ENDOMETRIOSI: CONFRONTIAMOCI!

[ariel76]

Senti...io sono dell'opinione che ormai è inutile che ti agiti...capisco l'arrabbiatura, ma in questo momento non ti serve a nulla.

In un secondo momento ci penserai...cerca un buon centro che studia e opera l'endometriosi ed affidati a loro.

Ora cova...

[cinzia71]

Cara Chiara ti ho letto....
riflettendoci certo i dubbi sono tanti....
Adesso pero' il momento e' delicato per cui l'unico consiglio che sento di darti e':
regalati tanta tranquillità ......
Rilassati e tanti incrocini ...
ciao
Cinzia

[solange]

Ciao tutte!
Mi sono iscritta da poco,ma vi seguo da tanto.
Vi racconto un pò di mia storia...purtroppo è 1pò lunga ma ringrazio anticipatamente per chi avrà la pazienza di leggerla tutta...

Ho 30 anni e vivo a firenze e da 1 anno e 1/2 cerco una gravidanza

circa 3 anni fa per la prima volta mi è stata diagnosticata endometriosi ( ila chiamo brutta bestia!!!)

In questi3 anni l'ho tenuta sempre "sotto controllo".(nella fase più dramatica un mese si e un mese no eco). non mi sono mai operata, perche le cisti per fortuna non erano mai sopra 4.5cm e ho avuto un percorso un pò strano perche dopo 1 annetto (ho fatto una cura alternative, e avevo ripreso con la pillola)le cisti diminuivano di dimensioni e addirittura alcune scomparse.
mio ginecologo era molto scettico a sta cosa. ma anche le CA125 rientravano in normalità...i dolori pure diminuiti (all'inizio sono stata ricoverata diverse volte per i dolori fortissimi)

poi da circa 1 anno e 1/2 ho smesso con la pillola che abbiamo deciso di tentare una gravidanza.
ma fin'ora ancora tutto tranquillo,tranne niente cicogna ancora x noi.

al marzo faccio ennesima eco ed è colpo di scena!!!
endometriosi si è risvegliata alla grande!!!!
anzì è in piena battaglia!!!
ovaio sin completamente schiacciato dalla cisti di dimensioni 4,5cm e pure ha attacato l'intestino. endo 3°/ 4°stadio!!!

da li il panico...
ma per fortuna entro subito in contatto con i medici del centro di endometriosi e mi mettono a fare ulteriori controlli.

Dottore che mi segue vorebbe evitare l'operazione se è possibile visto che sarebbe stato un intervento molto grosso visto l'attaccatura della bestia cattiva sul'intestino e mi fa fare tutte le analisi possibili :colonoscopia, visite specialistiche , visita da chirurgo, RX clisma opaco...
e alla fine visto la mia età, per fortuna gli effetti colaterali della endo sono minimi e la voglia di un figlio tanta e visto che per ora solo 1 ovaio è attaccato da cisti, utero sembra essere pulito, mi mandano in centro di fertilità e si decide di procedere con la FIVET o ICSI
se riusciamo a fare tutte le analisi e consegnare tutto entro il 31 maggio,praticamente si farebbe subito
Sono felicissima:yeee mi è calata una pietra dal cuore... l'operazione mi faceva verramente tant tanta paura. ché purtroppol'intervento sull'intestino, anche se era ilminimo,mail rischio di ritrovarsi col sacchetto alla fine del intervento cmq c'era.
qcn di voi ne ha problemi di endo sul intestino?
ho passato un mese di insonnie e incubi vari
e quindi nelmomento che mi hanno detto si provacon Fivet o icsi ero non contenta,ma di più

tutto questo sucesso circa 1 mese e mezzo fa. da li ci siamo messi subito sotto a fare tutte le analisi e sapete benissimo quante ci vogliono...
in fra tempo mi è stata scoperta pure Ureaplasma urealyticum...ho fatto 12 gg di bassado antibiotico, sia io che mio bel lui, e sembra che l'abbiamo distrutto.
finalmente abbimo quasi tutte le analisi pronte..domani ci danno i risultati del suo spermiogramma e poi nel pomeriggio consegna delle analisi
è stata verramente dura riuscirci a ottenere tutti i risultati delle analisi,ma ci siamo quasi..
poi vi farò sapere che ci diranno domani. tenete ci le ditta

per quanto riguarda FIVET o ICSI,sto cercando di capire un pò di più anche se fin'ora ancora nn ho capito ben tanto
spero che domani mi danno qche spiegazione in più
ho letto tutti i fascicoli che ci hanno dato
vari forum e le discussioni tra voi
houn pò di paura che le mie cistine non aumentino di botta con ste stimolazioni ormonali
mentre eravamola a fare la consultazione il dottore diceva che mi avrebbero fatto qche cosa che dovrebbe evitare la super crescita di cisti, mache cosa di preciso no lo so...
spero che domani mi chiariscono un po di dubbi
e di avere un po di paura credo che sia normale
In bocca al lupo a tutte
e mi auguro che tra queste pagine saremmo sempre in più di parlare di panolini e altri guai che ci creerano le nostre dolci piccole pesti che di queste brutte bestie

[ariel76]

Solange benarrivata!!

Anch'io abito vicino a firenze da due anni!!

La tua storia è simile a quella di alcune di noi, anche alla mia.
Anch'io aspetto la fivet per ottobre...

Da come descrivi il tuo percorso, secondo me a firenze sei seguita abbastanza bene...ma prima o poi una laparoscopia io fossi in te la farei...a me mi ha rimesso al mondo...anche se lo stesso non mi ha portato alla gravidanza.

Tienici aggiornate ed in bocca al lupo!

[claire74cd]

per Solange e Ariel... andate serene verso la Fivet. Anch'io avevo tanta paura ma ora sono solo contenta di averla fatta.
Chiara

[solange]

Grazie ragazze per il conforto!

so che la laparo prima o poi mi tocca...me lo dice sempre anche mio ginecologo...
ma vorrei tentare almeno una volta di rimanere in cinta prima di operarmi.
cmq domani saprò qcs in più...
tu ariel, dove fai la fivet?a careggi o privatamente? ti trovi bene con i medici?
Auguri Chiara
e in bocca al lupo a tutte
vi terrò aggiornate

[ariel76]

Io faccio tutto al S. Chiara di Pisa, dove c'è il centro specializzato per lo studio e la cura dell'endometriosi e mi trovo davvero bene!
Il mio ginecologo è il chirurgo che mi ha operato e mi seguirà anche per la FIVET perché dirige il centro pma.

[cinzia71]

Grazie ragazze per il conforto!

so che la laparo prima o poi mi tocca...me lo dice sempre anche mio ginecologo...
ma vorrei tentare almeno una volta di rimanere in cinta prima di operarmi.
cmq domani saprò qcs in più...
tu ariel, dove fai la fivet?a careggi o privatamente? ti trovi bene con i medici?
Auguri Chiara
e in bocca al lupo a tutte
vi terrò aggiornate

Ciao cara,
Sono cinzia una donna di Napoli con endo alle ovaie e al setto rettovaginale , operata in laparo lo scorso anno e prossima alla icsi.
Credo che visti i tuoi 30 anni puoi con tutta tranquillitaè investire tanto e con fiducia sulla fivet/icsi e riguardo al tuo precedente post sarebbe utile sapere al centro dove ti sei rivolta come intendono tenere sotto controllo l'eventuale crescita delle cisti durante la fase della stimolazione ....
Tanti incrocini
Cinzia

[solange]

In bocca al lupo cinzia per la icsi!!!
quanto ho capito dagli schemini fatti dal medico alla prima visita mi dovevano fare il protocollo lungo. è quello più blando per le cisti?
che delusione ...ieri eravamo a consegnare tutte le analisi richieste per partire ora subito da giugno con fivet e poi...ci dicono che devo chiamare gg dopo, cioé oggi che mi saprano dire qcs in più perche il centro va in ferie dal 5 di luglio!!!e quindi oggi mi dicono se mi cambieranno il protocollo o si farà tutto poi a settembre
abbiamo fatto tutto il possibile per riuscire a fare le analisi in un mese e mezzo e per essere pronti per giugno e poi ora così...mah...pazienza
forse in effetti sarà meglio a sto punto iniziare poi a settembre e fare le cose con calma che magari ora mi cambino il protocollo e rischio che le cisti crescono di botta!!!

secondo voi come protocollo per noi endometriosine qual'è quello migliore?

per ariel: hai sentito parlare di questo centro di firenze?cosa ne pensi?
ciao ragà.vi faccio sapere come si prosegue

[nellina]

secondo voi come protocollo per noi endometriosine qual'è quello migliore?

Che io sappia il migliore è il protocollo lungo. Anche a me (appena concluso 3^ ICSI) operata di cisti endometriosica 2 anni e mezzo fa, quando sono partita con le ICSI hanno sempre prescritto protocollo lungo.

[cinzia71]

secondo voi come protocollo per noi endometriosine qual'è quello migliore?

Che io sappia il migliore è il protocollo lungo. Anche a me (appena concluso 3^ ICSI) operata di cisti endometriosica 2 anni e mezzo fa, quando sono partita con le ICSI hanno sempre prescritto protocollo lungo.

Ciao,
giusto per chiarirci intendi per prot. lungo(riporto solo quanto letto in sito specializzato):
protocollo lungo (o down-regulation): la soppressione viene fatta con un farmaco agonista a partire dal ciclo precedente a quello della FIVET, ad esempio a partire dal 21° giorno. La stimolazione inizia poi al 2°-3° giorno del ciclo successivo, quando l'attività dell’ipofisi è già completamente soppressa e non ci sono più FSH e LH in circolo.

Anche io da tante letture mi sono fatta l'idea che sia quello meno aggressivo per eventuali recidive o peggioramenti di cisti endometriosiche, pero' ho anche capito che forse e' il piu' blando dal punto di vista dei risultati di follicoli prodotti...Certo purtroppo occorre sempre ahime' tenere insieme piu' cose ....., anche se in un mio recente quesito online ad uno specialista di pma mi e' parso di comprendere che non c'e' relazione diretta tra stimolazione da pma e crescita delle cisti endometriosiche....!?

ciao
Cinzia

[nellina]

secondo voi come protocollo per noi endometriosine qual'è quello migliore?

Che io sappia il migliore è il protocollo lungo. Anche a me (appena concluso 3^ ICSI) operata di cisti endometriosica 2 anni e mezzo fa, quando sono partita con le ICSI hanno sempre prescritto protocollo lungo.

Ciao,
giusto per chiarirci intendi per prot. lungo(riporto solo quanto letto in sito specializzato):
protocollo lungo (o down-regulation): la soppressione viene fatta con un farmaco agonista a partire dal ciclo precedente a quello della FIVET, ad esempio a partire dal 21° giorno. La stimolazione inizia poi al 2°-3° giorno del ciclo successivo, quando l'attività dell’ipofisi è già completamente soppressa e non ci sono più FSH e LH in circolo.

Anche io da tante letture mi sono fatta l'idea che sia quello meno aggressivo per eventuali recidive o peggioramenti di cisti endometriosiche, pero' ho anche capito che forse e' il piu' blando dal punto di vista dei risultati di follicoli prodotti...Certo purtroppo occorre sempre ahime' tenere insieme piu' cose ....., anche se in un mio recente quesito online ad uno specialista di pma mi e' parso di comprendere che non c'e' relazione diretta tra stimolazione da pma e crescita delle cisti endometriosiche....!?

ciao
Cinzia

Ciao Cinzia,
sì quello che hai riportato è proprio il protocollo lungo.
Per quanto riguarda la paura di pregiudicare la crescita o il numero dei follicoli non credo sia vero, credo invece che il tutto stia nel medico che deve individuare la stimolazione giusta.
Anche io la pensavo come te ma con questa mia 3^ ICSI mi sono dovuta ricredere: ho prodotto 15 ovociti, di buona qualità, 3 sono diventati 3 blastocisti che mi hanno trasferito in 5^ giornata (sono ancora in attesa di fare le beta) e 5 erano addirittura idonei per il congelamento.
Il protocollo ero identico alle volte precedenti l'unica cosa modificata era il dosaggio del Purengon, aumentato nei primi giorni della stimolazione

[cinzia71]

Bene sono contenta del risultato...

Tanti

ciao
cinzia

[ariel76]

Anche io da tante letture mi sono fatta l'idea che sia quello meno aggressivo per eventuali recidive o peggioramenti di cisti endometriosiche, pero' ho anche capito che forse e' il piu' blando dal punto di vista dei risultati di follicoli prodotti...Certo purtroppo occorre sempre ahime' tenere insieme piu' cose ....., anche se in un mio recente quesito online ad uno specialista di pma mi e' parso di comprendere che non c'e' relazione diretta tra stimolazione da pma e crescita delle cisti endometriosiche....!?

anche io ho sentito dire che in realtà non è assolutamente chiara la relazione che c'è tra stimolazione e crescita delle costi...e infatti boh...non so cosa ci consiglieranno...
col protocollo lungo ho quindi capito che si comincia il mese prima...quindi se io sono in lista per ottobre mi conviene tampinarli sin da settembre, che ne dite???
a me il gine mitico mi ha detto di andare in reparto a settembre per aprire la cartella clinica...vi torna anche a voi come iter??

[ariel76]

per ariel: hai sentito parlare di questo centro di firenze?cosa ne pensi?
ciao ragà.vi faccio sapere come si prosegue

non ho capito quale centro ti segue...

[solange]

per ariel: centro di infertilità di careggi

[slivy]

Ciao a tutte...sono nuova del forum, sono di Torino e soffro da anni di endo... riscontrata nel 1993 ma sicuramente presente già prima...
In quell'anno sono stata operata con taglio per una cisti e durante l'operazione è partita anche l'ovaia a cui era attaccata... l'endo si è poi diffusa dappertutto...nel 2005 nuova operazione in laparo dove mi è stata riscontrata a livello del setto vescicouterino con infiltrazione del destruore vescicale...al sigma con infiltrazione della parete intestinale...a livello uterosacrale....sono stata richiusa senza fare praticamente nulla: l'operazione poteva procurare danni di cui non ero stata informata: sacca della cacca..
....sono stata sotto decapeptyl per sei mesi...poi tentativo di gravidanza..non riuscito... ora ho una ciste di 4 cm all'altra ovaia... la malattia è sicuramente peggiorata e mi è stato detto che con l'operazione potrei anche avere danni alla vescica (es. incontinenza..) ho consultato 2 specialisti che mi hanno consigliato due metodi diversi di cura: uno del Buzzi di Milano mi ha proposto una dieta senza lattosio, poca carne, cibi integrali..per poi valutare un'operazione non invasiva...l'altro del Negrar di Verona l'operazione già propostami nel 2005 in quanto secondo lui con la dieta non otterrei nulla...e acconsentirebbe a mandarmi in menopausa (scomparsa endo 80% di probabilità)
Che fo? Ho dei dolori fortissimi..ma questi li conoscete anche voi.. la mia gine mi ha consigliato un altra consulenza presso il centro all'ospedale Mangiagalli di Milano...voi che fareste? Avete qualche centro da consigliarmi? Sono disposta ad andare ovunque...sono terrorizzata dall'operazione ma non posso più andare avanti così....

[solange]

Ciao slivy!
Mi ratrista molto la tua situazione...e la paura dell'intervento la conosco molto bene.
Io da una parte mi ritengo fortunata nella mia disgrazia...per fortuna i dolori non sono più così forti, ma nel passato camminavo sempre con gocce di ibuprofene e le mettevo direttamente sotto la lingua.i dolori venivano all'improvviso e senza nssun motivo particolare.ma da la,prendendo la pillola i dolori si sono calmati.
purtroppo nn saprei consigliarti un centro in particolare.io sto a fi e da poco mi seguono dal centro di endo dell'ospedale di careggi.mi trovo bene, ma il tuo problema è molto più grosso del mio e nn saprei cosa dirti.
per qnto riguarda la dieta, credo che una alimentazione come quella che te la prescritto primo medico può andare bene.ho dei dubbi che elimierai le cisti, ma credo che possa aiutarti a non peggiorare.
conosco una persona che togliendo i salumi,latticini...alla fine le cisti le sono scomparse, ma aveva una situazione molto leggera.

la prox sett devo telefonare a una d.ssa ginecologa e omeopata che sta a livorno, d.ssa *****, mi hanno parlato molto bene di lei, appena la sento ti dico se è esperta nel nostro campo e eventualmente ti passo il numero.
ti tengo le
Mi dispiace che nn posso consigliarti un medico in particolare, ma sapii che ti siamo molto vicine.
in bocca al lupo e tienici aggiornate

[dodi]

scusate ragazze ma quando vii fanno l'eco nell'ecografo l'area colpita da endometriosi come si presenta?

[nellina]

Una pallina bianco/grigia a causa del contenuto color cioccolato; è come un follicolo "pieno" che anzichè apparire nero sul monitore appare come con una nebulosa bianca