Diabete mellito tipo 1

[miky74]

Ciao ZOE!
Prima di tutto grazie del pensiero...con i nostri racconti arrivare al cuore della gente, informare e sensibilizzare è l'obiettivo primario!!!
Noi stiamo abbastanza bene. La terapia insulinica da buoni risultati e il diabete di Lale è ben compensato.
Certo, l'età è critica davvero....
E'sempre più frequente che mi faccia domande del tipo.... "ma il diabete perchè non passa ?"...."ma io il diabete non lo volevo"...."perchè a me il diabete?"....eil mio cuore si infrange ogni volta un pezzetto di più...Una sofferenza silenziona, ma sempre viva....cerco di non farmi mai cogliere impreparata, di essere onesta e semplice nel rispondergli.....spero solo che tutto cio' serva davvero, un domani, a fargli accettare al massimo la sua condizione....
La settimana prossima si opererà di tonsille....la paura e l'ansia mi logorano.....
incrocio le dita e prego che tutto si risolva presto e bene,
Un bacio e grande e grazie delle attenzioni e dei pensieri, pane per il mio coraggio!
Miky

[zoe_b]

coraggio miky, sei fortissima

[peffa]

Ciao Miky, so cosa vuol dire il diabete di tipo 1, nel mio caso ce l'ha mio marito. Purtroppo ci vorrà un po' perchè il tuo bambino lo accetti, però si renderà conto che la sua vita potrà essere 'quasi' normale. Mio marito non aveva ancora compiuto 4 anni quando ha scoperto di avere il diabete e, soprattutto nell'adolescenza, è stato difficile per lui. Però come mi dice spesso, il diabete gli ha 'imposto' di avere uno stile di vita molto più sano rispetto a quello di altre persone, fa molto sport e mangia sano, e questo sicuramente con il tempo riduce il rischio di altre malattie dovute a stili di vita sbagliati.

Un bacio a te e al tuo bimbo

[miky74]

Mi auguro con tutto il cuore che anche per Lale possa essere così...accettarlo con serenità!

[cristiana]

ciao miky, come è andata l'operazione di lale?

[miky74]

Ciao Cri!
L' operazione di Ale è andata bene, tutto ok. Anzi, oserei dire che dal punto di vista delle malattia ha fatto un vero salto di qualità.Ottimo così direi.
Invece, dall'intervento in poi, siè alterata la glicemia notturna(non sappiamo secondoqualse incomprensibile motivo) e dalle 02.00 di notte in poi sale tantissimo, a livelli a cuilui non è neanche abituato.
Cio' ci sta costringendo a cambiare terapia bruscamente. Abbiamo fatto diversi vari tentativi "tampone" ma nulla da fare. Così da Vnerdì cambieremo bruscamente e vediamo se riusciamo a ristabilire un certo equilibiro, soprattutto per la notte.
Vi farò sapere
Un abbraccio e grazie!!!

[zoe_b]

ciao miky!
Bene per l'operazione, sono proprio contenta!
Adesso che schema segue?

L'altro giorno ho di nuovo pensato a voi...chiacchierando con una signora, le dicevo che faccio l'insulina e blablabla, mi ha detto che suo figlio ha il DM1...vedessi che ragazzo!!!
Da piccolo é stata dura, ma verso gli otto anni le cose sono cambiate molto, perché era molto più responsabile ed essendo 'costretto' a fare sport...a 21 pur facendo 4 insuline al giorno é un ragazzo corteggiatissimo e superatletico!

[chicaluna]

non ho letto tutto il post ma ti volevo portare l'esempio della figlia di una mia amica (chiamarla bimba è un po' stretto visto che ha quasi 14 anni).
ammalata di diabete (non so il tipo ma comunque insulinodipendente) da quando aveva 2 anni e mezzo a seguito pare di un'infezione virale con febbre elevatissima.
è una ragazzina in gambissima, ormai si segue perfettamente da sola e se uno non lo sapesse non immaginerebbe mai che è diabetica. inoltre fa pattinaggio artistico a livello agonistico con buonissimi risultati. certo a volte capita che ad allenamento si debba fermare quei 10 minuti perchè ha le "gambe molli" e debba prendersi la sua bustina di zucchero ma sono davvero casi rarissimi.
quindi coraggio! piano piano crescendo, purtroppo perchè è sempre brutto pensare che malattie debbano diventare normalità per i bambini ma per fortuna perchè significa che non sono così limitanti, il diabete entrerà nella sua normalità e fara parte di lui!!
tanti tanti tanti perchè vada tutto benissimo!!

[Zù71]

miki per "fortuna" nella mai famiglia il diabete insorge in età adulta, però posso portarti la testimonianza di un mio alunno di terza media, ora quasi 14enne, che da sempre convive con questa malattia. non lo diresti mai. innanzitutto è un ragazzo BELLISSIMO, poi è più avanti degli altri in termini di sviluppo fisico per cui è alto e sta tirando fuori un bellissimo fisico. inoltre fa palla a nuoto a livello agonistico e questa malattia non gli ha impedito e non gli impedisce di avere a tutti i livelli una vita piena, soddisfacente e assolutamente "normale" nel senso più generale del termine.
anzi,se vogliamo dirla tutta, è anche un gran rompiballe!!! ahahhaah

p.s. io lo conosco solo da quest'anno ma le colleghe mi dicono che luii è così grazie alla famiglia che lo ha sempre trattato "normalmente" facendogli viviere la malattia come una sua condizione esistenziale che non doveva limitarlo in nulla.
baci e in bocca al lupo epr i tuoi bimbi!

[miky74]

Il "dramma" più grosso del mio cuore è la continua domanda a cui non so rispondermi...Chissà se sto facendo bene èper fargli accettare da grande questa situazione.
Cerco di fare sempre tutto nel massimo della normalità(perchè per me è davvero così, questa è la nostra realtà) ma il dubbio mi frulla e la certezza, lo so, non la avrò mai.....
Per il resto viviamo di giorno giorno e affrontiamo ogni piccolo inconveniente al massimo delle nostre potenzialità e della sua serenità....
grazie delle vostre testimonianze e del vostro sostegno....tanto preziosi.

Miky

[zoe_b]

guarda miky....siamo mamme, sbaglieremo mille e mille volte.
Credo che più dei limiti 'fisici', bisogna fare attenzione ai limiti 'mentali'.
Oh poverina...così giovane e sei già diabetica!' mi sento dire a volte.
Ma poverina de che????
Ho una vita normale, c'é molto molto mooolto di peggio. Ho solo il fastidio di non potermi scofanare kg e kg di pizza quando vorrei! Ma chissà, magari camperò pure qualche anno in più di chi ha fatto bagordi per una vita intera
La cosa più importante é abbattere quel 'poverina/o', che nasce dall'ignoranza. Concordi?

[miky74]

assolutamente si e spero che lui possa pensarlo!

[zoe_b]

Certo che lo penserà! E lo penserà perché gli stai insegnando che il suo diabete é gestibile e non gli impedirà di avere una fidanzata, fare figli, studiare, viaggiare, mandarti a quel paese,...

[chicaluna]

Il "dramma" più grosso del mio cuore è la continua domanda a cui non so rispondermi...Chissà se sto facendo bene èper fargli accettare da grande questa situazione.
Cerco di fare sempre tutto nel massimo della normalità(perchè per me è davvero così, questa è la nostra realtà) ma il dubbio mi frulla e la certezza, lo so, non la avrò mai.....
Per il resto viviamo di giorno giorno e affrontiamo ogni piccolo inconveniente al massimo delle nostre potenzialità e della sua serenità....
grazie delle vostre testimonianze e del vostro sostegno....tanto preziosi.

Miky

ti posso solo portare la mia esperienza oltre a quella della mia amica che ti ho già scritto e che come avrai capito ha fatto vivere a sua figlia in "regime di normalità" la sua malattia.
ho fatto per diversi anni l'assistente in ippoterapia e di handicap e malattie ne ho incontrati tantissimi dai più "lievi" ai più tosti ed invalidanti.
la mia esperienza in questo campo mi ha insegnato che laddove la malattia era vissuta consapevolmente ma con serenità dalla famiglia, trattando il bambino (parlo di bambini perchè era con loro che "lavoravo") come un bambino "normale" (detesto questo termine...e detesto doverlo usare ma rende l'idea) c'era la maggiore serenità e tranquillità del bambino.
dove invece la malattia era stata vissuta male, aumentando a dismisura le precauzioni e l'ansia, i bambini stessi manifestavano questi problemi.
ora è inutile che stiamo qui a raccontarci balle...siamo mamme e quindi diventiamo ansiose nell'esatto momento in cui partoriamo però siamo anche brave a cercare di non trasmettere questo ai nostri figli.
la prova che stai affrontando credimi è più dura probabilmente per te che non per lui...certo per un bimbo così piccolo non è facile ma sei tu che sei adulta e sai i rischi quali sono e la condotta di vita che dovrà affrontare che soffri maggiormente.
intanto hai scelto la strada migliore...un passo alla volta, giorno per giorno...
ancora tutti i miei per voi!

[miky74]

Purtroppo passo raramente e non riesco a portare buone notizie.
Alessio, è diventato anche Celiaco.
E come se non bastazze anche la sorellina.
Ora spetta a entrambi la gastroscopia con biopsia intestinale.
Ma qualcuno, lassù, si è accorto che al mondo siamo tanti ? Grandi e piccini, ma soprattutto, grandi.
Inutile dirvi quanta rabbia ho

Miky

[zoe_b]

Che rabbia
Vi abbraccio

[peffa]

Mi dispiace. Purtroppo sapevo del possibile legame tra queste malattie. Mi dispiace perchè per voi sarà un'altra prova da superare. Coraggio! Ora dovrete cambiare la vostra dieta, però fatti forza, una volta sistemata l'alimentazione, troverete una nuova routine

[floddi]

Purtroppo passo raramente e non riesco a portare buone notizie.
Alessio, è diventato anche Celiaco.
E come se non bastazze anche la sorellina.
Ora spetta a entrambi la gastroscopia con biopsia intestinale.
Ma qualcuno, lassù, si è accorto che al mondo siamo tanti ? Grandi e piccini, ma soprattutto, grandi.
Inutile dirvi quanta rabbia ho

Miky

non è giusto.
hai ragione.
non è giusto.

mi spiace molto.
forza, che passa tutto!

[marmellata]

Purtroppo passo raramente e non riesco a portare buone notizie.
Alessio, è diventato anche Celiaco.
E come se non bastazze anche la sorellina.
Ora spetta a entrambi la gastroscopia con biopsia intestinale.
Ma qualcuno, lassù, si è accorto che al mondo siamo tanti ? Grandi e piccini, ma soprattutto, grandi.
Inutile dirvi quanta rabbia ho

Miky

Accidenti, che rabbia, hai ragione! Non ci sono parole.
Posso solo dirti che ti sono molto vicina.
Sappi solo una cosa. Della mia malattia hanno sofferto più i miei genitori, che me stessa. La tua sofferenza è più grande rispetto a quella che i tuoi bimbi provano ora e proveranno per tutta la vita. Si abitueranno presto a un nuovo stile di vita, e tutto rientrerà nella normalità. Coraggio, un abbraccio.

[miky74]

il 27 aprile faranno entrambi la gastroscopia con biopsia intestinale. Così finalmente inizieremo la dieta e passerà questo maledetto mal di pancia e li fa disperare dal dolore.
Intanto ho iniziato a fargli assaggiare qualche merendina tanto per abituarli lentamente ai nuovi sapori(molto buone per altro).
So' che i problemi sono più nostri che loro...ma fino ad un certo punto...l'età conta ed è critica.
Ale mi ha già detto..."ma ora perchè anche questo glutine io già non volevo il diabete, ora anche questo!"