PROBLEMA AL CUORE DI MIA FIGLIA....[DIF.INTERATRIALE]

[marilu]

come ho già detto in mp ad Alessandra,lunedì mattina alle 11 mi hanno chiamato dall'ospedale per dirmi l'orario del ricovero,documenti e tutto ....
alle 2,30 più o meno mi hanno richiamata perchè c'era stato un cambio di programma al reparto e non dovevamo ricoverarci più...forse la settimana prossima.
io non ho più voglia di commentare,adesso me ne sono fatta una ragione..
sopravviveremo anche a questa settimana,sperando che sia solo una settimana.

[Spes]

[svevazoe]

Volevo chiedervi una cosa.
In settembre Zoe inizierà l'asilo e mi chiedo se devo dire alle maestre che ha questo problema,o s enon è necessario....Voi cos'avete fatto?

[alessandra72]

Volevo chiedervi una cosa.
In settembre Zoe inizierà l'asilo e mi chiedo se devo dire alle maestre che ha questo problema,o s enon è necessario....Voi cos'avete fatto?

IO L'HO NOTIFICATO ED HO ANCHE PORTATO IL CERTIFICATO DEL CARDIOLOGO CON LA DIAGNOSI.

ARIANNA NON PRESENTA SINTOMI MA CERTAMENTE A CHI NON LA CONOSCE IL SUO "RESPIRO" RISULTA STRANO...

E POI CREDO SIA CORRETTO IN QUANTO IN CASO DI :

- COMPORTAMENTO ANOMALO DELLA BIMBA CERTAMENTE C'è UN CONTROLLO MAGGIORE
- MALORE POSSONO CHIAMARE AIUTO NOTIFICANDO QUESTA COSA CHE NON è UNA SCIOCCHEZZA
- ANCHE PER L'ALIMENTAZIONE ED IL PESO, SICCOME IL CARDIOLOGO CI DICE SEMPRE CHE FINCHE' I PARAMETRI DI CRESCITA SONO COSTANTI POSSIAMO ESSERE ABBASTANZA TRANQUILLI (PERCHE' SIGNIFICA CHE IL SISTEMA CARDIOCIRCOLATORIO COMPENSA IL DIA) IO NOTIICANDO IL DIA MI SONO RACCOMANDATA CHE ARIANNA VENISSE SEGUITA IN MODO PARTICOLARE CON L'ALIMENTAZIONE...VISTO CHE MANGIONA NON è!!!

[svevazoe]

Grazie Ale.Anche Zoe non mangia niente....

[alessandra72]

Grazie Ale.Anche Zoe non mangia niente....

PARLIAMONE!!

ARIANNA VA A PERIODI....
ABBIAMO GODUTO PER QUASI TRE SETTIMANE DI PASTI FANTASTICI....QUALSIASI COSE LE INFILASSI IN GOLA MANGIAVA DI GUSTO!!!!

ERA TUTTO UN MAMMA PAPPAA...PAAPPPPAAA...

ORA SIAMO RIPIOMBATI NELLA FASE: MANGIO PER SOPRAVVIVERE...

200GR DI LATTE CON BISCOTTI LA MATTINA
MERENDA: POCA ....UN BUDINO SE VA BENE...
PRANZO: POCO DI TUTTO...POCA PASTA....POCO SENCODO....1 FRUTTA...
MERENDA: VEDI SOPRA...
CENA: 1 PIATTO....O PASTA O SECONDO....STOP

OVVIAMENTE LE SUE PORZIONI SONO CONTENUTE....

RIMANGERA'...CHE FARE???

[svevazoe]

Ale parliamone...
Allora Zoe ha deciso che non beve più il latte da un mese almeno lì ero tranquilla perchè un pasto lo faceva

COLAZIONE: 1 succo
MERENDA: o niente o un pò di frutta
PRANZO: o niente o poca pasta
idem merenda e cena.

Ci sono dei giorni in cui beve solo il succo della mattina....io non so nemmeno come fa a stare in piedi perchè poi non è una bimba calma,è sempre in movimento tutto il giorno!!!
Ma a te il cardiologo cos'ha detto riguardo il mangiare?

[alessandra72]

Ale parliamone...
Allora Zoe ha deciso che non beve più il latte da un mese almeno lì ero tranquilla perchè un pasto lo faceva

COLAZIONE: 1 succo
MERENDA: o niente o un pò di frutta
PRANZO: o niente o poca pasta
idem merenda e cena.

Ci sono dei giorni in cui beve solo il succo della mattina....io non so nemmeno come fa a stare in piedi perchè poi non è una bimba calma,è sempre in movimento tutto il giorno!!!
Ma a te il cardiologo cos'ha detto riguardo il mangiare?

POCHINO VERAMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!

BEH....DEVO DIRE CHE ERA STATO PIUTTOSTO CATEGORICO....: SE IN ASSENZA DI MALATTIE NON CRESCE DI PESO E STATURA PER DUE/TRE MESI DI SEGUITO BISOGNA INDAGARE PERCHE' POTREBBE CAPITARE CHE IL SISTEMA CARDIOCIRCOLATORIO SCOMPENSI...

DA LI' IL PANICO AD OGNI PESATA MENSILE DALLA PEDIATRA...

[svevazoe]

Ma tu la pesi ogni mese?E scusa un'altra curiosità in che percentile è rispetto al peso e altezza?Zoe è tra 3 e 10

[alessandra72]

Ma tu la pesi ogni mese?E scusa un'altra curiosità in che percentile è rispetto al peso e altezza?Zoe è tra 3 e 10

SI OGNI MESE QUELLA SANTA DELLA MIA PEDIATRA ASL LE FA LA VISITA COMPLETA....

IDEM...TRA IL 5 ED 10 PERCENTILE...

MA NON MI PREOCCUPO ++ DI TANTO...

TANTO ++ CHE LA MIA PEDIATRA è DELL'IDEA (ED IO LA PENSO NELLA STESSA MANIERA) CHE STI PERCENTILI SERVANO POCO E NULLA

CHE MI CAMBIA SAPERE CHE MIA FIGLIA è NELLA MEDIA DEL 10/20/70 PERCENTILE DELLA MASSA DI BIMBI ANALIZZATA???

GUARDA LE NOSTRE BIMBE.....HANNO UN PROBLEMA AL CUORE...CHE CERTAMENTE NON HANNNO TUTTI GLI ALTRI BIMBI DELLO STESSO PERCENTILE...

[marilu]

ciao Alessandra,passo per lasciarti novità
stamattina ho chiamato in ospedale per mettermi l'animo in pace perchè sicuramente non la chiameranno in agosto...
invece la caposala mi ha detto che avendo risolti i problemi di gestione che avevano in reparto, molto probabilmente ci avrebbero chiamate in settimana e ci saremmo ricoverate la prossima....
dopo neanche mezzora richiama lei e mi dice che potevamo andare su domani....
ho chiesto di parlare con mio marito prima di darle una risposta...
al lavoro di mio marito sono quasi tutti in ferie,lui non riesce a trovare nessuno che lo sostituisca,fa il capocantiere,se lascia la ditta nei casini rischia di perdere il lavoro...
ho dovuto rinunciare al ricovero...
mi sto sentendo uno schifo,ma anche se la salute di mia figlia è la cosa più importante,dopo dovrò pur darle da mangiare

[emmamia]

Ciao, la mia piccola ha quesi 8 mesi, ed è nata con una atresia polmonare (valvova dell'arteria polmonare chiusa) al Gaslini di Genova, io sono di Bari...diagnosticata alla 33a settimana, operata ad un'ora dalla nascita, l'ho vista solo per un secondo, e poi dopo due gg...che sofferenza, ti capisco, vedere tua figlia intubata, pensa la mia aveva 10 giorni, per fortuna è le è stato praticato un cateterismo dall'arteria femorale e non ha cicatrici e per grandissima fortuna ha risposto benissimo all'intervento anche se ha avuto bisogno di una trasfusione di sange, se ora ripenso a tutto quello che io e mio marito abbiamo passato, lontani dalla nostra casa e con la prima figlia in terapia intensiva...è stata dimessa dopo 20 giorni, ma siamo dovuti stare a Genova ancora per una settimana e poi finalmente 26 giorni dopo la sua nascita siamo tornati a casa...ora dopo continui controlli siamo tornati a Genova, certo io mi aspettavo che mi dicessero che mia figlia è guarita, ma non si guarisce da una cardiopatia, forse avrà bisogno di un inntervento durante l'adolescenza, ma per ora non ci penso, come mi hanno detto al Gaslini i bambini sorprendono sempre e la mia ne è la prova. In bocca al lupo e se hai biosgno scrivimi pure!Ciao

[marilu]

ciao..passo per salutarvi e per aggiornarvi...
il 19 agosto siamo state al gaslini di genova a far controllare la piccola da un'altro medico:mio marito pensava che visto che sta crescendo benino e non si sente più molto il respiro affannoso,il buchetto si fosse chiuso....
naturalmente non è così al gaslini hanno confermato la diagnosi di bologna e di milano:il buchetto c'è,va chiuso,ma non è urgente...
come sta Arianna?ha fatto altri controlli?

[alessandra72]

ciao..passo per salutarvi e per aggiornarvi...
il 19 agosto siamo state al gaslini di genova a far controllare la piccola da un'altro medico:mio marito pensava che visto che sta crescendo benino e non si sente più molto il respiro affannoso,il buchetto si fosse chiuso....
naturalmente non è così al gaslini hanno confermato la diagnosi di bologna e di milano:il buchetto c'è,va chiuso,ma non è urgente...
come sta Arianna?ha fatto altri controlli?

CIAO CARISSIMA!!!
ARIANNA ESTERIORMENTE CRESCE E STA BENE...è SEMPRE + VIVACE E IENA!!!

VENERDI 04/09/09 VISITA PER NOI COMPLETA DI ECOCARDIOGRAMMA....OVVIAMENTE FACCIO FINTA DI NULLA....MA NON VEDO L'ORA CHE ARRIVI VENERDI SERA COSI' LA GIORNATA SARA' FINITA....

SONO CONTENTA (SI FA PER DIRE..... )CHE AL GASLINI TI ABBIAMO CONFERMATO LA DIAGNOSI.....NON C'è COSA PEGGIORE CHE AVERE MEDICI CON OPINIONI DIVERSE.....

E TANTO TANTO FELICE DI SAPERE CHE NON C'è URGENZA!!!! COSA FONDAMENTALE!!!

[alessandra72]

Ciao, la mia piccola ha quesi 8 mesi, ed è nata con una atresia polmonare (valvova dell'arteria polmonare chiusa) al Gaslini di Genova, io sono di Bari...diagnosticata alla 33a settimana, operata ad un'ora dalla nascita, l'ho vista solo per un secondo, e poi dopo due gg...che sofferenza, ti capisco, vedere tua figlia intubata, pensa la mia aveva 10 giorni, per fortuna è le è stato praticato un cateterismo dall'arteria femorale e non ha cicatrici e per grandissima fortuna ha risposto benissimo all'intervento anche se ha avuto bisogno di una trasfusione di sange, se ora ripenso a tutto quello che io e mio marito abbiamo passato, lontani dalla nostra casa e con la prima figlia in terapia intensiva...è stata dimessa dopo 20 giorni, ma siamo dovuti stare a Genova ancora per una settimana e poi finalmente 26 giorni dopo la sua nascita siamo tornati a casa...ora dopo continui controlli siamo tornati a Genova, certo io mi aspettavo che mi dicessero che mia figlia è guarita, ma non si guarisce da una cardiopatia, forse avrà bisogno di un inntervento durante l'adolescenza, ma per ora non ci penso, come mi hanno detto al Gaslini i bambini sorprendono sempre e la mia ne è la prova. In bocca al lupo e se hai biosgno scrivimi pure!Ciao

GRAZIE PER LA TUA TESTIMONIANZA.....

SEI STATA GENTILISSIMA AD AVERE QUESTO PENSIERO PER NOI.....

UN BACIO GRANDE...A TE E ALLA TUA SPLENDIDA STELLA!!!!

TI ROMPERO' SAI....NON TI PREOCCUPARE!!!!!

[alessandra72]

ANSIIIIIIIIIIIIIAAAAAAAAAAA

ANTICIPATO A DOMANI MATTINA ORE 9.30 VISITA + ECOCARDIOGRAMMA DI ARIANNA.......

[steddie]

Io ho sempre sentito parlare bene del Gaslini di Genova, del Niguarda di Milano e dell'ospedale di San Donato sempre in provincia di Milano.
In bocca al lupo per la piccola Arianna!

[marilu]

allora com'è andata?

[alessandra72]

BUONGIORNO RAGAZZE!!!!!!!!!

NOI SIAMO UN POCHINO +SERENI :

- LA CARDIOLOGA HA CONFERMATO CHE L'INTERVENTO AL CUORE POTRA' ESSERE FATTO CON CATETERISMO E QUINDI SI POTRA' EVITARE QUASI CERTAMENTE L'INTERVENTO A CUORE APERTO!!!!

- LA STENOSI POLMONARE è RIMASTA INVARIATA E VERRA' CORRETTA, SE IL CASO, SOLO DURANTE L'INTERVENTO AL CUORE....

INSOMMA STO UN PO' ++ SERENA!!!!!!!!!!!

PS...IERI ABBIAMO INIZIATO A PROVARE A LASCIARE SENZA PANNOLONE ARIANNA...OVVIAMENTE DUE BELLE PISCIATINE E CACCHINA !!!! CHE FIGHE .... LE GRANDI IDEE DI MIO MARITO!!!!!!!!!!!

[marilu]

sono contenta veramente che l'intervento sarà fatto con cateterismo