RGE: Reflusso gastroesofageo 4 - sintomi, cure e consigli

[piccolaluna]

Buongiorno ragazze!

vedere che questo post è sempre più frequentato mi fa venire i brividi........... soprattutto pensando che bimbi di poche settimane devono già combattere e soffrire...........quando invece l'unica preoccupazione per loro dovrebbe essere di mangiare dormire e ricevere le coccole di mamma................... mi ritornano in mente i primi mesi............. i pianti disperati di virginia........ la mia impotenza e l'indifferenza dei medici che mi liquidavano dicendomi che ero esagerata e che non ero l'unica mamma alla prese con le nottate e i pianti dei bimbi................ e che virginia aveva le coliche.......vabbhè...........

ireale e lisa: care come stanno i vostri cuccioli..............? mi auguro che possiate trovare qualcuno che vi ascolti e vi stia vicino in questo percorso difficile........... all'inzio come dice tatakiara può essere sufficiente la terapia posturale e avere tanta pazienza............ e pensate che la bimba di hope verso i sei sette mesi (se non ricordo male) è stata bene............ se invece è necessario la terapia farmacologica......... non vi preoccupate sono farmaci specifici......... vi abbraccio e aspetto vostre notizie

tatakiara: ho letto che hai ancora diminuito il lucen.......... come sta andando? a tal proposito ti volevo chiedere un consiglio: come ti dicevo anche la pediatra che ha fatto l'eco a virginia era un pò titubante su dare di nuovo il lucen........... allora io sto precendo così:

sono 4 giorni che le so solo il gastrotuss baby sia a pranzo che a cena..........è un tentativo per vedere come reagisce. allora la notte mentre prima all'improvviso scoppiava a piangere disperata oltre a contorcersi come un cavallo impazzito............. adesso continua a contorcersi (la fascia più critica è dall'una alle cinque) ma i pianti improvvisi sono terminati. purtroppo le analisi per le intolleranze prenotate il 26 marzo le posssiamo fare 12 aprile ( prima data utile) non posso farle privatamente, perchè i rast alimentari si fanno sono in ospedale. mentre ieri ha fatto la pipi nel vasino e abbiamo portato la pipi in laboratorio privato e oggi sono pronti i risultati. bene non so se sto sbagliando ma l'obiettivo e vedere se risulta intollerante e da qui capire la natura del reflussso e di conseguenza l'uso dell'inibitore........... ho solo paura però di peggiorare lo stato infiammatorio dell'esofago perchè le risalite ci sono e come............ lo so che è forse mi consideri stupida perchè io sono la mamma però tu che dici............ ho la convinzione che tu sia diventata per forza di cose una grande esperta e fino ad adesso mi hai dato validi consigli.........
grazie

[rory79]

Ciao a tutte!
Ciao Lisa, grazie dell'info del post!
Ebbene, purtroppo mi ritrovo anch'io a scrivere qui...
Sono la mamma di Edoardo, un bimbo meraviglioso di 25 giorni, ma che purtroppo, fin dai primi giorni in ospedale, ha sempre avuto difficoltà a dormire e stare in posizione orizzontale...
Leggendo qua e là, fin da subito sospettavo si trattasse di reflusso, anche perchè lui in braccio dormiva pacificamente, appena messo nel carrozzino (e non so perchè, ma soprattutto la notte), iniziava prima a fare strani versi con la gola, e poi iniziava a strillare. Poi qualche rigurgito, ma mai vomito. Di positivo c'è che il piccolino cresce i famosi 200 gr. a settimana e anche più, e va di corpo spesso.
La notte però è un inferno: pianti ininterrotti, fino a una volta che ha strillato dalle 21 alle 5. Dorme solo quando crolla esausto.
Ieri poi ho chiamato il pediatra a pagamento, che mi ha diagnosticato un sospetto reflusso, di tipo funzionale.
Per il momento mi ha prescritto terapia posturale: 12 h. al giorno a 45° nell'ovetto, e la notte materassino rialzato a 30°. Più goccine di Reuflor, che però mi ha detto che non servono a far passare il dolore: agiscono nel lungo periodo ad aggiustargli lo stomaco, sono solo integratori.
Poi, se non dovesse bastare la terapia posturale (e già ha detto che da come piange sicuro ci arriveremo), gli dovrò dare le goccine di Ranidil.
Solo come ultimo stadio, esami più invasivi.
Ora l'ho appena messo nell'ovetto e mi si stringe il cuore vederlo così piccolo lì dentro... Ho paura che possa fargli bene x il reflusso, ma poi vada male x la schiena... Voi che dite?
Sono un po' giù e preoccupata... non riesco a vederlo soffrire! Un neonato dovrebbe solo stare sereno...

[ireale1608]

Ciao care. Siamo ancora in ospedale.. Gli esami del sangue e delle urine sono perfetti, ma il medico mi ha confermato quello che sospettavo.. Risultato: omeprazen una volta al giorno e Gaviscon dopo ogni pasto perchè l'esofago a suo dire è già infiammato.. Chissà quando inizierà a stare meglio e quando potremo tornare a casa.. Se la pediatra mi avesse ascoltato prima..altro che coliche..

[carlottaclotilde]

ciao a tutte. anche io resto sconvolta a leggere le testimonianze, numerosissime, di voi mamme. non avrei mai pensato che l RGE potesse rovinare la vita a mamme e piccini.
perchè poi, diciamocelo, la vita diventa un incubo e la famigerata gioia si trasforma in nevrosi.

clotilde è in cura da ormai 15 giorni con LUCEN e Gastrotuss. Iniziamo a vedere dei lievi miglioramenti adesso.

Questo per rispondere a Ireale.

[laurajjj]

Ciao care. Siamo ancora in ospedale.. Gli esami del sangue e delle urine sono perfetti, ma il medico mi ha confermato quello che sospettavo.. Risultato: omeprazen una volta al giorno e Gaviscon dopo ogni pasto perchè l'esofago a suo dire è già infiammato.. Chissà quando inizierà a stare meglio e quando potremo tornare a casa.. Se la pediatra mi avesse ascoltato prima..altro che coliche..

Irene, ascoltato prima?, pensa che con Luca non mi ha mai ascoltato nessuno, ed io sono medico e avevo fatto diagnosi, fino a che Luca non ha smesso di crescere.
Ad aprile 2011 ha iniziato la terapia con omeprazolo e da lì la nostra vita è migliorata. Ho scritto migliorata non risolta perchè comunque le nostre giornate e il suo reflusso viaggiano come su di un filo sospeso.
E' nato a settembre che pesava 3.300, a gennaio era 6,400, ad aprile 6.800 kg . Oggi ad un anno di distanza è 9,500, purtroppo è un reflussante di quelli che rifiuta il cibo appena sta male, allergico a latte e derivati ed io ancora lo nutro di notte con la tetta. Da quando a luglio abbiamo sospeso i formaggi sta molto meglio.
ti abbraccio fortissimo

[tatakiara]

ciao a tutte....noi di giorno stiamo apparentemente bene, diminiuto il lucen (più o meno metà bustina), unico cambiamento ha il sederino un pò rosso e smania a mangiare, va ad aprire gli sportelli e cerca le briciole fin sotto i tavoli perciò di siucro il languore è aumentato....di notte dorme bene dalle 20.30 fin verso 00.30 più o meno poi improvviso pianto e devo farlo mangiare altrimenti non smette. Poi ridorme fin verso le 7 più o meno. Diciamo che almeno il pianto è improvviso e non si contorce tutta la notte...è già un pò che ha ripreso a voler mangiare di notte ma prima tirava fin verso le 2 o le 3...ora si sveglia prima. Forse influisce anche il cambio di stagione. La notte è sempre stato per noi il momento critico e peggiore, dall'1 alle 5 anche per lui è sempre stata la fascia oraria critica fin dalla nascita....non so se questa odierna sopraggiunta difficoltà è data dalla solo dalla diminuzione del lucen o anche dalla primavera o dal fatto che vuole assaggiare quello che mangiamo noi e magari qualcosa gli da fastidio. Siamo sempre senza latte e formaggi però in molti alimenti che assaggia è ovvio che ci sono. Lui è di quelli che appena sta male rosicchierebbe perfino le gambe del tavolo...però cresce davvero poco, da ottobre ha preso si e no 8 etti (pur mangiando abbondantemente). Certo che senza latte e formaggi l'apporto calorico e lipidico forse alla fine resta sempre scarso anche se le quantità sono abbondanti. Bo.

Piccolaluna credo ti stia muovendo benissimo. L'unica cosa che ti consiglio, indipendentemente dai risultati di tutti i test, che fai benissimo a fare, è di provare poi concretamente a eliminare per un periodo latte e derivati perchè gli esami credo possano dare falsi negativi. Credo che provare sia la cosa migliore. I latti vegetali sono buoni e leggeri da digerire e li trovi arricchiti di calcio e vitamine (attenzione alla soia che allergizza, a noi da fastidio), per quanto riguarda i formaggi il grana o parmigiano stagionato 30 mesi hanno zero lattosio e puoi provare lo yogurt zimil che è buono e dolce non assolutamente brusco.

Quando leggo la parola RANIDIL di vengono i brividi ragazze, è la cosa più schifosa della terra (come gusto). Non sono un medico ma con noi funzionava in modo davvero blando e a grosse dosi che andavano aumentate ogni volta che il bimbo prendeva anche solo un etto di peso. E somministrarlo è difficilè perchè fa davvero schifo....sono proprio felice che sia uscito dalla nostra vita. Scusate ma per me era diventato un peso immane.

Credo che dopo Pasqua tornerò dal quel medico per un controllo+eco e per chiedergli di persona come gestire questi rinnovati appetiti notturni...anche se alla fine sei costretta a farli mangiare, l'alternativa è piangere tutta la notte...

Io vorrei riprovare a dargli il gastrotus o il gaviscon dopo i pasti per vedere se la smania di mangiare migliora. Non fa più rigurgiti esterni ma...chi lo sa se le risalite ci sono silenti....

Torno a letto ragazze vi abbraccio forte e consiglio alle nuove forza e coraggio e se pensate che i vostri piccoli stiano male non permettete di dire a nessun medico il contrario, girate come trottole finchè non ne trovate uno che vi ascolti e vi aiuti mi raccomando.

[tatakiara]

laura quindi anche il tuo Luca di notte vuol mangiare ancora? capisco io sono impazzita per trovare qualcuno che non mi dicesse che ero esagerata o esaurita. E pensa che mio figlio dal giorno che è nato rigurgitava anche 20 volte tra un pasto e l'altro e almeno 1-2 volte al dì vomito a getto, perciò non era poi così assurdo che potesse avere reflusso o infiammazione dovuta all'acidità o no????? cavolo più chiaro di così si muore. Col latte denso tipo polenta non rimetteva ma grazie al cavolo.

[laurajjj]

Tatakiara Luca di notte mangia almeno 2 volte poi si riaddormenta subito. L'aumento di appetito é legato alla diminuzione del lucen perché aumentando l'acidità gastrica aumenta il senso di fame, é normale e non patologico. Anche io sto cercando di diminuire il lucen, ora ne prende 10 ml della soluzione, 2/3 di busta. Io mi trovo molto bene con il riopan come anti acido ,ha un gradevole sapore di caramello e Luca ne prende una cucchiaita prima di dormire.
Il ranidil non ha l'indicazione per il reflusso nel lattante nella scheda tecnica( per cui non va prescritto) ha un sapore schifoso ed é alcolico, in compenso fa dormire i bambini perché funziona da antistaminico. Altro farmaco che sarebbe da eliminare é il lansox, funziona male ed ha troppi effetti collaterali

[ireale1608]

Oggi Gaia non ha ancora pianto.. Se continua a migliorare così, lunedì ci mandano a casa! Odio quei pediatri che mi dicono che la bimba cresce e ha un bel colore quindi non ha niente..

[laurajjj]

Oggi Gaia non ha ancora pianto.. Se continua a migliorare così, lunedì ci mandano a casa! Odio quei pediatri che mi dicono che la bimba cresce e ha un bel colore quindi non ha niente..

Come ti capisco! Io ho smesso di andare da pediatra e mi arrangio da sola. Se non piange é un ottimo segno, significa che ha meno dolore

[LISA76]

Sera ragazze armata di coraggio stasera ho dato per la prima volta il gastrotus baby a Sara, sono un po' agitata perchè non ho consulatato il pediatra, ma non ne potevo veramente più! Visto che ha un'azione meccanica dovrebbe agire già alla prima poppata vi faccio sapere tra un paio d'ore com'è andata

[LISA76]

io ho due nominativi, uno per torino e uno per milano ma so che non si possono fare nomi, se vuoi scrivimi in privato, Lisa!

Grazie se me li vuoi mandare tramite MP te ne sarei grata

[LISA76]

Ciao care. Siamo ancora in ospedale.. Gli esami del sangue e delle urine sono perfetti, ma il medico mi ha confermato quello che sospettavo.. Risultato: omeprazen una volta al giorno e Gaviscon dopo ogni pasto perchè l'esofago a suo dire è già infiammato.. Chissà quando inizierà a stare meglio e quando potremo tornare a casa.. Se la pediatra mi avesse ascoltato prima..altro che coliche..

ireale ti sono vicina, mi dispiace tantissimo per la tua piccolina Non ho parole per ilpediatra io ne ho consultati 3 e l'unico che mi ha ascoltata è stato quello del PS!
per la tua piccolina

[LISA76]

Ciao a tutte!
Ciao Lisa, grazie dell'info del post!

Per il momento mi ha prescritto terapia posturale: 12 h. al giorno a 45° nell'ovetto, e la notte materassino rialzato a 30°. Più goccine di Reuflor, che però mi ha detto che non servono a far passare il dolore: agiscono nel lungo periodo ad aggiustargli lo stomaco, sono solo integratori.
Poi, se non dovesse bastare la terapia posturale (e già ha detto che da come piange sicuro ci arriveremo), gli dovrò dare le goccine di Ranidil.
Solo come ultimo stadio, esami più invasivi.
Ora l'ho appena messo nell'ovetto e mi si stringe il cuore vederlo così piccolo lì dentro... Ho paura che possa fargli bene x il reflusso, ma poi vada male x la schiena... Voi che dite?
Sono un po' giù e preoccupata... non riesco a vederlo soffrire! Un neonato dovrebbe solo stare sereno...

Ma riesce a dormire rialzando la culla di 30 gradi? Sara non ne vuole proprio sapere, dorme tutta la notte in braccio a me, la lego con una fascia... almeno così non piange e spero di tamponare i danni da reflusso... ovviamente questa non è vita

Ti abbraccio

[LISA76]

Chi di voi ha usato il gastrotuss? Quanto ci vuole perchè faccia effetto? Purtroppo stanotte non è servito a niente, ragazze a me sembra che Sara stia peggiorando, adesso inizia a piangere mentre dorme... non so come farmi ascoltare dai medici, quando parlo con loro mi tempestano di domande alle quali è anche difficile rispondere! la mia piccola ha solo 4 settimane di vita ancora non ha comportamenti abitudinari
Nota positiva: ieri armati di coraggio siamo andati al centro commerciale, ovviamente nell'ovetto, sapete mi sono emozionata, sarebbe così bello fare una vita normale tutti e tre insieme

tatakiaria grazie per le info preziosissime che mi hai dato

[carlottaclotilde]

Lisa76: se tua figlia soffre di RGE e ha l'esofago infiammato il Gastrotuss non serve a niente.
Il gastrotuss serve solo a creare una sorta di 'tappo' che aiuta il latte a non risalire (infatti è uno sciroppo antireflusso).
Il pianto deriva invece dall'acidità che provoca sensazione di bruciore.
E su quello bisognerebbe agire il prima possibile perchè sono gli acidi a dover essere neutralizzati.
Gli sciroppi post pappa (Gastrotuss o Riopan) da soli non fanno nulla.
A meno che non si tratti di un RGE fisiologico di lieve entità (ma da quello che scrivi lo escluderei).

[ireale1608]

Buongiorno a tutte. Noi andiamo sempre meglio, omeprazen e gaviscon danno i loro frutti e Gaia non piange quasi più a parte qaundo è troppo stanca. Dopo il pasto mi fa un po' di rutti e dopo un'oretta la metto nel lettino rialzato. Mangia bene e in tre giorni ha messo 120 grammi. Domani ci dimettono!! Lisa: se l'esofago è già infiammato ci vuole una settimana prima di vedere qualche miglioramento, con Gaia è stato così

[carlottaclotilde]

a chi di voi capitano quelle giornate in cui non c'è proprio modo di farli riposare? la mia si può dire che non dorme da ieri (ultimo riposo ore 17.00 durato un'ora). stanotte ha dormito due ore. poi più niente. è ormai esausta e continua a fare aria. le ho fatto un microclisma stamattina e si è liberata. non capisco cosa ci sia ancora che non va (considerato che cmq le medicine son sempre quelle: lucen e gastrotuss e non credo sia una questione di bruciore)
forse si è innescato il meccanismo: sono troppo irritata, non dormo più.
è sfiancante. ci sono momenti in cui, pur non volendo, mi ritrovo a pensare che non ne posso più.

[tatakiara]

laura grazie per la condivisione della tua competenza, da mammina e anche professionale... infatti iacopo ha ricominciato a mangiare di notte dopo che ho diminuito il lucen, anche a lui all'occorrenza do il riopan e a volte il maalox plus ma il riopan anche secondo me funziona meglio...io subito prima di dormire la sera gli do il lucen perciò non posso dargli anche il ripan, glielo metto un pò di notte nel latte.

carlotta io sono pesante ma continuo a dire a tutte di verificare l'intolleranza al lattosio perchè per noi è stato un gran salto di qualità il latte vegetale....credimi....io ho allattato con piacere la mia primogenita, con lui è andata diversamente, tutti i medici mi davano della pazza perchè affermavo che il mio latte gli dava fastidio invece era così, in un mese di allattamento non ha fatto che rimettere e avere diarrea liquidissima e continua e ad un mese di vita pesava meno che alla dimissione e era pieno di sfoghi cutanei e aveva ancora l'ittero....ho deciso da sola di interrompere e di passare al latte artificiale AR, ovviamente era sempre latte e quindi l'unico cambiamento fu la stitichezza estrema, rimetteva poco però il reflusso era sempre interno si sentiva il rumore anche se non sempre usciva dalla bocca....solo col latte di riso a circa 5 mesi la situazione è cambiata. E poi col Lucen, le nostre svolte direi che sono state queste due: eliminare lattosio e dare il Lucen.

Ci tengo a dire che quel medico mi disse che il mio latte in qualche modo a lui faceva male perciò non ero io la pazza.
Se tornassi indietro gli darei latte di riso immediatamente, o per lo meno proverei ad eliminare i latticini dalla mia alimentazione...quello in polvere non è certo buono ma vale la pena, poi si abituano al sapore. Invece dagli 11 mesi ho dato quello liquido del supermercato o del naturasì, riso, avena, miglio, kamut...sono ottimi e digeribilissimi....io insisto che vale la pena provare...al massimo ragazze non noterete nessun miglioramento....

[tatakiara]

ps carlotta le coliche sono segno di cattiva digestione e possono anche essere segno di intolleranza....comunque in primavera è normale il peggioramento sintomatico, così come in autunno....