
se i vostri bambini potessero cantare vi dedicherebbero questa...
http://www.youtube.com/watch?v=r-I-oxFx ... re=related" onclick="window.open(this.href);return false;ù
un abbraccio immenso

Messaggio da Silvietta7885 » 7 gen 2011, 14:38
Messaggio da Giuggiu » 7 gen 2011, 18:40
Messaggio da eliduma » 12 gen 2011, 14:30
Messaggio da Juneflaming » 15 gen 2011, 10:16
Messaggio da eliduma » 15 gen 2011, 12:37
Messaggio da Valentina76 » 20 gen 2011, 14:50
Messaggio da Alexxandra » 20 gen 2011, 18:42
Messaggio da Valentina76 » 21 gen 2011, 21:35
Grazie,so che qui posso trovare conforto e aiutoAlexxandra ha scritto:Carissima Valentina... spero con tutto il mio cuore che tu non debba trovarti ad affrontare una scelta così drammatica... sappi che in ogni caso e in ogni circostanza qua potrai trovare sempre qualcuno con cui parlare sfogarti... qualcuno che ti capisce... ti sono vicina e spero di leggere presto belle notizie....
Messaggio da Muzzina » 24 gen 2011, 9:19
Messaggio da Juneflaming » 24 gen 2011, 10:28
Messaggio da eliduma » 24 gen 2011, 15:30
Messaggio da laura s » 24 gen 2011, 15:44
A me risulta che sia essenzialmente una patologia del fegato, e che non comprometta gli altri organi, sebbene essi possano presentare anomalie... cioè, se anche l'occhio ha una riga diversa dal solito, ma la vista è normale, e l'osso è di una forma diversa dal solito, ma la funziona è normale etc etc, queste anomalie permettono di riconoscere la malattia ma non sono "conseguenze terribili"... e mi risulta anche che solo il 50% dei colpiti arrivi alla cirrosi... informati bene sulla gravità del quadro e sulle possibili opzioni (ad esempio, eventuale trapianto di fegato, anche da donatore vivente, se tu o tuo marito siete dello stesso gruppo sanguigno) e fai valutare bene ecograficamente il cuore prima di decidere il da farsi, non è detto che sia un quadro così grave da dover rinunciare alla gravidanza, anche perchè non è una malattia con conseguenze neurologiche, senti degli esperti!!Juneflaming ha scritto:Buongiorno a tutte,
i sospetti si sono purtroppo consolidati e la mia bimba ha la sindrome di Alagille. Non vi dico il dolore, perché tutto adesso sta diventando terribilmente vero e difficile. Difficile perché sto contattando varie cliniche in Francia, dove peraltro la sindrome è poco conosciuta e indagata, anche se ha conseguenze terribili per il fegato, reni, ossa, occhi, cuore, e mi stanno dicendo che devono sottoporre tutta la documentazione a dei genetisti specializzati. E il tempo scorre....vi tengo aggiornate...
June
Messaggio da tnt » 24 gen 2011, 17:05
Carissima, quello che provi purtroppo è normale. E' successo perlomeno anche a me, è come se una parte di noi si rifiutasse di accettare quello che sta accadendo, e tenta così di far finta che quella gravidanza, quel bimbo non siano mai esistiti. Il senso di colpa purtroppo fa parte del "pacchetto". Io mi auguro ancora che tutto possa risolversi in una bolla di sapone, ma se così non sarà cerca di "accettare" tu per prima la scelta che farai (qualunque sarà). Prima lo farai, prima troverai pace. Ma io mi auguro ancora che il laboratorio possa chiamarti dandoti un'insperata ottima notizia.Valentina76 ha scritto: Grazie,so che qui posso trovare conforto e aiuto![]()
Da quando ho saputo non riesco a guardarmi la pancia,non mi guardo più allo specchio,mi da fastidio sentirlo mentre si muove e mi sento in colpa x questo,terribilmente in colpa.Spero che mi perdonerà il mio cucciolo.
Messaggio da goldenboy » 25 gen 2011, 8:55
Messaggio da Angioletta » 25 gen 2011, 12:20
goldenboy ha scritto:xchè quello che contiene resterà con voi in qualsiasi modo vada a finire!!
Bellissime parole Goldenboy!goldenboy ha scritto:siate forti e nn abbandonate mai la speranza,qualsiasi essa sia, perchè tutto questo vi renderà in ogni caso persone in grado di capire il dolore che si può provare .... e dopo che la rabbia e la disperazione si affievoliranno ,usate tutto questo x aiutare altri come meglio potete...
e che il Signore abbia misericordia di noi.
Forza!!
Messaggio da Giuggiu » 25 gen 2011, 14:27
Valentina76 ha scritto:Grazie,so che qui posso trovare conforto e aiuto![]()
Da quando ho saputo non riesco a guardarmi la pancia,non mi guardo più allo specchio,mi da fastidio sentirlo mentre si muove e mi sento in colpa x questo,terribilmente in colpa.Spero che mi perdonerà il mio cucciolo.
Messaggio da Alexxandra » 25 gen 2011, 14:35
Messaggio da ila77 » 26 gen 2011, 10:18
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