DOPO IL LATTE ANCHE LA SOIA (ALLERGIA) :(

[shadowlady]

Silviak non lo ho mai comprato online ma avevo intenzione di iniziare, io lo ho trovato su ebay (il Neocate, però magari c'è anche il Nutramigen) . Non è che in pvt mi potresti dare i riferimenti della gastro da cui porti la tua bimba? Luca prima era seguito da un bravo gastro di Bologna, ma io sono della tua zona (paderno dugnano) per cui appena la situazione è diventata più tranquilla lo abbiamo sostituito con una di Milano con cui, però, non ci troviamo benissimo... è competente però non è mai disponibile e non mi ci trovo molto bene. Per l'ensenzione ti confermo che l'asl mi ha detto che il latte viene passato esclusivamente fino ai 2 anni.

Per l'alimentazione noi da qualche settimana abbiamo reintrodotto il manzo e non ha dato nessun sintomo. Il vitello, che invece dovrebbe contenere più proteine del latte, non l'abbiamo ancora reintrodotto così come tutto il resto degli alimenti con PLV.

A voi dopo quanto tempo dall'inizio della diete hanno prospettato la reintroduzione delle PLV? a noi la gastro ha detto dopo almeno 6-8 mesi.

[silviak]

Shadowlady io su ebay il Nutramigen non l'ho trovato.

Kai iniziò la dieta nel settembre 2006 e avrebbe dovuto reintrodurre le proteine del latte vaccino a febbraio 2007. Poi però a gennaio prese di nuovo il rotavirus e la gastroenterologa rimandò al compimento dei due anni, fine aprile 2007, per permettere al suo intestino di rimettersi.

Poichè risultò effettivamente allergico dai RASt e altri controlli ematici, dopo il compimento del secondo anno la gastroenterologa mi propose o di reintrodurle in day hospital a fine maggio, o di aspettare e "disintossicarlo" ulteriormente fino alla fine dell'estate, cosa che lei preferiva in quanto il LV può dare problemi col caldo anche a chi non è allergico. E che preferimmo tutti perchè io ero reduce da un Tc e avevo un figlio in fin di vita in TIN.

Morale lo abbiamo reintrodotto a fine settembre 2007, ovvero un anno dopo, con effetti disastrosi. inizialmente non diede sintomi evidenti, in effetti non ebbe gastroenteriti. Ma di lì a qualche settimana, paradossalmente, divenne stitico e ogni volta che si scaricava aveva un prolasso. e così finimmo col fare una visita superinvasiva dalla gastroenterologa, seguita da un'altra identica dal chirurgo, per scongiurare eventuali tumori locali.
E non ti dico che tragedia per lui e che shock, non voleva più farsi avvicinare da nesusn dottore.
LA gastroenterologa lì per lì disse che non dipendeva dal latte, ma io alla fine mi scocciai e a fine novembre gli tolsi tutto di nuovo di mia iniziativa. Col risultato che da lì a una settimana non aveva smesso di essere stitico, ma non aveva più prolassi a ogni scarica. E pian piano, e parlo di arrivare a metà gennaio 2008, abbiamo risolto anche la stitichezza. E anche la gastroenterologa, di fronte all'evidenza dei fatti, ha detto che possono davvero essere state allora le proteine del latte, e che ci vorranno altri mesi e mesi per "disintossicarlo".
Machissenefrega. Basta che stia bene, fisicamente e moralmente.

E sapessi la guerra quotidiana contro chi "ma quando gli reintroduciamo il latte? ma un pezzettino di parmigiano?", che palle! ma come fanno a non rendersi conto di quanto ha sofferto e di quanto lo fa stare male senza che lui sappia il perchè? e diventa nervosissimo...

Comunque, per farla breve, c'è chi lo reintroduce a due anni, chi a 4, chi a 6. E vivono benone lo stesso. Basta che stiano bene.

[Pupizza]

aria perdonami se "sfrutto" il post di francesco per richiedere un'informazione...

stamattina ho ritirato gli esiti degli esami del sangue di pietro (rast, quindi, correggetemi se sbaglio perchè non me ne intendo)
sono tutti negativi ma se io mi permetto di mangiare (lo allatto ancora) anche solo un cioccolatino contente un po' di latte via a scariche, rigurgiti e mal di pancia quando va bene
quindi?non ci sto capendo molto...

[silviak]

Pupizza Potrebbe anche essere il cioccolato...comunque l'unica via è la dieta di eliminazione: se senza latte sta bene, e col latte sta male, significa che è quantomeno intollerante, visto che i RAST valutano solo l'allergia e non l'intolleranza, che può essere, stando alla medicina ufficiale, valutata solo con l'eliminazione e poi la reintroduzione.
Guarda che ci sono bimbi allergici che reagiscono anche solo a una goccia di latte privo di lattosio. La reintroduzione in day hospital comincia con 1 unica goccia sul labbro di latte Accadì. figurati, pure quella potrebbe scatenare reazioni!

[aria]

Grazie a tutte per le risposte!

Francesco cresce bene, non c'è che dire su questo,solo che spesso mi rifiuta il latte (di riso) soprattutto a merenda e la mattina ne lascia spesso, 100-150 ml
Anch'io credo che sia il caso di "ripassare" ad un latte idrolisato, infatti ne parlerò con la gastro appena possibile, non so se aspettare i risultati degli esami che dovrebbero (spero) arrivare la prox settimana

silvia come ti capisco! Proprio oggi mio nonno gli ha dato in mano una di quelle sfogliette di pasta sfoglia, non so come le chiamate voi, tipo manine ... io so che non contengono il latte (ma forse contengono il burro ??) ma contengono sicuramente l'uovo che noi non abbiamo ancora introdotto. Ho urlato come una matta con i miei nonni perché loro non capiscono che potrebbe magari scatenargli uno shock anafilattico nel peggiore dei casi, e nel migliore vomitare anche l'anima o farmi mesi di diarrea dopo tutti i sacrifici che uno ha fatto stando attenta a tutto, e lui mi ha detto :" Ma che gli fà?" vi giuro l'avrei ucciso gli ho detto se gli vuoi dare qualcosa solo pane il resto no.
Sono arrivata alla conclusione che non ci arrivano proprio, sono proprio "ignoranti", io gli voglio bene, sono i miei nonni, però che c@.....

pupizza figurati, più siamo (purtroppo) e meglio è, nel senso che più siamo a confrontarci e forse possiamo capirci qualcosa di più di queste allergie.

e poi vorrei far notare l'effetto "conforto", perché l'allergia e/o l'RGE come nel nostro caso non è una malattia grave, ma è logorante!! notti insonni praticamente sempre, diarreee infinite, continui lavaggi di pavimenti per vomiti a getto......

grazie davvero di nuovo a tutte devo dire che mi sento meno sola

[silviak]

ARIA come ti capisco...noi in due anni e 10 mesi abbiamo dormito si e no 10 notti. Uno stillicidio.
A parte il vomito che a noi non è toccato, ci abbiamo aggiunto anche, ormai, lo shock di un prolasso ad agosto 2006 e poi di un numero imprecisato di prolassi sempre più importanti come quantità di intestino (retto e sigma...) l'autunno scorso.
Non saranno patologie gravi ma i bambini soffrono tanto. E sono spesso nervosi, anche se poi Kai giocava sempre, anche da piccolissimo, come nulla fosse, all'improvviso si fermava in mezzo alla sala e urlava. Proprio così, urlava, evidentemente dal mal di pancino. Poi si rimetteva a correre e giocare.
E come faceva male vederlo così.
E ora mal sopporto chi non capisce, chi prende una cosa dicendo "burro non ce n'è", si ma leggi e cis ono proteine del latte, o siero di latte, o lattosio, o n altre cose che sono latte.
Mal sopporto perchè poi non sono loro a star male, e non sono loro a penare ogni giorno davanti a un bimbo che sta male, o che non lo dà molto a vedere ma è comunque sofferente.
Vabbè, aggiungici pur ei mariti non allergici che faticano a capire che un pezzettino di formaggio ogni tanto significa interrompere la dieta da eliminazione e non disintossicare mai per davvero il corpo....

[Pupizza]

e poi vorrei far notare l'effetto "conforto", perché l'allergia e/o l'RGE come nel nostro caso non è una malattia grave, ma è logorante!! notti insonni praticamente sempre, diarreee infinite, continui lavaggi di pavimenti per vomiti a getto......

grazie davvero di nuovo a tutte devo dire che mi sento meno sola

l'effetto conforto è miracoloso, hai ragione...
purtroppo oltre al problema in sè pure io mi trovo, come voi, del resto, a dover combattere quotidianamente con chi sottovaluta il problema...lo minimizza e mi fa sentire una povera sc**a perchè tanto il problema ai loro occhi non sussiste....e tutto questo per lo più in famiglia, ovviamente

a metà aprile ho la visita dall'allergologa...ma a questo punto, appurato che allergia non è da che specialista lo porto?!?!
ogni volta che reintroduco (un pezzettino di mozzarella, o un quadratino di cioccolata, o altro piccolo assaggio di plv o uovo) son 2 giorni di mal di pancia con vomito diarrea a nastro (non troviamo un pannolino che non sia sporco di pupù, povero) e DA...il nostro ped non ci ha mai parlato di reintroduzione ma con l'inizio dello svezzamento io vorrei sapere come comportarmi con lui...voglio dire...
allattandolo io devo stare a dieta...
svezzandolo?!lo privo di uova e latte, ok...ma qualcuno dovrà pur dirmi ogni quanto rovare a reintrodurre, no?!?!

[aria]

pupizza il tuo pietro ha solo gli esami del sangue negativi, ma non vuol dire che non sia intollerante! Infatti di solito chi è intollerante ha i test sul sangue negativi perché i RAST misurano solo gli anticorpi delle allergie.
Secondo me tuo figlio è intollerante perché l'hai detto tu stessa, che se mangi un pezzetto di cioccolato o mozzarella sta subito male, è ovvio che ci sia una correlazione tra latticini e stare male.
Secondo me dovresti andare dall'allergologa o da una gastroenterologa pediatrica e sentire loro cosa ti consigliano.

per le mamme che usano gli idrolisati: sapete dove posso trovare una lista di latti di questo tipo? sia totali che parziali?
Francesco si sveglia la notte perché ha fame quel latte di riso non ha niente!!
avevo visto il Pepti della Milupa (che costa anche meno degli altri oltretutto) qualcuna ne sa niente? chiamerò la gastro ma magari qualcuna di voi ha altre info

[Cippi71]

eccomi di nuovo

allora, Melissa è risultata allergica alle PLV a 5 mesi
sebbene la allattassi io al seno, avevamo cominciato-d'accordo con la ped- lo svezzamento con la solita minestrina vegetale+1cucchiaino di parmiggiano ....non vi dico, vomitava anche l'anima, per 12 ore di seguito .....
ovviamente la ped NON sospettò minimamente nulla, ma anche lei prima disse virus gastrointestinale, poi che probabilmente era ancora piccola per lo svezzamento( sistema digerente ancora immaturo) e di riprovare dopo un pò.
Finchè provai con un bibe di L. per neonati e lì-immediatamente- comparve orticaria e angioedema ...corsa al PS e finalmente diagnosi corretta.

quindi, a parte questi episodi, lei non ha MAI introdotto nell'alimentazione il L.V. a partire dai 5 mesi fino ad oggi che ne ha 26
lei ha fatto esclusivamente i PRICK ( e mai i rast !!!) all'età di 5 mesi, poi a 12, poi a 24 e i prossimi saranno ai 30 mesi ...
il gastroenterologo non ci ha mai parlato di reintroduzione, nè di test di scatenamento
all'ultima visita ho sollevato io l'argomento e mi hanno guardata così come se fossi sc**a o pazza
dicendo assolutamente no, la bimba è ancora troppo piccola, potrebbe avere una reazione grave eccecc FORSE proveremo ai 30 mesi

condivido la "rabbia" verso l'ignoranza della gente, o verso che crede di sapere tutto e invece non sa niente
per es quelli che con aria saputa mi dicono che il parmiggiano si può dare
ma come glielo devo spiegare che mia figlia è ALLERGICA alla PLV e non INTOLLERANTE al LATTOSIO?????
Sono due cose diametralmente diverse, come comprarsi uno scooter o una ferrari !!!!!!!!
chi è intollerante al lattosio(=zucchero) non rischia uno shock anafilattico o di restare soffocato a causa dell'edema alla glottide, ma al più rischia un maldipancia !!!
e quelli che mi dicono sai, anche mio figlio era allergico, ma io gli mettevo il latte di mucca a gocce nel latte di soia e pian piano si è abituato, perchè non provi anche tu ?? (comne mi dice SEMPRE mia suocera, riportando i discorsi delle figlie delle sue amiche )
e quelli che ti dicono: ma neanche lo zymil ?
e di nuovo, vai a rispiegare la differenza tra allergia e intolleranza.....
e quelli che le offrono da mangiare (magari in buona fede, gente che non sa della sua allergia?)) e che ti costringono a levarle la caramella )o latro) dalle mani, quando lei se la stava già pregustando e escatenando così i suoi pianti ??

[aika]

ciao care,
mi sono letta con grande attenzione queste due pagine di post, perché come alcune di voi sanno (aria, shadowlady ) anche tommy ha gli stessi problemi. RGE, dermatite atopica e intolleranza alla proteine del latte.

Non ho molto da aggiungere alle vostre esperienze, se non dirvi che condivido le difficoltà con i costi del Nutramigen (ed ho letto che c'è di peggio ... shadow... ) e con tutte le persone superficiali che continuano ad offrirgli cose che gli fanno male, come se io fossi cattiva!

Tommy ha prick e rast negativi; l'allergologo e anche la pediatra sostengono che dovrei inserire le PLV, il gastroneterologo è invece molto cauto. E io ancora non so che fare...

ps. PUPI!!! che bello ritrovarti!!

[silviak]

AIKA segui il gastroenterologo. E fatti dire se deve reintrodurre a casa o in ospedale come Kai.

Cippi fra l'altro nel parmigiano c'è il lattosio, a meno che sia stagionato almeno 24 mesi, e per davvero, non per finta.

ARIA cosa intendi per idrolisati totali e parziali? gli HA, ipoallergenici, e gli idrolisati spinti tipo Nutramigen?
Guarda che gli HA non servono a niente....
Non so dove puoi trovare una lista, so che la nostra gastroenterologa prescrive il Nutramigen in casi come Kai perchè è comunque un alimento completo, mentre altri latti, sempre idrolisati spinti, li prescrive se ci sono anche altri problemi.

Pupizza trovo interessante per te questo articolo:
http://www.neonatologia-online.it/saper ... ccino.html

[aria]

ARIA cosa intendi per idrolisati totali e parziali? gli HA, ipoallergenici, e gli idrolisati spinti tipo Nutramigen?
Guarda che gli HA non servono a niente....
Non so dove puoi trovare una lista, so che la nostra gastroenterologa prescrive il Nutramigen in casi come Kai perchè è comunque un alimento completo, mentre altri latti, sempre idrolisati spinti, li prescrive se ci sono anche altri problemi.

Pupizza trovo interessante per te questo articolo:
http://www.neonatologia-online.it/saper ... ccino.html

intendo quelli come il Nutramigen, lo so che gli ha non servonon a niente. Perché ci sono anche il Mellin Polilat e il Milupa Pepti che dovrebbero essere idrolisati ma non so se totali o parziali, purtroppo non ricordo più dove avevo letto questa distinzione

[Nicoletta]

Ciao,

Mi aggiungo anch’io alla discussione che trovo utilissima.
Mia figlia ha 22 mesi ed e’intollerante alle PLV (non allergica perche’ il PRICK test e’ risulato negativo).
Non assume (d’accordo con il pediatra) latte vaccino e derivati se non in dosi minime una volta ogni tanto (es. un pezzo di biscotto che vede mangiare a noi). Eventuali assunzioni continuate, anche in dosi molto ridotte, le provocano arrossamenti nella zona del pannolino (non necessariamente scatenati da diarrea) che si trasformano in carne viva se non cessa l’assunzione.

Prende (ormai da 10 mesi), e tollera benissimo, il Pepti che dovrebbe essere un idrolisato parziale. Ha il vantaggio (cosi’ mi era stato detto dalla dietista che me lo aveva prescritto) di avere un sapore un po’ piu’ gradevole rispetto agli idrolisati normalmente in commercio e di piu’ vecchia concezione.

[aria]

Ciao Nicoletta e (purtroppo) benvenuta!

Io invece ho appena chiamato la gastro e mi ha detto di provare ad aggiungere un cucchiaino di zucchero e due biscotti nel latte di riso (che lui odia - i biscotti nel latte) e vedere se così non si sveglia la notte per mangiare. oppure provare con un'idrolisato.
Nicoletta ma tu sai la differenza? io sono riuscita a trovare solo idrolisati di caseina e idrolisati di proteine ma qual è la differenza chi lo sa?

[Nicoletta]

Ciao Aria

Grazie per il benvenuto!

Allora, sperando di non dire troppe sciocchezze:
L’idrolisi si puo’ fare su una delle due proteine del latte: la caseina o il siero. Da quello che ho capito agire su una piuttosto che sull’altra ha delle ripercussioni sul gusto del prodotto finale. Motivo per cui, stando a quello che mi hanno detto, il Pepti risulterebbe un po’ piu’ gradevole.

Il discorso idrolisato spinto o meno (sempre in base a quello che ho capito io), si riferisce a quanto, attraverso processi chimici, si riesce a “sminuzzare” (ridurre la massa molecolare) la proteina in questione
Di conseguneza un idrolisato spinto sembrerebbe piu’ adatto/assimilabile a soggetti maggiormente allergici.

Spero di non aver confuso troppo le idee o di aver detto stupidaggini

[silviak]

Questo quel che ho trovato io:

I latti di supplementazione si dividono in: formula standard (FS), idrolisato parziale di sieroproteine (IPS o HA), idrolisato spinto di sieroproteine (ISS)[Profylac] o idrolisato spinto di caseina (ISC) [Nutramigen].

dai risultati dello Studio GINI (German Infant Nutritional Intervention), prospettico, randomizzato, in doppio cieco:

Il GINI Study ha valutato su un elevato numero di lattanti (2252) l’efficacia preventiva di due idrolisati spinti (di caseina e di sieroproteine) e di uno parziale rispetto ad una formula standard (con proteine intatte).....

...l’incidenza cumulativa delle manifestazioni allergiche risultò essere significativamente inferiore nei bambini che avevano assunto l’idrolisato spinto di caseina (eHF-C) rispetto a quelli alimentati con formula adattata....il risultato inatteso fu la maggior efficacia preventiva dell’idrolisato parziale di sieroproteine (pHF-W o HA) rispetto a quello spinto di sieroproteine (eHF-W).
....
Le formule a base di soia (proteine isolate integre della soia o idrolisato di soia e collagene suino), utilizzate da decenni per il trattamento dell’allergia alle proteine del latte vaccino, non sembrano avere alcuna efficacia preventiva e non sono attualmente raccomandate dalle Società Internazionali.

[della73]

buongiorno, ho letto le vostre testimonianze e mi ci sono riconosciuta, vorrei darvi un filo di speranza, Leonardo 3 anni e 4 mesi da ottobre ha reintrodotto senza alcuna reazione yogurt e formaggi (il latte no, anche perchè non avendolo mai preso lo mangerebbe). Quando compirà i 4 anni proveremo a reintrodurre l'uovo.
Lui ha sofferto dalla nascita fino a due circa di DA, poi è sparita (anche se ancora ha la pelle atopica è si gratta spessisimo).
Ha assunto (facevo allattamento misto) prima latte di riso, poi come idrolisato spinto polilat, poi ad un certo punto (verso i 18 mesi)non ne ha voluto più sapere.

[iaiafb]

Eccomi all'appello. Letizia, 21 mesi è risultata intollerante alle PLV a 15 mesi, dopo mesi e mesi in cui le feci non erano MAI formate. Ai prick test è risultata negativa, ma positiva ai RAST; tuttavia nessuno si è mai sprecato a spiegarmi la differenza tra allergia e intolleranza. Anche la dieta, leggendo di voi e dei vostri cuccioli, è abbastanza sommaria... non dice nulla della carne di manzo/vitello... e al primo controllo dopo 3 mesi di dieta l'allergologa ci ha fatto solo un colloquio breve e ha prolungato fino a dopo i 24 mesi la dieta.

Noi non riusciamo sempre ad essere ligi... e questo mi fa enormemente arrabbiare: ci si mettono in mezzo i nonni, gli amici, e alcune volte la stanchezza! Tuttavia, anche durante i periodi di dieta stretta Letizia ha avuto problemi (feci molli, senza aumento del numero delle scariche) che duravano anche settimane.

Credo che a questo punto mi rivolgerò ad un gastroenterologo, e vedrò cosa mi dice.

[iaiafb]

Dimenticavo: da Dicembre abbiamo eliminato anche noi il latte di soia perchè le erano tornati i disturbi. Usiamo il latte di riso della Matt, addizionato di calcio e vit d2, e ci troviamo bene, anche se ho notato anch'io che è dolcissimo, bleah!

[valbarr]

anche alessandro dopo mesi di diarrea e vomito abbiamo scoperto l'allergia alle plv. ora gli do il latte di riso e prende l'integrazione di calcio. mangia solo carne bianca di maiale e di cavallo poi sogliola o merluzzo come persce. però gli episodi di diarrea anche se non forti come prima continuano. si ipotizza qualche altra allergia ma dalle analisi del sangue non risulta altro. l'allergologo ha detto che è troppo piccolo per fare le prove allergiche, ma qui leggo che i prick test si possono fare.
sono molto confusa, l'ho già ricoverato 2 volte in ospedale per disidratazione.
vorrei vederlo aumentare di peso, ma appena si rimette un pò inizia di nuovo con la diarrea, poi ora ha anche una infezione delle vie urinarie che secondo me è iniziata proprio a causa delle feci liquide a contatto con i genitali.
chiedo al pediatra se può fare i prick test?