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Spettro Autistico 2

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da paopao » 1 ott 2012, 13:12

Riguardo all'ados. La npi della asl ha ritenuto che non ci siano gli estremi.
Quella dell'ospedale nemmeno.
Ha detto che in base alla prima impressione dle medico e dalle impressioni riportate dai genitori loro decidono che tipo di iter diagnostico intraprendere perchè non è detto che ci sia solo lo spettro, ma c'è anche altro.
Ma cosa è l'altro? :domanda :domanda
i miei 2 piccoli miracoli (luglio 2007-luglio 2009) ..costruire è potere e sapere
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 1 ott 2012, 14:20

Paopao oltre lo spettro esistono disturbi neurologici o disturbi della personalità e quindi tante patologie diverse che possono avere caratteristiche simili ai disturbi nello spettro.
In ogni caso mi sembra strano che abbiano scelto di non indagare in quel campo, almeno per escluderlo del tutto. Anche nel mio caso è stato fatto l'ADOS nonostante fosse palese che non si trattava di un autismo classico e dai risultati (che, ribadisco, io ancora non sono riuscita a vedere) è risultato tutto negativo.
Io però ho deciso di portarlo fuori perchè, come diceva bene Marc, dei medici esperti e che lavorano in centri specializzati hanno una maggiore preparazione e casistica per riconoscere casi borderline. Io penso che mio figlio rientri tra questi ultimi: potrebbe avere un asperger lieve o qualcosa di simile.
Mi spaventa l'idea dello spettro ma forse ancora di più il disordine di personalità...
I tratti DOC che gli sono stati riconosciuti in fondo potrebbero essere solo una delle caratteristiche di qualcosa di più complesso, oppure è solo il suo modo di essere.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 1 ott 2012, 18:12

perdonate la domanda, ma coem ci si può sbagliare diagnosi? ho sentito dire che da piccoli è possibile che ci si sbagli con le diagnosi. ma l'ados non sarebbe un test perfetto? come distinguere uno spettro autistico da un disturbo multisistemico????

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 2 ott 2012, 18:57

Grace, voi avete diagnosi di Multisistemico? Mi pare aveste DGS. La prima avuta da mio figlio era di multisistemico (o misto).
Diagnosi aperta, mi si disse, "non come quelle di generalizzato o pervasivo". Speravo fosse confermata dall'ADOS, fatto in seconda battuta, e invece no.
Gwillyion, non ricordavo che per voi ADOS fosse già stato somministrato. Pensavo avessero solo parlato di DOC senza avere fatto testistica su spettro. :pensieroso
Comunque ormai manca poco alla visita a Cagliari e speriamo vi tolgano questo tarlo :incrocini

Pao :incrocini anche per te.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 2 ott 2012, 19:45

Si Fed, l'avevo portato all'età di 4 anni e subito avevano fatto test cognitivo, ADOS e ADI-r per noi genitori più osservazione libera nel gioco. Alla fine hanno parlato di "niente patologia" ma una sorta di "disarmonia dello sviluppo" con cognitivo molto alto. Io comunque non ho nessun foglio che documenti questi test fatti, nè una relazione finale perchè hanno parlato di diagnosi aperta. Le visite sono poi ricominciate con i tic verso i 5 anni e mezzo ed è emerso un quadro appartenete ai tratti DOC. Però adesso ha sei anni e mezzo e non so se è il caso di ripetere questi esami. Vediamo che dicono a Cagliari (grazie per l'incoraggiamento!).
Oggi è stato davvero carino. Al rientro da scuola è voluto andare dai nonni e gli ha organizzato tutto da solo una festa a sorpresa in una stanza. Io sono andata quando ha finito tutto: era un percorso fatto di biglietti con indizi, cose da cercare, disegni da trovare! Solo che era tutto agitato e leggeva i biglietti lui invece di farli leggere ai nonni e poi era tutto complicato, anche il percorso da seguire....programma tutto e si agita perchè tutto segua quello schema. I miei sono rimasti al gioco e alla fine lui era felicissimo. Lo hanno anche invitato a cena. Mi ha detto "ci tenevo a renderli felici mamma" e io gli ho detto che sono orgogliosa di lui. Ma non vi dico la fatica per far quadrare tutto!
Ultima chicca ossessiva : i pastelli nell'astuccio ordinati per numeretto e se lo aiuto coi compiti DEVO rimetterli nel posto giusto :x:
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 2 ott 2012, 20:12

Che tenero, Gwyllion!! E ti rinnovo gli :incrocini :incrocini per Cagliari, anche se trovo davvero bizzarro non vi abbiano dato i risultati dei test. Ma non puoi chiedere la cartella clinica di quando li hanno somministrati? Da qualche parte ce li avranno pure... :domanda
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 2 ott 2012, 20:59

L'ho richiesta diverse volte, anche arrabbiandomi e mi sono sempre state date risposte vaghe. Il problema è che inizialmente mi seguivano in un posto e poi sono stata spostata in un altro (sempre appartenente alla stessa USL): due strutture diverse ma collaboranti. Quando ho parlato a chi ci segue ora di questo problema ad avere la documetazione ho trovato molta disponibilità a rintracciare il tutto, anche perchè loro stessi ne avevano bisogno per la nuova valutazione. Ma anche qui niente da fare, mille scuse!
O hanno perso tutto o non c'era niente sin dall'inizio (una volta al vecchio centro mi sono sentita dire "non l'ho neanche scritto il risultato del cognitivo tanto era alto"...ma che discorso è?)
Infatti io non ho niente da portare a Cagliari...e forse è un bene.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 2 ott 2012, 23:38

Gwyllion, sono senza parole... :x: :x:

Tra l'altro non so se qualcuna ha visto Saviano ieri sera... due grafici: i rimborsi per i politici della regione Lazio lievitati da 980.000 euro a 13 milioni (tra il 2009 e il 2013) e nello stesso periodo per la spesa sociale si è passati da 2,5 miliardi a 270 milioni (in 5 anni: dal 2008 al 2013)... Poi ci vengano a dire che il problema sono i falsi invalidi eh??? :argh :argh :argh
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 2 ott 2012, 23:59

fed noi abbiamo diagnosi di spettro, ma era una curiosità che mi ha fatto venire mia cognaya che conosce una bimba con diagnosi di multisistemico, leggendo su internet hanno le stesse caratteristiche. alla fine sono due modi diversi di dire la stessa cosa? :pensieroso

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 3 ott 2012, 0:07

grace09 ha scritto:fed noi abbiamo diagnosi di spettro, ma era una curiosità che mi ha fatto venire mia cognaya che conosce una bimba con diagnosi di multisistemico, leggendo su internet hanno le stesse caratteristiche. alla fine sono due modi diversi di dire la stessa cosa? :pensieroso
A volte sì, a volte no. Credo definiscano diversi gradi per alcuni specialisti (ma pure lì, entri nel regno del possibile) Personalmente, direi che sì, spesso e volentieri come abbiamo detto più volte in presenza di spettro le etichette possono essere le più varie. Non si capisce per quale motivo chiamarlo con il suo nome in modo da non complicare troppo la vita alle famiglie sia così difficile... ma tant'è.... :argh
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 3 ott 2012, 11:36

Ciao noi siamo all'ospedale per l'intervento ... fatto ieri lungo ma tutto ok. Noi niente documentazione, adesso dovremo farle al Gaslini ela dtt mi ha chiesto di portare quello che ha gia fatto ... ma io non ho niente di niente ad eccezione della relazione finale dell'asl, della diagnosi funzionale e del pei. nei 2 centri hanno le valutazioni e i test (ados mai fatto, solo cars), ma non mi hanno dato niente.
Adesso chiamero echiedero copia di tutto ... anche perche davide mi ha detto di aver fatto test due volte in 2centri diversi.
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 3 ott 2012, 12:06

Lalat avevo capito che l'intervento era oggi!!! Comunque sono contenta sia andato bene e ti faccio tanti :incrocini per una buona ripresa :ok
Per quanto riguarda la documentazione spero tu sia più fortunata. Io a Cagliari non potrò portare nulla ma voglio almeno richiedere copia della cartella clinica del ricovero (risultati ematochimici, EEG e RMN encefalo)...quelli del ricovero sono obbligati a darteli facendo la richiesta.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 3 ott 2012, 12:23

bene Lalat :ok :ok :incrocini :incrocini per il resto.

Io ho appena mandato mail di protesta all'URP del BG e per conoscenza pure ai due medici che seguono mio figlio.

Non esiste che in 3 giorni che sto appiccicata al telefono non sia mai riuscita a parlare con nessuno perché le linee sono occupate oppure perché mi dirottano su una linea che squilla a vuoto... :argh :argh :argh E mi sto muovendo sui tempi datimi dalla segreteria, per prenotare un controllo annuale previsto per aprile che già l'anno scorso, che ho chiamato un mese prima del previsto, non mi avrebbero potuto dare perché le agende erano già piene.
Ma come chezz si fa a lavorare in questo modo???? :bomba
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 3 ott 2012, 14:40

Fed spero tu riesca a contattarli presto, anzi, spero ti chiamino loro con dovute scuse!
Io invece finalmente sono riuscita a contattare la gastroenterologa perchè dopo cura di 3 mesi per il reflusso ogni tanto si lamenta ancora e mi ha detto che dobbiamo fare la gastroscopia in DH (naturalmente sedato). Ci vedremo il 21 novembre per fare gli esami preparatori...prima pare sia impossibile.
Lui ha il terrore del sangue o di farsi pungere o medicare, non so come faremo. Io alla sua dottoressa non ho detto nulla perchè aspetto di vedere che dicono a cagliari poi le spiegherò in modo che anche loro collaborino se avrà crisi isteriche davanti a loro...
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 3 ott 2012, 14:52

Per ora tutto tace... :che_dici ma io almeno sto sassolino dalla scarpa me lo sono tolta! Sono 3 anni che sopporto in silenzio l'incompetenza di quelle megere.
Non è possibile che possano fare il bello e il cattivo tempo ogni due per tre.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da yuki68 » 4 ott 2012, 10:45

Lalat bene per l'intervento!!! :ok :ok :cuore

Noi siamo tornati ieri sera da Roma, non ci sono buone notizie, no.
I test anzichè finire aumentano, sui test cognitivi Nicola è stato un disastro, non riusciva a rispondere alle domande più semplici, tipo problemini o domande sulla relazione tra oggetti, poi ha incrociato le braccia quando gli hanno proposto un puzzle e di comporre dei quadrati con dei cubi tagliati...ha detto che è troppo difficile, e questo lo ha ripetuto tante volte, poi si grattava sempre...chiedeva l'acqua...
Troppo ansioso troppa poca fiducia in sè...
Hanno detto che "il quadro è complesso sono emersi nuovi elementi da considerare, deve fare altri test, vogliono ricoverarlo per non farci andare tante volte a Roma...magari... :buuu :buuu :buuu

Noi stiamo demoralizzati, non sappiamo cosa c'è ancora, quando si arriverà a una diagnosi...forse la cosa è più difficile del previsto...io non sono riuscita a capirlo bene mio figlio, a osservarlo bene...a certe domande non sapevamo rispondere nemmeno noi....il fatto poi che il suo umore sia piatto, nè su di tono nè giù di tono, dicono che non è una cosa positiva, a noi sembrava positiva invece...

Marc per quanto riguarda il sostegno, non lo so nemmeno io cosa è giusto, a questo punto aspettiamo la diagnosi e poi vediamo, certo è che Nicola già non vuole più andare a scuola, minaccia di scapparsene, di tornare a casa da solo e questo non lo aveva mai mai pensato!!!!!

Un saluto a tutte ma proprio a tutte...
MI chiedo come faccio a star dietro agli altri? Ne avrò la forza?
Sto proprio giù...ma devo riprendermi, devo cercare di riprendermi....

:cuore :cuore :cuore
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da Melissa » 4 ott 2012, 10:56

Cara Yuki,
io non penso da come descrivi tuo figlio che ci siano ritardi cognitivi, evidentemente o lui non aveva voglia di fare oppure riesce a fare le cose ma in modo diverso dagli altri. Ti faccio un esempio veloce: se tu dai a Claudio un puzzle a cubi lui ha difficoltà a farlo ma non perchè sia "ritardato" ma perchè tra le diverse facce colorate si perde (troppe cose da visualizzare, elaborare), se tu dai a Claudio un puzzle normale allora lo sa fare. Per esempio adesso a scuola stanno facendo le addizioni col concetto di riporto, io ti dico che Claudio le ha ben imparate ma in un modo completamente diverso rispetto agli altri che usano ancora i tappi per contare. Si possono fare le stesse cose degli altri prendendo però strade diverse. Sei una supermamma, non ti abbattare, sei brava e ce la farai!
se non sei parte della soluzione sei parte del problema
Melissa + Giulia 12-03-2004 e Claudio 21-04-2005

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 4 ott 2012, 11:31

Yuki quoto Melissa adesso non darti pensiero sui test cognitivi andate avanti con la diagnosi estai tranquilla. Mi ricordo che Davide falli clamorosamente test in cui doveva trovare differenze tra due disegni ... la Npi mi disse che il risultato del test era molto basso poi un giorno dopo i test di matematica rimase stupita perche Davide supero i test della terza primaria quando era ancora in prima. Eppure ha faticato un sacco a fare esercizi stupidi di tipo problemi con la domanda sbagliata. Bisogna capire che loro pensano in modo diverso da noi.
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 4 ott 2012, 11:48

Bisogna capire che loro pensano in modo diverso da noi.

:quoto_1:, quoto e straquoto.

Mio figlio sabato ha visto un gioco in scatola da dietro una tovaglia di pizzo. E noi a guardarlo impietositi perché chiedeva una cosa che non c'era. Non c'era ai nostri occhi, ma lui con l'attenzione ai dettagli e lo sguardo obliquo l'aveva vista.

Yuki, forza!! Vedrete che arriverete anche voi a un punto e ce la farete!!

Ti abbraccio tantissimo! :bacio
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 4 ott 2012, 20:54

Come aggiornamento noi abbiamo i risultati del catiotipo e davida ha la sindrome 47xyy. Non so quanto conti ... in rete ho letto che genetalmente non viene diagnosticata ... vedremo cosa dira la npi
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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