vitiligine

[stefyc.75]

Ciao a tutti.
Sono anni che non scrivo di qui, da quando la mia piccola era nella pancia, più di 6 anni fa.
Ritorno perchè cercando in rete informazioni sulla vitiligine (che è stata da poco diagnosticata alla mia bambina) tra tanti orrori che mi hanno gettato nel più totale sconforto ho trovato qui vecchi post (2009) che mi stanno dando un po' di speranza, in quanto parlano bambini che si sono stabilizzati o che cmq hanno avuto poche macchie e poi più.
Qualcuno può portarmi qualche altra esperienza risoltasi (almeno per ora) in positivo?
ve ne sarei immensamente riconoscente,

Stefania

[Iolanda]

Ciao Stefania
Da bambina io avevo la vitiligine, in pochissime parti del corpo rispetto a tante altre persone che ho visto avere questo "problema", in particolare su un piede e su un occhio, il problema estetico si "svelava" ovviamente in estate con l' abbronzatura. Dopo varie creme prese in farmacia senza aver alcun risultato un dermatologo ha creato una crema apposta per me, ma non so dirti cosa ci abbia messo. Per tutto il mese di agosto dovevo espormi 15 minuti al sole pomeridiano applicando la crema sulle parti interessate, una noia per una bambina di 9 anni ma assolutamente efficace! Sull' occhio è completamente sparita sul piede (essendo proprio sull' osso quindi una parte dura) si è solo sbiadita, ma ripeto ho visto persone con macchie estese, io sono stata fortunata.

[Sabrina82]

Posso darti la mia esperienza visto che anche io ne sono affetta. Le prime macchie mi sono comparse a 16 anni. Il consiglio che ti posso dare è di far fare alla tua bimba della analisi per capire come funziona la sua tiroide. La mia vitiligine con molta probabilità è a causa di una tiroidite autoimmune e da che prendo l'eutirox le macchie si sono arrestate.
Per fortuna questa non è una malattia che causa problemi fisici ma principalmente estetici... insegnale da subito ad accettare le sue macchie... ormai io alle mie ci sono molto affezionata! In fondo il bianco delle mie macchie non è altro che un colore come l'azzurro dei miei occhi ed il rosso delle mie labbra... mi raccomando, punta molto sul risvolto psicologico!
Sò che ci sono ormai molte tecniche per bloccare le macchie e in molti casi far regredire la malattia...
Vedrai, andrà tutto bene... stai serena, sono sicura che la tua bimba è splendida anche con qualche macchia bianca!
Ti abbraccio,
Sabrina

[stefyc.75]

Grazie Iolanda e Sabrina, era proprio questo il genere di conforto che speravo! sono un po' perplessa riguardo a questa malattia per il fatto che la descrizione che viene fatta sui vari siti, medici e/o di associazioni dedicate al problema, non parlano mai di regressioni, ne' di tecniche definitive per ripigmentare la pelle, mentre poi ci sono casi come i vostri...sono combattuta tra il pessimismo cronico (che per la verità mi contraddistingue) e la voglia di pensare un po' in positivo...Adesso siamo al mare, quando torniamo andiamo da un dermatologo pediatrico che, spero, mi inquadri meglio il tutto. Grazie ancora, un caro saluto, stefy

[Deda]

stefy, posso chiederti che tipo di macchie ha la tua bimba... mi spiego meglio che tipo di contrasto c'è tra la pelle ? evidente? perchè anche il mio piccolo ha una bella macchia estesa sull'addome e il contrasto con il sole si è acuito... ma la mia pediatra non mi ha detto 'vitiligine'... è stata molto sul vago... ma lei ama rimanere sul vago e non sbilanciarsi

[stefyc.75]

ciao Deda, la mia bimba ha 6 anni. a giugno siamo stati al mare e si è scottata una palpebra piuttosto seriamente; il fatto è che quella zona era diventata completamente bianca, ma senza abbronzatura non ci avevo proprio fatto caso. tornati dal mare (lei si abbronza parecchio) si erano svelate altre 5-6 macchie (gambe, torace, collo, braccio), grandi circa come monete da un euro, bianche come il latte, dai contorni irregolari. la pediatra e 2 farmacisti mi hanno detto che sicuramente era un fungo e l'abbiamo trattato con antimicotici. tornata al mare a luglio il biancore era ancora più evidente. la diagnosi l'ha fatta un dermatologo, piuttosto velocemente, visti i contrasti di colore; in particolare, si è limitato a notare l'assenza delle tipiche ruvidezze da fungo; in effetti la pelle è bellissima.
ora devo dire che mettendo da 20 giorni una crema cosmetica per le acromie cutanee, una macchia dietro il braccio si è riempita di puntini marroni; ho letto da qualche parte in rete che ciò indica possibilità di ripigmentazione della zona! speriamo in bene!
comunque, leggendo in rete, le cause di macchie bianche per assenza di melanina mi paiono essere essenzialmente la vitiligne, il fungo che appunto viene definito "di mare", una forma di pitiriasi oppure il nevo acromico (una sorta di neo al contrario, che però avresti già dovuto notare gli anni scorsi).
ti sconsiglio vivamente l'autodiagnosi perchè per la vitiligine ci sono in rete descrizioni che, come nel mio caso, non ti farebbero dormire la notte.....
in bocca al lupo per il tuo piccolo! ciao Stefy

[Deda]

ciao Stefy, grazie mille per la spiegazione!

da poco ho portato il piccolo dalla pediatra... c'era la sostituta e ho chiesto un parere anche a lei... e mi ha detto che + che altro si tratta di distribuzione della melanina... ci sono zone che possono non averne in quantità uguali che in altre!

in merito alla crema che stai mettendo hai riscontrato un miglioramento?

in bocca al lupo anche a voi

[lory75]

anche mia figlia simona ha queste macchie bianche, già ad 8 mesi l'ho portata dal dermatologo e mi ha assicurato che sono nei al contrario, da tenere sotto controllo come tutti i nei e di mettere quindi protezione solare alta, sempre e cmq!!!!

[Deda]

Lory, ma ti riferisci a ciò che ho scritto? ma che grandezza hanno le macchie di simona?

perchè filippo ne ha una bella grossa... è triangolare, va dallo sterno al fianco e poi ritorna indietro zona l'ombelico

[lory75]

deda si!, lei la macchia più grande sarà 2 cm per 6, poi ne ha altre di 2 cm" circa, anche una sua amichetta del cuore ne ha una sul collo, ed anche a lei la stessa diagnosi.
ho l'impressione che sia effetto di questo sole malato, prima nn se ne sentivano, o nn ci facevo caso!