INTERVENTO A CIELO APERTO X CORREZIONE RVU

[meri]

Ciao a tutti, Oggi sono davvero a terra.
La mia Michelle soffre di rvu,(3 e 4 grado), per un anno e mezzo abbiamo seguito una profilassi antibiotica, che non e' servita a molto, in quanto si sono manifestati diversi episodi di infezioni con febbre alta (pure fino a 42 con convulsioni) e diversi ricoveri, sempre per una settimana ogni volta.Vedendo l'assenza di risultati,i medici hanno deciso per il trattamento endoscopico che e' stato fatto a novembre, con anestesia totale e durato un'ora e mezza, che credo sia stata l'ora piu' lunga della mia vita.Stamattina andiamo in ospedale per il primo controllo dopo tre mesi durante i quali non ha piu' avuto ne febbre ne infezioni; io ero convinta che tutto si fosse finalmente risolto.Invece dopo l'eco renale e il cum, imedicimi dicono che niente e'migliorato,che tutto e' come prima; anzi dobbiamo sentirci fortunati perche' durante queste infezioni non ci sono stati problemi ai reni.Mi sono sentita morire, la delusione e' stata cocente.Ci hanno messo di fronte ad una scelta; o riprovare il trattamento antibiotico (con il 60 % di possibilita' di riuscita) o l'intervento a cielo aperto (riuscita al 100%).Che consiste in un taglio come il cesareo e vanno ad aggiustare questi tubicini che fanno risalire l'urina.Pero' si tratta di un vero e proprio taglio, con degenza in ospedale di almeno 15 giorni, Michelle non potra' camminare per un po' di tempo, anche dopo che torna a casa.Dovra' stare per un certo periodo con il catetere e cosi' via.Insomma e' un po' pesante.IO e mio marito non sappiamo che fare,da un lato vorrei risparmiare alla mia piccola questa dura prova, dall'altra c'e lapaura reale che se arriva un'altra infezione potrebbe compromettere seriamente i reni.Mi sento cosi' impotente, e' cosi'piccola per affrontare questo.L'operazione dovrebbe durare dalle 4 alle 5 ore, loro dicono che ne hanno fatte tantissime, senza mai avere problemi e complicazioni, ma questolo dicono loro.Dobbiamo dare una risposta entro questa settimana.
Non so seilmio e' piu'uno sfogo ola ricerca di simili esperienze, forse entrambi.
Se qualcuna ha mai avuto a che fare con il rvu e soprattutto con l'intervento a cielo aperto, spero mi faccia conoscere la sua esperienza.Grazie di cuore.

[gloria]

Carissima Meri

La figlia del mio collega ha avuto l'RVU di 4° grado.
Loro per fortuna con una cura antibiotica di un anno per scongiurare infezioni (così è la prassi in Toscana) hanno evitato l'intervento perchè il problema è rientrato da solo.
Altro non so dirti...
Ti sono vicina

[seresosa]

anch'io ho una conoscente la cui bimba aveva questo problema. Loro se ne sono accorti che la bimba aveva un anno hanno fatto la terapia antibiotica per un anno con l'augmentin e poi sono dovuti ricorrere all'intervento a bologna. Mi ha raccontato che l'operazione è abbastanza importante di per sè però è comunque considerata "di routine" in ospedali specializzati in tali patologie; mi ha detto che non è stata una passeggiata non tanto per l'intervento in sè visto che i bambini hanno capacità di recupero molto maggiori rispetto a noi ma quanto per lo stress fisico e mentale della mamma che è inevitabile.
se ho occasione di rivederla magari potrei darti informazioni piu dettagliate.in bocca al lupo

[ricarouge]

ehi ehi stai calma, se vuoi contattami anche via mp, mio figlio ha fatto l'intervento per rvu di V grado, so che è dura in quei momenti ma cerca di respirare! io ci sono per qualsiasi dubbio.
intanto la degenza è di una settimana, ma completamente a letto e immobile (questo è duro, lo so), poi basta, tolgono tubicini e catetere ed è finita. l'intervento viene fatto in diverse modalità (tecniche intendo, c'è chi sposta gli ureteri e chi li "tira" dentro la vescica), ti dico che il chirurgo che ha operato mio figlio è bravissimo, anche dal punto di vista umano, è al gaslini.
chiedimi ciò di cui hai bisogno, a posteriori sono felice dell'intervento perchè dopo è completamente guarito

[meri]

Grazie per le vostre risposte.Oggi va un po' meglio.Con mio marito abbiamo deciso di prenderci qualche giorno per pensarci e decidere.IO abito in Germania e non so come mai, mail chirurgo ci ha detto che la degenza sara' per 15 giorni circa.Il nostro problema e' che non siamoriusciti a capire bene cosa faranno esattamente con questo intervento, perche' se non capisci bene il tedesco e' davvero complicato capire i termini medici.L'ospedale ti da l'opportunita' di affittare un interprete se non capisci bene il tedesco.Noi abbiamopensato di fissare un appuntamento con il chirurgo e affittarne uno per avere tutti i chiarimenti necessari.La mia paura e' se questo intervento potrebbe avere conseguenze in futuro, quando sara' grande.

[ricarouge]

perchè pensi che potrebbe avere conseguenze? si tratta soltanto di togliere un reflusso...

[meri]

Perche' in realta' non ho capito davvero come avviene questo intervento!!Cosa andranno a toccare?quali sono i rischi?dopo dell'intervento sara' guarita completamente o dovra' sempre effettuare dei controlli periodici?Ti assicuro che avere a che fare con medici che non parlano la tua lingua e' davvero dura.Pero' ti ringrazio perche' sei stata gentilissima!!Ho bisogno davvero di avere tutto chiaro prima di sottoporre mia figlia ad un intervento del genere...

[ricarouge]

allora ti riporto l'intervento che ha fatto mio figlio: gli hanno aperto la vescica, quindi tutto avviene sotto, non aprono in alto, e gli hanno tirato gli ureteri dentro la vescica mettendoli uno sull'altro in modo che non ci sia più reflusso...se potessi ti farei un disegno...immagina una palla e due tubicini e tira dentro la palla questi tubicini, ovviamente l'urina non riuscirà più a risalire...spero di essermi spiegata.
ad ancona invece mi avevano detto che avrebbero proprio chiuso l'ingresso degli ureteri e creato due ingressi nuovi.
l'intervento è durato in tutto (cioè da quando io l'ho visto entrare al momento in cui me l'hanno riportato fuori, ma sotto i ferri è stato molto meno ovviamente) 1 ora e mezza circa.
aveva due tubicini sottilissimi che gli uscivano dai due lati della ferita e che drenavano la pipì direttamente dagli ureteri e il catetere.
leonardo si è ripreso subito, ha mangiato e non ha avuto dolore, il problema erano i drenaggi molto delicati e se li tirava era un problema grosso, sarebbe dovuto rientrare in sala operatoria per reinserirli. quindi una settimana è dovuto stare immobile nel letto e ogni notte ero sveglia per guardare che non si impigliasse nei tubicini. con lui è stato facile, forse per la debolezza post-operatoria, forse perchè ha capito, non saprei, ma è stato una settimana a letto facendo soltanto qualche gioco da sdraiato e guardando tanti tanti film.
dopo una settimana ha tolto drenaggi e catetere e siamo tornati a casa. a casa ha avuto un problema di funghi nella zona della ferita perchè per una settimana lo avevo pulito soltanto con le salviette (ti consiglio quindi qualcosa di forte, un disinfettante, chiedi magari a un medico, io ero sprovveduta). ha fatto profilassi ancora per un mese poi stop, controlli con eco ogni 6 mesi poi ora ogni anno e scintigrafia (perchè lui ha un rene ipodisplasico) ogni 5 anni.

[ricarouge]

rileggendomi forse mi sono spiegata male...la ferita ovviamente la puliscono le infermiere ma essendo che per una settimana ha fatto la cacca e non si è potuto lavare, sudava e i lati dei cerotti sono dei ricettacoli incredibili tutto intorno si sono formati i funghi, bisogna tenere quindi molto pulito intorno alla ferita.
per un po' ha avuto ancora qualche infezione, tre mi pare dopo l'intervento poi più nulla

[meri]

Grazie Rica, sei stata chiarissima.Ma per infezioni ti riferisci agli episodi di febbre alta?cioe' di nuovo le infezioni causate dal reflusso?

[ricarouge]

no, semplici cistite senza febbre, solo inappetenza.

[meri]

Grazie mille,davvero!!Le tue parole mi hanno in parte rassicurata.Adesso abbiamo l'appuntamento giovedi con il chirurgo e poi decideremo!!!Un bacione a te e altuo cucciolo e tanti affinche'non abbia piu'problemi o infezioni!!