Spettro Autistico (e 4!)

[saetta]

Ciao Alechan, sei in un momento delicatissimo, è il più duro. Resta forte e il più "tranquilla" possibile. Se può esserti di aiuto ti racconto i miei sentimenti quando ho avuto il dubbio circa l'autismo di mia figlia ma nessuno mi diceva nè si nè no. Le osservazioni da NPI sono iniziate quando lei aveva 21 mesi. Presentava tratti molto forti (niente contatto oculare, nessuna attenzione neanche minima, mancanza di linguaggio verbale e non verbale, stereotipie motorie anche se scarse, si faceva coccolare ma per qualche secondo poi fuggiva). Eppure sono stata un pò lasciata a me stessa. La NPI e psicomotricista che effettuavano le osservazioni mi dicevano: la stimoli. Ma come nessuno me lo diceva. Come facevo a stimolare una bambina che non mi guarda neanche per un secondo e che non ha la minima attenzione su niente? Casualmente su internet scoprii delle schede immagini e, con l'intenzione di stimolarle il linguaggio, ho iniziato a fargliele vedere. Miracolosamente ho catturato il suo interesse e, a posteriori, credo che quello sia stato il gancio per non farla sprofondare in un autismo "senza ritorno". Ho mostrato questo "gioco" alla NPI che si è complimentata con me. Ma perchè nessuno mi ha dato un ABC di terapia comportamentale, poche indicazioni da attuare subito in attesa di diagnosi? Mio marito, che non accettava le mie supposizioni e mi diceva che dallo psichiatra srei dovuta andarci io, non ammetteva di iniziare alcuna terapia senza diagnosi. Questa è arrivata ben 4 mesi dopo (mesi buttati nel cesso) e su mia insistenza. I primi 20 giorni di miei sospetti ero diventata un'ameba. Avevo la nausea perenne, non riuscivo a dormire, vacillavo tra mille supposizioni: si è autistica, non non lo è perchè mi ha guardata due secondi, si lo è perchè non si gira se la chiamo, ecc.
E poi mille menate su me come madre, ecc. Poi ho incontrato, per caso, su Internet una tua collega, psicologa e Asperger (una delle tante diagnosticate tardissimo, verso i 30 anni se non sbaglio) che mi ha spiegato veramente cos'è l'autismo. Si è offerta di vedere dei video dei miei figli (ho due gemellini) e da lì sono rinata. Lei è asperger ad altissimo funzionamento, bimba precocissima in tutto, QI da genio, ma tutta l'infanzia ha vissuto con problemi sensoriali fortissimi ed estremi e senza l'aiuto di nessuno. Lei mi ha spiegato che l'autismo di mia figlia (che secondo lei e la NPI è ad alto funzionamento) è una condizione fisiologica determinata da una diversa neurologia e percezione del mondo. Non sono sbagliati o malati, ma persone sane e perfette che hanno bisogno di qualche aiuto per adattarsi ad un mondo che non è il massimo del comfort per loro. Ma se non ci sono altre condizioni (tipo l'autismo patologico a basso funzionamento) e se l'educazione è adatta a loro diventa possibile tutto. Lei mi ha fatto capire come i bambini tipici vivano in "terapia" 24 ore su 24 visto che tutta la società è adatta a loro e tutti sanno come interagire nel giusto modo dando loro i giusti stimoli. I nostri bimbi autistici sono privati di ciò perchè gli ambienti che frequentano non sono adatti alla loro neurologia e quindi, ciò che conta è adattare il più possibile l'ambiente fisico e sociale a loro affinchè ricevano i giusti stimoli, come accade per tutti i bambini del mondo. Questa semplice spiegazione mi ha riportato alla vita, mi ha fatto capire che potevo essere una buona madre anche per lei (mi sentivo totalmente inadeguata con lei), che tutto sarebbe andato nel migliore dei modi e che in qualche modo ce l'avremo fatta. Ora vivo le piccole angosce di tutti i giorni, sono ancora in bilico fra diversità e disabilità (mia figlia non mostra i doni che ha il tuo, almeno per il momento), ma il terrore vero e proprio dei primi tempi è svanito.
Ti assicuro Alechan che troverai la pace per vivere e gioire di questo piccolo miracolo che hai in casa. Tuo figlio ha tutte le carte in tavole per inserirsi e crescere alla grande. Ti dirò di più, i bambini nello spettro dovrebbero avere tutti una loro diagnosi ben precisa perchè non ce ne è uno che corrisponda al 100% all'etichetta assegnata loro. Tuo figlio più che un asperger io lo vedo come un "Tommy". Un essere unico e meraviglioso, io me ne sono innamorata dalle prime righe che hai scritto su di lui. Un abbraccio e stai serena

[fed+brugnomo]

il mio capo mi ha indirizzata al Bambin Gesù, lui è stato il primario di NPI in quell'ospedale per oltre 40 anni (è il professor M...diciamo che ha il cognome del Romeo di Shakespeare! ) indicandomi il dottor V. come NPI e la dottoressa D. come genetista. Sto inseguendo questo dottor V. che pare più irraggiungibile della regina d'Inghilterra, non fa intramoenia e nemmeno ambulatorio, io non voglio passare per la trafila delle visite ambulatoriali per poi casomai arrivare a lui perchè mio figlio ha già fatto una serie di valutazioni e l'indirizzo diagnostico è piuttosto definito, vorrei risparmiargli ulteriore stress e passare direttamente agli approfondimenti specialistici "senza passare dal via" e soprattutto senza attendere i tempi biblici del SSN, se chiamo ora mi prenotano a Capodanno...io ho fretta di iniziare le terapie soprattutto perchè ci resta un anno di materna e poi l'ingresso alle elementari che sarà un bel problema vista l'ipercompetenza nella scrittura e lettura e le difficoltà di relazione, che rischiano di rendere il passaggio estremamente frustrante, quindi voglio iniziare a lavorare con lui prima possibile.

Ok, dicendomi che non fa intramoenia deduco vi abbia suggerito il dottor Va.... (non Vi.... che è l'attuale primario e fa anche intramoenia).
Io ti posso dire che lui è un medico davvero competente, ma è affiancato da un reparto organizzato a mio parere coi piedi (chiunque di noi ci sia passata ti può dire questo). Alle mail risponde in tempi biblici, se il tuo capo lo conosce di persona ti suggerirei di farcelo parlare di persona lui perché confermo la trafila è infinita e in ogni caso loro lì fanno solo ed esclusivamente valutazioni, per le terapie ti rimandano comunque sempre fuori e secondo sempre il mio modesto parere e la mia modesta esperienza non indirizzano nemmeno benissimo (nel senso che giustamente loro inizialmente ti indirizzano verso strutture pubbliche e/o convenzionate che spesso però, sempre per il mio modesto parere, non fanno interventi mirati per bimbi nello spettro).

Comunque se credi ti mando in MP i miei contatti in privato e ti posso mettere in contatto con altri genitori di bimbi Asperger che hanno le peculiarità del tuo e che conosco (telematicamente e di persona).
Leggevo nell'altro topic che hai già letto qualcosa su SpazioAsperger magari potresti trovare informazioni particolarmente utili per te nella sezione dei 2E (2 volte eccezionali) che è proprio dedicata a chi comunque ha anche un QI elevato.

Hai ragionissima a voler lavorare sull'interazione sociale e sulle relazioni, penso che sia fondamentale che possiate intervenire in particolare su questi aspetti. In questo senso Lalat, secondo me dovreste intervenire anche voi. La terapia occupazionale va benissimo per migliorare la motricità fine di Davide, ma io onestamente credo sia molto più importante che a questa età interveniate sull'interazione sociale che non sulla motricità fine (mi pare sia l'aspetto su cui il centro che vi segue stia lavorando di meno, magari è un'impressione mia...).

Scappo a mangiare un boccone prima della lezione aperta di musica a scuola.

[saetta]

Lezione aperta di musica a scuola?
Fed raccontaci come è andata e le tue impressioni

[fed+brugnomo]

Lezione aperta di musica a scuola?
Fed raccontaci come è andata e le tue impressioni

Sei sicura?

Guarda, quest'anno una grande delusione. Ci hanno fatti andare a scuola alle 13.15 ma erano in ritardo con le altre classi quindi prima delle 13.40 non si è iniziato niente. I bimbi non vedevano la maestra (solitamente brava) da settimane, non ricordavano niente di quello che avevano imparato e la presenza dei genitori li aveva messi tutti sotto pressione. Mio figlio appena mi ha visto ha iniziato a scalciare a destra e manca che voleva venire in braccio. La maestra di sostegno ha pensato bene di mettersi davanti a me così che la mia presenza non lo distraesse. Risultato: ogni 2x3 si girava a cercarmi
Alla fine ho attraversato la stanza e mi sono messa dall'altro lato.

Lui ha chiesto che facessero una canzone, ma non c'era tempo e gli altri hanno chiesto altre canzoni (con tutto che una che sapeva a lui piaceva l'ha comunque fatta - e lì in effetti che dovevano pure fare un bruco che balla la samba si è messo in fila e ha partecipato con gli altri).

Tutto sommato, una conclusione ingloriosa di un percorso ni (quest'anno varie volte è voluto uscire dall'aula durante la lezione).

Peccato, perché lei fa metodo Gordon e solitamente è molto brava. Credo la scelta di cambiare stanza anziché fare in aula dove fanno lezione di solito abbia anche quello impattato.

[saetta]

Dai, diciamo senza infamia e senza lode. Però che bello che ha fatto il bruco che ballava la samba con gli altri. La mia oggi si è fatta dare due bacini sulla guancia da un'altra bambina! Miracolooooo

[Alechan]

Buongiorno a tutte,
fed hai indovinato...è il dottor Va....è più irraggiungibile di Greta Garbo, l'ho fatto chiamare da una mia collega che lavora con lui ma ho ottenuto solo di potergli mandare una mail per essere inserita in lista, alla quale peraltro non ha ancora risposto...ma di che tempi parliamo, nel caso?

Carina la lezione di musica!! Mio figlio la adora, è l'altro suo talento speciale...suona la batteria, è un percussionista nato e ha un senso del ritmo pazzesco fin da piccolissimo! Credo che sia perchè mio marito è un musicista e anche io faccio musica, e dentro la pancia ha "assistito" a prove, concerti nostri e di altri, e anche ora spesso il papà se lo porta nella nostra sala prove e suonano insieme!
Pensavo anche io di iscriverlo a un corso Gordon ma a lui quando si tratta di fare cose di gruppo non c'è verso.

Riguardo saggi e recite scolastiche Tommi non ne vuol sapere. Quest'anno a scuola hanno fatto il teatro-movimento, e lui ne era entusiasta, non vedeva l'ora che arrivasse il mercoledì e mi raccontava sempre di quanto si divertisse...ma il saggio finale nulla di fatto, è stato tutto il tempo seduto in un angolo dicendo che "assolutamente non lo voglio fare". Stesso dicasi per la recita di Natale...ma va bene così, il non gradire l'esibizione davanti al pubblico non è certo una peculiarità degli Asperger, se a uno non piace stare al centro dell'attenzione non gli piace e basta, ne ha pieno diritto, no?

[lalat]

Mio figlio in gruppo non fa niente. Va ad atletica e quando c'è da correre ... corre ma quando è il momento di fare esercizi tutti assieme lui parte e corre da solo intorno al campo stile forrest gump
Recite ... trovo istruttivo un corso di teatro ben fatto .. senza insistere ma credo sia un modo per allenare la corporeità che nei nostri figli è sempre così goffa. E non solo ... secondo me è utile anche per imparare a gestire le emozioni. Se non vogliono esibirsi in pubblico ... pazienza ... In prima Davide ha fatto uno spettacolo di teatro e alla fine non riuscendo a reggere l'emozione ha pianto sul palcoscenico. Le maestre mi hanno detto che a loro dispiaceva che avesse fallito ... peccato mi abbiano detto questa cosa .. mi ha fatto rimanere male perché per me poteva andare bene così e la parola fallimento l'ho trovata proprio fuori luogo in quel contesto.
Qualunque attività di gruppo però è difficile ... nel senso che lui non partecipa se il gruppo è numeroso. E a parte il numero ... se l'insegnante di qualsiasi attività fa fare qualche minima cosa che a lui non piace ... non riesce ad adattarsi e non la fa.
Una delle cose più difficili è far fare a Davide cose che non ha alcuna voglia di fare.

[lalat]

In questo senso Lalat, secondo me dovreste intervenire anche voi. La terapia occupazionale va benissimo per migliorare la motricità fine di Davide, ma io onestamente credo sia molto più importante che a questa età interveniate sull'interazione sociale che non sulla motricità fine (mi pare sia l'aspetto su cui il centro che vi segue stia lavorando di meno, magari è un'impressione mia...).

Non avevo visto. No non è un'impressione tua ... è vero. Coi tempi biblici delle strutture pubbliche stanno cercando di organizzare delle attività di gruppo con 3 o 4 bambini come Davide. Però io l'ho già iscritto privatamente a dei laboratori organizzati dalle uniche persone competenti sullo spettro autistico che esistono a Genova, proprio questa estate.
Mi hanno detto che con mio figlio, qualunque attività decido di fargli fare ... non posso sperare che lui si inserisca nel gruppo con gli altri, senza un mediatore che lo aiuti. Se fosse così facile .. cioè se bastasse iscriverlo al corso di chitarra, ad atletica, etc ... vorrebbe dire che non ha alcun problema ... invece, quando mi capita di vedere le lezioni aperte ... mi rendo conto dei suoi problemi. Perché poi un bambino di 5 anni se non partecipa alla lezione di musica ... non è così strano come il bambino di 9 anni che invece di fare ginnastica va in giro per il campo di atletica a raccogliere la spazzatura o le pietre.
Poi io odio (passatemi il termine) gli altri bambini che quando arrivo mi dicono: "lo sai che Davide sta tutto il tempo nella sabbia invece di stare con noi? Lo sai che lui corre sempre da solo? Lo sai che lui raccoglie sempre le pietre da terra e se le infila nello zaino? Perché fa così?" ...
Un giorno o l'altro rispondo male ... tipo "fatti i fatti tuoi" ...
Sono strana se penso che preferisco mio figlio? Che almeno da questo punto di vista ... cioè farsi gli affari propri ... mio figlio è meglio degli altri?

[saetta]

Poi io odio (passatemi il termine) gli altri bambini che quando arrivo mi dicono: "lo sai che Davide sta tutto il tempo nella sabbia invece di stare con noi? Lo sai che lui corre sempre da solo? Lo sai che lui raccoglie sempre le pietre da terra e se le infila nello zaino? Perché fa così?" ...
Un giorno o l'altro rispondo male ... tipo "fatti i fatti tuoi" ...
Sono strana se penso che preferisco mio figlio? Che almeno da questo punto di vista ... cioè farsi gli affari propri ... mio figlio è meglio degli altri?[/quote]

Hai pienamente ragione.

[Melissa]

Poi io odio (passatemi il termine) gli altri bambini che quando arrivo mi dicono: "lo sai che Davide sta tutto il tempo nella sabbia invece di stare con noi? Lo sai che lui corre sempre da solo? Lo sai che lui raccoglie sempre le pietre da terra e se le infila nello zaino? Perché fa così?" ...
Un giorno o l'altro rispondo male ... tipo "fatti i fatti tuoi" ...
Sono strana se penso che preferisco mio figlio? Che almeno da questo punto di vista ... cioè farsi gli affari propri ... mio figlio è meglio degli altri?

Hai pienamente ragione. [/quote]
anche a me all'uscita c'è sempre un ragazzino che mi racconta delle stranezze di Claudio prima o poi gli rispondo male!

[gwyllion]

Ragazze, mentre vi scrivo mio figlio è al compleanno di un compagno di classe che abita vicino a casa nostra. Mi sono dovuta spostare un attimo, dovevo prendere aria....

Tutti i bambini giocano in cortile, corrono ridono; compreso mio figlio 5enne che gioca bene anche con i più grandi. Noi genitori stiamo seduti nella luminosa cucina a chiacchierare tranquillamente. Mio figlio è in un angolo di quella cucina, seduto a gambe incrociate, perso in un libro. Solo.
Lontano dai bambini e nonostante sia in cucina, lontano anche dai grandi.
Tutti parlano, il mio sguardo cade ripetutamente su di lui.
Oggi è bellissimo sapete? I capelli sono cresciuti e gli ricadono sul viso, le guance leggermente colorate dal primo sole, pantaloncini e maglietta. Un ometto. E io oggi sono pronta a lasciarlo libero, libero di essere se stesso, nonostante il dolore che provo a vederlo così. Nonostante ogni tanto un genitore mi chiede "è sempre così vero? Sta sulle sue"...e me lo chiedono con gentilezza, senza giudizio. Però non può passare inosservato. Nessuno sa della sua diagnosi.
Anche al momento del soffio della candelina e della foto, lui non è rimasto, ci ha provato ad avvicinarsi, rigido. Poi si è spostato prima della foto. "Ho paura della foto" mi ha detto sotto voce. E io l'ho preso accanto a me e gli ho sorriso.
Al diavolo le regole sociali, al diavolo come ci si dovrebbe comportare, a diavolo quello che possono pensare agli altri. Oggi mio figlio è bellissimo e io sono pronta ad amarlo esattamente per quello che è.

[saetta]

Anche io mi perdo nella bellezza di mia figlia e in alcuni giorni la sua "stranezza" sembra quasi un dono da quanto è meravigliosa e simpatica. Io lo dico sempre, gli scopi con mia figlia:
1. acquisto del linguaggio
2. miglioramento dei comportamenti di semplice buone maniere
3. spiegazione dei comportamenti sociali, ma mai sforzo a fare cose oltre la loro forza del momento.
Tuo figlio è venuto alla festa, si è comportato con educazione senza infastidire gli altri. E' una festa. Ci si diverte. Se lui si diverte a leggere, perchè dovrebbe annoiarsi e soffrire nel giocare ad altro? Non ha diritto a godersi una festa come meglio crede? Piano piano supererà le sue paure.
bella testimonianza che hai dato. Allora non sono una pazza nel vedere mia figlia meno complicata di quel che mi spiegano i medici.
Mal che vada andiamo insieme in TSO

[fed+brugnomo]

Bene Lalat, mi pare un'ottima cosa quella dei laboratori mirati

Riguardo ai commenti degli altri bimbi... a me sembrano assolutamente ingenui e comprensibili, è chiaro che loro vedono stranezze e cercano di capirne il motivo.

Al migliore amico di mio figlio ho dovuto spiegare che lui la mattina deve prima salutare i giocattoli, e solo dopo è in condizione di salutare gli altri bimbi. Senza giudizio, ma così è ed è giusto che loro sappiano come poterci interagire senza prendersi un pizzone in faccia.

Ora quando arrivo mi chiede "Federica, adesso lo posso salutare?" E a seconda del momento gli dico se sì o se no.

Le sovrastrutture ce le abbiamo noi adulti, loro no. Per questo io non nascondo la condizione di mio figlio (peraltro difficilmente distinguibile), ma ne parlo con loro, cercando di spiegare le cose in modo che a loro siano comprensibili. Se vogliamo eliminare i pregiudizi, bisogna partire dai bimbi. E anche spiegare ai genitori, quando chiedono. C'è una tale ignoranza sul tema che se non scardiniamo un minimo noi preconcetti e stereotipi... Io almeno faccio così.

Gwyllion che tenero il tuo piccolo belissimo lettore.

[Alechan]

Ciao ragazze,
vi leggo sempre con passione, i vostri bimbi sono sorprendenti e voi siete attente e sensibili.

Rispetto ai commenti...a me tempo fa è capitato in una sala giochi al coperto (dove ci sono quelle specie di strutture con rete, cuscini e tubi in cui arrampicarsi), Tommaso giocava con un ragazzino un po' più grande, e interagiva a modo suo evidentemente. Dopo un po' sono arrivati altri bimbi, e questo ragazzino, allontanandosi e prendendo gli altri da parte ha detto con tono sommesso: "quel bambino è matto"...io mi sono sentita pugnalare al cuore.

Però io vedo delle cose in Tommaso che a volte mi fanno "dimenticare" la sua diagnosi (che ancora non c'è fra l'altro)

Io vedo che gioca con gli altri, ultimamente se incontra dei compagni di scuola al parco o per strada vorrebbe sempre portarseli a casa, e gli chiede "vuoi venire a giocare a casa mia?", e si incacchia se gli dico che non è sempre possibile.

Lui gioca spesso col cuginetto (stessa età), l'altro giorno è stato tutto il pomeriggio da noi e hanno giocato costantemente insieme, Tommaso non si è mai isolato, e hanno fatto giochi in cui lui spiegava le regole all'altro, facevano la partita litigando, il cugino arrabbiato per aver perso e lui che gli diceva "non ti arrabbiare Federico, la prossima volta vincerai tu"... hanno giocato col castello dei pirati di Scooby Doo e i pupazzetti facendo i vari personaggi e inventando le situazioni, insomma "facendo finta" (che è una delle cose che in genere i bambini dello spettro non dovrebbero essere in grado di fare), lui gioca spesso a "far finta": ieri nella vasca da bagno mi ha cucinato la pizza senza oggetti, inventandosi gli ingredienti e facendo il gesto di metterli sulla pizza immaginaria, oggi al ristorante ha poggiato il menu aperto di traverso su una bottiglia e mi ha detto "guarda mamma ho fatto un computer!" facendo finta di schiacciare tasti...insomma cose "normali".

L'altro giorno al parco mi è sembrato che difendesse il suo amichetto del cuore urlando a un altro: "guarda che Dario voleva darti un bacetto!!!"

Come ho detto non ha delle crisi di rabbia, cioè si arrabbia e anche tanto, ma sbollisce facilmente, non ha problemi a livello sensoriale, anzi gli piacciono moltissimo i giochi con stimolazione fisica: solletico, lotta, rotolarsi sul letto, lui è tutto un dare baci e abbracci....

Ultimamente poi vedo che non scrive più le sue amate sequenze di dati...continua a non disegnare ma comunque lo considero un passo avanti...se stiamo a casa il pomeriggio gioca con altre cose o mi chiede di andare al parco o a trovare il cugino.
insomma tante cose non lo farebbero sembrare un bimbo Asperger o presunto tale.

Ora vi saluto e cambio avatar che in questo di adesso aveva un anno...ora siamo cresciuti!
Buonanotte, scuste se vi ho annoiato.

[saetta]

Alechan, la butto lì da "casalinga di Voghera", ma non può essere che tuo figlio sia "semplicemente" gifted? Su spazio asperger c'è una sezione in cui si spiega che alcuni bambini gifted, cioè particolarmente intelligenti (inequivocabilmente tuo figlio è plus-dotato) hanno dei comportamenti che sono sovrapponibili all'asperger, primo fra tutti una certa chiusura dovuta pero, nel loro caso, più ad incomprensione degli altri bambini che non a desiderio di solitudine. E' un articolo molto bello che parla della differenza tra l'essere gifted ed essere gifted+asperger.
Nei gifted, col crescere, le differenze con i compagni dovrebbero, non dico attenuarsi del tutto, ma essere meno evidenti (magari si riducono all'essere bravissimo a scuola).
E' vero che non tutti gli aspie sono uguali, ma i comportamenti che hai descritto (gioco simbolico, ottima relazione nell'approcciarsi agli altri, ottima teoria della mente), mi fanno propendere più verso la descrizione di un bambino plus-dotato che altro. E' possibile?

[Alechan]

saetta quanto vorrei che fosse così....ma ci sono quei segni, quelli che il NPI ha chiamato "stimmate", le stereotipie motorie, il parlare "meccanico", la fissa per i numeri....insomma sono sicura che mio figlio ha grandi risorse per essere aiutato e voglio pensare che sono queste risorse che gli consentiranno di avere uno sviluppo che lo protegga il più possibile dalle frustrazioni.

Ho visitato la sezione 2E di spazioasperger, quella dei "2 volte eccezionali"...devo dire che quel che ho visto non sento che mi appartiene.
La maggior parte delle cose che ho letto lì sono lamentele dei genitori di questi bambini, rispetto al fatto che con la scusa dell'integrazione in classe ai loro figli non viene permesso di sviluppare il loro talento o il loro genio fuori del comune, che in nome della socializzazione si crei poi un livellamento verso il basso dal punto di vista culturale.

Io capisco quanto possa essere gratificante che un bambino faccia un percorso di studi accelerato e magari - che so - faccia le equazioni in seconda elementare, ma per parte mia penso che il talento non si perda, che c'è tutta la vita per studiare, ma l'infanzia, l'esperienza nella scuola, con tutte le esperienze di gioco e socializzazione che porta con sè, quella non si recupera più.

Sicuramente il mio Tommaso è intelligente e magari domani sarà brillante negli studi, ma io non voglio che questa cosa così bella lo renda un adulto solo e incompreso, perchè con questo il Tommaso adulto farà i conti, e non noi genitori che al momento preferiamo dire "è un genio, valorizziamolo come tale e se gli altri non sono al suo livello poco male".

[saetta]

Alechan, se tuo figlio è semplicemente gifted questo problema del non inserimento non lo patirai, anche perchè bisogna vedere il livello di dono che ha ricevuto, alcuni bambini sono solo molto precoci e poi ad un certo punto il livello di intelligenza non dico che si livella, ma, diciamo, salta meno agli occhi.
Ad esempio, oggi tuo figlio stupisce perchè a 4 anni e mezzo scrive e legge, a 7 anni queste caratteristiche particolari saranno "normali" visto che tutti i suoi pari età sapranno fare la stessa cosa.
Nel caso dei bambini 2E è diverso. Primo perchè il livello di "gifted" è molto molto elevato. Cioè il talento in una particolare cosa, o in più cose, è al limite del prodigioso e fin qui niente male, ma poi c'è lo zampino dell'asperger che rende più complicata la cosa. Ti faccio un esempio. Una mamma che scrive in quella sezione ha due figli entrambi gifted ed entrambi asperger. Il piccolo (prima elementare) è un genio della matematica. Essendo anche asperger la sua mente non può fermarsi dal calcolare se è quello che in quel momento vuole fare, impedirglielo per farlo socializzare a giocare a biglie (tanto per dire) significa creargli ansia, portarlo a stereotipie per calmare il crescere dell'ansietà, portarlo a ritirarsi ancora di più.
Questa mamma non coltiva i talenti dei figli perchè "uh che bello mio figlio potrebbe vincere il nobel", ma perchè "devo farlo per non portarlo a fare conti a fior di labbra e a farlo stranire ancora di più".
La terapia per bambini autistici/asperger che più ha successo, consigliata anche da personalità HFA e Asperger (Temple Grandin, Luisa di Biagio, J.E. Ronbinson, Michelle Dawson) e da iperspecilisti del settore (Prof. Atwood, Prof. Mottron) è proprio quella di coltivare, a casa e a scuola, i talenti e, semmai, partire da queste famose e cd "isole di competenza" per ampliare l'interesse del bambino e piano piano portarlo ad interessarsi di altro, ad ampliare i propri interessi. Temple Grandin ha fatto l'esempio suo personale. Lei era fissata con le trappole per topi. Una fissazione sterile, fine a se stessa. Il prof. di scienze è partito da questo interesse per portarla a studiare tutti i fenomeni meccanici alla base della trappola, da lì il disegno tecnico ecc. Ora lei insegna all'università e ha costruito metà degli allevamenti di bestiame degli USA e ha inventato dei metodi innovativi per la macellazione dei bovini grazie ai quali le mucche non si spaventano e non creano tossine prime della macellazione.
Dopo tanti anni e solo dopo essersi realizzata nel suo lavoro, lei ha migliorato la socialità, ma lei stessa ammette che lei riesce a socializzare se si parla di argomenti a lei congeniali.
Insomma, io sulla socializzazione dei bambini nello spettro ho una mia idea molto personale (presa un pò dal libro della Montessori "la mente del bambino). Occorre dare loro gli strumenti a loro congeniali e aiutarli nella socializzazione quando questa però si manifesta spontaneamente. Non si può imporla a scuola, a casa, e da nessuna parte. Ci si può arrivare, ma per vie traverse che passano anche dall'assecondare i vari doni o talenti qualora ci fossero. Idea personalissima dettata dall'avere una bambina il cui ultimo dei problemi è insegnarle a socializzare ma altre competenze basiche che lei ancora non ha. Se avessi una bambina a posto dal punto di vista cognitivo magari anche io avrei e vivrei la socializzazione come priorità assoluta.
Il fatto poi che a 6- 10 anni non si socializzi non significa, per forza, che non lo si farà da adulti, solo che il cammino per arrivarci è più lungo, segue un percorso diverso dalla norma, altrimenti in cosa sarebbero diversi i nostri figli se tutto filasse come per gli altri? Credo anche che avere uno sviluppo diverso o "disturbato" come dicono i medici, non significhi per forza terminare lo sviluppo con problemi maggiori di chi ha avuto uno sviluppo più lineare.
Forse la mia non conoscenza scientifica dell'argomento mi fa vedere tutto più semplicisticamente di quanto non sia, sebbene vivere con una bambina autistica non mi fa parlare a vanvera, so le enormi difficoltà, ma l'importante è imparare, è arrivare, come ci si è arrivati, come si è imparato ha meno importanza.

[fed+brugnomo]

Alechan, concordo con quanto dice saetta. Arianna purtroppo ha trovato insegnanti che non hanno capito quanto le isole di competenza dei suoi figli potrebbero aiutarli anche sul piano della socializzazione.
Però concordo anche con te. A volte credo si perda di vista l'obiettivo primario per loro, che è quello di fornirgli cognitivamente gli strumenti per comprendere le regole sociali e di base dell'interazione che chi non è nello spettro impara in maniera intuitiva. In questo, il Cat-kit secondo me sarà davvero uno strumento utilissimo.

Poi, se me lo consenti, anche se so che magari per te saranno coltellate al cuore, credo sia importante scardinare un po' di stereotipi sui bimbi nello spettro. Mio figlio come il tuo ama il contatto e i giochi fisici, il solletico, il rincorrersi, e fa anche gioco simbolico. Che dovrebbe mancare se fosse autistico, ma che lui ha. Questo per dirti che lo spettro non è una check list completa di tratti, alcuni possono esserci altri meno, ma un insieme significativo di tratti (e alcuni di quelli che tu hai descritto potrebbero esserlo) portano alla diagnosi.

Mio figlio ha due o tre bimbi a scuola con cui riesce a interagire, e quotidianamente fa attività di piccolo gruppo (suggerite dal nostro supervisore). A giorni va meglio, altri peggio, ma lo fa. Vedremo l'anno prossimo alla Montessori come andrà (mi auguro meglio).

[saetta]

Alechan mi è venuto in mente un paragone che per e-mail mi ha scritto la dr.ssa Luisa di Biagio, psicologa e Asperger, riguardo ai miei gemelli, per farmi capire cos'è l'autismo nella sua forma non patologica.
I miei figli sono due giardini. Il maschietto è un bellissimo giardino all'italiana, la femminuccia è un bellissimo giardino tropicale. Tutti e due sono ricchi di piante bellissime, tutti e due hanno bisogno di un giardiniere che tolga le erbacce che in ENTRAMBI i giardini crescono, entrambi hanno bisogno di cure, acqua, fertilizzanti.
Il problema è che il giardiniere è specializzato in giardini all'italiana e curare quello tropicale a lui sconosciuto può far paura, talmente tanta da volerlo rendere un giardino all'italiana per poterlo curare bene. Ma una pianta tropicale non può crescere bene lontana dal suo ambiente, una giardino tropicale è bello tanto quanto quello all'italiana, cresce rigoglioso nella stessa maniera, ha bisogno delle stesse cure. saranno diverse le erbacce da estirpare, i parassiti da cacciare, i nutrimenti da dare, ma si può imparare e un giardino tropicale cresciuto con le cure adatte ad un giardino tropicale sarà bellissimo e pieno di colori. Se l si vuole "snaturare" lo si può portare a sembrare un giardino all'italiana, ma non sarà mai bellissimo, e la fatica non finirà mai, e tutte quelle belle piante tropicali quando non ci saranno più, come si recupereranno?
La diversità, una volta tolta la disabilità che sfido chiunque mamma a non cercare di ridurre - combattere, perchè deve essere osteggiata a tutti i costi? Una volta che il giardino avrà terminato la sua crescita sana, corretta, sotto la guida del buon giardiniere, se tropicale e non all'italiana, che problemi potrà mai avere nella vita? Quello di un qualsiasi giardino, qualche problema che il giardino all'italiana non avrà mai, e non avrà qualche problema che tutti i giardini all'italiana hanno.
Noi mamme dobbiamo imparare a curare anche questi giardini.

[lalat]

Alechan la difficoltà nell'interazione non significa che non interagisca per niente. Significa spesso che non sa come fare ad interagire e che si comporta in maniera bizzarra. Mio figlio Davide non ha problemi ad interagire ... peccato che non sappia come ci si comporta. Se io faccio venire un compagno a casa ... lui poi invita tutti a casa anche bambini incontrati 1 minuto al supermercato. Oppure considera suo migliore amico il compagno di banco senza rendersi conto che invece da parte del compagno non c'è questa intenzione. Vede 2 bambini che giocano ad esempio con le spade al mare, invece di chiedere "posso giocare con voi?" va da loro e comincia a picchiarli con la sua spada senza presentarsi, senza cercare un contatto in maniera più convenzionale. Se un bambino gli chiede "posso giocare con te?" lui è cpaca che nemmeno risponda, come se fosse sordo ... e che magari il bambino venga da me a dirmi "perché non risponde?"
Ieri al mare si è inserito a giocare con 2 bambini e insieme hanno raccolto granchi. Lo sentivo parlare e ho lasciato fare, alla fine è risultato simpatico ... l'ho sentito che diceva "Hei amici, vi aiuto io a raccogliere i granchi, so come si fa" ... l'ho pure sentito che teneva una lunga discussione sui crostacei e sull'esoscheletro mentre cercavano di catturarli ... una roba che ha fatto sorridere più di una persona nelle vicinanze che lo sentiva poi è venuto da me e mi ha detto "mamma, grazie a questi nuovi amici che ho avuto il piacere di incontrare oggi, abbiamo catturato questi granchi, guarda" ... Sicuramente qualcuno ha pensato che fosse un ragazzino strambo ma educato ... alla fine è risultato simpatico ... anzi direi originale ... uno dei pochi momenti momenti in cui le sue caratteristiche mi piacciono.