cordone ombelicale e SLA

[Ambra87]

Ragazze ho bisogno di voi.
La mamma di una mia carissima amica, posso dire mia sorella acquisita, ha la SLA. Gliel'hanno diagnosticata pochi mesi fa, è giovanissima, siamo distrutti. Adesso io aspetto un pulcino/a e vorrei sapere se il cordone ombelicale potrebbe essere usato in qualche modo per rallentare il decorso della malattia, anche all'estero, anche in via del tutto sperimentale...
non ho idea se ci siano ricerche in merito, ma spero di trovare qua qualche indizio da seguire.
Alla prossima visita con la gine chiederò anche a lei, ma intanto chiedo a voi...
vi ringrazio ragazze, se questo bambino la potesse aiutare sarebbe come dare due vite a questo mondo.
Scusate, mi commuovo.

[val978]

Ciao
intanto voglio dirti che mi dispiace tanto...
secondo me devi fare il percorso inverso: piuttosto che partire dalla ginecologa, puoi chiedere all'AISM o a uno specialista che segue questa signora se può essere di qualche utilità la donazione delle cellule staminali del cordone ombelicale, e in caso quali strutture sono attrezzate per la donazione.
hai avuto un bel pensiero

[lori80]

si credo anche io che sia meglio sentire coloro i quali si occupano della mlattia della signora.

comunque ccon tanto dispiacere ti auguro che possa andare tutto nel miglio modo possibile

[Ambra87]

Grazie davvero per i suggerimenti, ho contattato il Presidente nazionale dell'AISM, persona disponibilissima e davvero gentile. Ha detto che mi farà sapere se ci sono ricerche in corso, anche fuori dall'Italia, ma ha evidenziato il fatto che gli studi sono ancora in fase embrionale e che, probabilmente, non ci sarà molto da fare.
Spero comunque che questo mio intervento possa aiutare qualcuno che ha avuto il mio stesso dubbio e mi auguro che, prima o poi, si riesca a trovare un rimedio per questo tipo di malattie degenerative.
Ti ringrazio molto lori per gli auguri, purtroppo non si può fare molto, ma già poco sarebbe meglio di niente.

[laura s]

Ragazze ho bisogno di voi.
La mamma di una mia carissima amica, posso dire mia sorella acquisita, ha la SLA. Gliel'hanno diagnosticata pochi mesi fa, è giovanissima, siamo distrutti. Adesso io aspetto un pulcino/a e vorrei sapere se il cordone ombelicale potrebbe essere usato in qualche modo per rallentare il decorso della malattia, anche all'estero, anche in via del tutto sperimentale...
non ho idea se ci siano ricerche in merito, ma spero di trovare qua qualche indizio da seguire.
Alla prossima visita con la gine chiederò anche a lei, ma intanto chiedo a voi...
vi ringrazio ragazze, se questo bambino la potesse aiutare sarebbe come dare due vite a questo mondo.
Scusate, mi commuovo.

No, mi spiace, nessuna sperimentazione... ho fatto la ricerca su clinicaltrials.gov che raccoglie tutte le sperimentazioni in corso nel mondo... attualmente c'è qualche speranza che il litio rallenti leggermente la progressione, è un farmaco già in commercio, se ti interessa...

[val978]

sicuramente Ambra potrai donare il cordone per la ricerca in quasi tutti gli ospedali, cosa che io reputo una cosa di grandissima sensibilità anche se non direttamente legata alla persona che conosci.
purtroppo al mio ospedale sono stati degli ignoranti e non me l'hanno fatta fare (nonostante avessi fatto colloquio e richiesta) dicendo che non avevano il "kit", che dovevo portarlo io.
ho segnalato la cosa e spero che la prossima volta vada meglio...

[Ambra87]

ottima idea val, ci farò senza dubbio un pensierino!!!
(più che altro chiederò all'ospedale dove partorirò...)

e grazie davvero laura, di cuore.

[irene32]

CIAO AMBRA...
purtroppo nn ti posso dare speranze mia mamma aveva la sla...ho girato in lungo e in largo nn cìè niente di niente....solo tanta rabbia....

esistono diverse associazioni aisla arisla fondazione vialli....
inanzitutto fai iscrivere un familiare ad una di queste associazioni riceverai in tempo reale tutte le novita' le informazioni...le sperimentazioni
su fb ti consiglio di far contattare maurizio casadidio una persona malata di sla che si batte x i diritti di tutti malati e poi il prof mario melazzini....
guarda delle persone fantastiche che guideranno la tua amica....

e poi in bocca al lupo e stai vicino alla tua amica è un percorso lungo e doloroso...

[zione]

Buongiorno a tutte le signore e future mamme.

Forse sono un po' OT, ma la notizia mi sembra molto importante e riguarda la SLA.
L' ISS ha dato il via alla sperimentazione in Italia, la terapia è con le cellule staminali.

Articolo su repubblica.it:
http://www.repubblica.it/salute/medicin ... -14321769/" onclick="window.open(this.href);return false;
.

[Stephanie]

Io ho la zia con la SLA, in uno stato avvanzato.
Ci hanno detto sia la neurologa che la segue che la neurologa che segue la SLA a livello della regione Liguria, che ad oggi pare non ci siano ancora sviluppi per la ricerca.

Io rimango fiduciosa, visto che alla fine e' quello che si puo' fare ...

[laura s]

Steph per quel che vale la neurologa (Claudia C. immagino) è in gamba e purtroppo ha ragione, mi spiace...
Se vuoi ad Arenzano c'è un nuovo centro multidisciplinare per i malati di SLA dove fanno un percorso personalizzato volto a trovare la migliore strategia di gestione, purtroppo non si può parlare di terapia, ma di un percorso il meno arduo possibile... è mutuabile, se ti interessa informati alla Colletta!

[Stephanie]

Grazie Mille Laura !
Mia zia e' seguita alla Gigi Ghirotti, e proprio stamattina mi hanno chiamata perche' ha avuto una importante crisi respiratoria, che hanno gestito prima con la niv e con cortisone e morfina ma non dando risultati l'hanno sedata, ha iniziato a risvegliarsi questa sera alle 20.00 spriamo in bene, dicono che questa sua prima crisi l'ha superata, ma che paura ...

Il nuovo centro multidisciplinare per la SLA ad Arenzano lo conosco, ci va' una signora che ho conosciuto all'hospice Ghirotti e me ne ha parlato benissimo, pero' da come ho capito e' selettivo per i pazienti che sono ancora in "buone condizioni" ...

Io spero nella ricerca e chissa' perche' no nell'uso delle staminali/cordone ombelicare ...

Grazie ancora e bacino