Nefroblastoma o tumore di Wilms
Inviato: 25 feb 2016, 17:30
Non scrivo da diversi mesi...forse oggi è arrivato il momento per lasciarmi andare e voglio raccontare cosa di tremendamente angosciante è capitato o ci è capitato.
Il mio primogenito è un bambino che oggi frequenta la seconda primaria; è sempre stato un bimbo buono, tontolone, in perfetta salute. All'asilo si è sempre ammalato poco, qualche influenza. Ma dai 4 anni aveva almeno una volta all'anno delle febbri alte intorno ai 40°. Curate con antibiotico, perchè era sempre colpa della gola, tonsille rosse, placche ecc. E tutto passava. Paradossalmente questo febbrone annuale cadeva sempre in estate più o meno a luglio. Ma arriviamo al 2 giugno 2015. Decidiamo di portare i bimbi al mare. Al mattino mi accorgo che G. ha un gonfiore "strano" nella parte sinistra dell'addome, più o meno all'altezza della milza. Mando un messaggio col cell. ad una cara amica pediatra. Devo preoccuparmi? Fagli una suppostina, vedrai che deve fare la cacca, mi risponde. Ok, facciamo suppostina, ma G. fa poca cacca. Andiamo al mare, dopopranzo. Passiamo una bella giornata, i bimbi giocano e fanno tanti bagnetti. Alle 21 la mia amica, per scrupolo mi invia un messaggio: come va? Io rispondo mi pare meglio; e lei: se vuoi lo vedo, ora sono a casa.Va bene arriviamo. Lo visita e diventa seria, serissima. Vieni domani mattina in ospedale, facciamo analisi ed ecografia. Mi manca il terreno sotto ai piedi. La notte mi giro e mi rigiro sul letto, senza sapere perchè. La mattina dopo, G. viene prelevato da scuola e portato in ospedale da mio marito. Come al solito sei esagerata, mi dice. Alle 12 mi chiama la mia amica, vieni subito, domani lo mandiamo a Padova.Ed inizia un circuito senza fine, un incubo tutto nero e dove tutto scorre velocissimo senza più controllo. Il giorno dopo siamo al reparto di oncoematologia pediatrica di Padova. Tanti bambini di tutte le età, con mascherine, senza capelli, su sedie a rotelle...mi scendono le lacrime. Sicuramente è un errore, perchè G. sta bene. Ed invece la TAC conferma esserci un grosso tumore sul rene sinistro, forse tumore di Wilms; per fortuna localizzato solo al rene. Dopo qualche giorno faremo biopsia e verrà posizionato un catetere venoso per le infusioni chemio. La biopsia conferma è tumore di Wilms. L'oncologo è positivo, perchè la prognosi è generalmente fausta. Iniziamo subito con 4 cicli settimanali di chemio. Funziona e il tumore si riduce al punto che non lo vedo più. Poi a luglio viene asportato insieme al rene. Altri 20 cicli di chemio per circa 6 mesi. A metà gennaio abbiamo finito e la TAC di controllo è andata bene. Il bambino è stato fortissimo. Mai febbre, mai trasfusioni, sempre andato a scuola salvo nei giorni di terapia. Nonostante mi avessero detto che sarebbe stato immunodepresso, che avrebbe avuto bisogno di trasfusioni. Un piccolo leone che caricava noi tutti della sua forza di vivere. Ora ha ripreso la sua vita tutta intera e noi, forse, pure. Dopo essere precipitati in un burrone siamo risaliti anche se i nostri occhi e la nostra mente hanno assorbito situazioni di vita che nemmeno immaginavamo. Che normalmente la gente non ipotizza. Quanti piccoli leoni combattono quotidianamente contro un male codardo e subdolo. Sono fiera dell'eccellenza medica che ci ha presi in cura e che ha seguito il mio bimbo fino alla fine e continuerà a seguirlo per anni, probabilmente. La struttura di Padova non so se posso citare il nome è nota come Fondazione città della speranza e vive anche grazie a donazioni volontarie di persone che consentono alla ricerca di fare continui progressi e al reparto di acquistare macchinari per i bambini. I bambini del reparto sono quotidianamente affiancati da volontari che li aiutano a giocare, a studiare, ad affrontare con serenità e normalità ogni giorno di terapia. Noi siamo senz'altro cambiati, siamo diversi. La speranza è che G. possa continuare a vivere a lungo la sua vita ed a gioire delle piccole cose come forse non avrebbe fatto se...certo sarebbe stato meglio se non fosse accaduto. Ma...Ciao e se mai qualche mamma avesse vissuto esperienza analoga alla mia mi farebbe piacere di confrontarmi.
Il mio primogenito è un bambino che oggi frequenta la seconda primaria; è sempre stato un bimbo buono, tontolone, in perfetta salute. All'asilo si è sempre ammalato poco, qualche influenza. Ma dai 4 anni aveva almeno una volta all'anno delle febbri alte intorno ai 40°. Curate con antibiotico, perchè era sempre colpa della gola, tonsille rosse, placche ecc. E tutto passava. Paradossalmente questo febbrone annuale cadeva sempre in estate più o meno a luglio. Ma arriviamo al 2 giugno 2015. Decidiamo di portare i bimbi al mare. Al mattino mi accorgo che G. ha un gonfiore "strano" nella parte sinistra dell'addome, più o meno all'altezza della milza. Mando un messaggio col cell. ad una cara amica pediatra. Devo preoccuparmi? Fagli una suppostina, vedrai che deve fare la cacca, mi risponde. Ok, facciamo suppostina, ma G. fa poca cacca. Andiamo al mare, dopopranzo. Passiamo una bella giornata, i bimbi giocano e fanno tanti bagnetti. Alle 21 la mia amica, per scrupolo mi invia un messaggio: come va? Io rispondo mi pare meglio; e lei: se vuoi lo vedo, ora sono a casa.Va bene arriviamo. Lo visita e diventa seria, serissima. Vieni domani mattina in ospedale, facciamo analisi ed ecografia. Mi manca il terreno sotto ai piedi. La notte mi giro e mi rigiro sul letto, senza sapere perchè. La mattina dopo, G. viene prelevato da scuola e portato in ospedale da mio marito. Come al solito sei esagerata, mi dice. Alle 12 mi chiama la mia amica, vieni subito, domani lo mandiamo a Padova.Ed inizia un circuito senza fine, un incubo tutto nero e dove tutto scorre velocissimo senza più controllo. Il giorno dopo siamo al reparto di oncoematologia pediatrica di Padova. Tanti bambini di tutte le età, con mascherine, senza capelli, su sedie a rotelle...mi scendono le lacrime. Sicuramente è un errore, perchè G. sta bene. Ed invece la TAC conferma esserci un grosso tumore sul rene sinistro, forse tumore di Wilms; per fortuna localizzato solo al rene. Dopo qualche giorno faremo biopsia e verrà posizionato un catetere venoso per le infusioni chemio. La biopsia conferma è tumore di Wilms. L'oncologo è positivo, perchè la prognosi è generalmente fausta. Iniziamo subito con 4 cicli settimanali di chemio. Funziona e il tumore si riduce al punto che non lo vedo più. Poi a luglio viene asportato insieme al rene. Altri 20 cicli di chemio per circa 6 mesi. A metà gennaio abbiamo finito e la TAC di controllo è andata bene. Il bambino è stato fortissimo. Mai febbre, mai trasfusioni, sempre andato a scuola salvo nei giorni di terapia. Nonostante mi avessero detto che sarebbe stato immunodepresso, che avrebbe avuto bisogno di trasfusioni. Un piccolo leone che caricava noi tutti della sua forza di vivere. Ora ha ripreso la sua vita tutta intera e noi, forse, pure. Dopo essere precipitati in un burrone siamo risaliti anche se i nostri occhi e la nostra mente hanno assorbito situazioni di vita che nemmeno immaginavamo. Che normalmente la gente non ipotizza. Quanti piccoli leoni combattono quotidianamente contro un male codardo e subdolo. Sono fiera dell'eccellenza medica che ci ha presi in cura e che ha seguito il mio bimbo fino alla fine e continuerà a seguirlo per anni, probabilmente. La struttura di Padova non so se posso citare il nome è nota come Fondazione città della speranza e vive anche grazie a donazioni volontarie di persone che consentono alla ricerca di fare continui progressi e al reparto di acquistare macchinari per i bambini. I bambini del reparto sono quotidianamente affiancati da volontari che li aiutano a giocare, a studiare, ad affrontare con serenità e normalità ogni giorno di terapia. Noi siamo senz'altro cambiati, siamo diversi. La speranza è che G. possa continuare a vivere a lungo la sua vita ed a gioire delle piccole cose come forse non avrebbe fatto se...certo sarebbe stato meglio se non fosse accaduto. Ma...Ciao e se mai qualche mamma avesse vissuto esperienza analoga alla mia mi farebbe piacere di confrontarmi.