Spettro Autistico 3

[saetta]

Robby, ti ho appena salutato di là. Tuo figlio è avanti. la mia è una streghetta piena di spine, linguaggio nada, non vuole fare niente di quello che oso proporle ma vuole solo canzoncine e quindi canto dalla mattina alla sera. Ora sembra che stia provando a voler parlare, si vede che vuole riuscirci. Io stimolo senza chiedere niente, cioè non le dico di ripetere o cose tipo: come si chiama questo?
Non collabora. Tuo figlio quando ha iniziato a dire le prime parole? Hai usato qualche sistema particolare? Ho letto che hai già tolto il pannolino. Che invidia!

[robby]

si sul pannolino è stato proprio bravissimo
devo ammettere che a volte mi stupisce
ok, adesso ti dirò, lo so, sono un disastro..che non lo so quando ha iniziato a dire le prime parole!!
ero - e sono - così addentro in tutta questa spirale di visite e terapia che non lo so!
dunque
quando abbiamo avuto la diagnosi a settembre, cioè a 28 mesi, diceva delle parole
mamma papà viola palla si no nonno nonna...una decina forse più vari versi di animali
a aprile quando a bologna l'hanno visto la prima volta mi pare solo forse papà (che poi era un papapapa) e mamma

diciamo verso i 2 anni qualche parolina, toh

sistemi?
giocavo a tavolino
molto con i puzzle di legno che gli piacevano
gli porgevo l'animale o quello che era
all'inizio lui doveva limitarsi a indicarlo e guardarmi (portavo sempre l'oggetto a altezza occhi)
poi almeno un da, dammi
e poi abbiamo iniziato a ripetere la parola
lo stesso con qualsiasi richiesta
l'acqua, il pane, che so
infatti adesso che ci penso cracker è ciuccio sono state tra le prime parole...

adesso, molto a modo suo (che so..nana, nena è merenda..e non è sempre semplicissimo capire... ) ma di parole ne dice davvero tante
ha iniziato anche qualche piccola frase, tipo voglio anch'io o nonna, teddi (il suo orsacchiotto) a nanna
e èmigliorato parecchio ancheb a livello motorio anche se lui psicomotricità non ne fa. so che al centro fanno anche attività in palestra cmq. e ne fa anche al nido, ovvio

[saetta]

Allora nel linguaggio non è mai stato bloccato come la mia. Noto che io la stimolo solo imbottendola di nozioni, ma non la stimolo mai a fare qualcosa per ottenerne un'altra, dovo cambiare strategia, altrimenti credo che dormirà sugli allori la furbona

[robby]

certo che era bloccato
fino io credo ai 2 anni non diceva nulla
si, molti gorgheggi ma non parole

ma come ti chiede le cose tua figlia?

[robby]

che ridere, ieri guardavo con lui un libro che si chiama faccia buffa, serve a fare vedere ai bambini le emozioni con questo viso di bambino che cambia a seconda dello stato d'animo
gli facevo vedere arrabbiato, gli facevo la faccia io e poi corrucciava la fronte lui e poi rideva...

[saetta]

Lei le chiede con il dito. Ha un pointing eccezionale. Se vuole un biscotto va dove li teniamo fa un bordello incredibile finchè non le chiedo cosa vuole e lei mi indica il biscotto.

[robby]

Lei le chiede con il dito. Ha un pointing eccezionale. Se vuole un biscotto va dove li teniamo fa un bordello incredibile finchè non le chiedo cosa vuole e lei mi indica il biscotto.

mio figlio qualche giorno fa si è alzato tossendo. mi ha tirato giù dalle scale per la mano, mi ha portata in cucina e mi ha indicato lo sciroppo per la tosse... :ahah

[robby]

saetta, cmq questi passaggi, dal non indicare, all'indicare, al da o una sillaba alla parola li ha proprio fatti con la terapia e a casa.
anche se poca all'inizio, cmq la fa da quando ha 18 mesi

[la.piccola.mamma]

Buongiorno ragazze.
Abbiamo preparato e inviato la richiesta per invalidità e 104. Dovrebbero chiamarmi a breve, così han detto.
Inoltre abbiamo avuto l'incontro con il NPI che segue Claudio e abbiamo delle novità.
Innanzitutto con domani finisce la terapia standard e al più presto inizierà un nuovo ciclo di psicomotricità e logopedia con due nuove terapiste più specifiche per il suo caso.
Inoltre ci hanno consigliato di inserirlo in un programma specifico per l'autismo che inizierà a settembre. In pratica faranno 6 classi di 3 bambini ciascuna e seduta da 2ore e 1/4. In questo periodo sarà seguito da una psicomotricista, una logopedista (singolarmente) e da un'educatrice (in coppia con un altro bimbo). Questo percorso sarà da fare da settembre a giugno, per 5 giorni a settimana. Questo vuol dire che praticamente perderemo l'asilo. Io ci tengo a mandarlo lo stesso perchè comunque il rapporto con il gruppo gli è sicuramente utile. Spero almeno che la scuola ci venga incontro a livello economico...
Sarà una fatica non da poco portarlo ogni giorno. Purtroppo la sede non è nemmeno così vicina ma non saprei proprio dove rivolgermi. Lì so che sono bravi e preparati. Noi siamo in prov di Como.. ma anche qualcosa in prov di Milano o Monza sarebbe comodo.
Non sono convintissima di questo percorso, ho paura di caricarlo troppo.. ma dicono che è meglio così..

[saetta]

Ciao La piccola,
sono iscritta da poco, anche io mamma di una bambina nello spettro. Per quanto mi riguarda ti posso dire che se venisse offerto a me un programma del genere farei i salti di gioia! Non ti preoccupare che non lo carichi troppo. Quando gli stimoli sono chiari, precisi, puliti i nostri bambini assorbono di tutto e poi tirano fuori tutto quello che hanno assorbito in maniera chiara, precisa e pulita. Ma se gli stimoli che diamo loro sono spazzatura (nel senso messi lì alla rinfusa, nella confusione, senza logica, un pò da decrifrare) uscirà spazzatura.
All'asilo lo puoi mandare un anno dopo, non succede nulla, anzi se arriva con le giuste competenze e strumenti per lavorare come gli altri e socializzare l'asilo ha un senso, altrimenti, nonostante la buona volontà delle maestre, lo metteresti in una giungla con tanti bambini urlanti che è il posto ideale per un bambino NT, per i nostri non è proprio una passeggiata.
Che figata di programma, per me è ancora troppo poco, meglio di niente. La mia fa un'ora di psicomotricità a settimana, le fa un gran bene (e io ero scettica oltre ogni limite sull'utilità della psicomotricità nell'autismo e preciso che da sola non basta) ma con un'ora a settimana, 4 al mese, cosa conclude? 100 volte meno di quello che potrebbe ottenere se la facesse tutti i giorni. Diciamo che io e mio marito siamo diventati abbastanza bravi nel sollecitarla il più possibile, però, caspita, dei professionisti con esperienza che lo hanno sempre fatto, lavorerebbero in maniera più proficua. Non sono una professionista, ma sono una mamma come te, io abbraccerei il programma a braccia aperte e, se già non lo fate aggiungerei da subito una terapia comportamentale di almeno 3 ore a settimana con la terapista e 24 ore al giorno con voi genitori. Se si educa intensamente, questi bambini fioriscono. Purtroppo non è ancora la mia esperienza diretta (anche se sta crescendo bene la mia cucciola), ma altre mamme mi hanno riportato di non credere che non ci sia nulla da fare. I risultati mi hanno detto sono andati ben oltre le loro aspettative senza bisogno di spendere cifre da capogiro, ma lavorando loro stesse in maniera intensiva con i loro figli.

[la.piccola.mamma]

Saetta grazie per la tua esperienza. Claudio va già all'asilo, quindi è abituato al rapporto di gruppo.
E per quanto riguarda le terapie fa già 2 sedute a settimana di logopedia e 2 di psicomotricità.

[grace09]

Secondo me è una buona cosa, la terapia fatta tutti i giorni, 11 ore a settimana. Noi facemmo qualcosa di simile, 3 ore al mattino per 4 mesi, con piccolo gruppo di 5 bambini ed è stato importantissimo.
Se non lo troverai valido, potrete sempre ritirarvi durante l'anno, no?

[robby]

la piccola mamma, no no, è importante che facciano un programma intensivo, sono anni preziosissimi ,questi. mio figlio per ora fa 8 ore la settimana e poi lo porto al nido ma ne dovrebbe fare di più

[saetta]

E' vero Robby, sono anni d'oro. La mia al momento sta facendo veramente pochissimo. Di terapia solo 1 ora di psicomotricità a settimana a causa dei problemi di famiglia della sua terapista. Non vedo l'ora che inizi anche la TMA così aggiungiamo un'altra ora di attività. Il resto lo stiamo facendo noi genitori, ma nonostante ciò lei continua a migliorare sensibilmente giorno dopo giorno. Il 14 marzo ci sarà un mega incontro con NPI, psicomotricista, terapista e maestra di sostegno e noi genitori per fare il punto della situazione. In quella sede chiederò alla sua terapista di dirmi se preferisce che la segua qualche suo collega perchè se sta dando questi risultati con noi, non sono immaginare con qualcosa di più strutturato cosa potrebbe fare!
Bisogna insistere con gentilezza ma con tenacia con i nostri bambini. Dobbiamo sfruttare tutto ciò che la natura regala loro a quest'età per evitargli problemi futuri.
Stamattina li ho portati al nido e sono andata dalla parrucchiera. Mi raccontava che in classe di sua figlia (5° elementare) sono solo 12 bimbi perchè c'è un bambino con un handicap gravissimo. Continuando a parlare dice che questo bambino è autistico. Mi è arrivata una pugnalata. Pensate che io non considero l'autismo di mia figlia neanche un handicap, ma una diversità! Pensare che la possano giudicare addirittura gravissima mi ha dato un brutto colpo. Ulteriore spinta per lavorare tanto e bene con questa cucciolotta diversa, ma non da meno degli altri!

[fed+brugnomo]

Saetta poi ci fai sapere, vero? In bocca al lupo!

Vi sono mancata? Siamo tornati stasera dalla settimana bianca. Vi giuro, mai avrei pensato che messo sugli sci per la prima volta lunedì potessimo sciare insieme ieri... invece...

Abbiamo trovato un maestro con l'abilitazione per soggetti autistici ed è stato bellissimo.

Vado a riposare.

[lalat]

Ciao. Sabato e domenica io e mio marito abbiamo partecipato al work shop introduttivo sull'ABA, è stato interessante e sicuramente sono riuscita a capirci di più rispetto a quanto non abbia capito leggendo su a work in progress. Essendo un corso ECM (aperto anche a pochi genitori) c'erano molte terapiste; ho incontrato anche le terapiste del centro dove va Davide. Erano tutte molto interessate e motivate, il problema è che lavorando in un centro territoriale convenzionato hanno espresso tutte le difficoltà legate alla mancanza di tempo per le terapie.
Qui a Genova non c'è niente purtroppo, come già avevo intuito . Ringrazio il cielo di aver un figlio altofunzionante perché se avesse dei problemi più seri di quelli che ha, non so se avrei le risorse in questo momento per andare altrove col problema di dover comunque gestire un lavoro e un altro figlio.
A maggio ci sarà il corso più approfondito, mio marito vole partecipare, ... pensate sia utile?

[fed+brugnomo]

Lalat, questo lo potete sapere solo voi sulla base di quanto avete intuito in questa prima presentazione.
Però il fatto che abbiate capito meglio come funziona mi pare ottimo, no?

[robby]

lalat, figurati, io sto pensando di partecipare ad un master aba
grace, è quello che organizza il tice

[lalat]

Robby per me è stato utile per capire come comportarmi, e anche perché obiettivamente ammetto di non riuscire a fare miei i libri che diligentemente compro e che a volte non ho tempo di leggere. Sentirsi spiegare le cose e guardare dei filmati è stato illuminante. Non potrei mai fare io da terapista. Non posso nemmeno andare a Roma per fare una terapia intensiva a Davide e qui ci sono dei terapisti ABA direi chiacchierati che prendono una bella cifra oraria ... fare terapia per 2 ore alla settimana, anche col terapista migliore del mondo non è che serva a gran che, tanto vale rimanga con le sue terapiste che lo conoscono da un sacco di tempo ormai ... al limite intensifico privatamente con loro che si stanno formando con l'ABA, sono motivate e piene di entusiasmo.
C'era un altro genitore oltre a noi che veniva da Milano ed era insieme alla terapista del centro territoriale convenzionato dove va il figlio.
Saranno 2 giornate piene a maggio, ci daranno l'attestato anche a noi genitori

[fed+brugnomo]

fare terapia per 2 ore alla settimana, anche col terapista migliore del mondo non è che serva a gran che, tanto vale rimanga con le sue terapiste che lo conoscono da un sacco di tempo ormai ... al limite intensifico privatamente con loro che si stanno formando con l'ABA, sono motivate e piene di entusiasmo.

Beh, Lalat, questo sì che sarebbe ottimo!

In ogni caso, sull'ABA vorrei spezzare una lancia. L'intervento è intensivo nella prima fase di implementazione, ma poi va diventando meno intensivo (Meli, correggimi se sbaglio).
Noi l'anno prossimo non so neanche se riusciremo a fare le sessioni pomeridiane con il tempo pieno, figuratevi...