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Prima, durante e dopo la gravidanza

 

Spettro Autistico 2

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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lalat
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 19 lug 2012, 14:52

robby ha scritto:lalat, perlomeno sembra una dottoressa che sa il fatto suo. certo, soprattutto per tuo marito deve essere stato un bello choc
Diciamo che mio marito ha sempre avuto una visione di Davide un pochino diversa dalla realtà. Se gli si chiedeva se Davide giocasse con gli altri bambini rispondeva di si perché era molto socievole. In parte è vero che Davide è socievole ... ma lo è in modo eccessivo e quando si approccia agli altri lo fa in maniera maldestra. Ieri ha sentito uscire dalla bocca di Davide come si sente Davide.
Il motivo per cui eravamo restii ad andare al Gaslini era il fatto che l'equipe di neuropsichiatria ci avevano detto essere un po' cruda e spietata ... e a dirmelo fu la stessa logopedista del Gaslini e più di una mamma che portato il proprio figlio per una o più valutazioni. C'è una mamma in particolare, che ha la bimba con un ritardo psicomotorio ,che ha sentenziato "io al Gaslini non ci vado più" e infatti si fa dei km per mandare allo Stella Maris di Pisa. Io studiando su internet cozzavo sempre, sia per quanto riguardava l'ADHD, sia per l'autismo ad alto funzionamento, nel Gaslini, come luogo di riferimento per la Liguria.
Diciamo che ho superato al fase di apprensione, so meglio dei medici a momenti, quali sono le problematiche di mio figlio, non ci rimango male se mi dicono cosa non è in grado di fare e in cosa è diverso diverso dagli altri. Vedo le cose come una mamma che vuole capire e un approccio il più scientifico possibile ora, mi sembra la cosa migliore. Il Gaslini ha un approccio scientifico e forse, e non solo questo reparto, non tiene conto degli stati emozionali dei genitori ...
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fioredimaggio » 19 lug 2012, 15:14

Buonasera a tutte....in punta di piedi mi presento...è da tantissimo tempo che vi leggo ma non sono mai intervenuta..sono Daniela e ho un bimbo Filippo che a novembre compirà 6 anni...
Filippo per me è un grande punto interrogativo...io penso di averlo percepito da subito che in lui c'era qualcosa di "strano" , ma nel corso degli anni sono sempre stata derisa umiliata brontolata per queste mie preoccupazioni..a partire dalla famiglia..dal babbo di filippo e dai miei parenti...per passare poi da 3 neuropsichiatri, una psicomotricista e una psicologa dove ho portato fili nel corso degli anni..
la storia è lunga..magari piano piano racconterò qualcosa..
il mio Fili assomiglia molto Lalat al tuo bimbo, è da tanto che leggo di lui...da quando mi ricordo le maestre dell'asilo ti dicevano che disegnava male...cosa che è successa anche al mio...
Fili è dolcissimo è buono ..da piccolo era un bambolotto...agli occhi degli adulti è il bimbo perfetto..non sapete quante volte me lo sono sentito dire...e con queste parole ogni tanto nascondevo la testa nella sabbia...non volevo vedere anche se in cuor mio so...che c'è qualcosa che non va!
non sa giocare con i coetanei...ci prova...in un rapporto 1 a 1 riesce alla meglio a destreggiarsi...se già i bambini salgono a 2 si perde...ha bisogno di qualcuno che lo indirizzi...e questo..lo potevo accettare a 3 anni..ma non alla soglia dei 6!
non è autonomo..non sa vestirsi ,lavarsi da solo, ha paura di tutto degli animali dei rumori molto forti.. e ancora tante altre cose ..
per alcuni periodi mi sono illusa che fosse carattere che crescendo sarebbe cambiato...ma poi basta un episodio..basta leggere di chi è come lui per farmi tornare il tarlo....
so che devo ripartire...riscontrarmi nuovamente con marito e pediatra e riportarlo nuovamente da un NPi....a settembre comincerà le elementari e già TREMO....
oggi poi è una giornata no...scusate lo sfogo
sonoa nche in cura da una psicologa da 6 mesi io....ma non riesco a trovare pace....fino a che non saprò cosa ha mio figlio...
scusate lo sfogo e i discorsi contorti....
grazie e un abbraccio a tutte
Toscana - mamma di Filippo dal 04/11/2006

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 19 lug 2012, 16:30

Fioredimaggio ma per quale motivo fa psicomotricità il tuo bimbo? Io evito gli psicologi. Ne ho incontrata una recentemente che mi ha fatto venire l'orticaria. Intanto sostituisce la dott. Neuropsichiatra del centro che è in maternità. Mi chiamano per dirmi che dovrò andare ad un colloquio senza dirmi che ci sarà questa e io sono contenta perché appunto noto che questa terapia non mi convince e noto che il quadro di Davide non è affatto chiaro. Penso di poter approfittare di parlare con la NPI (avevo già prenotato la visita al Gaslini). Premesso ceh prima di entrare al colloquio una mamma mi dice che non c'è la NPI ma questa psicologa e che riguardo suo figlio la psicologa in questione le ha detto che il disturbo è di natura solo psicologica che il bambino non ha niente di patologico. Non ho tempo di discutere con la mamma in questione ma vedendo e osservando questo bambino di quasi 8 anni non posso non essermi accorta che questo bambino ha parecchi problemi ... quindi entro al colloquio un po' scettica e forse prevenuta .. oltre che infastidita del fatto che non c'è la NPI e che non posso fare un bilancio di efficacia di terapia :bomba
Comunque la psicologa va subito a cercare dove può punzecchiarmi, mi fa domande del tipo: come si comporta mio marito coi figli, come mi comporto io, ... se sono affettuosa, più volte mi ripete insistentemente di voler conoscere mio marito :domanda faccio questa faccia ma in realtà capisco che vuole arrivare al fatto (non vero) che mio marito non si occupa dei bambini, nonostante le dica che sinceramente non ritenevo opportuno che al colloquio (che doveva essere con la NPI) fosse presente mio marito ma che in genere per queste cose c'è sempre ... Mi chiede come vedo io Davide, insomma ... mi fa domande inutili ... ovviamente essendo appena arrivata non sa dirmi niente di Davide perché non lo consoce nemmeno ... ed io esco da lì incaxxata nera :bomba
Nel corso di questo colloquio mi sono sentita dire, tra le altre cose che il deficit d'attenzione non c'è visto che Davide sta attento quando usa il computer e quando guarda la tv ... :urka
Riguardo i pediatri ... ne ho anche per loro ... se non conoscono un argomento ... evitino di dare opinioni, perché le loro opinioni, essendo medici, hanno un peso e se sono sbagliate fanno danni. I pediatri vanno consultati per la bronchite e non per i disturbi dell'età evolutiva.
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fioredimaggio » 19 lug 2012, 17:17

Lalat, la psicomotricista l'avevo contattata io lo scorso anno ma di mia iniziativa...per avere un punto di vista in più....ma non ha fatto niente con lei...
Quest'inverno l'ho mandato ad un corso di psicomotricità, ma niente di che...di quelli organizzati dalle palestre...erano 5 bambini..giusto per integrarlo un po' con gli altri e fargli prendere un po' più di confidenza con il proprio corpo..visto che lui è sempre stato molto goffo nei suoi movimenti
La psicologa..lasciamo perdere...l'ho contattata a gennaio perchè fili al rientro dalle vacanze natalizie aveva avuto un vero e proprio rigetto nei confronti dell'asilo...beh..la psicologa ha avuto due incontri con lui da un'ora l'uno e mi ha liquidata dicendo che è un bambino splendido con una fervida fantasia e un'intelligenza superiore alla norma...e poi mi dice che sapeva quale era il mio dubbio ..che io pensavo fosse autistico... e che il problema sono IO e che siccome ho problemi di comunicazione con mio marito uso Filippo come capro espiatorio(????!!!!) ...
sono scappata a gambe levate ovviamente...con il marito sempre più convinto dei suoi fatti e io con ancora più dubbi
ci sono periodi in cui riesco a placare le mie ansie...ma poi...tipo ora di ritorno da una settimana al mare..dove vedevo con i miei occhi il confronto ( spietato) con i coetanei...che capisco che DEVO fare qualcosa
penso che la bomba esploderà all'inizio delle elementari..ma mi maledico perchè ho perso tempo perchè sono stata così stupida da non intervenire prima
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 19 lug 2012, 17:30

Ma i neuropsichiatri che hai consultato cosa ti hanno detto? E' difficile che non notino un problema se c'è davvero, possono sbagliare tipo di diagnosi ma l'esistenza del problema la vedono subito purtroppo.
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fioredimaggio » 19 lug 2012, 18:29

I neuropsichiatri che ho consultato mi hanno liquidato dicendo di aspettare il normale processo di evloluzione del bambino...ma premetto che li ho consultati quando filippo era più piccolo e precisamente a 17 mesi ( perchè non camminava) a 24 mesi ( per controllo) e a 3 anni e 1 mese da un altro NPI perchè era sempre molto goffo non sapeva correre e salire le scale a quell'età...
poi a 4 anni ho consultato la psicomotricista
e a 5 anni la psicologa
contro il volere di TUTTI
le maestre che sapevano solo dirmi è buono, non ama la confusione e piange spesso.
le ho tartassate di domande...ma non ho mai ricevuto un minimo di approfondimento ai miei dubbi
eppure io lo vedo così diverso dagli altri..soprattutto nel rapporto con i coetanei...
parla sempre come se stesse giocando SEMPRE ...avrei mille esempi da fare...
si contraria per NULLA....
e altre mille piccole stranezze
però quando fu visitato dagli NPI secondo me era troppo piccolo per il tipo di problema che riscontro io....non so se mi riesce di spiegarmi....
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da robby » 20 lug 2012, 8:47

ciao daniela
la cosa più pesante di tutta la storia è che tu non sia supportata nemmeno da tuo marito, per me
dover lottare anche in casa contro i mulini a vento è dura
io lo vivo in parte e già così è difficile
andrea non ha le fette di prosicutto sugli occhi
sarà anche perchè dei bambini si occupa lui quanto e forse più di me, quindi non può ignorare certe cose
ma, rispetto a me, tende sempre a minimizzare
tende sempre a trovare giustificazioni
e, per carità, io non lo nego
tutto potrebbe essere
però quando gli faccio notare certi atteggiamenti che mi preoccupano sentirlo sempre irrigidirsi perchè io esagero sempre, io in ogni cosa vedo la patologia..
ecco, è difficile
perchè così non mi sento nemmeno libera di sfogarmi a casa
mi fa sentire sola
e gliel'ho detto

però senti daniela, mariti a parte, tu sei toscana, dove, se non sbaglio, ci sono diversi centri consigliati
perchè non riprovi ora a prendere contatti e vedere che ti dicono?
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fioredimaggio » 20 lug 2012, 9:16

ciao robby buongiorno,
in effetti è molto pesante, non sono libera di sfogarmi in casa..se ho una perplessità.. un dubbio io devo stare zitta perchè mio marito comincia con la solita solfa che esagero che sono io che lo stresso che vedo cose inesistenti e una serie di altre cose che mi fanno montare ancora di più il nervoso...pensa che sono finita da uno piscologo..per potermi sfogare liberamente....
sicuramente ricomincerò a indagare...devo, solo che combattere contro i mulini a vento non è facile...perchè oltre al marito..anche il pediatra si rifiuta di farmi l'ennesima impegnativa...
a volte penso di essere pazza te lo giuro esco fuori di testa
ma solo io vedo le sue stranezze?? solo io vedo che non gioca con i bimbi? solo io vedo che fa delle scenate pazzesche per niente? solo io vedo che alle feste si isola? che non ama i gonfiabili ha paura di tutto di cani rumori animali...? che parla solo dei suoi interessi? che non sa disegnare e che a scuola nell'ora libera di disegno lui faceva file interminabili di numeri???? per me tutto questo non è proprio la normalità in un bambino di quasi 6 anni...ma sono così stanca di ripeterlo...che alla fine penso di essere paranoica...
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da robby » 20 lug 2012, 9:51

ecco, come ti dicevo so che io sono una in situazione più leggera
perchè invece il nostro pediatra, che è molto attento, ci ha suggerito lui npi a 18 mesi
e mio marito è comunque sempre stato d'accordo sul fatto che, quand'anche non ci fosse nulla, i dubbi vanno chiariti

comunque
ho iniziato ad andare da psicologa anch'io, perchè è proprio un periodo difficile
alternative al pediatra?
se tu sentissi un consultorio?
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 20 lug 2012, 22:11

Salve a tutte....vediamo se riesco finalmente a scrivere.....
Sono un'utente Gol da diversi anni ma con un altro nome. Normalmente leggo molto e scrivo poco quindi dubito che molte di voi mi conoscano ( la scelta del cambio di nome è legata a motivi personali). Una di voi, Melissa, mi conosce già in quanto spesso l'ho "disturbata" in pvt per parlarle dei miei dubbi riguardo il mio figlio maggiore.
Ancora non mi ero decisa a scrivere qui perchè non abbiamo nessuna diagnosi e quindi mi sembrava indelicato invadere questo spazio, ma ho bisogno di parlare con voi. Vi leggo sempre, cerco nei vostri racconti la spiegazione a tanti miei dubbi.
Ora provo a raccontarvi un po' la nostra storia
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 20 lug 2012, 22:50

Ho due bimbi, uno di 6 e l'altro di 4.
I problemi riguardano il grande. Sin da piccolo ha mostrato una spiccata precocità cognitiva iniziando a parlare presto e bene. Il suo linguaggio si è arricchito velocemente grazie anche ad una memoria formidabile. A due anni sapeva ripetere a memoria tutti i suoi libretti! A 3 anni ha imparato a leggere da solo e a 4 a scrivere. A questi suoi pregi però si accompagnavano comportamenti diaciamo un po' particolari:memorizzava loghi di qualsiasi cosa, ripeteva pezzi di cartoni o pubblicità, tendeva un po' a isolarsi nel gioco e spesso il suo gioco era mettere gli oggetti in ordine (per esempio a spirale, a fiore etc). Non andava in bici, aveva paura delle altezze e scende tutt'ora le scale in un modo strano. Crescendo ha iniziato ad avere numerose crisi di rabbia per futili motivi, oppure aveva necessità di ripetere e sentirsi ripetere frasi prima di andare a dormire e anche in tanti altri contesti.
Tutto sommato però sembrava solo un bambino un po' difficile da gestire, perchè in fondo per il resto era normalissimo. A 4 anni e mezzo però abbiamo deciso di farlo vedere. E qui è iniziato il nostro iter. Due inverni fa abbiamo fatto alcuni incontri con NPI di zona e alla fine ci dicono che non hanno riscontrato niente di patologico ma solo un po' di disarmonia dello sviluppo. E' un bambino molto intelligente creativo e sensibile. Ci dicono che tengono la valutazione aperta, magari ci si vede dopo l'estate. Duante l'estate mi metto l'anima in pace, cerco di farlo stare il più possibile all'aperto, per giocare con gli altri bambini e staccarsi da tv e pc. Inoltre prendiamo la per noi complicatissima decisione di mandarlo in prima elementare in anticipo. A settembre inizia la scuola...ero felice e terrorizzata allo stesso tempo. Inizia un periodo meraviglioso: il mio bambino diventa molto più sereno, scompaiono tanti comportamenti strani, ripetitività e aggressività. La scuola è un successone, le maestre stra entusiaste.
A dicembre però inizia ad avere dei tic. Da uno semplice ne arrivano altri che diventano movimenti esagerati delle braccia. Aspetto qualche settimana che passi poi ricontatto Npi che vedendolo decide immediatamente per un ricovero. Sospetta un disordine del movimento da infezione da streptococco (PANDAS). Comunque esami ematochimici, EEG e Risonanza magnetica tutto nella norma. da una parte ero felicissima, è chiaro...ma dall'altra speravo quasi di trovare qualcosa che mi chiarisse finalmente tutto. Purtroppo la dottoressa che ci seguiva un giorno mi chiama e mi dice che la trasferiscono e che ci "dirotta" verso una altra sempre dell'ospedale.
Incontriamo quindi questa nuova dottoressa con le sue collaboratrici e dalle loro parole (loro pensano di parlare in codice ma io leggo molto e capisco lo stesso) capisco che vogliono indagare su un possibile DOC ( disturbo ossessivo compulsivo). Abbiamo fatto diversi incontri nel mese di giugno/luglio, test cognitivo e anche proiettivo della personalità. Alla fine di questi incontri questa nuova dottoressa mi chiama e mi dice che lei ha finito la sua parte, che si è fatta un'idea ma se siamo daccordo vorrebbe che noi incontrassimo anche un altra npi. Noi naturalmente accettiamo ma io rimango terribilmente delusa quando vedo che quest'altra semplicemnete ricomincia tutto dall'inizio. Praticamente fa un nuovo incontro preliminare e la vedo affrontare i nostri dubbi con una superficialità che non vi dico....come se non venissimo da una storia di due anni. Capisco che lei volesse vedere noi e il bambino senza pregiudizi, però sentirmi dire "provate a farlo giocare di più con altri bambini all'aperto" oppure l'ultima volta " cercate di allentare un po', secondo me il bambino subisce la vostra ansia"...mi ha veramente buttato giù... Mi sembra una presa in giro...
Ora attendo con ansia giovedì prossimo di incontrare la dottoressa che ha fatto i test, che ci deve dare la sua valutazione...
All'apparenza lo so che è un bambino normale, non ha un disturbo autistico e probabilmente neanche l'asperger che io sospettavo...però c'è qualcosa che non va. Ha qualche difficoltà e io voglio capire, voglio poterlo aiutare...
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 20 lug 2012, 22:52

Scusatemi sono stata lunghissimissimissima :buuu ma volevo spiegarmi bene
prometto che d'ora in poi sarò più breve :ok
a presto
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da fed+brugnomo » 20 lug 2012, 23:43

Cavolo, mi spiace sempre un sacco vedere nuove arrivate qua! Gwyllion benvenuta. Questa ansia delle diagnosi incerte e trascinate per anni per incompetenza degli specialisti credo sia una delle cose che mi mandano più in bestia :bomba

Spero riusciate presto a uscire dal buco nero del dubbio e a chiarirvi.

Fioredimaggio, benvenuta anche a te :sorrisoo Mi auguro che anche tu riesca presto a trovare un bravo NPI che possa valutare il tuo bimbo oggi. Qualcuno di quelli cui ti eri rivolta quando era molto piccolo ti ispira particolare fiducia? :incrocini :incrocini

Lalat, credo che tu in questi mesi ti sia preparata molto alla ricezione di questa diagnosi. Le terapie che ti hanno suggerito in questo centro convenzionato però, se posso dire, a me paiono i soliti palliativi. Spero tanto che riusciate a trovare dei bravi terapisti cognitivo-comportamentali che vi aiutino e aiutino Davide :incrocini

Noi siamo alle prese con ricorso all'INPS per mancato accompagno. Sono assai in crisi, l'avvocato e il medico legale viste le diagnosi sono molto pessimisti, un lumicino si è riacceso quando ho fatto loro notare che sulla cartella clinica la parola autismo c'è, indicata MOLTO chiaramente. Ora ristudieranno la documentazione e ci faranno sapere. E per fortuna sono in ferie, passo più tempo al telefono con il CAF che altro :nonegiusto :nonegiusto

In tutto questo, siamo al mare, gnometto pare stare bene nonostante la nonna 'fette-di-prosciutto sugli occhi' :che_dici e il nonno dai tratti autistici. Forse una mamma che non arranca sempre dietro a mille cose gli farebbe bene, ma non si può avere tutto dalla vita.

Domani cuginette in visita, prevedo sarà un'occasione di grande festa per lui.

Abbracci sparsi a tutte :bacio
"Quando Kat pensa si muove tantissimo, mentre quando io penso, a parte inclinare la testa da una parte, resto immobile" (S.Dowd)

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 20 lug 2012, 23:56

Grazie Fed....voi non mi conoscete ma a me sembra di conoscere voi e i vostri bimbi da tanto :bacio
In bocca al lupo per la tua lotta con l'INPS...anche i diritti legittimi a volte sono difficili da raggiungere!
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 21 lug 2012, 15:07

fed+brugnomo ha scritto:Cavolo, mi spiace sempre un sacco vedere nuove arrivate qua! Gwyllion benvenuta. Questa ansia delle diagnosi incerte e trascinate per anni per incompetenza degli specialisti credo sia una delle cose che mi mandano più in bestia :bomba
E' che a volte è davvero difficile. Nel nostro caso poi credo che ci fosse la paura da parte della prima NPI di nominare anche da lontano la parola autismo. Perché. La prima cosa che mi disse una delle maestre dopo 2 gg di scuola fu che Davide era un autistico ad alto funzionamento, la prima cosa che sospettò la NPI fu l'asperger ... ma mio marito nel colloquio negò comportamenti che invece c'erano (non mi chiedete perché .. lo so che non ha senso) così rimase la diagnosi di deficit dell'attenzione con tratti autistici :che_dici ... che non ha senso. La NPI del consultorio infondo era molto sospettosa e volle vedere molte e molte volte Davide e alla fine era un po' preoccupata. Ci aiutò lei, (ne sono convinta) ad entrare subito, nel primo centro dove ci avevano detto che avremmo aspettato almeno 6 mesi. Ora siccome i comportamenti inizialmente negati da mio marito, si sono così intensificati da non lasciare dubbi, ... diciamo che siamo un po' tutti sereni.
Non volgio dare giudizi perché purtroppo noi come famiglia abbiamo una parte di colpa. Mio marito fa molta fatica ad accettare questi problemi, pur avendo capito la situazione, aver letto dei libri e capito la natura del disturbo ... lo vedo che fa fatica. All'uscita dal Gaslini mi ha etto: "vabbe .. non diciamo che non è normale ma che è Davide, Davide è fatto così" il che va bene in un certo senso ...
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 21 lug 2012, 15:42

ciao gwyllion benvenuta :sorrisoo
di dove sei? potresti prenotare una visita presso una struttura ospedaliera come Bambin Gesu o a Milano il Besta, o il Gaslini a Genova. anche se bisogna aspettare mesi per i test, però potresti avere una diagnosi forse piu affidabile.

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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 21 lug 2012, 22:43

Sono sarda, quindi dovrei proprio organizzare un viaggio. Ho provato circa un mese fa a chiamare al Besta e mi hanno dato la prima visita a distanza di 3 giorni però c'erano problemi organizzativi e ho dovuto disdire, con la speranza di concludere qualcosa con i test che stavano facendo nel frattempo.
Inoltre il Besta è per noi forse il migliore perchè si occupa anche dei disturbi del movimento. I tic ora sono scomparsi con la fine della scuola, ma sono latenti...ogni tanto ricompaiono e scompaiono subito.

Avevo scritto il testo qui sopra ed ecco che lo sento piangere: correndo col fratello ha sbattuto il piede...lo guardo e ha il mignolino storto. Siamo andati in PS: frattura composta del dito :nonegiusto

ora sono stanca morta...riscrivo domani..
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da lalat » 22 lug 2012, 8:42

gwyllion ha scritto:A dicembre però inizia ad avere dei tic. Da uno semplice ne arrivano altri che diventano movimenti esagerati delle braccia. Aspetto qualche settimana che passi poi ricontatto Npi che vedendolo decide immediatamente per un ricovero. Sospetta un disordine del movimento da infezione da streptococco (PANDAS). Comunque esami ematochimici, EEG e Risonanza magnetica tutto nella norma. da una parte ero felicissima, è chiaro...ma dall'altra speravo quasi di trovare qualcosa che mi chiarisse finalmente tutto. Purtroppo la dottoressa che ci seguiva un giorno mi chiama e mi dice che la trasferiscono e che ci "dirotta" verso una altra sempre dell'ospedale.
Incontriamo quindi questa nuova dottoressa con le sue collaboratrici e dalle loro parole (loro pensano di parlare in codice ma io leggo molto e capisco lo stesso) capisco che vogliono indagare su un possibile DOC ( disturbo ossessivo compulsivo). Abbiamo fatto diversi incontri nel mese di giugno/luglio, test cognitivo e anche proiettivo della personalità. Alla fine di questi incontri questa nuova dottoressa mi chiama e mi dice che lei ha finito la sua parte, che si è fatta un'idea ma se siamo daccordo vorrebbe che noi incontrassimo anche un altra npi. Noi naturalmente accettiamo ma io rimango terribilmente delusa quando vedo che quest'altra semplicemnete ricomincia tutto dall'inizio. Praticamente fa un nuovo incontro preliminare e la vedo affrontare i nostri dubbi con una superficialità che non vi dico....come se non venissimo da una storia di due anni. Capisco che lei volesse vedere noi e il bambino senza pregiudizi, però sentirmi dire "provate a farlo giocare di più con altri bambini all'aperto" oppure l'ultima volta " cercate di allentare un po', secondo me il bambino subisce la vostra ansia"...mi ha veramente buttato giù... Mi sembra una presa in giro...
Ora attendo con ansia giovedì prossimo di incontrare la dottoressa che ha fatto i test, che ci deve dare la sua valutazione...
All'apparenza lo so che è un bambino normale, non ha un disturbo autistico e probabilmente neanche l'asperger che io sospettavo...però c'è qualcosa che non va. Ha qualche difficoltà e io voglio capire, voglio poterlo aiutare...
Può darsi che quella dott. che ti ha detto essersi fatta un'idea volesse avere l'opinione di un'altra NPI, è comprensibile. E ogni volta si ricomincia tutto da capo. Ma è meglio così secondo me, sono diagnosi complicate e, proprio perché a volte si sbagliano, i dottori non si fidano. E non è detto che si arrivi ad una diagnosi ... visto che spesso, anche in presenza di sintomi più che chiari ... la diagnosi ci mettono un po' a darla.
Ad ogni modo è chiaro che il tuo bimbo ha una disarmonia di sviluppo che lo porta ad essere avanti nelle performance intellettive e indietro nelle performance fisiche. Questo, anche secondo la NPI del Gaslini che ho visto di recente, non è mai una bella cosa ... però è anche vero che tuo figlio non incontra problematiche particolari nell'ambito scolastico e quindi le sue "cadute" non inficiano la socialità. Potrebbe essergli capitato di essere oggetto di canzonature da parte dei compagni (e stai tranquilla che non te le viene a dire) per la sua goffaggine o incapacità magari ad essere veloce o performante nei giochi che fanno a ricreazione. Questa cosa potrebbe aver creato ansia esagerata (oltretutto il tuo bimbo è anche piccolo perché è anticipatario) e da qui i tic.
Una delle cose più difficili da scoprire è se i bambini sono oggetto di canzonature o bullismo .. e anche sulla definizione di bullismo ce ne sarebbe da dire .. perché ciò che per noi è una sciocchezza, per un bambino può essere un dramma. Le maestre non si accorgono di queste cose.
Per il resto, con una situazione di questo tipo, ti dico cosa farei io se mio figlio avesse le caratteristiche del tuo: psicomotricità sicuramente e sport, molto sport. Inoltre farei delle incursioni a scuola nei momenti di ricreazione per osservare cosa succede.
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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grace09
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da grace09 » 22 lug 2012, 9:56

concordo pienamente con lalat

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gwyllion
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Re: Spettro Autistico 2

Messaggio da gwyllion » 22 lug 2012, 12:22

Buona domenica.
la psicomotricità mi era stata consigliata inizialmente, ma siccome alla visita neurologica hanno visto che ha una buona motricità, anche fine, hanno deciso che non era necessaria. in effetti a parte il non andare in bici (forse non gli piace) o scendere le scale un gradino alla volta per il resto non ha movimenti goffi etc. E' vero anche che è raro giochi a pallone cn gli amici...se gli arriva la palla spesso la prende sotto braccio e se ne va suscitanto le proteste dei compagni, è chiaro.
Quello che più mi lascia perplessa ultimamente sono le crisi di rabbia che sono tornate una volta somparsi i tic...da qualche parte deve pur sfogare si vede!
Lui tende sempre a proporre agli altri le regole di qualsiasi gioco e se gli altri non le seguono non riesce a giocare...lo vedo proprio in difficoltà. Magari accetta con frustrazione di non fare quella determinata regola ma deve essere sempre lui a proporre quella nuova...non so se mi spiego.
Poi volevo dire una cosa riguardo la comunicazione. E' vero che da una prima osservazione tutti mi hanno detto che ha una buona comunicazione e mi fa piacere. Però io ho notato una cosa: in certe situazioni, per esempio se è molto contento. L'altro giorno ho invitato a casa una compagnetta di scuola ed è venuta accompagnata dalla mamma; appena sono entrate lui non salutava (lo fa spesso!) e io ho cercato di rompere il ghiaccio preparando un caffè. Così a lui è passato l'imbarazzo iniziale e come primo approccio che fa? inizia a ripetere alla mamma un pezzo di Aladin!!...una parte tutta urlata e lei è rimasta un po' di stucco. Allora sono intervenuta io chiedendo se avevano mai visto Aladin e che a lui piaceva molto....
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