Spiegarle delle cose senza farle passare un trauma

[Kylie]

Ciao, la mia bimba è quasi sicuramente celiaca, quindi....già è difficile dirle che deve subire un endoscopia....ma il dopo mi spaventa...
Se davvero fosse celiaca, come le spiego che non può più mangiare al mac donald, o che alle feste non può mangiare questo o quello....che in mensa ha il suo mangiare.....senza ferirla o traumatizzarla....suggerimenti

[pally]

KYLIE mio figlio è allergico alle proteine del latte,quindi nn puo' mangiare NIENTE che a abbia negli ingredienti latte e derivati.
E' vero che è piccolo perchè ha 20 mesi,ma semplicemente gli si dice,non puoi mangiarlo perchè stai male e poi...gli proponi TUTTE le alternative possibili.
quando lo porto alle feste, IO gli porto quello che puo' mangiare,che so i gelati alla soia ,la finta nutella della valsoia ecc,la torta la faccio fare apposta per lui, anche se ho notato che tante amiche sapendolo fanno delle cosine per lui,che so i panini solo con il cotto che puo' mangiare lui e usano i panini normali invece che quelli al latte.diciamo che chi ti è vicino si sensibilizza presto.
E a casa tengo solo quello che lui puo' mangiare e noi ci siamo adeguati .

Ormai ci sono talmente tanti prodotti senza glutine che secondo me nemmeno se ne accorge.
Io parlo per me,ma all'inizio il problema era piu' mio che suo.

[Lidia]

Allora Kylie....

al mac porti il tuo pane e ti fanno il panino.....

alle feste porterá le sue cose e la sua torta......

a scuola da quello che sento i menú sono piuttosto adeguati per non far vivere troppe differenze.... eccetto laddove sia prevista la pizza.....

tutto si supera basta affrontare tutto con positivitá e trovare sempre la soluzione invece di pensare che c'é il problema, ricordati che loro imparano a vivere le cose da come noi gliele facciamo vivere.....

[Kylie]

Allora Kylie....

al mac porti il tuo pane e ti fanno il panino.....

alle feste porterá le sue cose e la sua torta......

a scuola da quello che sento i menú sono piuttosto adeguati per non far vivere troppe differenze.... eccetto laddove sia prevista la pizza.....

tutto si supera basta affrontare tutto con positivitá e trovare sempre la soluzione invece di pensare che c'é il problema, ricordati che loro imparano a vivere le cose da come noi gliele facciamo vivere.....

grazie, piano piano imparerò, ho scaricato il prontuario dell'aic

[Cippi71]

KYLIE ti rispondo anche di qua
mia figlia è nata ALLERGICA alle proteine del latte (e bada bene, allergica alle proteine del latte, e non intollerante al lattosio che è tutt'altra cosa e molto meno grave) se veniva in contatto con qualsiasi alimento che contenesse anche una minima percentuale di latte e/o derivati (burro, panna ecc) rischiava shock anafilattico, edema della glottide e morte per soffocamento
per noi forse era più pericoloso, pensando che comuqnue un bambino allergico rischia la morte all'istante mentre un bimbo celiaco rischia a lungo termine e comunque non la morte ...tra l'altro mia figlia andava controllata a vista quando era piccolissima, che non mettese in bocca briciole trovate in terra, che non si scambiasse cibo coi compagnetti, che chiunque, ignaro, non le offrisse alcunchè (come ci è capitato diverse volte !!!)
e ripeto, era piccolissima e difficile farle capire le cose, spiegarlgiele eppure ci siamo riusciti, lei aveva capito e sapeva benissimo quali cose poteva mangiare e quali no, e nel dubbio o non mangiava o chiedeva a noi, sapeva rispondere a tutti <no grazie, perchè sono allergica >
ora, tua figlia è già grande e capisce, spiegaglielo, senza "compatirla" perchè magari penserà di avere chissà quale sciagura, e di essere diversa...
la mia migliore amica è celiaca, per mia figlia è un fatto normale, ormai anche lei sa quello che Roby può mangiare e non può mangiare, sa "benissimo" cos'è la celiachia, sa come deve comportarsi (non mischiare le cose di Roby con le nostre, non utilizzare gli stessi utensili, non toccare la roba da mangiare di Roby se prima ha toccato alimenti contenenti glutine e se prima non si è lavata le mani) tutte queste cose per mia figlia ormai sono un dato di ordinaria routine, per lei è normalissimo così, perchè è una mia amica che frequentiamo moltissimo, andiamo spesso a casa loro a cena, loro vengono spesso a cena da noi, andiamo in pizzeria/ristorante insiem ...mia figlia ha imparato a riconoscere il simbolo delgi alimenti gluten free e quando li vede dice < vedi, questo lo può mangiare anche la Roby > tanto che l'anno scorso in classe usa (e quest'anno) c'è un bimbo celiaco, lei sapeva benissimo come comportarsi (anche meglio di lui che l'aveva appena scoperto) e la mamma di questo bambino era così vedendo cosa sapeva e come si comportava mia figlia nei riguardi del bimbo celiaco
fidati, i bambini capiscono e imparano subito ...spesso siamo noi adulti che ci facciamo più paranoie del necessario
rispondo infine alla tua domanda: la gestione pratica all'inizio è un pò difficoltosa, dopo diventa tutto automatico
io per mia filgia avevo sempre con me qualcosa che lei potesse mangiare, a scuola c'era ilsuo menù differenziato-per quanto possibile simile a quello di tutti gli altri- ai compelanni le portavo io i panini, e perfino la torta

[Kylie]

bene cippi mi rincuori, noi abbiamo il nonno celiaco ma lei nn sa nulla della sua "malattia" non gliel'abbiamo mai spiegato.....sarà il caso di cominciare a fare l'esempio del nonno.....grazie

[Lidia]

meglio di cosí Kylie.... certo spiega, fai gli esempi, dille che cmq potrá sempre condividere le cose con lui.....

una domanda, come mai con un parente cosí prossimo celiaco a lei non avete fatto prima gli esami e il genetico?

[ottyx]

Kylie, Emma è molto allergica ai gatti ed in generale a tutti gli animali col pelo.
E' sicuramente una situazione meno complicata della tua e di quelle già descritte, ma anche a me è spiaciuto molto quando gliel'ho detto, perchè lei adora ogni tipo di cucciolo morbido e le avevamo già promesso un coniglietto per il compleanno. Le ho dovuto anche spiegare che non potrà avere come compagne di banco amiche che hanno dei mici nè andare alle loro feste se saranno organizzate in casa.
Ha accettato la cosa con molta meno delusione di quello che avrei creduto, è lei stessa stare attenta dove va e a scherzarci su.

[cinny78]

kilyemannaggia...mi spiace ...
cmq io ho solo l'esperienza vissuta tramite un amico...lui veniva dappertutto con noi e si portava la roba ..noi facevamo solo attenzione a cucinare il tutto separatamente..
lui diceva che ormai molti sono celiaci e che anzi ci sono molti locali per loro...quindi non ne pativa molto..
vedrai che passato la prima difficoltà organizzativa andrà tutto bene---

[Kylie]

meglio di cosí Kylie.... certo spiega, fai gli esempi, dille che cmq potrá sempre condividere le cose con lui.....

una domanda, come mai con un parente cosí prossimo celiaco a lei non avete fatto prima gli esami e il genetico?

guarda lasciamo perdere.....mi dicevano che se era celiaca avrebbe avuto la pancia gonfia...ec.....ho dovuto insistere con la pediatra per farmi prescrivere gli esami....e quando sono andata in ps perchè erano 20 gg di diarrea al mare e aveva perso 2 kg, quando ho accennato alla celiachia mi hanno presa per sc**a.....ho fatto tutto di testa mia....e meno male, altrimenti a quest'ora la bimba andava avanti così....

[Kylie]

ah, poi ieri appunto le spiegavo che dovrà rinunciare a merendine e brioches e biscotti "noti" (mulina bianco, quindi pangoccioli che lei adora) ma che avrà delle merendine speciali e solo per lei!!!
Che andremo insieme al supermercato a scegliere le sue cosine preferite....la cosa che mi ha fatto commuovere è che mi ha detto "ma io sono celiaca e sono diversa dagli altri bimbi"
per fortuna ho replicato " sì sei diversa e quindi speciale"


però

[Kylie]

Lidia ma è vero che i celiaci hanno problemi con una gravidanza futura?O una volta messa a dieta rientra tutto nella normalità?

[Lidia]

Scoperta entro la pubertá non dovrebbero avere piú problemi di un'altra qualsiasi donna.......
ma purtroppo studi effettivi non ce ne sono.

Cmq se vuoi puoi segnalare il medico dell'ospedale e il tuo pediatra, che con un caso in famiglia cosí diretto, non ti hanno fatto fare prima i controlli.

Cmq cerca di non farle pesare troppo che é diversa, é UGUALE agli altri solo che mangia diversamente, non impostare il rapporto cibo/vita sociale altrimenti i capricci e i musi saranno all'ordine del giorno.

Cmq preparati che appena iniziata la dieta ti arriveranno tutte le dermatiti conosciute sulla faccia della terra..... poi osserva attentamente la sua pelle come reagisce ai saponi normali, io per Ilaria quest'anno ho provato ad usare una crema solare normale ma ha avuto un brutto eritema, i saponi delicati li tollera, ma il prox anno come crema solare ricompro quella della bionike.....

cerca sempre di bilanciare tra mais e riso quello che mangia che il mais in granti quantitá non é che faccia proprio bene.....

[Lidia]

I pangoccioli della Giusto sono piú piccoli ma scaldati 10 sec nel micro sono buonissimi

[Kylie]

Scoperta entro la pubertá non dovrebbero avere piú problemi di un'altra qualsiasi donna.......
ma purtroppo studi effettivi non ce ne sono.

Cmq se vuoi puoi segnalare il medico dell'ospedale e il tuo pediatra, che con un caso in famiglia cosí diretto, non ti hanno fatto fare prima i controlli.

Cmq cerca di non farle pesare troppo che é diversa, é UGUALE agli altri solo che mangia diversamente, non impostare il rapporto cibo/vita sociale altrimenti i capricci e i musi saranno all'ordine del giorno.

Cmq preparati che appena iniziata la dieta ti arriveranno tutte le dermatiti conosciute sulla faccia della terra..... poi osserva attentamente la sua pelle come reagisce ai saponi normali, io per Ilaria quest'anno ho provato ad usare una crema solare normale ma ha avuto un brutto eritema, i saponi delicati li tollera, ma il prox anno come crema solare ricompro quella della bionike.....

cerca sempre di bilanciare tra mais e riso quello che mangia che il mais in granti quantitá non é che faccia proprio bene.....

come mai le vengono dermatiti?
ok grazie per il resto
sì esistono i pangoccioli ma se li scaldo e li mangia due orette dopo a scuola?

[Lidia]

la dermatite solitamente é uno sfogo da intossicazione, quando il corpo si pulisce cerca la maniera piú rapida per buttare fuori tutto......

Almeno é quello che mi é stato spiegato dalla gastroenterologa che segue Ilaria.....

guarda da madarle a scuola meglio biscotti o crackers il pangoccioli diventa un pó duretto, meglio a colazione con il latte....

cmq aspetta a farle mangiare senza glutine la gastro come ti ho detto rischieresti di farsare i risultati....

[Kylie]

la dermatite solitamente é uno sfogo da intossicazione, quando il corpo si pulisce cerca la maniera piú rapida per buttare fuori tutto......

Almeno é quello che mi é stato spiegato dalla gastroenterologa che segue Ilaria.....

guarda da madarle a scuola meglio biscotti o crackers il pangoccioli diventa un pó duretto, meglio a colazione con il latte....

cmq aspetta a farle mangiare senza glutine la gastro come ti ho detto rischieresti di farsare i risultati....

ah ok....sìsì aspetterò la gastro prima di metterla a dieta...ho visto un sacco di cose, persino i cereali della gusto...ma dovrò contattare una psicologa per seguirci i primi tempi o no ????

[Lidia]

ma non credo che serva la psicologa, sinceramente se lei é stata male, tipo la mia che ha avuto 1 anno di mal di pancia atroci, quando ha risolto il suo problema ne é stata ben felice, poi sará che Ilaria é molto forte di carattere che si é adeguata subito.

credo che dovrai valutare tu come vedi la bimba dopo l'inizio della dieta.....

[Aleon]

Concordo con Lidia...Io sono celiaca da 6 anni (ne ho 27)... Prima stavo talmente male che quando mi hanno diagnosticato la celiachia sono perfino stata contenta! Se non altro sarei stata bene!!
Falle vedere tutti i lati positivi della cosa.. Appunto il fatto che d'ora in poi non avrà più male al pancino e diarrea, che ci sono tante cose buone che potrà mangiare, che potrete fare insieme le torte, i biscotti o la pizza in casa e lei ti aiuterà (sai quanto sarà contenta!!)
insomma, è proprio vero, spesso siamo noi grandi che complichiamo le cose.. Per loro è tutto più semplice..
Poi guarda ti assicuro che se ci fossimo trovati celiaci 15 anni fa sarebbe stato davvero una tragedia... Tu pensa che quando andavi in ristorante e dicevi che eri celiaco ti guatavano storto...gli alimenti senza glutine in commercio erano giusto un paio, zero scelta e ti lascio immaginare i disagi...io lo so bene perche mia nonna era celiaca.

Oramai invece i ristoranti e le pizzerie sono attrezzatissimi e informatissimi, gli alimenti li trovi sia in farmacia che in super mercato con una scelta ormai vastissima.

Forza e coraggio! Lo so anche io come è stata dura per mia madre 6 anni fa.. Nonostante avessi 21 anni, quindi più grandicella rispetto a tua figlia, anche per lei non è stato facile.. Quando uscivo con gli amici spesso la chiamavo piangendo perche non potevo mangiare nulla, non volevo andare più da nessuna parte, mi stavo chiudendo in me stessa.. Poi ho incontrato il mio attuale marito e mi ha fatto capire come fosse tutto più facile a vederla dall'altro punto di vista...
Ora ci scherzo perfino! Quando in ufficio le colleghe arrivano con il vassoietto di paste con la crema mi dicono "scusa, tu non puoi mangiarle!" io rispondo:"non importa,così ingrassate voi!"

[Kylie]

aleon