Craniostenosi sagittale

[chloe74]

Il bimbo di mia cugina è stato da poco operato a Roma per questa patologia, di cui onestamente, non avevo mai sentito parlare. Cercando un po' su internet ho letto che si tratta, se ho capito bene, di una chiusura prematura delle fontanelle, che a seconda dei casi può provocare da una crescita disarmonica del cranio a ritardo mentale.
Se operati entro il primo anno di vita, i bimbi che ne sono affetti dovrebbero non avere conseguenze, lui ha poco più di 5 mesi e la fortuna di avere un pediatra che, anche se non ha riconosciuto la patologia, si è accorto che qualcosa non andava e ha consigliato a mia cugina di far fare degli esami più approfonditi. Già, perché a quanto pare c'è scarsissima informazione fra i pediatri su questa malattia, spesso si limitano a un "non è nulla"...
Qualcuna di voi ha avuto esperienza diretta o indiretta e vuole raccontarmela o comunque darmi informazioni in più?