO lo possa seguire in classe.

[saetta]

Le maestre in gamba sono sempre un terno al lotto, da quel che leggo su questo forum. Dai, aspettiamo e vediamo

[fed+brugnomo]

Eppure a sentire mia mamma ci sono. Ma a noi non sono capitate.

[Meara]

Ciao ragazze, leggevo i vostri interventi e riflettevo... Da quando è iniziato il percorso con nostro figlio il motto della nostra famiglia è diventato "un passo alla volat può bastare". A volte però il passo non arriva nei tempi che noi ci aspettiamo e... ci abbattiamo come tutti voi! Certi passi non sappiamo neanche se li faremo mai... ma come ha detto qualcuna lavoriamo sulla lunga distanza (i vent'anni di età) e guardiamo indietro da dove siamo partiti.
A fred+brugnomo mi sento di dire che la scuola MOntessori è , secondo me, un 'ottima possibilità! Pensa che nel piccolo centro dove abitiamo noi non esistono queste alternative: non ci sono centri specializzati, terapisti ABA, scuole Montessori, Steineriane ecc. Tutto ciò lo troviamo a minimo 150 km di distanza ed è impensabile sobbarcarsi 300 km al giorno pe usufruire di tali servizi. Per cui io passo le serate a leggere e studiare per offrire a casa a nostro figlio l'intervento educativo migliore per lui. Sicuramente l'ora alla settimana di logopedia e l'ora alla settimana di neuropsicomotricità offerti dal SSN sono una goccia nell'oceano se non si lavora anche casa.

[fed+brugnomo]

Meara,

vi ammiro molto per la costanza che avete e in effetti ogni tanto, quando penso alla enorme approssimazione che determinati operatori hanno nelle grandi città e me ne lamento, dimentico che in alcuni centri non ci sia neanche quella!

Sì, io mi auguro che questo cambiamento radicale di contesto e di metodo possa diventare una marcia in più per lui. Potrebbe anche diventare un freno. Ma all'oggi non mi è dato di saperlo.

Un abbraccio a tutte

[Meara]

Ciao a tutte! Come state? Io un po' così... sarà il maltempo che imperversa e la primavera che non arriva... Insomma sono di umore grigio anche io come il tempo. In questi giorni mi chiedo tante cose... La situazione scolastica è quella che è e non ci resta che prenderne atto! Quello che mi chiedo è: noi come genitori che possiamo fare? Continuare a scontrarci con le insegnanti ed il dirigente oppure attivarci noi in prima persona per tamponare la situazione??? Come vi ho detto da noi centri specializzati non ce ne sono, sarebbe fattibile tenere il bimbo a casa due pome a settimana per fargli fare recupero/terapia individualizzata da noi genitori (ovviamente con supervisione di uno psicopedagogista)? Secondo voi mi sta dando di volta il cervello? I pareri sinceri sono quelli più graditi !!! Grazie! Ah! Vi ricordo che nelle scuole l'orario è uno solo per cui si esce tutti i giorni alle 16,30 tranne il mercoledì che usciamo alle 12,30. Sinceramente a quell'ora il bambino ha diritto di giocare e non mi sembra il caso di fargli fare terapia... è veramente troppo stanco!

[saetta]

Meara sono la meno adatta a darti consigli perchè siamo ancora lontani dalla scuola (per fortuna), però a intuito ti posso dire che "chi fa per se fa per tre". Non so può perdere tempo dietro a questi incompetenti, o meglio, mentre si perde tempo con questi incompetenti, nel frattempo, non bisogna perderne anche con il bambino. La prospettiva di cui parli tu, cioè diventare un pò pedagogisti/insegnanti di ripetizioni di tuo figlio , al momento mi sembra la soluzione più veloce da adottare. Ti consiglio di rivolgerti ad una terapista in gamba, che conosca bene la terapia comportamentale che possa preparare voi nel "lavorare" con tuo figlio.

[lalat]

noi come genitori che possiamo fare? Continuare a scontrarci con le insegnanti ed il dirigente oppure attivarci noi in prima persona per tamponare la situazione??? Come vi ho detto da noi centri specializzati non ce ne sono, sarebbe fattibile tenere il bimbo a casa due pome a settimana per fargli fare recupero/terapia individualizzata da noi genitori (ovviamente con supervisione di uno psicopedagogista)? Secondo voi mi sta dando di volta il cervello? I pareri sinceri sono quelli più graditi !!! Grazie! Ah! Vi ricordo che nelle scuole l'orario è uno solo per cui si esce tutti i giorni alle 16,30 tranne il mercoledì che usciamo alle 12,30. Sinceramente a quell'ora il bambino ha diritto di giocare e non mi sembra il caso di fargli fare terapia... è veramente troppo stanco!

Continuare a scontrarti con gli insegnanti non è proficuo. Io toglierei 1 o 2 pomeriggi, se hai la gravità puoi farlo, anche se non hai la 104.
Puoi lasciarlo mangiare a scuola, fargli fare la ricreazione e andarlo a prendere alle 14 circa.
Mio figlio fa solo 2 rientri perché fa il modulo e si trova abbastanza bene. 4 pomeriggi pieni mi sembrano troppi a prescindere dalla più o meno buona capacità delle insegnanti.

[Meara]

Ciao lalat,
sia nel verbale che a scuola mio figlio è definito "in stato di non particolare gravità" e la sua patologia è definita non stabilizzata nel verbale dela commissione che rilascia dichiarazione per integrazione scolastica (l'unico documento che al momento abbiamo richiesto). Per cui questa dichiarazione di gravità dove la trovo? In quelli che una volta si chiamavano indici di gtravità e che da un paio di anni non si usano più?
Per quanto riguarda l'orario: mio figlio già non mangia a scuola perchè avendo gli stessi orari e abitando a 5 minuti d'auto dalla scuola rientriamo a casa insieme a pausa pranzo. L'ambiente caotico della refezione e l'assistente per lui avrebbero creato più problemi che altro (un'altra figura di riferimento non appositamente formata, bambini che si comportano non sempre correttamente e che non danno il buon esempio ecc. ). Comunque per la riduzione dell'orario si fa richiesta scritta al Dirigente?grazie per le info.

P.S. Mio marito ed io concordiamo in pieno che lo scontro con le maestre è deleterio soprattutto per nostro figlio, per cui stiamo cercando di trovare una nostra serenità per trascorrere i prossimi anni il più serenamente possibile!

[lalat]

Stando a quanto scrivi, non hai la gravità. Non hai diritto a fargli saltare due pomeriggi. Secondo me, dovrebbe averla.
Puoi fare domanda per la 104 e l'invalidità civile e contemporaneamente per l'aggravamento. Se tuo figlio è stato diagnosticato in età da scuola dell'infanzia la gravità poteva non sussistere; ora invece c'è soprattutto se non riesce a svolgere le funzioni proprie della sua età. E poi ha diritto ad un orario meno pensante. Ovviamente il tutto partirebbe dalla seconda in poi.

[Meara]

Ciao... ma come facciamo a chiedere l'aggravamento? Non dico a livello burocratico... il bambino continua a migliorare e anche la diagnosi è meno "pesante". Oggi parla e gioca con gli altri bambini: tre anni fa non pronunciava mezza parola. Per diagnosi meno "pesante" intendo dire che se rifacessimo oggi i test il punteggio sarebbe migliore nelle tre aree:ok non adeguato all'età in alcuni tratti ma in altri sì... Chidere l'aggravamento ci sembra rinnegare la strada percorsa... e mentire... Saranno le nostre "gabbie mentali" di genitori ma noi la vediamo così.

[lalat]

Meara io ne facevo un discorso generalizzato: a me pare abbastanza strano che con una diagnosi di autismo e problemi di linguaggio tuo figlio non abbia la gravità. Che poi servirebbe in questo caso per avere appunto quella riduzione di orario scolastico consigliata da qualunque terapista.
Certo mi rendo conto che è difficile per i genitori ... però è per aiutare il bambino, e si tratta di diagnosi rivedibili e cancellabili in futuro.
Mio figlio ha la gravità e non ha grossi problemi di linguaggio se non ormai delle piccolissime dislalie.

[Meara]

Ciao lalat diciamo che avendo una diagnosi di disturbo gen non altrim specificato nostro figlio non soddisfa i criteri per una diagnosi di autismo infantile: noi vediamo dei tratti atipiciin lui. Con la terapia si stanno sfumando e forse questo ci "porta fuori strada": diciamo che forse mio marito ed io abbiamo degli stereotipi mentali sull'autismo (un bambino che si isola, che non cerca gli altri, spesso non verbale, con stereotipie e grossi problemi comportamentali ecc). Ovviamente non mettiamo in dubbio la diagnosi: ma è così variabile lo spettro ed ogni bambino è vermanete diversissimo da un altro e soprattutto i bimbi autistici di oggi possono usufruire di buone terapie che vent'anni fa non esistevano per cui le loro condizioni di vita oggi sono molto migliorate. Diciamo che siamo umani e.. quando si tratta del proprio figlio è difficile essere obiettivi ... soprattutto pensando al percorso fatto!

[lalat]

Meara ma a me pareva di aver capito che la diagnosi di disturbo generalizzato dello sviluppo nas fosse comunque una diagnosi che rientrava nello spettro autistico, comunque con una diagnosi del genere è molto strano che non abbia la gravità.
Per darti un termine di paragone ... quando ho chiesto l'integrazione scolastica (solo sostegno) mio figlio non aveva ancora la diagnosi di sindrome di asperger ma solo di deficit dell'attenzione ... e la commissione, dopo averlo visto, ha valutato di dargli la gravità ... è pure vero che a 6 anni aveva un deficit dell'attenzione severo e che durante la visita ha dato il peggio di se, non rispondendo, andando ad aprire tutti gli armadietti dell'ambulatorio, togliendo di mano un timbro ad una dottoressa per timbrare dei documenti che erano posati su un tavolo ...

[saetta]

Ciao Meara, io ti capisco al 100%. Anche io, quando la NPI ci parlo di indennità per la disabilità di mia figlia, io e mio marito ci siamo indignati, al punto tale che non ha neanche proseguito il discorso. Oggi, con calma, stiamo pensando di richiederla perchè vorremmo iniziare a farle fare altre cosine e quindi quei soldi servono e sono un suo diritto.
Mia figlia ha la diagnosi di Disturbo Autistico (ICD9:299.00). Questa diagnosi è stata fatta perchè io ho espressamente detto alla NPI di non scrivere o nominare più formule fantasiose tipo: disturbo della relazione, disturbo multisistemico, ecc. Questo perchè altrimenti la mia famiglia non avrebbe capito la situazione e non si sarebbero impegnati nel recupero della bimba come, invece, stanno facendo tutti. Dalla diagnosi funzionale mia figlia risulta con l'handicap grave e questa diagnosi me l'hanno fatta così perchè almeno mi avrebbero dato la cattedra intera per il sostegno e grazie alla gravità anche l'educatrice pagata dal comune. In più la commissione mi ha scritto che per loro, con il verbale di accertamento che hanno fatto, non dovrò più portare la bambina da loro. Di farmi viva io, se e quando la bambina non avrà più bisogno del sostegno. Chi mi segue da tempo sa quanto fossi contraria a tutte queste cose, ma poi ho pensato al bene di mia figlia e ho pigiato molto sulla gravità. Fra l'altro lei ancora non parla (dice solo qualche parolina), ha ancora il pannolino (inizieranno a toglierglielo al nido la prox settimana ) non gioca con i bimbi, ecc. per cui nessuno poteva contestare la gravità.
Nella realtà mia figlia è molto presente, si accorge di tutto, ride e scherza con gli adulti, l'interazione è ottima (solo con gli adulti, la relazione ancora è carente) ha un contatto oculare molto buono e un alto intento comunicativo nonchè una forte capacità di adattamento e di generalizzare gli insegnamenti e ha solo due anni e mezzo. E' indietro anni luci rispetto ai suoi pari età, però ci sono molti segni predittivi che indicano che potrebbe raggiungere risultati in tutti i campi. Per cui, se per raggiungere questo obiettivo bisogna fare tutte queste cose (che per noi genitori sono pugnalate a cuore aperto), io ho deciso di farlo e di prendermi tutto (che comunque è pochissimo rispetto a quello che dovrebbero darle). Ti invito a non farti prendere da scrupoli che ti fanno onore, ma pensa che sono scrupoli ingiustificati, perchè anche se ti dovessero dare il max di quanto la legge e il SSN prevedono, sono solo briciole, non ti stanno dando niente. Il giorno in cui ci darammo personale qualificato come sostegno per i nostri figli e la terapia comportamentale gratuita, allora sarà un altro discorso. Su Meara, tieni duro e complimenti per i risultati di tuo figlio. Io quando leggo queste cose mi sento leggera come una piuma dalla felicità

[Meara]

Ciao saetta, hai centrato il punto perfettamente e hai dato voce ai miei pensieri ed ai miei dubbi. Mi fa piacere che ti senti leggera come una piuma quando leggi certe storie... noi invece la strada la vediamo molto lunga soprattutto per quanto riguarda il linguaggio... In tutti gli altri ambiti i risultati sono più importanti, da quel punto di vista fatichiamo tanto.
lalat hai perfettamente ragione il dgs nas è nello spettro autistico non mi sognerei mai di negarlo! Mio figlio è stato inserito in questa categoria per il seguente motivo (quello che ti evidenzio in nero) : la definizione è presa dal sito autismo on line inews
Disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (comprendente l’autismo atipico codificato dall’ lCD-1O)
In questi quadri rientrano quelle forme di disturbo generalizzato dello sviluppo che non possono essere inserite nel disturbo autistico perché in qualche modo atipiche. L’atipicità rispetto all’autismo si manifesta o in rapporto all’epoca di insorgenza (oltre i 3 anni), o in rapporto alla sintomatologia che non raggiunge la soglia prevista per l’autismo (vedi i criteri diagnostici riportati nella tabella II), o in rapporto ad entrambe, pur essendo presente una compromissione nelle aree della interazione sociale, o del linguaggio comunicativo, o del gioco simbolico.

La stessa diagnosi ci è stata fatta da due persone diverse asserendo lo stesso motivo evidenziato sopra. Per questo che parlo di tratti, in questo periodo la cosa che salta più all'occhio è la disprassia verbale e neanche il suo NPI è riuscito a quantificare quanto il linguaggio lo limiti nell'interazione con gli altri visto che ricerca tanto la relazione sia con gli adulti che con i pari.

[lalat]

Meara te lo dico col cuore: prenditi tutto ciò di cui hai diritto perché la strada della primaria è in salita. Un giorno vedi tuo figlio normale e il giorno dopo vedi la compassione e il menefreghismo negli occhi delle insegnanti che lo considerano handicappato, un giorno lo vedi indietro e ti spaventi. Un bambino normale ha diritto di impiegarci qualche giorno in più a comprendere una cosa; un bambino autistico no ... nel senso che se non capisce è perché è autistico e non tutte le insegnanti sono disposte ad investire in lui.
Tu a casa hai un grande lavoro da fare.

[saetta]

Un bambino normale ha diritto di impiegarci qualche giorno in più a comprendere una cosa; un bambino autistico no ... nel senso che se non capisce è perché è autistico e non tutte le insegnanti sono disposte ad investire in lui.
Tu a casa hai un grande lavoro da fare.

lalat, quanto hai ragione! Un bambino normodotato che da uno schiaffo (magari spesso e volentieri) ad un pari perchè gli ha rubato un giocattolo è un bambino Volitivo e di carattere. Se lo fa un autistico (una volta ogni 6 mesi) ha gravi problemi comportamentali che non si sa se si riusciranno a superare mai. Ma andate tutti affa.....