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Nefroblastoma o tumore di Wilms

m. esantematiche, rge, celiachia, intolleranze, problemi epidermici, malattie invalidanti come si scoprono e si curano. vaccini e dintorni.
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Corallina
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Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Corallina » 25 feb 2016, 17:30

Non scrivo da diversi mesi...forse oggi è arrivato il momento per lasciarmi andare e voglio raccontare cosa di tremendamente angosciante è capitato o ci è capitato.
Il mio primogenito è un bambino che oggi frequenta la seconda primaria; è sempre stato un bimbo buono, tontolone, in perfetta salute. All'asilo si è sempre ammalato poco, qualche influenza. Ma dai 4 anni aveva almeno una volta all'anno delle febbri alte intorno ai 40°. Curate con antibiotico, perchè era sempre colpa della gola, tonsille rosse, placche ecc. E tutto passava. Paradossalmente questo febbrone annuale cadeva sempre in estate più o meno a luglio. Ma arriviamo al 2 giugno 2015. Decidiamo di portare i bimbi al mare. Al mattino mi accorgo che G. ha un gonfiore "strano" nella parte sinistra dell'addome, più o meno all'altezza della milza. Mando un messaggio col cell. ad una cara amica pediatra. Devo preoccuparmi? Fagli una suppostina, vedrai che deve fare la cacca, mi risponde. Ok, facciamo suppostina, ma G. fa poca cacca. Andiamo al mare, dopopranzo. Passiamo una bella giornata, i bimbi giocano e fanno tanti bagnetti. Alle 21 la mia amica, per scrupolo mi invia un messaggio: come va? Io rispondo mi pare meglio; e lei: se vuoi lo vedo, ora sono a casa.Va bene arriviamo. Lo visita e diventa seria, serissima. Vieni domani mattina in ospedale, facciamo analisi ed ecografia. Mi manca il terreno sotto ai piedi. La notte mi giro e mi rigiro sul letto, senza sapere perchè. La mattina dopo, G. viene prelevato da scuola e portato in ospedale da mio marito. Come al solito sei esagerata, mi dice. Alle 12 mi chiama la mia amica, vieni subito, domani lo mandiamo a Padova.Ed inizia un circuito senza fine, un incubo tutto nero e dove tutto scorre velocissimo senza più controllo. Il giorno dopo siamo al reparto di oncoematologia pediatrica di Padova. Tanti bambini di tutte le età, con mascherine, senza capelli, su sedie a rotelle...mi scendono le lacrime. Sicuramente è un errore, perchè G. sta bene. Ed invece la TAC conferma esserci un grosso tumore sul rene sinistro, forse tumore di Wilms; per fortuna localizzato solo al rene. Dopo qualche giorno faremo biopsia e verrà posizionato un catetere venoso per le infusioni chemio. La biopsia conferma è tumore di Wilms. L'oncologo è positivo, perchè la prognosi è generalmente fausta. Iniziamo subito con 4 cicli settimanali di chemio. Funziona e il tumore si riduce al punto che non lo vedo più. Poi a luglio viene asportato insieme al rene. Altri 20 cicli di chemio per circa 6 mesi. A metà gennaio abbiamo finito e la TAC di controllo è andata bene. Il bambino è stato fortissimo. Mai febbre, mai trasfusioni, sempre andato a scuola salvo nei giorni di terapia. Nonostante mi avessero detto che sarebbe stato immunodepresso, che avrebbe avuto bisogno di trasfusioni. Un piccolo leone che caricava noi tutti della sua forza di vivere. Ora ha ripreso la sua vita tutta intera e noi, forse, pure. Dopo essere precipitati in un burrone siamo risaliti anche se i nostri occhi e la nostra mente hanno assorbito situazioni di vita che nemmeno immaginavamo. Che normalmente la gente non ipotizza. Quanti piccoli leoni combattono quotidianamente contro un male codardo e subdolo. Sono fiera dell'eccellenza medica che ci ha presi in cura e che ha seguito il mio bimbo fino alla fine e continuerà a seguirlo per anni, probabilmente. La struttura di Padova non so se posso citare il nome è nota come Fondazione città della speranza e vive anche grazie a donazioni volontarie di persone che consentono alla ricerca di fare continui progressi e al reparto di acquistare macchinari per i bambini. I bambini del reparto sono quotidianamente affiancati da volontari che li aiutano a giocare, a studiare, ad affrontare con serenità e normalità ogni giorno di terapia. Noi siamo senz'altro cambiati, siamo diversi. La speranza è che G. possa continuare a vivere a lungo la sua vita ed a gioire delle piccole cose come forse non avrebbe fatto se...certo sarebbe stato meglio se non fosse accaduto. Ma...Ciao e se mai qualche mamma avesse vissuto esperienza analoga alla mia mi farebbe piacere di confrontarmi.
La madre trasformerà con successo la fame in soddisfazione, il dolore in piacere, la solitudine in compagnia, la paura di morire in tranquillità
G. 2.5.2008 A. 26.2.2013

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Dionaea » 25 feb 2016, 17:44

Mi dispiace molto per quello che avete dovuto affrontare...è una prova durissima per un bambino e per la sua famiglia.
Sei arrivata per cambiare tutta una vita 2016 e 2019

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da R2D2 » 25 feb 2016, 20:01

Che esperienza durissima. Per fortuna l'avete superata. Un abbraccio
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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Giulia80 » 25 feb 2016, 20:05

Mi dispiace, avete affrontato una prova durissima. Un abbraccio e tanti tanti auguri per il futuro.
Francesco 21-10-09: l'indomito lunatico Elisa 24-08-11: l'allegra irosa
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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da ely66 » 25 feb 2016, 20:38

non ti vedevo più e mai avrei immaginato tanto dolore e tanta paura.
sono felice che stia andando tutto bene, un abbraccio forte a te, a G e a tuo marito. e anche al piccolino.
Gaia,il soffio della mia vita è arrivata il 12 agosto 2003 I bambini devono essere felici, non farci felici
Non avere paura di essere solo. Le aquile volano sole, i piccioni volano in gruppo (prov. Lakota)

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Topillo » 26 feb 2016, 8:58

Mi sono messa a piangere.
Un abbraccio.
Avec des "si" on mettrait Paris dans une bouteille

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da primomaggio » 26 feb 2016, 9:01

Mi spiace moltissimo, davvero, sono senza parole.
Un abbraccio grande a te e al tuo piccolo leone.

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Antolina80 » 26 feb 2016, 10:21

Sono senza parole. Davvero un'esperienza durissima. Siete una famiglia di supereroi. :bacio
Se il mio armadio è pieno non vuol dire che la mia testa sia vuota.
Silvia 30/12/2010 3.500 kg x 51 cm la nostra piccola punk
Jacopo 08/08/2015 3.840 kg x 53 cm il nostro piccolo kiwi

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da newbetti » 26 feb 2016, 10:33

sto piangendo, perchè io quei bimbi li ho visti.. e non oso immaginare il dolore della famiglia (ho visitato per mesi il reparto ematologico per mia mamma).
mammukka ho regalato il mio cuore all'uomo che porta la gioia nella mia vita * tato1 13 maggio 2011 alle 12:17 * * tato2 17 novembre 2013 alle 22:46 * * tata3 31 agosto 2016 alle 20:55

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da floddi » 26 feb 2016, 12:36

non si possono trattenere le lacrime, se si hanno figli è impossibile.
In bocca al lupo e davvero un grande elogio al tuo leone, che sicuramente diventerà un grandissimo uomo.
2005 in blu 2010 in rosa Esiliata!!*due anni di fantastico esilio* sorelle d'italia

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Corallina » 26 feb 2016, 15:31

E' un'esperienza che mai avrei pensato di vivere ovviamente. Si pensa sempre che certe cose capitino agli altri, mai a noi stessi. Sono passata dall'incredulità iniziale alla devastazione interiore. Mi svegliavo la mattina con una tristezza ed una malinconia infinite. Ma vedevo i progressi e la fiducia nei medici mi aiutava ad andare avanti. Sono caduta 1000 volte con la mente per la paura che la chemio potesse danneggiarlo irrimediabilmente. Fiducia e sfiducia. Ma poi correvo sempre là da quei bravissimi medici che lavorano giornate intere e non conoscono scioperi. Come pure le infermiere, sempre presenti, gentili, sorridenti. E' vero i medici sono angeli col camice bianco, possono ridare la vita. Ed ho provato tanta rabbia nel vedere bambini indifesi attaccati da un male vigliacco. Bambini compostissimi, come pure le loro famiglie. Madri e padri fortissimi. Ed i bimbi ancor di più. A volte mi scagliavo contro Dio, ed il mio G. mi sgridava perchè non ha mai dubitato della sua forza di vivere. Ed io gli ripetevo che tutti nascono con dei difetti, alcuni gravi alcuni meno gravi. Ora forse tutto mi sembra più leggero ed ho imparato ad apprezzare la cosiddetta normalità, la cosiddetta routine che molti banalizzano, dopo avere visto l'inferno, un inferno che non ti aspetti perchè ci sono dei bambini.
La madre trasformerà con successo la fame in soddisfazione, il dolore in piacere, la solitudine in compagnia, la paura di morire in tranquillità
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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Ilariotta » 26 feb 2016, 18:04

Le tue parole devastano e riempiono di speranza al tempo stesso!
Siete stati grandi.. soprattutto G. che ha dato la forza a voi di superare il dolore iniziale e le paure successive...
Apprezzare la banalita' di tutti i giorni e' gran cosa.. ed e' incredibile che per apprezzarla a volte si debba passare attraverso tragedie come la tua seppur fortunatamente a buon fine..
Vi abbraccio forte!!
Matteo 27.06.2014
kg. 3.780 per 54 cm.

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da Licia74 » 26 feb 2016, 20:36

Il tuo cucciolo è sicuramente un grande uomo, deve solo crescere nel corpo ma dentro di se lo è già. Complimenti! E bravi anche mamma e papà che lo hanno spauto aiutare e supportare.
Cresci bene piccolo leone :vaiii:
Licia con Marco Uriel nato il 15/3/2010 (3660gx51cm), Patrizia Dana nata il 14/3/2015 (3370gx50cm) e tanti angioletti in cielo

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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da ci610 » 29 feb 2016, 13:23

impossibile trattenere le lacrime, un grande abbraccio
Dodò 13 Aprile 2008 _ Papelina 1 Marzo 2010

SIMONA72
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Re: Nefroblastoma o tumore di Wilms

Messaggio da SIMONA72 » 4 mar 2016, 14:49

Corallina, un abbraccio al tuo piccolo leone ed a te.
Leggere le tue parole per me è stato un colpo al cuore. Ci siamo passati anche noi, stesso reparto, con tanti piccoli lottatori e personale splendido. Purtroppo Lisa non ce l'ha fatta ed ogni volta che sentiamo di un bambino che deve intraprendere il suo percorso veniamo sopraffatti da un misto di dolore e di rabbia.
Noi continuiamo a sostenere la fondazione Città della speranza sperando che un giorno venga trovata la cura non solo per il male che ci ha strappato Lisa ma per tutte le patologie che colpiscono i bambini.
Io metto pure il link, magari qualcuna decide di devolvere il 5 per mille alla fondazione...
http://cittadellasperanza.org/
Sergio 29/08/2006 - Lisa 26/06/2008 - 17/11/2010 IL MIO ANGELO - Giordano 11/06/2012

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