test del sudore

[monica74]

ciao mentre spero voi siate a festeggiare il capodanno io sono qui a fare ricerche in internet perchè paolo da ieri sta di nuovo male,dall'ultima terapia di cortisonici sono passati due giorni in cui sembrava stare bene poi ieri di nuovo catarro tosse e gola rossa stavolta con febbre.
Da quando è nato il periodo più lungo in cui è stato bene sono stati dieci giorni consecutivi verso il rpimo mese di vita, poi è stato quasi sempre male: tosse, gola, muco....
il nostro pediatra ha dell'incredibile: lo cura da mesi col clenil, il broncodilatatore e il bentelan e da MESi non fa il conto di quanto inizi ad essere lungo il suo malessere. Ora mi chiedo 8e me lo chiedo a ragion veduta visto che abbiamo una cuginetta che ne soffre e quindi sappiamo che esistono tante diverse forme della malattia): non sarà il caos di fargli un test del sudore per escludere forme anche lievi o atipicche (anche se non è detto che vengano fuori) di fibrosi cistica? POssibile che un lattante non possa stare bene per più di 48 ore consecutive senza avere tutto quel catarro che gli impedisce di respirare? E' vero che lui è cresciuto abb. bene ma ci sono anche forme lievi...Voi avete mai fatto niente del genere? E soprattutto se il pediatra non fa la ricetta è possibile pagare l'esame? Vorrei almeno vivere in pace su questo....
Ormai non so più che fare e non ne posso più di vedere un bimbo così piccolo stare sempre male...
monica

[monica74]

....scusate la grammatica sgrammaticata ma sto scrivendo la buio per non svegliare il piccolo...
monica

[chi069]

ciao monica! prima di tutto buon anno anche io sono qua su gol e non sto' festeggiando! ma la festa piu bella è la mia cucciola che ronfa in parte al papi sul divano e questo per lei e il suo 1 ultimo dell'anno!!
tornando al tuo problema, posso capire il tuo stato d'animo,la mia belva ha il raffreddore da 10 giorni che x fortuna sembra stia per passare ma ero dispiaciuta di vederla sempre col nasino colante e sentirla tossire per il catarro in gola,figuriamoci tu io di questo test non saprei cosa dirti perchè non lo conosco pero' se il tuo pediatra non ti fa la ricetta penso proprio che se andassi da un'altro non ci dovrebbero essere problemi,oppure alla menopeggio lo fai a pagamento..
ti abbraccio e ti auguro che il tuo piccolino guarisca definitivamente

[giulia35]

Ciao Monica,
anche io stamattina sono venuta in gol perchè il mio Daniele di 3 mesi ...continua a stare come iltuo bimbo, nonostante non solo terapia di aeresolo con il cleanin, ma con le goccie di cortisone in aggiunta.....Esattamente aveva 13 giorni quando ha cominciato a raffreddarsi...da due giorni poi mi hanno pescritto oziopulmin, delle suppostine espettoranti mucolitiche che non fanno altro che farlo tossire ancora di piu'......Io non sono nuova a questi problemi in quanto mamma di un ragazzo di quasi 17 anni asmatico e con la tosse e i muchi ci convivo....ma cosi piccoli no.....non mi era successo nemmeno con il secondo che è gracile e sottopeso!!!
Tra l'altro il primo natale di questo mio piccolo trombone (definito cosi' per i tric trac dei muchi che si ascoltano quando respira) non è stato per niente bello a causa dei problemi del primo..e non so ancora come starei organizzando una partenza per Misurina a Belluno dov'è un centro per l'asma infanitile...scrivo "starei" perchè sinceramente con il piccolo cosi' non me la sento di affrontare 12 ore di viaggio!!!!!

ora ascolta un attimo, e chiedo consiglio anche a chi legge questo post....hai provato a dargli una buona terapia antibiotica? dico questo perchè l'altro ieri ho chiamato un altro pediatra privato il quale si è scagliato contro cleanin aereol e fisiologica e mi ha detto di passare all'antibiotici (anche per il secondo che tossisce da quasi 2 mesi)....sinceramente non me la sono sentita di darlo al piccolo e volevo proprio sapere cosa ne pensavano altre mamme.....Fatto sta' che Daniele continua con questi muchie tosse esattamentecome il tuo ed è una vera pena!!!!! ieri mattina si stava quasi strozzando ....gli ho messo due dita in bocca afferrando uj pezzetto di muco.. Ti confesso chje anche io ho pensato a questa cosa della fibrosi cistica ma poi penso che ci sono mille altri motivi per avere muco e catarro sopratutto se il bimbo in qualche modo cresce!!!! sto proprio per aprire un post anche io....

ti sono vicina e ti mando un bacino di auguri.........tu che ne pensi dell'antibiotico ??

[giulia35]

...leggo dalla firma che anche tu hai un'latroa bimba piccola in casa!!!! frequenta l'asilo???? perchè io pur mandandocelo una volta si un'altra no...pesnao che sia Mattia il portatore di virus o batteri

[mony67]

...scusate ma la fibrosi cistica non è una malattia ereditaria? E' così facile averla? Voi o qualcuno nella vostra famiglia ne soffre?

[cristiana]

all'ospedale al momento della nascita molti ospedali (non saprei se addirittura tutti) fanno dei test di screenig per alcune malattie ereditarie tra cui la fibrosi cistica. Perchè non provi a chiamare l'ospedale in cui hai partorito per chiedere se gliel'hanno fatto? Almeno così ti togli questo dubbio terribile....

[monica74]

Grazie delle risposte. Per quanto riguarda la fibrosi mi era venuto il dubbio perchè so che ci sono forme lievi o atipiche che sfuggono agli esami fatti alla nascita ma in effetti come dite voi ci sono mille cause per tosse e muco.
Sull'antibiotico: il nostro pediatra non lo dà quasi mai, in più per la terza volta l'esame delle urine è risultato positivo ai batteri (una volta fatto a casa e due in pediatria). In lospedale dicono che sono troppi batteri percui è campione contaminato e non danno nulla ma mi chiedo : possibile che ogni volta si contamini il campione?
Domani passeremo di nuovo la mattina in ospedale per rifare l'analisi (vi garantisco che l'esame col sacchetto a un bimbo che sofre di reflusso non è semplice perchè beve poco latte e se lo vomita o se l'urina esca tra il cambio di un sacchetto e l'altro è un pasticcio perchè lui poi si rifiuta di bere..).
Vedremo, intanto domani abdiamo dallo specialista che lo segue e copsì ci darà un consiglio.
monica

[giulia35]

ciao Monica,
come ho scritto è da ieri sera che ho cominciato l'antibiotico al di la' del pediatra, anche eprchè nei bimbi piccini la febbre a volte con compare anche di fronte a forme batteriche o virali. tra un'ora lo porto al controllo.......ha la tosse con catarro ancora. Non voglio dirlo ma nel secondo sembra andare molto meglio dopo tanto tempo ..

ma lo sai che dopo aver letto il tuo post non faccio che pensare a questa cosa pure io? purtroppo in mezzo a tanti guai sto' sul depresso andante e vedo tutto con occhio poco ottimistico........

cm baci a te ...fammi sapere cosa dicea te il pediatra perchè ripeto mi sembra stiamo sulla stessa barca con i piccini

[giulia35]

Monica...ho letto meglio la tua ultima risposta..ma com'è possibile pure nel dubbio che non ti hanno prescritto l'antibiotico con positivita' alle urine???

[monica74]

sì anch'io lo trovo strano ma non c'erano nitriti, solo batteri e nel dubbio il pediatra preferisce rifare ancora (quarta volta) le analisi.
Oggi, neve permettendo il gastroenterologo di Paolo vedrà le sue analisi e ti dirò.
Concordo con te su una cosa: a forza di vedere il bimbo stare male, essere in ansia perchè non guarisce, uscire poco e non poetrsi spostare quais mai anch'io sono sul depresso andante!!
In bocca al lupo anche a te e a Daniele.
monica

[giulia35]

monica, fammi sapere......
io tutto sommato sono contenta di avere dato l'antibiotico a daniele.....

non so se l'ho mai raccontato am a 18 mesi stavo perdendo il mio primo figlio , per una broncopolmonite non accertata, che il pediatra di allora voleva a tutti costi curare solo con tachipirina (mio figlio all'epoca e chi se lo scorda 17 ottobre 91 )invece peggiorava e solo il pronto intervento di un altro pediatra , lo salvo' (fini cmq in rianimazione)....appena somministrato l'allora farmaco antibiotico cefixoral ricordo , lo ...guari' in sette giorni....

non voglio spaventare nessuno per carita', lo sono gia' io per daniele ...pero' dico che un secondo parere è sempre meglio!!!!

baci a tutti i cuccioli malati

[giulia35]

monica.. scusa ma al di la' degli esami delle urine 8anche il mio pediatra è fissato con questa cosa) cosa c'entrano i muchi e il catarro????

[miky74]

La fibrosi puo' manifestarsi con il muco....con la compromissione polmonare. Da quanto ne so io è una malatia genetica, non eslcusivamente ereditaria. Ma ad ogni modo, qualcuno in famiglia cel'ha?
Ma il bimbo o la sorella, vanno al nido?
Hai parlato di questo tuo dubbio al pediatra? che ha detto?
Lo scrrening alla nascita glielo hanno fatto?

Miky

[monica74]

Ciao oggi siamo andati dallo specialista. niente test del sudore: la crescita tutto sommato è buona e quindi dovrebbe escludere insieme allo screening negativo la fibrosi.
Per il resto dovremo fare una lunga lista di prove allergologiche più una radiografia per escludere l'ernia iatale che potrebbe aumentare il reflusso. Il muco potrebbe dipendere sia dal reflusso e dal cibo nei bronchi sia essere una delle cause insieme alle allergie e alla predisposizione all'asma. Comuqnue dovremo fare anche una visita da uno pneumologo.
Per le urine domani rifacciamo l'esame . Ci hanno dosato meglio i farmaci antireflusso e poi vedremo se darne di più forti.
alla fine dovremmo uscirne....
monica

[heidi_k]

Noi faremo il test del sudore il giorno 7
Eva negli ultimi mesi ha avuto raffreddori, bronchioliti, il 23 dicembre eravamo al PS con codice giallo per bronchite asmatica... Il naso è perennemente pieno e lo puliamo 2 volte al giorno con i siringoni di fisiologica. Per evitare di curare sempre le fasi acute con antibiotici e cortisone che alla lunga sono farmaci troppo pesanti da prendere ogni 2 settimane, abbiamo iniziato una cura di 3 mesi con Singulair, ma nel giro di 2 giorni ha avuto una reazione allergica... quindi siamo tornati alle inalazioni col cortisonico Flixotide

La pediatra ci ha prescritto il test del sudore perchè in questi casi si fa "di protocollo" e ha detto che è la prima cosa che lo specialista pneumologo chiede... Lo screening viene fatto a tutti i neonati alla nascita, e difficilmente scappa un caso di fibrosi cistica. Comunque se il bimbo cresce regolarmente (Eva è bella cicciotta) si può escludere la FC perchè la malattia è caratterizzata anche da un malassorbimento dei nutrienti...
Faremo l'esame alla Mangiagalli di Milano perchè è un centro regionale per la FC e quindi sono molto specializzati. Tra l'altro al telefono mi hanno detto di sospendere per 2 o 3 giorni il cortisone prima dell'esame "così viene meglio"

MONICA74 e GIULIA tanti incrocini ai vostri bimbi

[heidi_k]

Scusate, ho dimenticato un commento sull'esame urine.
A noi è capitato che Eva avesse la febbre a 40° senza altri sintomi, quindi si è sospettata una infezione urinaria... L'esame urine fatto dal sacchettino con stick della pediatra dava batteri + sangue. Poi la pediatra ci ha spedito in ospedale per fare l'esame urine con prelievo con cateterino (povera la mia pulcina!!!!) e le urine prelevate direttamente in vescica erano senza la minima traccia di batteri!!
Anche se si disinfetta bene, i genitali esterni sono sempre pieni di batteri che possono sfalsare il risultato

[giulia35]

per Heidi..e piccola Eva...

carissima come credo sai, mio figlio quasi maggiorenne è allergico, asmatico da anni e oramai ho la presunzione di sapere tutto o quasi su questa malattia..e quindi una cosa mi permetto di scrivere...elimina subito il singulair (che anche se in forma pedaitrica non è indicato all'eta' di Eva) è un'inibitoredi leucocitreni, sostanze reputate responsabili dell'iperattivita' bronchiale......te lo dico con cognizione di causa perchè mio figlio lo prende, ma nons erve ripeto all'eta' di Eva e sopratutto in un quadro generale dove le manifestazioni della chiusura dei bronchioli, puo' non essere allergica e sopratutto puo'non essere asmatica (il loro calibro è talmente piccolo che in caso di raffreddore e loro chiusura , i bimbi sembrano asmatici ma non lo sono affatto)........

oggi ho portato il maggioredal suo pneumologo tornato dalle ferie...doppio ok all'antibiotico anche al piccolo perchè savi ha anche una forma viral batterica che si è trasmessa sicuramente agli altri due....

daniele cio'nonostanet sembra un trombone per i muchi che gli salgono e non sa' espellere

[giulia35]

monica...all'eta' di Paolo puoi provare a ricercare le ige totali, il cui aumento indica una predisposizione alle allergie, ma a quell'eta' i valori sono poco indicativi e spesso sballati....ti faccio l'esempio di mattia...ige alte a 18 mesi quasi zero a 4 anni.........adesso si curano i sontomi che di volta in volta il bimbo presenta, non le cause....

[heidi_k]

carissima come credo sai, mio figlio quasi maggiorenne è allergico, asmatico da anni e oramai ho la presunzione di sapere tutto o quasi su questa malattia..e quindi una cosa mi permetto di scrivere...elimina subito il singulair (che anche se in forma pedaitrica non è indicato all'eta' di Eva) è un'inibitoredi leucocitreni, sostanze reputate responsabili dell'iperattivita' bronchiale......te lo dico con cognizione di causa perchè mio figlio lo prende, ma nons erve ripeto all'eta' di Eva e sopratutto in un quadro generale dove le manifestazioni della chiusura dei bronchioli, puo' non essere allergica e sopratutto puo'non essere asmatica (il loro calibro è talmente piccolo che in caso di raffreddore e loro chiusura , i bimbi sembrano asmatici ma non lo sono affatto)........

grazie Giulia
in realtà abbiamo sospeso il Singulair dopo i primi 3 giorni perchè già dava delle reazioni allucinanti... a parte i brufoletti rossi apparsi attorno alla bocca e ad un occhio, Eva era esagitata e non riusciva a dormire contrariamente al suo solito, con strilli e pianti pazzeschi... ed era il dosaggio in bustine adatto dai 6 mesi
Ora aspettiamo il test del sudore di lunedì, e poi riprenderemo il cortisonico... e oggi è una bimba tranquillissima che gioca tutta contenta!