Aiuto! Fa fatica a camminare - tumore cerebrale e chemio

[SIMONA72]

Scrivo qui sperando che qualcuna mi possa risollevare un tantino il morale.
Lisa, 22 mesi, ha avuto un inverno travagliato e l'ultimo mese e mezzo è stato ed è a dir poco terrificante: otite, virus intestinale, principio di polmonite, catarro perenne e vomito costante.
10 giorni fa è stata pure ricoverata per essere reidratata. Dopo il ricovero vomita solamente la mattina e solamente catarro . Prima del ricovero e durante lo stesso le sono stati fatti una mare di esami del sangue (compreso quello per la celiachia) e tutti i valori son o nella norma in più le è stato controllato il fondo dell'occhio e pure quello è ok.
Il vomito ed il principio di polmonite l'hanno veramente distrutta: ha passato giorni in braccio senza voglia di camminare, di giocare... Adesso sta un po' meglio: ride, scherza, gioca ma fa fatica a camminare: la vedo incerta, preferisce tenersi (alla mano, al muro), a volte fa fatica ad alzarsi. E questo i mette ansia.
Domani ritorna da un congresso il ped che l'ha seguita in ospedale e quindi, in accordo con il nostro ped, lo sentirò per valutare la necessità di altri approfondimenti (neurologo?).
Avete esperienze simili? Può essere solamente debolezza e mancanza di esercizio fisico oppure altro?

[MammaMAtteo]

Non saprei.... però un bimbo che conosco è stato malissimo con tanto di ricovero in ospedale...e anche lui prima di tornare a camminare speditamente ci ha messo un po'!
Tu però non riesci a capire se non ha forza nelle gambe p se ha magari dolore?

[SIMONA72]

Non penso abbia dolore perchè quello riuscirebbe a farlo capire. Secondo me non ha proprio forza ed infatti in questi giorni provo a farle fare un po' di allenamento: camminare tenuta per mano, spronarla ad andare a prendersi qualche cosa, la bicicletta sdraiata sul tappeto...

[sashimi]

Io mi ricordo che, dopo il morbillo che ho avuto a 7 anni in forma molto forte, non mi reggevo in piedi e ci ho messo un po' per ricominciare a camminare normalmente. Penso che, soprattutto in una bimba così piccola, possa essere dovuto a debolezza.
Però il pediatra per sicurezza fai bene a sentirlo.

[ottyx]

La mia esperienza è molto simile alla tua.

Un anno fa Emma è stata ricoverata una settimana a causa di una sospetta sindrome di Kawasaki.
L'ultimo giorno di ospedale aveva iniziato ad avere dei problemi di deambulazione: era allegra e vivace, ma zoppicava vistosamente ed anche lei camminava stando rasente ai muri.
Noi, naturalmente, abbiamo iniziato a preoccuparci molto, così le abbiamo fatto fare sia a lastra che una visita neurologica che però non diedero alcun esito negativo.
Il problema si è comunque poi risolto naturalmente ed in breve tempo. Probbabilmente si è trattato di coxite o di un'infiammazione alle articolazioni dovuta alla febbre alta che aveva nei primi giorni di ricovero.

Insomma, secondo la mia esperienza puoi stare tranquilla, anche se - naturalmente - un controllo non fa mai male.

e facci sapere.

[SIMONA72]

Le vostre esperienze mi confortano.

Ieri il nostro pediatra si è consultato con quello che l'ha seguita in ospedale ed hanno concordato di farle fare una visita neurologica. Questa mattina ho ritirato l'impegnativa e sono passata in reparto; nei prossimi giorni mi contatteranno per l'appuntamento (forse già per la prossima settimana).

[silviak]

magari è davvero solo molto debole...Kiran soffre spessissimo e in forma pesantuccia di acetone, e quando cel'ha, anche quando non vomita, è superspossato e debolissimo, alle volte non vuole proprio camminare. Anche se di norma è abbastanza vivace e corre, salta, fa di tutto.

Facci sapere!

[SIMONA72]

Forse qualcuna di voi sa già come andata a finire.
Il 3 maggio, il giorno prima di incontrare la neuropsichiatra, ho portato Lisa in PS perchè non mi convinceva per nulla il suo atteggiamento. Visto che insistevo è stata ricoverata ed il giorno dopo sono iniziati gli accertamenti: neuropsichiatra in primis e altri pediatri. Che dire? Una pediatra ha insistito per sottoporre Lisa ad una RMN e devo ringraziare lei se la mia cucciola è qui con me.
Il 5 maggio è stata fatta la RMN: massa cerebrale nel 4 ventricolo con diramazioni nel tronco cerebrale (praticamente sui centri vitali: respiro, deglutizione...). Il 7 maggio siamo state trasferite in elicottero a Padova, appena arrivata il neurochirurgo ha voluto vedere Lisa e mi ha comunicato che l'avrebbe operata il giorno dopo. L'8 maggio Lisa è stata sottoposta all'intervento chirurgico: è rimasta in sala operatoria 7 ore, 7 ore di sofferenza per me e per il suo papà che, per tutto il tempo, siamo rimasti in attesa fuori dalla sala operatoria. L'intervento è stato un miracolo: il neurochirurgo ha lasciato il minimo per non recare danni ma è stato così bravo da raggiungere quella che chirurgicamente viene definita asportazione totale e Lisa non ha riportato nessun danno.
La brutta notizia è arrivata dagli oncologi: tumore maligno (tanto). Adesso siamo a Padova dove Lisa ha iniziato il primo ciclo di chemioterapia. Il mio piccolo unno al momento sta bene; l'umore non è dei migliori in quanto è arrabbiata, diffidente, impaurita... ma penso che con quello che ha passato in questo ultimo mese abbia tutte le ragioni per esprimere in maniera forte i suoi sentimenti. E poi lei è sempre stata così: forte, iraconda, testarda, urlatrice... non per niente lei è il mio piccolo unno!

[favoletta]

FORZA LISA
UN ABBRACCIO GRANDE A TE SIMO E AL PAPA'.......

[chicaluna]

Lisa...piccolo grande guerriero! simo..

[laura s]

SIMONA non sai quanto mi sanguini il cuore a leggere queste tue parole...
Mio cugino Filippo ha adesso 19 anni e lotta con un tumore cerebrale praticamente dalla nascita... gli avevano dato pochi mesi di vita... e invece lui è con noi, non ci vede bene e ne ha passate parecchie, ma è qui e riempie la vita di tutti noi... il tumore è stato in parte asportato, poi ha fatto cicli di chemio e di radio, e nessuno sa il perchè ma da oltre 10 anni è tutto fermo, stazionario...
Volevo dirti che i miracoli possono succedere e che devi sempre credere nella tua piccina e nella sua forza!

[clizia]

Ho seguito la storia di Lisa, adesso è arrivato un altro ciclo di cure. Forza, piccolo Unno
Un abbraccio affettuoso a voi.

[MammaMAtteo]

Mi unisco per fare un mondo di incrocini a questa bimba lottatrice.

[sashimi]

Un grande abbraccio a Lisa

[zuzzu]

Simona ho letto ieri pomeriggio e riesco a scrivere solo ora.
sento tanta forza nelle tue parole
vi ho pensato tanto da ieri quando ho letto...
un abbraccio fortissimo a Lisa!

[Cuckoo]

Solo un abbraccio virtuale a Lisa, e un incoraggiamento per te e tuo marito, ci vuole grande forza e coraggio, l'unico augurio che posso fare col cuore è che il peggio sia passato e che ora inizi la ripresa!

[tittiale]

Simona, un abbraccio virtuale fortissimo per te e la tua famiglia. E soprattutto al vostro piccolo unno

[lory75]

Quando ho letto dell'intervento non sapevo che dire, avevo letto questo post ma non potevo immaginare la gravità della situazione!
Ti ho seguito tra le agostine i primi giorni, ma poi mi perdevo nelle chiacchere delle altre mamme e non riuscivo ad avere notizie della tua piccola Lisa.
Sono contenta che ci porti queste notizie, certo la strada è ancora lunga, ma non ti dimenticare che "segno del destino?!!" tua figlia è stata operata l'8 Maggio.
Sicuramente ci saranno delle associazioni che ti possono aiutare a gestire la situazione, Lisa è piccola e si sta trovando ad affrontare una prova molto più grande di lei, forse chi è già passato da queste esperienze può aiutare lei e te ad andare avanti ed affrontare più serenamente tutto questo.

[Alexxandra]

Carissima Simo ho letto da poco la tua storia e quella della piccola ma grande Lisa... volevo solo stringerti in un forte abbraccio anche se solo virtuale, sei una grande mamma e aiuterai tua figlia a stare di nuovo bene.... pregherò per questo....

[dena]

Simo cara, non c'è niente da dire....non riesco a trovare le parole....ma ti sono vicina come tutte le agostine, ti vogliamo bene e pensiamo a Lisa ogni giorno.

Un abbraccio