Dopo aver sentito un'amministratice, eccomi qui a proporre l'aggiornamento della situazione di Nicholas, a cui a 7 mesi e 1/2 fu diagnosticato la Sindrome di West. Il mio post originale si trova a questo link: forumoff/viewtopic.php?t=20247 . Per entrare nell'argomento forse è meglio che gli interessati leggano prima il suddetto post.
Premetto che Nicholas è un caso forse più unico che raro e fortunatissimo, infatti dopo la diagnosi ha praticamente avuto una remissione spontanea delle crisi, senza assumere alcun farmaco. E altrettanto fortunato è stato il suo sviluppo psicomotorio, del tutto normale allo stato attuale.
Tuttavia mi fa piacere e mi sento anche in dovere di aggiornarvi sullo stato attuale delle conoscenze su questa malattia (tipo di epilessia che si manifesta nel primo anno di vita): esiste uno studio sulla base del quale si presume che la Sindrome di West idiopatica (ovvero senza cause organiche) abbia un'origine genetica nel 6% dei casi. Il reparto di pediatria di Padova offre gratuitamente a tutti i bambini a cui hanno diagnosticato la Sindrome di West di effettuare un prelievo di sangue per fare questo test genetico. Una volta stabilita la mutazione genetica nel bambino, i genitori possono, se vogliono, fare anche loro il test genetico per cercare di capire se la mutazione è partita dal bambino o se discende da uno dei genitori. Nel nostro caso, anche se - ripeto - tutto pare andare per il meglio, a noi interessa sapere se siamo portatori, per poter eventualmente decidere se avere un altro figlio o meno.
Se qualcuno ha avuto o si trova in una situazione simile o ha semplicemente voglia di qualche informazione, scrivetemi una mail, un messaggio privato o rispondete a questo post. Ho una notevole raccolta di link e informazioni varie, che spero posano essere d'aiuto ad altri.
L'importante è essere sempre tempestivi e soprattutto positivi.
Auguro a tutti un bellissimo weekend con un'ora di sonno in più!
Sabine
e 
per il tuo nicholas
in un anno mi disse anche quante ne aveva avute..era gia' stato accertato che la causa fu il vaccino e infatti la signora con cui parlavo mi disse che al suo bimbo essendo parenti fecero tutti gli esami del caso prima di sottoporlo a vaccino (mi chiedo perchè non si possa fare a tutti i bimbi 
) cmq,nei giorni scorsi,su consiglio di un'amica ho acquistato il libro "le vaccinazioni pediatriche" di roberto gava (che conoscerai) e su questo libro ho letto proprio che la dindrome di west è un possibile effetto del post vaccino,stavo leggendo cosi a grandi linee e non ho approfondito bene la sindrome,ma mi sa che da quello che descrivi quel bimbo di cui ti parlavo si trova nella stessa condizione..cmq sono contenta che il tuo bambino stia bene (per fortuna) io ho cambiato idea,ieri sera sono stata dal mio medico curante dato che i pediatri sembrano tutti un disco rotto 
