RGE: Reflusso gastroesofageo 4 - sintomi, cure e consigli

[tatakiara]

ciao a tutte! sono sparita perchè questa settimana ho avuto i colloqui coi genitori a scuola e arrivavo tutte le sere a ora di cena, così non ho mai acceso il pc!

dunque noi non andiamo male negli ultimi 3 giorni perchè è cambiato il tempo, ma prevedo peggioramento visto che son previste di nuovo piogge per i prossimi giorni e con la pioggia noi andiamo peggio...dopo la mia gastroenterite lui ha preso il virus in forma lieve ma il peggio è che, a causa di ciò, gli si è risvegliata quella maledetta tosse pertussoide così di nuovo antibiotico e cortisone...no comment....ora va meglio, marcoledì se tutto va bene lo rimando al nido....

dunque a noi il limpidex orodispersibile faceva male perchè è assemblato col lattosio e ci dava coliche e inappetenza...il lucen è il meglio che abbiamo provato...torno a ribadire, nessuno ti parla mai del lattosio ma in effetti spessissimo è la causa del reflusso o per lo meno lo peggiora....

per non far scivolare il bimbo nella culla io gli infilavo le mie mutande (sopra la tutina ovviamente) e poi le fissavo ai bordi della culla con una cinghia (tipo quella del passeggino)....o lo imbragavo con un lenzuolino tipo paracadute fissandolo al materasso....che tempi...per fortuna per noi passati...il suo letto è sempre inclinato e con due cuscini ma è lui che ci si arrampica da solo se scivola giù...

in effetti la fascia è un'ottima idea per il giorno...io non ci ho mai pensato

anch'io stavo per impazzire e sono rinata col nido....mi ascoltano (e ascoltano e capiscono anche lui) di più le tate che i parenti tutti....loro seguono le mie indicazioni e notano tante piccole cose e hanno imparato i suoi segnali e a farlo star bene, infatti lui ci sta volentieri e a volte mi danno anche consigli preziosi...

ogni giorno è diverso perchè incidono vari fattori, primo di tutti il meteo...

pulsar mi sento di dirti come la penso, io non sveglierei mai un bambino che dorme, pensa a come soffre di solito, quelle ore che lei dorme beata lasciagliele godere poverina...100 o 150 grammi...scusate ma per me sono un pò cavolate...se non perde peso, se fa pipì e cacca regolare ed è vitale non sta male...c'è chi mangia poco e crescie tanto e chi mangia tanto e cresce poco....il numero di pasti non è rilevante, la mia primogenita dal giorno che è nata ha sempre fatto 5 pasti e dornìmito tutta la notte...figurati se la svegliavo non ci ho mai neanche pensato, è una che mangia poco anche adesso è una lisca, e pesa pochissimo rispetto ai suoi amici, ma l'altezza è giusta, l'intestino è ok ed è vivacissima perciò avrà i suoi motivi per mangiar poco, di sicuro una digestione molto lenta....le ho dato 10 gg di lucen e mangiava di più, però lei si è sempre regolata da sola e, contro tutto e tutti (i parenti) mi son sempre battuta perchè la lasciassero in pace e non la stressassero tutti con sta storia che mangia poco....e che è cattiva perchè non mangia, e che "la nonna non ti vuole più se non mangi" e che due maroni!!!!!!!!!!!!!!!!!!! me li fanno venire a me figuriamoci a lei povera crista....

[tatakiara]

ps a scuola ho bimbi di 6 anni alti come bimbi di 3 e bimbi di 3 alti come bimbi di 6 , tutti sanissimi bellissimi e perfetti, bimbi che stanno dalle 8 alle 16 senza mangiarmi niente eppure stanno benissimo....perciò questo dimostra che sanno regolarsi da soli....

e ancora, se un binìmbo, anche neonato, salta un pasto (espressione stupida perchè inventata da noi adulti, chi dice che deve per forza farne un numero oche nn può stare più di 3 o 4 o 5 ore senza mangiare???? se ne fanno 8 ti dicono che va bene, ma se ne fanno 5 no...e perchè mai?????) osa c'è di male????....ok se la crescita è zero per più settimane di seguito o se calano è ovvio bisogna preoccuparsi....ma magari fa 2 o 3 settimane a crescere 50g e poi un'altra ti cresce 300g!!!!a me è successo più volte....

....insomma dicevo, se noi li facciamo mangiare più volte di quello che loro ci chiedono non rischiamo di appesantire una digestione già difficile????? e di intasarli???? perchè quando un bimbo sente di dover mangiare ce lo fa capire bene....è dura perchè quando son piccoli abbiamo mille paure (che spesso ci inculcano i medici con le loro maledette tabelle)...ma io dico, se c'è comunque crescita (vista anche la situazione del reflusso che comunque è una difficoltà digestiva notevole per un neonato) fidiamoci e impariamo ad ascoltare i bambini che sanno meglio di chiunque altro di cosa hanno bisogno....lo sanno...e ce lo fanno capire se non abbiamo paura di lascoltarli....il problema è che spesso i dottori fanno moltiplicare le nostre umane ansie e ci fan sentire incapaci e paranoiche invece che aiutarci a gestire questi difficili bambini....

[tatakiara]

in questo senso riporto esattamente un passo del libro di Z. "...ma chi l'ha detto che il momento del pasto sia un momento piacevole? non è escluso che in alcuni casi sia esattamente il contrario.......il lattante (è) condizionato spesso da un disagio fisico di fronte al quale risponde a seconda della propria indole: quando l'indole è riservata poterbbe preferire mangiare poco o mentre dorme, un'indole che va rispettata. Se tende a mangiare poco, non forziamolo. Il lattante che succhia poco tenderà ad avere una crescita inferiore alle aspettative solo per quanto riguarda il peso; la crescita staturale sarà invece adeguata alle aspettative così come l'accrescimento neuromotorio e psicologico.. Il lattante che evidenzia questa indole dimostra un atteggiamento di lungimiranza, preferisce, nelle giornate in cui non si sente bene, mangiare poco piuttosto che mangiare e incorrere in disturbi digestivi, li previene. Questo succede già nei primi giorni di vita e spesso non viene agevolmente accettato dalla madre che vede, nel mangiar poco, il rischio di malattie, di sofferenza, mentre credo che possa essere una scelta da rispettare e cpmprendere..".....

poi dice anche che spesso i lattanti con disturbi digestivi non gradiscono il latte materno perchè esce dal corpo a 37gradi cioè è caldo e ciò crea loro un disagio fisico. In effetti entrambi i miei figli mangiano solo cose fredde o a temperatura ambiente, ciò che per me è tiepido per loro è caldo e mi fanno capire che vogliono aspettare....la grande con le parole, il piccolo mi manda via il cucchiaio finchè non è proprio freddo

[Pulsar]

Fascia presa ieri, usata oggi... Un miracolo... Non so se oggi è uno di quei rari giorni fortunati e basta fatto sta che appena la infilo dentro, cammino due minuti e DORME!!!! grazie davvero per avermi illuminato, sono strafelice!!!! Buon we a tutte!

[Pulsar]

Tatakiara sei stata illuminante... Ho sempre avuto il terrore delka scarsa crescita come se fosse la cosa peggiore che possa capitare... Da oggi provo a fare come dici tu, magari è pure possibile che il reflusso glielo abbia fatto peggiorare a forza di farla mangiare per forza...
Solo che a volte dorme anche 7 ore di giorno, secondo te dovrei comunque lasciar perdere? Cmq hai ragione, pensa che stress per lei questa vita, da oggi cambio musica, ti faccio sapere... Mi dispiace per il vostro peggioramento, anche io non vedo l'ora che arrivi l'estate, dai che manca poco!!

[tatakiara]

pulsar io proverei a lasciarla stare....vedrai poi come evolve la cosa nelle prossime settimane ma se cresce di lughezza ed è vispa, e comunque l'aumento c'è seppur inferiore alle aspettative io la lascerei stare....soprattutto per non intasarla e paggiorare le cose...magari in quel momento la sua digestione è più lenta, o magari si gode un meritato riposo, se puoi approfitta e dormi anche tu....

questo disturbo è fatti di alti e bassi, di giorni si, di giorni no, di giorni così così...molto influisce il meteo, ma anche il transito intestinale che dev'essere regolare per non peggiorare il reflusso. Nel libro di Z. c'è anche scritto che questi bimbi amano essere tenuti in braccio mentre cammini soprattutto dopo i pasti, è un pò come se tu facessi una passeggiata per digerire meglio, per favorire il transito intestinale del cibo, siccome loro non possono farla personalmente, ti fanno capire che gradiscono che la faccia tu per loro! e poi la posizione verticale "per gravità" tiene giù ciò che in orizzontale verrebbe su!....

[tatakiara]

la mia primogenita è nata alle 21 di sera, si è addormentata e si è svegliata alle 5 del mattino per la prima poppata ed io l'ho lasciata stare, e così ha fatto sempre, si addormentava alle 21, mangiava alle 5 e poi si risvegliava alle 10...e anche di giorno dormiva anche per 5 ore di fila, l'ostetrica provò a svegliarla contro la mia volontà ma ottenne solo un pianto disperato e il rifiuto netto di mangiare e poi si rimise a dormire...io a casa non l'ho mai più svegliata...lei è un'introversa che appena non sta bene digiuna, l'altro invece è il contrario, quando non sta bene mangerebbe di continuo ed era così fin dalle prime ore di vita, mangiava e vomitava/rigurgitava senza sosta...la prima volta che ha dormito per più di un'ora filata aveva più di un mese dopo che iniziammo ad addensare il latte e il ranidil. Perciò se dorme meglio per lei che non sclera (la mancanza di sonno li rende nevrastenici poverini) e per te che non impazzisci.

[tatakiara]

simot quindi voi avete fatto il lucen a dose piena per 9 mesi? il dott Z. mi ha detto di continuarlo però la mia pedi insiste di calarlo ma io ascolto Z. che sa quello che dice e continuo a darglielo anche se non tutto ma più di metà perchè di meno mio figlio sta subito male.....

[Pulsar]

Ok provo cosí... Non ci sto capendo nulla.. Sono quasi due mesi che è nata e io per colpa di questo maledetto reflusso ancora non so quando piange per fame o per sonno... Al proposito volevo fare una domanda alle mamme dei bimbi con i sintomi di Matilde: lei non piange quando mangia come fanno quasi tutti i reflussanti e non rifiuta il latte, anzi da sempre la sensazione è che mangerebbe ogni volta che le viene offerto.. E ho sempre dovuto staccarla io dal biberon sennó avrebbe bevuto il doppio di quello che "doveva". Inizia peró a piangere dopo 5 minuti dalla fine, si contorce, si inarca indietro e poi si piega in avanti, scalcia e agita mani e braccia a scatti sbarrando gli occhi con lo sguardo "da pazza"... Dopo un'ora la situazione peggiora e dopo due ancora rigurgita ogni tanto ( ora con il latte ar questo avviene meno ma solo perchè il rigurgito non raggiunge la bocca!)
Tutto questo, a meno che non si addormenta sfinita dopo 3 ore, continua tutto il giorno. Quindi lei non mi fa mai capire quando ha fame, tanto piange sempre! E quindi io la faccio mangiare ogni 3 ore o 3,5... Anche voi fate così? .. Diciamo "a caso"?
Non so proprio come regolarmi nè con il sonno nè con la pappa.. E dire che quando ero incinta mi ero letta diecimila libri, dal "linguaggio segreto dei neonati" a "fate la nanna" proprio per cercare di fare il meglio per lei, e adesso mi trovo completamente spaesata.. Uff, quanto è difficile, non vedo l'ora di uscirne!!

[tatakiara]

pulsar capisco come ti senti è normale.

la prima cosa che tutti ti dicono quando un neonato piange è "ha fame" oppure "ha le coliche"...ma credo che spesso non sia nè una nè l'altra causa.

mio figlio era come la tua, mangiava affogandosi e dopo poco iniziava a urlare e rigurgitare, allora prova a dargliene meno per volta perchè questi bambini non si regolano, provano piacere nell'ingoiare ma poi pagano il prezzo dopo, quanto gliene dai? che latte usi? prova a metterci un pò di mais tapioca per farlo un pò più denso....a volte aiuta.....dalle il ciuccio che la aiuta a calmarsi e anche a "pulire l'esofago" come scrive il dott Z.....poi tienila dritta dopo il pasto anche per ore, se fa il ruttino è meglio, da sdraiata si addormenta dopo ore perchè quando lo stomaco è vuoto non ha più bruciore del latte che risale così si calma un pò. Mi pare di aver capito che da verticale si addormenta prima....se con la fascia ti trovi bene usala sempre. Scusa ma il tuo pediatra cosa dice di tutto ciò? non hai considerato l'ipotesi di un gastroenterologo pediatrico (bravo)? quante volte fa la cacca e com'è?...il latte daglielo a temperatura ambiente.

[laurajjj]

Fascia presa ieri, usata oggi... Un miracolo... Non so se oggi è uno di quei rari giorni fortunati e basta fatto sta che appena la infilo dentro, cammino due minuti e DORME!!!! grazie davvero per avermi illuminato, sono strafelice!!!! Buon we a tutte!

La fascia è miracolosa, i bambini portati addosso sono diversi dagli altri , non hanno coliche e non piangono mai

[Pulsar]

Prima usavamo l'aptamil 1, da una decina di giorni siamo passati agli ar, aptamil prima e poi il formulat pregel, consigliati dal pediatra di base, che ancora crede di risolvere il problema con il latte ar!! Solo che mi pare che ha il solo effetto di non far uscire dalla bocca il rigurgito che peró risale in gola visto che lei ingoia in continuazione lo stesso.
Sono andata circa un mese fa da una gastroenterologa del Bambin Gesù (sono di Roma) che ha prescritto Ranidil inizialmente e poi, visto che non ha funzionato, limpidex, in accordo con quanto mi ha detto il pediatra privato a cui mi sono rivolta quando ho visto che quella di base non prendeva troppo in considerazione il problema. Quest'ultimo fin dall'inizio ha insistito sull'inutilità del ranidil e sull'eliminazione delle proteine del latte se nemmeno il limpidex fa effetto.. Oggi sono al quarto giorno di limpidex e ancora nulla, mercoledì lo chiamo ed eventualmente iniziamo l'esclusione delle proteine. Di certo la situazione non è facilitata dal fatto che fa la cacca solo una volta ogni due giorni, ma almeno non è solida!
Comunque leggere le tue esperienze e quelle delle altre che scrivono è meglio che parlare con cento pediatri!! Ma tu oltre (purtroppo) alla tua esperienza personale con i tuoi figli hai a che fare con i bimbi vero? Perchè sei più chiara di un manuale di puericultura!!!
I tuoi figli quanto hanno? Ancora non è passato sto benedetro reflusso a loro? Di sicuro lo avrai scritto nei post precedenti ma sono nuovissima e non conosco la tua situazione

[Pulsar]

Mi ero dimenticata.. Prende 120 per 6 volte, ma per non svegliarla quando si addormenta da ieri stiamo dando 135 per 5.. È contro ogni logica del reflusso peró lei se lo beve, non sta peggio di come sta quando ne prende 120 e almeno non devo torturarla svegliandola..

[tatakiara]

pulsar noi abbiamo escluso le proteine del latte a 5 mesi (io l'ho fatto perchè nessuno mi ascoltava) e siamo stati subito meglio. Io lascerei stare il latte ar perchè da stitichezza e poi come hai notato tu gli torna su lo stesso anzi non uscendo ma tornando giù in gola le brucia ancora di più, forse è meglio una vomitata liberatoria che un continuo su e giù....(sempre a detta del dott Z.). Il limpidex poi è assemblato col lattosio perciò se a lei da fastidio il lattosio il limpidex non la aiuterà. Fai bene per le 5 poppate così ha più tempo per digerire. Se il limpidex non aiuta puoi chiedere del Lucen bustine 10mg, leggo che funziona bene per molti.....

Io di vegetale usavo il risolac fino ai 6 mesi e poi il blemil plus 2 riso, non hanno un buon sapore ma sono molto digeribili, appena ho eliminato le proteine del latte la stitichezza è sparita e anche la digestione è migliorata nettamente.....questi medici però sono proprio sciocchi, io avrei prima eliminato il latte e visto come andava e poi dato medicinali....di sicuro è più salutare...

hai provato l'osteopata? è molto utile con noi specie all'inizio ha fatto miracoli

[tatakiara]

ps. la cacca ogni 2 giorni non va assolutamente bene, deve svuotarsi almeno 2-3 volte al giorno altrimenti l'intestino pieno preme sullo stomaco e il reflusso peggiora molto la digestione rallenta sempre di più....aiutala tu col sondino mattina e sera almeno....è fondamentale....vedrai che se lo fai starà meglio....non farti problemi io l'ho fatto per mesi finchè non son passata al latte di riso....

solo a leggere la parola ranidil mi vengono i brividi, pessimo medicinale, alcolico, pochissimi risultati, l'abbiamo usato per mesi, quando l'ho smesso il bimbo si è molto calmato, prima era schizzato.

guarda col senno di poi io seguirei quest'ordine (e dal suo primo giorno di vita) se potessi tornare indietro:

1. latte vegetale (blemil che è biologico) con un pò di pappa di miglio o mais tapioca della marca holle che è biologica
2. osteopata che sia fisioterapista e che tratti i bambini
3. terapia posturale
4 come medicinale il lucen e il riopan gel

io ci ho messo mesi per arrivare a questo e da sola perchè nessun medico mi ha mai consigliato cose intelligenti ma solo avvilito ogni volta di più.

[tatakiara]

....la grande ha 39 mesi, il piccolo 16. La grande non ha mai rigurgitato e ha sempre dormito bene, solo che mangia giusto per sopravvivere e spesso ha il sedere rosso e sbava molto perciò Z. ha ipotizzato che anche lei soffra un pò d'acidità di stomaco. Il bimbo invece è nato rigurgitando, piangendo e non dormendo. Ha iniziato ranidil+gaviscon a un mese, a 8 limpidex, a 9 finalmente mi son decisa ad andare da Z. e ho iniziato il lucen + maalox, ora prende solo lucen e neanche tutta la bustina, non vomita più e beve (fino a febbraio non teneva l'acqua neanche data un cucchiaino per volta, e dorme benino. Ma fino a novembre/dicembre era un incubo.

Io sono un'insegnante di scuola dell'infanzia (materna per capirci, 3-6anni)

[tatakiara]

ps preciso che il vero unico aiuto e sostegno, importantissimo e preziosissimo, sono state per me le esperienze e i consigli delle altre mamme.

Nessuno sa meglio di chi vive una situazione e spesso anche un dettaglio apparentemente stupido può essere di grande aiuto per qualcuno...

Noi mamme facciamo di tutto per far star meglio i nostri figli perciò il confronto a volte è meglio di mille dottori....

Io comunque traggo molta ispirazione anche dal libro di Z. che spiega benissimo molte situazioni su questi bambini e aiuta a riflettere e capire

[carlottaclotilde]

tatakiara, ciau :)
io resto molto perplessa riguardo l'interruzione del Lucen per passare allo Zantac.
Non sono ancora riuscita a capire perchè il Lucen non dovrebbe più andar bene...
a te hanno mai parlato di possibili effetti a lungo termine? bacigrazie

[Pulsar]

Tatakiara hai proprio ragione, è solo il confronto con le altre mamme che riesce a sollevarmi un po'.. I miei familiari mi dicono sempre di smetterla di leggere i forum, ma non capiscono che è l'unico modo che ho per confrontarmi con chi ci è passato o ci sta passando e quindi puó capire..
Oggi settimo giorno di limpidex ma non vedo risultati... Ennesima delusione e lo sconforto continua.. Tra due giorni se non migliora togliamo le proteine del latte, ma ho il TERRORE che non funzioni nemmeno quello e a quel punto non saprei proprio come fare... Mi stanno venendo tremila paranoie sul fatto che il reflusso sia secondario a qualche altro disturbo... d'altra parte Matilde ha sempre avuto soprattutto disturbi comportamentali legati al reflusso, cioè il contorcersi di continuo, non solo dopo i pasti, i continui movimenti di braccia mani e gambe, sembra che non trovi pace.. Io ho sempre raccontato queste cose ai pediatri associandole io stessa al fastidio del reflusso e non vorrei averli condizionati... Ieri pomeriggio ad esempio lo ha passato tutto a dimenarsi, contorcersi indietro e poi in avanti agitando mani e gambe, persino il ciuccio sembrava non bastarle più ( di solito lo tiene in bocca in continuazione, come dice Z. Le da sollievo). Peró al contrario delle altre volte non mi sembrava avesse fastidi tipo singhiozzo, rigurgiti o ruttini anche dopo tre ore..E così ho iniziato a farmi diecimila paranoie...
Secondo voi sono comportamenti compatibili con il reflusso, anche a tanta distanza dai pasti? C'è qualcuno a cui nom ha funzionato nè ranidil nè inibitori di pompa? E quanti giorni devo aspettare per vedere i primi risultati dell'eliminazione delle proteine?
Sono sempre più confusa, cerco di mantenere la calma perchè so che per lei è importante ma così è impossibile!! E dire che quando è nata per i primi tempi mi sentivo così tranquilla e serena che mi sorprendevo da sola...
Tatakiara, secondo me fai il lavoro più bello che esista!

[laurajjj]

tatakiara, ciau :)
io resto molto perplessa riguardo l'interruzione del Lucen per passare allo Zantac.
Non sono ancora riuscita a capire perchè il Lucen non dovrebbe più andar bene...
a te hanno mai parlato di possibili effetti a lungo termine? bacigrazie

Il problema del lucen è che non è approvato dallFDA prima dell'anno di vita. Per cui il medico che lo prescrive si assume una notevole responsabilitá , probabilmente è per questo che ti fanno cambiare farmaco.