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TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

m. esantematiche, rge, celiachia, intolleranze, problemi epidermici, malattie invalidanti come si scoprono e si curano. vaccini e dintorni.
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fatinadeiboschi
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TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 17 mag 2012, 13:26

Salve il mio bimbo è affetto da questa patologia, a 14 gg di vita è stato ricoverato in terapia intensiva per un attacco di tachicardia con battiti a 270 minuto e dopo 4 ore e varie manovre risultate vane ha risposto alla cura farmacologica con flecainide e amiodarone, ed è stato scoperto questo problema.
Il mio bimbo è in cura con flecainide e per fortuna avendolo scoperto per caso sono riusciti a salvarlo, le visite di controllo vanno tutte bene ed il 28 maggio andremo a Padova per un consulto, dovrebbe risolversi con la crescita.. almeno così pensano.. :incrocini
Vorrei sapere se c'è qualcuna di voi con esperienze su questa patologia.
Fare amicizia e condividere ansie e consigli.

:bacio
Ultima modifica di kik il 7 giu 2012, 10:27, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: spostato da salute e benessere
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 1 giu 2012, 9:07

non c'è nessuno???

bene allora è proprio vero che è una cosa rara... :x:

però sono contenta per voi :ok
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da rossomela » 6 giu 2012, 14:27

Fatina mi spiace.... come ti senti tu?
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 7 giu 2012, 10:10

rossomela ha scritto:Fatina mi spiace.... come ti senti tu?
io stò imparando a convivere con questa cosa, il 28 maggio siamo andati a PAdova ed il suo cuoricino stà migliorando, i segni di stanchezza dovuti a quello che è accaduto stanno piano piano scomparendo. Dovrò proseguire fino all'anno con il farmaco, poi si vedrà.. :incrocini

il piccolo cresce molto bene, mi guarda e ride... sembra proprio il ritratto della salute.. anche se l'altro giorno sono tornata in ospedale perchè continuava a piangere ed era strano.. avevo paura di un nuovo attacco invece per fortuna era tutto ok.. probabilmente sono le gengive a dargli noia..

grazie :thank_you:
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da mariangelac » 7 giu 2012, 14:13

non credo che c'entri molto, ma te lo scrivo ugualmente, una mia vicina di casa, e quindi adulta, ne soffre, ha attacchi improvvisi, è stata in rianimazione un paio di volte perche nn rispondeva ai farmaci e alle manovre, però poi è andata ad un consulto di un professorone (forse bologna, ma se ti interessa chiedo) il quale le ha detto che nella maggior parte dei casi la tachicardia è dovuta a reflusso (cosa di cui lei in effetti soffre) e quindi fatto un piccolo intervento sulla valvola del cardias (che mi sembra di aver capito essere la responsabile della tachicardia, perche spinge contro il cuore) la tachicardia scompare per sempre.
Se fosse così anche per il tuo piccolo potrebbe in effetti scomparire con la crescita, in quanto quasi tutti i bambini soffrono di reflusso.
Cmq io ti riporto piu o meno quello che ho capito, nn sono un medico.... spero che il tuo cucciolo guarisca in fretta :incrocini
Ciascuno quanto piu interna contentezza gli manca, tanto piu desidera nell'opinione altrui passare per felice. (Schopenhauer)

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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da floddi » 7 giu 2012, 16:02

ma come ve ne siete accorti?
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 8 giu 2012, 15:13

floddi ha scritto:ma come ve ne siete accorti?
per caso, la notte piangeva ma io pensavo che avesse le coliche, un pianto disperato strano per lui.. però io ero con la febbre e la mia bimba più grande con l'otite..
la mattina l'ho portato dalla pediatra per accompagnare più che altro la grande con l'otite e lì la pediatra se n'è accorta..
E' stato il suo angelo custode a proteggerlo... :cuore

oggi sono stata a parlare al lavoro e chiedere se quando rientro a novembre era possibile lavorare 3 gg a settimana a 4.5 ore perchè il resto sono coperta da allattamento sfruttando la maternità facoltativa rimanente e lì mi ha risposto che ci deve pensare. sminuendo il problema del piccolo
"bè tanto anche se non passa cosa succede? al max andrà avanti a prendere il farmaco" :x: :x:

ecco questo se lo poteva risparmiare alla grande.. sono ancora troppo scossa per accettare certe frasi :buuu
vorrei tanto potermi permettere di stare a casa tutti i 6 mesi di facoltativa più i 2 mesi di ferie arretrati e poi dare le dimissioni.. ma poi?? dopo la disocuppazione?? non è certo il momento di lasciare il lavoro con il mutuo da pagare ...

i miei suoceri non se la sentono di tenerlo troppe ore, troppa responsabilità ovviamente e contiamo che io per andare al lavoro ho circa 1 e 30 di strada da fare.. :buuu :x: e l'asilo men che meno...

ho fatto richiesta della legge 104, spero vivamente che venga accettata e spero vivamente di poter far richiesta con successiva approvazione per il permesso retribuito al 100% per 2 anni
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da SteLulla » 14 ago 2012, 13:54

Ciao Fatina,
ti riporto la mia esperienza, anche se forse non c'entra molto, visto che si tratta di una donna adulta e non di un bambino!

Mia mamma soffre, sporadicamente per fortuna, di attacchi di tachicardia parossistica! La prima volta è stata 6-7 anni fa più o meno!
Era molto stressata in quel periodo e all'inizio pensavamo che si trattasse solo di questo! Poi, con il ripetersi degli eventi, si è decisa a rivolgersi ad un cardiologo ... elettrocardiogramma ed ecocuore nella norma ...
Il cardiologo non ha consigliato a mia mamma di fare ulteriori accertamenti più approfonditi perché, a suo dire, sono molto invasivi e secondo lui non era il caso, visto che, comunque, capitava una volta ogni tanto!
Gli ha prescritto un farmaco da assumere subito e poi gli ha consigliato delle manovre da effettuare sugli occhi, una sorta di pressione, e che, in effetti la aiutano molto! Inoltre deve segnare su un'agenda tutti gli attacchi che ha, per vedere se la frequenza aumenta!
L'ultima volta che le è preso un attacco è stato 7-8 mesi fa ...

Io non nego che sono molto perplessa sul fatto di non effettuare altri accertamenti ... insomma, si tratta del cuore ... io non lo sottovaluterei! Ma non sono un medico e se un cardiologo (anzi, due, visto che ha sentito anche un secondo parere) dice questo lo farà con cognizione di causa spero!

Spero davvero che il tuo bimbo superi prestissimo questo problema!!! :incrocini :cuore
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 31 ago 2012, 20:31

SteLulla ha scritto:Ciao Fatina,
ti riporto la mia esperienza, anche se forse non c'entra molto, visto che si tratta di una donna adulta e non di un bambino!

Mia mamma soffre, sporadicamente per fortuna, di attacchi di tachicardia parossistica! La prima volta è stata 6-7 anni fa più o meno!
Era molto stressata in quel periodo e all'inizio pensavamo che si trattasse solo di questo! Poi, con il ripetersi degli eventi, si è decisa a rivolgersi ad un cardiologo ... elettrocardiogramma ed ecocuore nella norma ...
Il cardiologo non ha consigliato a mia mamma di fare ulteriori accertamenti più approfonditi perché, a suo dire, sono molto invasivi e secondo lui non era il caso, visto che, comunque, capitava una volta ogni tanto!
Gli ha prescritto un farmaco da assumere subito e poi gli ha consigliato delle manovre da effettuare sugli occhi, una sorta di pressione, e che, in effetti la aiutano molto! Inoltre deve segnare su un'agenda tutti gli attacchi che ha, per vedere se la frequenza aumenta!
L'ultima volta che le è preso un attacco è stato 7-8 mesi fa ...

Io non nego che sono molto perplessa sul fatto di non effettuare altri accertamenti ... insomma, si tratta del cuore ... io non lo sottovaluterei! Ma non sono un medico e se un cardiologo (anzi, due, visto che ha sentito anche un secondo parere) dice questo lo farà con cognizione di causa spero!

Spero davvero che il tuo bimbo superi prestissimo questo problema!!! :incrocini :cuore
le manovre probabilmente sono quelle di diving reflex (mi pare si chiamino così), in grado di far abbassare la frequenza, a me hanno spiegato di farlo vomitare, mettergli del ghiaccio sul viso e semmai risomministrare il farmaco e ovviamente andare al ps.

la cardiologa ha detto che se si risolve entro il 2° anno di vita, altrimenti te la tieni per tutta la vita, infatti è considerata come invalidità al 100% (almeno così è indicato sulle tabelle di invalidità civile che ho visto su internet).
mi è stato spiegato che il problema si vede solo nel momento dell'attacco, al mio piccolo inizialmente si vedeva anche dal cuoricino perchè aveva avuto uno scompenso cardiaco, ma ora per fortuna è tornato alle sue funzioni normali :sorrisoo

però mi sono informata e all'ospedale di roma mi pare il BAMBIN GESU' (ma non sò se fà solo a livello pediatrico) effettuano un'operazione per chi ha questo problema.. vedi un pò se possono aiutare tua mamma... per il mio piccolino al momento non è possibile perchè troppo piccolo, a parte che stà procedendo bene e spero vivamente che si risolvi presto.
C'è di buono che quando si presenta in età neonatale è pericolosissima perchè potenzialmente letale ma fortunatamente se il primo attacco avviene prima dei 4/6 mesi poi è difficile avere delle recidive. Viceversa se gli attacchi si manifestano in età adulta le recidive sono più frequenti..

Tutto questo l'ho letto su internet oltre che detto dal cardiologo...

in bocca al lupo per la tua mamma :incrocini e grazie :bacio
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da SteLulla » 1 set 2012, 15:33

Grazie Fatina! :bacio
A mia mamma ora hanno prescritto degli esami per verificare il corretto funzionamento della tiroide ... in settimana dovrebbe farli ... le hanno detto che l'iper-tiroidismo può esserne una causa ...
fatinadeiboschi ha scritto:... a parte che stà procedendo bene e spero vivamente che si risolvi presto...
Te lo auguro con tutto il cuore! :cuore :bacio
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 3 set 2012, 22:05

SteLulla ha scritto:Grazie Fatina! :bacio
A mia mamma ora hanno prescritto degli esami per verificare il corretto funzionamento della tiroide ... in settimana dovrebbe farli ... le hanno detto che l'iper-tiroidismo può esserne una causa ...
fatinadeiboschi ha scritto:... a parte che stà procedendo bene e spero vivamente che si risolvi presto...
Te lo auguro con tutto il cuore! :cuore :bacio
fai una visita cardiologica anche tu e falla fare anche ai tuoi piccoli.. se ne hai o quando li avrai.. la TPSV (tachicardia parossistica sopraventricolare) purtroppo è congenita mi pare, o meglio i familiari a stretto grado di parentela hanno circa un 5% in più rispetto a chi non ne soffre di probabilità di avere un attacco..

:incrocini
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da SteLulla » 3 set 2012, 22:27

Alessandro ha già fatto un a visita cardiologica ed era tutto ok ... certo, però non ho parlato al medico di questo problema :perplesso ... non sapevo avesse un carattere ereditario.
Ora mi informo meglio ... grazie Fatina!!! :bacio
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 17 set 2012, 16:59

SteLulla ha scritto:Alessandro ha già fatto un a visita cardiologica ed era tutto ok ... certo, però non ho parlato al medico di questo problema :perplesso ... non sapevo avesse un carattere ereditario.
Ora mi informo meglio ... grazie Fatina!!! :bacio
a te, al mio piccolo è stata riconosciuta l'invalidità civile grave temporanea con prossima revisione ad AGOSTO 2014, speriamo che tutto vada a risolversi..
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da isabellaswan » 28 set 2012, 18:03

Ciao Fatina. Devo dire che non faccio parte di questo forum ma mi sono iscritta apposta per rispondere a questo post.
Dunque la nostra storia è molto simile alla vostra. Anche il mio bimbo è stato ricoverato in TIN a 14 gg di vita per TPSV, scoperto dalla pediatra per puro caso. Inutile dirti che è stato il giorno più brutto della mia vita. È rimasto in TIN due settimane e un'altra settimana in un reparto di cardiologia pediatrica. Dopo vari tentativi hanno trovato la cura giusta per lui: flecainide+sotalolo, che ha continuato tutti i santi giorni fino ai 20 mesi circa. Devo dire che dopo l'ultimo episodio quando aveva 1 mese di vita ed era ancora ricoverato in ospedale, non ha più avuto niente. Ha fatto tanti controlli e sembra che vada tutto bene, speriamo.
Il tuo come sta?

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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 3 ott 2012, 22:16

isabellaswan ha scritto:Ciao Fatina. Devo dire che non faccio parte di questo forum ma mi sono iscritta apposta per rispondere a questo post.
Dunque la nostra storia è molto simile alla vostra. Anche il mio bimbo è stato ricoverato in TIN a 14 gg di vita per TPSV, scoperto dalla pediatra per puro caso. Inutile dirti che è stato il giorno più brutto della mia vita. È rimasto in TIN due settimane e un'altra settimana in un reparto di cardiologia pediatrica. Dopo vari tentativi hanno trovato la cura giusta per lui: flecainide+sotalolo, che ha continuato tutti i santi giorni fino ai 20 mesi circa. Devo dire che dopo l'ultimo episodio quando aveva 1 mese di vita ed era ancora ricoverato in ospedale, non ha più avuto niente. Ha fatto tanti controlli e sembra che vada tutto bene, speriamo.
Il tuo come sta?
ciao! ti ringrazio di cuore per avermi riportato la tua esperienza, mi sentivo sola..
guarda sò bene come ci si sente, quanti battiti aveva il tuo piccino e da quanto durava l'attacco? anche al mio bimbo ha risposto con flecainide+amiodarone, l'amiodarone l'ha sospeso dopo 4/5 gg e tutt'ora prende flecainide 16 mg ogni 12 ore. Anche Nicholas cresce bene :incrocini :sorrisoo ora a 6 mesi e mezzo pesa 8.400 kg circa ed è lungo 71 cm... e fino a questo momento :incrocini :incrocini :incrocini tutto ok, speriamo passi..
mi hanno detto che entro il primo anno di vita dovrebbe sistemarsi, oddio leggo che il tuo prende il farmaco fino a 20 mesi.. povero speriamo finisca prima.
anche se da una parte finchè è sotto controllo farmacologico sono ovviamente più sicura e tranquilla.. già mi immagino le paranoie quando non lo prenderà più (perchè spero che non debba continuarlo a vita :incrocini anche perchè mi hanno detto che i farmaci anti aritmici cmq a lungo andare provocano a loro volta aritmie)

ma il tuo bimbo quanti anni ha?

scusa il ritardo della risposta, ma tra il pc che fà le bizze ed il tempo non mi collego a gol tutti i gg...
:thank_you:

in bocca al lupo per il tuo piccolo :incrocini
ma di dove sei? mandami mp :ok
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da isabellaswan » 7 ott 2012, 1:09

ciao! ti ringrazio di cuore per avermi riportato la tua esperienza, mi sentivo sola..
guarda sò bene come ci si sente, quanti battiti aveva il tuo piccino e da quanto durava l'attacco? anche al mio bimbo ha risposto con flecainide+amiodarone, l'amiodarone l'ha sospeso dopo 4/5 gg e tutt'ora prende flecainide 16 mg ogni 12 ore. Anche Nicholas cresce bene ora a 6 mesi e mezzo pesa 8.400 kg circa ed è lungo 71 cm... e fino a questo momento tutto ok, speriamo passi..
mi hanno detto che entro il primo anno di vita dovrebbe sistemarsi, oddio leggo che il tuo prende il farmaco fino a 20 mesi.. povero speriamo finisca prima.
anche se da una parte finchè è sotto controllo farmacologico sono ovviamente più sicura e tranquilla.. già mi immagino le paranoie quando non lo prenderà più (perchè spero che non debba continuarlo a vita anche perchè mi hanno detto che i farmaci anti aritmici cmq a lungo andare provocano a loro volta aritmie)

ma il tuo bimbo quanti anni ha?

scusa il ritardo della risposta, ma tra il pc che fà le bizze ed il tempo non mi collego a gol tutti i gg...


in bocca al lupo per il tuo piccolo
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da belle » 8 feb 2013, 18:16

ciao, mi sono iscritta al forum perchè mi interessa questo argomento. Mio figlio ha nove mesi e assume un antiaritmico a causa di un episodio di tpsv avuto a 12 giorni di vita. L'episodio è stato risolto con una manovra vagale praticata in ospedale (diving reflex) dove è stato ricoverato per una settimana in tin. Fin ora non ha avuto recidive, ma siamo ovviamente sempre un po' in ansia. Voi avete l'impressione che la cura abbia effetti collaterali? noi dovremmo continuare fino all'anno

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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 12 feb 2013, 21:52

belle ha scritto:ciao, mi sono iscritta al forum perchè mi interessa questo argomento. Mio figlio ha nove mesi e assume un antiaritmico a causa di un episodio di tpsv avuto a 12 giorni di vita. L'episodio è stato risolto con una manovra vagale praticata in ospedale (diving reflex) dove è stato ricoverato per una settimana in tin. Fin ora non ha avuto recidive, ma siamo ovviamente sempre un po' in ansia. Voi avete l'impressione che la cura abbia effetti collaterali? noi dovremmo continuare fino all'anno
mp :ok
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da fatinadeiboschi » 12 feb 2013, 21:53

oggi ho portato NICHOLAS alla visita di controllo di Padova, la visita dell'anno anche se manca ancora qualche gg.. ebbene il verdetto è stato SUPER SUPER POSITIVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

alcune di voi già lo sanno, il suo cuoricino soprattutto la parte sx che era quella colpita dall'attacco dello scorso anno ha ripreso le normali funzionalità e visto e considerato che quello è stato fortunatamente l'unico attacco fino ad oggi, che è passato quasi un anno e tutto procede bene la prof che lo ha visitato mi ha detto "E' GUARITO"""""""""""""""""""""""""""""""""
AL 70% non dovrebbero esserci altre recidive, pertanto da prassi, sospenderò il farmaco appena finirò la scorta (ancora 15 gg circa), poi dopo un mese di "disintossicazione" dovremmo fargli un'holter per verificare la reazione del piccolo senza farmaco e poi

la strada ora sembra in discesa!! finalmente!! ancora un mese o forse più di "paranoie", poi speriamo di riuscire a lasciarci alle spalle questa brutta avventura che però ci ha insegnato tantissimo!!
in primis a non dare nulla per scontato e "dovuto", ma soprattutto a ringraziare perchè noi abbiamo avuto la fortuna di poter dire "ce l'abbiamo fatta" ed E' FINITA!!

ovvio, se notiamo qlc di strano o pianti o altro, il monitoraggio lo sappiamo fare e quindi un controllino non fà male, ma almeno non dovremmo vivere con la costante del battito e di quel farmaco che, stava dando qlc segnale strano nel cuoricino del nostro piccolo... probabilmente dovuto ad un uso prolungato in età così precoce...
i medici lo hanno chiamato "scambio di energia accelerato dovuto probabilmente al farmaco", ma non ha dato molta importanza, ha solo detto "un motivo in più per sospenderlo"..

E' ANDATA BENE!!! l'ho gridato al mondo intero oggi
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Re: TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

Messaggio da belle » 13 feb 2013, 18:58

Congratulazioni!! Benissimo! Mi fa molto piacere, ti auguro che questo mese "di transizione" passi in fretta! scusa, prima quando ti ho scritto non avevo visto questo post!!

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