spettro autistico

[fed+brugnomo]

Serena, in bocca al lupissimo!

Io non sottovaluto, sia chiaro. Le maestre non mi pare siano tipe da sottovalutare neanche loro. Comunque mercoledì mattina abbiamo GLH ed eventualmente ne parlerò.

[fed+brugnomo]

Ovviamente sono andata a cercare sul sito del ministero della salute e ovviamente esiste l'esenzione per autismo essendo patologia cronica.
Quella de.mente che ho trovato ieri alla ASL aveva cercato tra le malattie rare... parliamone

[fed+brugnomo]

io credo ormai di essere una veterana in materia, Claudio è un bimbo allegro e solare, quando arriva a scuola saluta tutti, raramente qualcuno gli risponde, e le altre mamme non dicono mai "dai su saluta Claudio", alle altre mamme dei nostri figli non importa nulla, ognuno si tira l'acqua al proprio mulino, forse hanno paura che Claudio li contamini. I bambini a questa età sanno essere cattivi eccome (come al solito concordo con Marc). Ne ho parlato con la maestra di sostegno e ne parlerò al GLH. Vi abbraccio tutte col cuore.

Melissa, quando ti leggo mi prende un magone... mi è rimasta impressa nella mente la domanda che ti fece non troppo tempo fa "Mamma, perché io non ho amici?" E anche questi episodi quotidiani che ci racconti... mi mettono i brividi.

Io non so se sono particolarmente fortunata, o se (come è presumibile) le cose cambieranno nel corso del tempo, ma da parte dei genitori dei compagni di mio figlio sto ricevendo spesso inviti a stare con loro, a vederci anche fuori della scuola, mi riportano spesso le cose che i loro figli riportano a casa con entusiasmo di lui e posso dire che effettivamente viene accolto in classe con una delicatezza e un'attenzione non comuni (per questo il commento di ieri mi ha fatto particolarmente male). Per dire, in questo periodo è letteralmente innamorato di un pupazzo di Lala dei Teletubbies che è stato regalato alla classe da una bimba appena inserita, e ogni santa mattina non appena arriva un compagno o una compagna (sempre uno diverso, tra l'altro) glielo vanno a portare... è un modo che io trovo davvero delizioso di accoglierlo in classe, e difatti lui a scuola ci va molto volentieri.

Comunque... Scusate il monologo!

Buon weekend

[Melissa]

Fed coltiva sempre questi rapporti,
Comunque prima o poi un amico lo troverà.....bisogna essere ottimisti.

[fed+brugnomo]

Fed coltiva sempre questi rapporti,
Comunque prima o poi un amico lo troverà.....bisogna essere ottimisti.

Ci stiamo provando. In effetti due compagni di classe (e altri due bimbi di altre sezioni) verranno pure a casa a lavorare con la terapista (tra un mesetto, quando saremo un po' più strutturati).

E i due compagni di classe sono quelli con qui lavorerà anche a scuola (li hanno individuati loro senza sapere che erano gli stessi che avevano dato disponibilità di venire a casa)

Quindi una minima socialità emergente nei loro confronti credo l'abbia mostrata anche all'équipe

[fed+brugnomo]

E su Claudio, Meli, io sono certa di sì... Buona domenica

[koretta]

salve ragazze!

chiedo scusa della mia lunga assenza, spesso mi sento in difficoltà a gestire 2 bimbi, lavoro, casa e altro lavoro.....insomma non voglio lamentarmi e poi in questo periodo incombono malattie varie (sono 10 gg che che ale non va a scuola!) e in più sto preparando tante cosine di zucchero e altro per un mercatino di beneficenza che terrò a fine mese......detto questo!

la visita a via dei sabelli è rimasta a metà!
poichè alessandro ha fatto vari test, per protocollo non li ha potuti ripetere a distanza di un mese, verso marzo verremo chiamati per concludere la visita ed avere una diagnosi definitiva!
l'altra metà combacia con quella del Bambino gesù, ovvero, ritardo dello sviluppo motorio e difficoltà attentive.
la visita è stata molto accurata, sono rimasta soddisfatta. abbiamo posto molte domande, ma soprattutto se dovevo considerare seriamente il suo spettro autistico. mi è stato risposto che bisogna guardare e valutare il bambino nella sua globalità, non fossilizzarsi sulle risposte di un test, ma vedere alessandro com'è e cosa fa. come se il test non sempre dia la visione giusta delle cose! e allora mi domando perchè ci sta nello spettro autistico?
alla domanda se è il caso di applicare il metodo ABA, MI è stato detto che a lui non necessita, è un bambino "lavorabile" e che la psicomotricità lo dovrebbe aiutare, confesso....ancora non ho capito in che cosa! si vede che sono ancora confusa?

altra notizie sono, la scuola ha provveduto al sostegno da subito! direttrice in gamba!
a giorni cominceremo questa psicomotricità, ovviamente privata! le file d'attesa sono esagerate anche nei centri convenzionati. venerdì conosceremo questa terapista, che ci ha segnalato una nostra amica è la stessa che si occupa di suo figlio il quale ha problemi di deambulazione!


a presto!

Salve a tutti!
Anche a noi e' stata detta la medesima cosa riguardo alla possibilita' di applicare il metodo ABA... sembra non ci sia la necessita' proprio per la possibilita' di 'lavorarlo' per raggiungere determinati obiettivi.

[koretta]

Serena, vi pensavo proprio in questi giorni! Sono contenta che a via dei Sabelli sia andata bene, e mi spiace per i malanni. Spero guariate presto

Noi oggi abbiamo iniziato la giornata malissimo (io, perlomeno). Arriviamo a scuola, e in corridoio mentre gli faccio togliere lo zaino arriva un compagno di classe con la mamma. Guarda la madre, e le dice: "Mamma, xxxx è stupido". Io ho fatto finta di niente, lui credo non abbia neanche sentito (anche se con le sue caratteristiche credo non gliene possa fregà de meno, come si dice da queste parti) ma io mi sono sentita morire dentro. All'uscita di scuola ho pianto, e adesso onestamente non so che fare, non so cosa avrei dovuto dire, se sarei dovuta intervenire. La madre credo se poteva si sotterrava, si è limitata a dirgli "Ma Lorenzo, che dici? Non si dicono queste cose!" (del tipo, magari lo pensi, ma non lo esprimi).

Oggi pomeriggio avremo la riunione di sezione, e sinceramente mi chiedo se non sia il caso di fare presente l'episodio, senza fare nomi o altro, ma per sottolineare l'importanza che si lavori sull'accoglienza della diversità.

Fed capisco esattamente cosa hai provato... le lacrime... tutto... noi ci siamo scontrati duramente facendoci molto male con l'intolleranza di adulti, genitori... persone che dovrebbero insegnare a vivere nel mondo. L'intolleranza e' violenza.
Siamo tutti fortunatamente diversi... il mio cucciolo ha imparato la canzone di Elmer l'elefante: "Elmer diverso sei tu e proprio per questo mi piaci di piuuuu'..."
a volte basterebbe cantare assieme per far capire le cose... per insegnare che la diversita' e' una risorsa preziosa da rispettare fin da piccoli.

[Melissa]

oggi per noi una bella giornata, siamo stati alle festa di San Martino e il piccoletto ha interagito e giocato bene con gli altri, momenti di normalità che sono impagabili e mi fanno davvero ben sperare. Volevo dire a tutte voi che se volete mi trovate su facebook, io lì sono Laura Lauretta (come avatar ho un rotolo di carta igienica vuoto) è un nome fittizio che ho creato per parlare delle problematiche dei nostri figli con altri genitori nella stessa barca. Fed.....un bacio!

[serena73]

oggi per noi una bella giornata, siamo stati alle festa di San Martino e il piccoletto ha interagito e giocato bene con gli altri, momenti di normalità che sono impagabili e mi fanno davvero ben sperare. Volevo dire a tutte voi che se volete mi trovate su facebook, io lì sono Laura Lauretta (come avatar ho un rotolo di carta igienica vuoto) è un nome fittizio che ho creato per parlare delle problematiche dei nostri figli con altri genitori nella stessa barca. Fed.....un bacio!

ti cerco su FB!

[fed+brugnomo]

Ho appena avuto una telefonata con il nostro supervisore. Io sono abbastanza perplessa, sabato c'è stato un convegno qua a Roma all'Istituto di Ortofonologia (IDO) e c'erano più di 1000 partecipanti. Si è parlato di trattamento dello spettro, attraverso shiatsu, e altre amenità... E una delle considerazioni fatte è che 1 bambino su 4 esce dall'autismo. Confesso che, per quanto come madre mi piacerebbe moltissimo credere a questa cosa, trovo piuttosto grave che se ne parli in questi termini in un convegno scientifico.
Per quanto ci siano margini di miglioramento nella vita di una persona con autismo, e in particolare se è un autismo ad alto funzionamento senza ritardo cognitivo, esso rimane una condizione permanente. Possibile che si speculi in questo modo sulle speranze dei genitori? Tra l'altro, lui ci è rimasto quando ha saputo che è stato detto anche a noi che mio figlio poteva uscire dallo spettro... fortuna che, nel mio pessimismo senza limitismo , alla cosa non avevo dato credito

[marc72]

Fed purtroppo di quel convegno si sapeva, alcuni blog avevano invitato i genitori a starci lontano. Non avrà mai fine la speculazione intorno a un disturbo che, non avendo una cura, lascia libero chiunque di trovarla, per illuderci ed offenderci. Quel convegno non aveva nulla di scientifico. Ci sono interessi politici-economici... Io credo che, se durante un convegno, chicchessia si permette di dire ai genitori che dall'autismo si può guarire, bisognerebbe fare un esposto-denuncia alla Procura...non costa nulla. Ma dovrebbero essere le associazioni a tutelarci, a fare dei gesti importanti, anche se poi rimangono simbolici.

[Melissa]

per quanto riguarda il discorso guarigione anche io sono stata un'illusa che quando ha ricevuto la diagnosi a tre anni pensava a che a sei anni Claudio sarebbe guarito. No....non è guarito e non guarirà mai, ma ha imparato ad essere "indistinguibile" diciamo in un buon 90% della giornata. Cosa vuol dire essere indistinguibile? Vuol dire comportarsi al pari dei coetanei, avere tanto autocontrollo, cosa che a scuola gli riesce bene. Ma ci sarà sempre quel 10% di diversità, ma io sinceramente, e non lo dico perchè sono la madre, non lo vedo affatto come un disabile, ma proprio "diverso", come bianco è diverso dal nero ma non per questo meno interessante degli altri.
Poi volevo dire una cosa che forse sarà impopolare ma io diffiderei di quei medici che propongono solo psicomotricità perchè un bimbo ad alto funzionamento non ha bisogno di aba. Io non sono una assolutista dell'aba ma non posso credere che un npi al posto dell'aba possa proporre solo psicomotricità, questo dimostra quanto poco ne sa di questa terapia comportamentale. Nell'aba ci sono svariati programmi, il trattamento non deve per forza essere intensivo se un bimbo è ad alto funzionamento, si può partire tranquillamente anche da programmi avanzati andando a lavorare sulle aree deficitarie del bambino. Io non dico di no alla psicomotricità, ma la psicomotricità da sola non serve a nulla, questa DEVE essere accompagnata da una buona terapia comportamentale e trovo anche assurdo che dicano che l'aba è inutile quando in effetti la usl non ha a disposizone nessun supervisore per fare aba ma hanno a disposizione solo la psicomotricità e la logopedia. Cosi è troppo facile, ti propongono quello che hanno e stop.

[fed+brugnomo]

In effetti oggi per me è una giornata nerissima perché mi sono resa conto che dallo spettro non ne usciremo MAI, nonostante ci abbiano detto il contrario. E non perché penso che mio figlio non farà progressi, anzi... ne farà eccome... ma la sua è una condizione permanente, e pur augurandomi che con la crescita potrà recuperare in molte aree il deficit che adesso è così evidente nei confronti dei coetanei, sempre autistico rimarrà... il che non vuol dire che sia SOLO autistico, ma ANCHE... e con quell'anche ci dovrò fare i conti finché vivrò io e finché vivrà lui... e come madre, penso che l'unica cosa che posso fare adesso è partire offrendogli quanto di più scientificamente riconosciuto è utile per lui. Io non credo che ABA sia l'unico intervento cognitivo-comportamentale (con tutto che è ritenuto a livello di ricerca sicuramente quello d'elezione) però ecco, mi piacerebbe che NPI e ASL proponessero ALMENO altri interventi di tipo cognitivo-comportamentale...

[serena73]

è davvero difficile, ancora oggi, mi domando "ma è nello spettro autistico si o no?", forse non voglio accettare questa condizione!
in questi giorni, ho provato, partendo dai suoi discorsi a farne altri e ho visto che lui mi ha seguito ha risposto e posto delle domande! miglioramenti?

[fed+brugnomo]

Serena, a chi lo dici... noi abbiamo la visita per la 104 e l'invalidità civile dopodomani e sono giorni che ci piango su

Ma io non credo che la domanda da farsi sia "E' nello spettro o no?", quanto quella che dice: "Cosa posso fare per mio figlio per farlo stare al meglio?" Io credo che le terapie cognitivo-comportamentali siano efficaci in ogni caso in cui si abbia a che fare con problemi cognitivo-comportamentali. Nel caso di Alessandro, per caso, è stato messo in dubbio questo? Se sì, allora fai bene a continuare a monitorare... Ribadisco che io, fino a che non ho avuto una diagnosi in mano di cui FIDARMI, non mi sono messa a fare quasi niente. Sì, certo, avevo la neuropsicomotricista che veniva a casa una volta a settimana, un'oretta... intervento che poi mi è stato detto essere del tutto insufficiente, nel nostro caso (ma non mi è stato poi proposto niente di particolarmente "intensivo", perché a mio parere 2 ore di TEACCH a settimana non erano poi molto di più di quel che facevamo già). Alla fine ho deciso che, essendo arrivata 'tardi' a una diagnosi precoce, volevo fare tutto quanto potevo per aiutarlo in una fase di sviluppo neurologico che non tornerà. E non posso dire, a differenza di Melissa, se questo aiuterà più di altro, dato che ho iniziato da poco, ma potrò dirmi, in tutta coscienza di aver scelto sicuramente la strada che scientificamente è ritenuta quella d'elezione nel trattamento di casi come il suo.
Sia chiaro, mio figlio sta facendo progressi, anche senza ABA... ABA lo aiuterà a farne altri? O a raggiungere le stesse tappe che magari poteva raggiungere da solo in tempi più brevi? Non lo so. So che in questo momento ho accanto un padre che si strugge all'idea che non potrà mai chiacchierare con suo figlio (e la cosa ovviamente spaventa molto anche me ): non voglio ritrovarmi a dire, quando di anni ne avrà 10 "forse dovevo intervenire in maniera più incisiva quando era più piccolo".
E' una cosa che devo in primis a lui, e anche a noi come famiglia... Questo è ciò che sento ora (e così ve lo riporto, senza intenti propagandistici, beninteso ).

[Cry73]

Ciao a tutte... Sono qua e per la prima volta ammetto verbalmente (scrivendo) che mio figlio ha qualcosa che non va... E' da 1 anno che mi son convinta che ci sia qualcosa che non va, ma e' il mio primo figlio e sto cercando di capire, perche' non ho esperienza e il mio pediatra e' molto poco prolisso... Ho letto qualche vostro post e vorrei capire, se mi aiutate... Mio figlio ha a fine mese 3 anni... E' stato all'asilo nido per 10 mesi, ed ora da 2 mesi va alla scuola materna. E' un bimbo molto buono, non ha mai alzato le mani verso nessuno, parla poco ma soprattutto ripete le cose molte volte dopo averle dette... Da piu' di un anno noto che rispetto ad altri bambini ci sono delle differenze... Anche nella comunicazione tra mamma, babbo e lui ci sono molte difficolta'... Quando gli parli lui spesso non ti ascolta, gli dici di guardarti negli occhi e lui poche volte ti guarda e a volte guarda altrove, lo sgridi e lui fa peggio e anzi ripete le tue frasi. E' spesso molto agitato, o meglio va da momenti di calma profonda a momenti di pura agitazione che non sappiamo come arginare. Il rito della nanna serale, da un anno a questa parte, e' diventata difficoltosa, anzi un pianto. G. non ama molto stare con gli altri bambini, li guarda ma si mette in disparte. Quando dice una frase la ripete molte volte, all'inizio pensavamo fosse per sentire la sua voce e provare le parole ma in realta' ora continua a farlo. A me sembra indietro rispetto ai bimbi della sua eta'... Non so come muovermi son sincera. A volte si comporta normalmente a volte non lo capisco e faccio molta fatica a gestirlo. Non e' affettuosissimo, anzi e' affettuoso quando lui vuole, ma nel suo modo. Spesso si stropiccia gli occhi e non capiamo perche'. Insomma cerco di dedicargli piu' tempo possibile, sono mamma lavoratrice, ma vedendo cosi' penso che il tempo non e' mai abbastanza in questa situazione. In casa non ci sono dissidi famigliari, anzi io e mio marito siamo molto attenti con lui e tra noi, abbiamo gli stessi modi di comunicare con lui. Apparentemente cerchiamodi non fargli mancare nulla... Quali sono le vere manifestazioni di un autismo? Cosa posso leggere, oltre alle mille nozioni sul web? Grazie.

[Cry73]

Dimenticavo alcune cose: G. non ha problemi di deambulazione, non riesce a pedalare ma spinge e si mantiene in equilibrio sulla sua bici senza pedali. Dimostra di essere intelligente, in alcuni giochi e' molto bravo, ma perde spesso l'attenzione. Si stufa presto e tira spesso le cose, compreso il cibo se non gli va. Ovviamente lo sgridiamo ma lui e' come se non ci sentisse... Insomma io non ci capisco nulla proprio e non so con chi parlarne. Spero che mi possiate dare una mano, sono molto avvilita e da madre ho una sensazione strana, non so di cosa ma sento che qualcosa non va. Grazie ancora.

[fed+brugnomo]

Cry, innanzitutto un abbraccio... so quanta fatica possa costare mettere nero su bianco i nostri fantasmi. Seconda cosa: altre persone, oltre a voi, hanno notato campanelli d'allarme? Noi, per dire, ci siamo decisi ad approfondire quando, terminato il nido in maniera delirante e con le maestre che da mesi ci dicevano (in maniera però implicita) che qualcosa non le convinceva, abbiamo avuto dalla materna la stessa indicazione (e lui al nido non ci voleva andare, mentre alla materna andava molto volentieri).

Io per prima cosa, se puoi, chiederei alle maestre di osservarlo in classe, e riportarti se ci sono cose che 'stonano' loro. Ma se avverti un campanello d'allarme, ne parlerei senz'altro con il pediatra e/o eventualmente con un neuropsichiatra infantile. Non conosco la realtà di Rimini, forse Marc che è a Bologna può dirti qualcosa di più sull'Emilia Romagna.

La cosa che ti dico (e che dovrei ripetere mentalmente a me stessa più spesso ) è che in ogni caso il tuo cucciolo, qualora anche dovesse risultare all'interno dello spettro, rimane sempre lui, e l'etichetta che gli verrà appiccicata addosso, altro non sarà che qualcosa che vi aiuterà a capire come poter fare i genitori al meglio delle vostre potenzialità.

Sui campanelli d'allarme: non ho purtroppo il libro sottomano, ma alcune delle cose più comuni (oltre alle ecolalie, di cui tu parlavi poco sopra) sono: evitamento o mancanza di contatto oculare; interessi stereotipati e ripetitivi; scarso interesse per le interazioni coi pari. Mi ricordo che una delle domande che più spesso mi è stata fatta era se mi aveva mai portato di sua spontanea volontà un oggetto per condividere l'interesse, e a questo ho dovuto rispondere di no.

Altro al momento mi sfugge, spero altri o io più tardi potrò eventualmente essere più precisa.

[Cry73]

Ciao Fed, alla fine del mese ho l'elettroencefalogramma perche' a questo stato G. manifesta una sorta di mancamento istantaneo, come se qualcuno gli togliesse la spina per 1 secondo. Il pediatra dice che potrebbe essere il fatto che lui sfoga la sua introversione in questo modo, ma che in ogni caso bisogna capire con l'elettroencefalogramma. All'asilo nido ci hanno fatto velatamente capire che G. e' indietro, che non sta mai fermo e che fa fatica ad osservare le regole comuni. Ma io, inizialmente prese sul serio, alla fine mi son detta che G. e' anche troppo piccolo per stare seduto a comando come volevano loro. Ha l'esigenza di muoversi e secondo me va anche assecondata per ora. All'asilo nessuno mi ha detto niente, mi hanno detto che e' vivace e che altri bimbi sono cosi'. Per quanto riguarda questi mancamenti (di cui io non ho neppure scartato l'ipotesi di una forma lievissima di epilessia) nessuno, neppure i nonni con i quali sta a volte il pomeriggio (scuola compresa), si sono accorti di nulla, e quando io ho chiesto loro (sono gli suoceri) mi hanno fatto passare da visionaria. Mio babbo invece se n'e' accorto e mi ha spronato a capire cosa c'e' che non va. Il 30 quando avra' l'esame, parleremo anche con il neuropsichiatra di queste cose. G. fa fatica a tenere un rapporto oculare con noi, anzi quando gli dico di guardarmi negli occhi si mette ad urlare e mi guarda per un solo istante. Gli oggetti a volte me li porta, ma la sua attenzione per l'oggetto dura poco. A scuola mi hanno detto che e' molto amato e coccolato dai compagni. La mia paura e' che lo vedano come un diverso, questo mi preoccupa. Lui e' incuriosito dai compagni ma fino ad un certo punto, non sisforza piu' di tanto, sempre come bloccato. Grazie.