* CELIACHIA - DIETA SENZA GLUTINE *

[valigia]

orata, vado a vedere
ciaooooooo e buon fine settimana!

[orata]

buon we a te VALIGIA
ho appena scoperto nel prontuario le praline della lindt... sono la mia rovina... le ho sempre desiderate ma anni fa ricordo che per il malto d'orzo erano proibite invece ora sono consentite, e me ne sono appena accorta... meno male

[giu85]

ciao a tutte!

CIANCI per il tuo secondo bimbi 10 mesi sono pochi per fare le analisi, ovviamente in assenza di sintomi preoccupanti. In genere - sempre in assenza di sintomi - si fanno a 1 anno e mezzo.
La ricerca è quella genetica, si fa un prelievo per verificare la presenza o meno di un prototipo di gene che secondo le varie ricerche pare esserci in ogni celiaco.
La presenza di questo prototipo dice semplicemente che esiste una predisposizione alla celiachia ma non per questo c'è una certezza che verrà sviluppata.
Arianna non ha il gene mentre Alberto sì... Però fino ad ora non è celiaco, faccio gli esami ogni anno e giusto il mese prossimo ci tocca...

x vedere se c'è questo gene gli esami da fare sono HLA-DQA1 e HLA-DQB1?
io da bambina avevo gli anticorpi positivi, ma la biopsia fatta dopo una dieta senza glutine risultò negativa.
avrei dovuto rifarla dopo una dieta scatenante, ma mia mamma non se la sentì e mi tenne a dieta x 3 anni (x fortuna mio nonno era fornaio e ci comprava lui la farina e poi faceva mia mamma in casa)
poi pian piano ho reintrodotto il glutine e non avuto più problemi.
da qualche anno ho però ricominciato con problemi intestinali, ma gli anticorpi sono sempre negativi.
adesso l'immunologa mi ha fatto fare questo esame (ritrerò i risultati a metà aprile) e se è positivo dovrò fare la gastroscopia , mentre se negativo la colonscopia.

e io mi chiedo, ma se da bambina gli anticorpi erano positivi, io questo gene dovrei avercelo x forza??o mi sbaglio?
qualcuna mi sa chiarire le idee?
grazie!

[cianci]

IL pediatra si è detto contrario all'esame genetico!
per cui ho fatto fare al grande solo transglutaminasi, antigliadina e antiendomisio.
Un valore, lo stesso mio, è al limite (48 e 50 è positivo): il 24 vado al policlinico per me e porto pure i suoi così mi faccio consigliare!

Giu85 se erano positivi, forse è latente, e se hai disturbi intestinali forse si sta evidenziando qualcosa. Non so però, non me ne intendo, dato che quelli genetici non li ho fatti e nemmeno il grande.

Chiederò comunque
per te!

[cianci]

buon we a te VALIGIA
ho appena scoperto nel prontuario le praline della lindt... sono la mia rovina... le ho sempre desiderate ma anni fa ricordo che per il malto d'orzo erano proibite invece ora sono consentite, e me ne sono appena accorta... meno male

quali sono ? quali sono??
io sto facendo il pieno di grifo perugina...
quali sono le praline???

[orata]

praline o palline come le chiami, hai presente le classiche palline rosse a forma di caramella... che appena mordi di sciolgono...

GIU io posso dirti che la biopsia fatta dopo una dieta è un grande errore, perchè quello che può sembrare un intestino sano è solo un intestino con l'effetto di una dieta senza glutine quindi con anticorpi positivi è con molta probabilità un intestino di un celiaco. Il gene che per Alberto è risultato è Q08 Q02, nella tua zona c'è un "ambulatorio celiachia"? Io prenderei un appuntamento con quello, loro sanno in modo più più specifico quello che c'è da fare.

[giu85]

grazie ragazze!
si,in effetti fatta poi la biopsia hanno detto a mia mamma che non si sarebbe dovuto togliere il glutine prima di farla (ma se il dottore mi aveva messo a dieta, mia mamma cosa ne poteva sapere??)

di ambulatori celiachia qui non ne ho mai sentiti, forse a brescia, ma sono 80 km.
proverò a cercare , intanto che aspetto i risultati degli esami, magari cerco di prendere un'appuntamento x quando li ho pronti!

grazie a tutte e due!vi terrò informate!

[orata]

Di dove sei GIU85? io sono della provincia di bergamo e qua ai riuniti hanno l'ambulatorio celiachia, magari sei più vicina a bergamo che a brescia
Comunque è comprensibile l'atteggiamento di un medico di anni fa perchè la malattia era quasi sconosciuta... in bocca al lupo per tutto!

[cianci]

Di dove sei GIU85? io sono della provincia di bergamo e qua ai riuniti hanno l'ambulatorio celiachia, magari sei più vicina a bergamo che a brescia
Comunque è comprensibile l'atteggiamento di un medico di anni fa perchè la malattia era quasi sconosciuta... in bocca al lupo per tutto!

a milano il policlinico...
prova a valutare le distanze



in effetti io immagino anni fa che macello

[cianci]

praline o palline come le chiami, hai presente le classiche palline rosse a forma di caramella... che appena mordi di sciolgono...

GIU io posso dirti che la biopsia fatta dopo una dieta è un grande errore, perchè quello che può sembrare un intestino sano è solo un intestino con l'effetto di una dieta senza glutine quindi con anticorpi positivi è con molta probabilità un intestino di un celiaco. Il gene che per Alberto è risultato è Q08 Q02, nella tua zona c'è un "ambulatorio celiachia"? Io prenderei un appuntamento con quello, loro sanno in modo più più specifico quello che c'è da fare.

CAPITO!! MMMM CHE BUONEEEE!!

[giu85]

sono della vallecamonica.
non c'è tanta differenza tra andare a brescia e a bergamo,a milano invece ci vuole un pò di più .. solo che a brescia ci potrei andare anche da sola o farmi accompagnare da mia sorella, ma a bergamo non c'è mai andata nemmeno lei.
in effetti da bambina la biopsia l'avevo proprio fatta ai riuniti.

[Stefi83]

Ciao a tutte, volevo chiedervi un parere: la pediatra mi ha consigliato di fare le analisi del sangue a Lorenzo per la celiachia. Io sono terrorizzata dal trauma che può avere durante il prelievo e ho pensato di fargli fare un test in farmacia, meno invasivo. Il farmacista ma ha detto che se risulta positivo ci sono altri esami da fare, se risulta negativo è praticamente impossibile che ci siano possibilità che sia celiaco. Voi cosa ne pensate, sono affidabili questi test e davvero se fosse negativo posso ritenermi tranquilla?

[orata]

STEFY io ho sentito dire che i test in farmacia non sono affidabili soprattutto in caso di esito negativo, quindi se i dubbi di un eventuale intolleranza al glutine sono forti ti consiglio il prelievo, è una punturina, in genere nei cetri prelievo ci sono angoli dedicati ai bambini, lacci colorati, animaletti giocattolo, e infermiere davvero carine

[Stefi83]

orata, ieri abbiamo fatto il test. Prevede una puntura sul dito tipo per la misurazione della glicemia. Ha pianto pianto pianto, subito dopo la puntura ha trattenuto il fiato ed è diventato viola pianto pianto pianto, io stavo per morire, mio marito è andato in panico, per fortuna ho preso io in mano la situazione... Il prelievo in ospedale mi terrorizza
Sulla confezione del test dice che ha affidabilità del 96%
Il risultato è stato negativo
Il dubbio me l'ha messo la pediatra perchè le ho detto che Lorenzo fa praticamente sempre la pupù sfatta, lei dice che può essere celiachia, che si manifesta in mille modi...

[Stefi83]

Comunque qui dalle mie parti centri prelievo con angolo bambini non ce ne sono proprio

[orata]

qua ai riuniti sì, nella clinica vicino al mio paese no ma quando ci sono i bambini, si ha la precedenza assoluta su tutto e chiamano un dottore più specifico e un'altra infermiera
per l'esito negativo, direi che puoi stare tranquilla se non ha grossi sintomi che ti possano far pensare a quello.

[orata]

Buona Pasqua a tutte/i le/i celiache/ci, con una colomba senza glutine e un bell'uovo senza glutine anche per noi sarà una bellissima Pasqua!!!!!!!!!!!

[cianci]

Buona Pasqua a tutte/i le/i celiache/ci, con una colomba senza glutine e un bell'uovo senza glutine anche per noi sarà una bellissima Pasqua!!!!!!!!!!!

io non ho ordinato in tempo la colomba non sapevo andasse ordinata con tanto anticipo in farmacia!!

MA VOI VI FIDATE DELLE PASTICCERIE?
DEI PRODOTTI DA PASTICCERIA, AD ESEMPIO, CHE FORNISCONO I NEGOZI SPECIALIZZATI?
E DELLE PASTICCERIE CHE SI PROCLAMANO PRODUTTRICI DI FRESCO SENZA GLUTINE??

[valigia]

cianci, a milano c'è una pasticceria che fa prodotti senza glutine e pane
ma fa solo il senza glutine.
i dolci sono ottimi, il pane un po' meno.
unico neo è piuttosto cara
cosa intendi per prodotti da pasticceria che forniscono i negozi specializzati?
ciao

[cianci]

mi lasceresti l'indirizzo?
ce n'è una anche a desio, ma ho scritto all'AIC e mi hanno detto di usare massima cautela, perchè le pasticcerie non sono sicure
e infatti non ce n'è una nei loro libretti

quella di Milano è nel circuito?
dov'è?

il negozio celiachiafood dove vado a milano viale monza, propone colombe di pasticceria
e quindi si ripone il problema: ci si può fidare?
o bisogna ordinarle solo in farmacia, delle varie marche conosciute? Visto che ho provato le brioche surgelate della ds e
non vorrei spender soldi per niente!
mentre ho trovato i gelati cornetti coop senza glutine
la cialda non è un granchè, ma almeno è un signor cornetto!
ora le brioche e gli gnocchi sono il mio cruccio più grosso
me li dovrò fare in casa
le brioche fresche, quelle profumate, del bar...
la mattina passo davanti ai bar sotto l'ufficio ed esce la ventata ...