GravidanzaOnLine: il Forum

Non l'avevo mai sentita nominare, ma la mia piccolina, Sonia, si è ammalata e questa è la diagnosi. Si tratta di una malattia autoimmune, con infammazione dei vasi sanguigni. La fase acuta è passata, grazie alla somministrazione di immunoglobuline, ma è ancora a rischio aneurismi e prende ben 8 pastiglie di cardiaspirina al giorno. Mi è sembrato di capire che dovrà curarsi e fare controlli per anni, però è tutto confuso. Continuano a dirmi vediamo, dipende etc... C'è qualcuno sul forum che ne sa qualcosa di più?
Sono davvero tanto tanto giù e come se non bastasse la sorella si è ammalata e mi è toccato mandarla dai nonni con la febbre a 39, perchè non posso rischiare che la piccola si prenda niente.
Grazie a chiunque mi sappia dire qualcosa.

http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/6.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Io ho trovato questo (sempre se lo sto linkando in maniera corretta), mi sembra sia spiegato tutto molto bene.
Dice che nella maggior parte dei casi i bambini guariscono ma devono comunque tenersi monitorati soprattutto se dovessero svilupparsi problematiche cardiache.
Prova a leggere e in bocca al lupo!

papà ci ha fatto la tesi di laurea quando si laureò in medicina.
vedo che mi dice.

Grazie Ausuki, ma faresti davvero un favore.
Grazie anche a te memole, il sito l'avevo già visto, è che non riesco a farmi un'idea precisa di se e quando potremo diminuire i farmaci e per quanto tempo la mia piccola sarà a rischio aneurisma. I dottori qui non fanno che ripetermi che ci sono delle tappe precise da seguire e che le seguiremo, il dettaglio delle tappe però non me lo dicono.

Ciao anche alla mia piccolina è stata diagnosticata in questi giorni questa sindrome, ma la tua che sintomi aveva?
La cura la sta seguendo a casa?
Io domani saprò qualcosa dai medici, perchè hanno voluto aspettare 48 ore dalla somministrazione delle immunoglobuline prima di passare all'aspirina.
Questo perchè Anna non aveva tutti i sintomi tipici di questa sindrome.
Spero che le nostre piccoline si riprendano presto.
Cmq per quanto ho capito io di questa sindrome se presa i tempo fatta la cura giusta i rschi sono ridotti al minimo, basterà monitorare i primi tempi il cuoricino ma solo in via preventiva.

Ciao a tutte!

Ad Emma è stata diagnosticata la sindrome di Kawasaki incompleta (non ha mai avuto sintomi che interessassero il cuore) lo scorso aprile.
La terapia con le immunoglobuline le è stata fatta dopo una settimana di ricovero in pediatria perchè volevano escludere altre malattie e aspettavano l'esito di alcuni tamponi, dopodichè è potuta uscire in meno di 24 ore.
A casa ha iniziato a prendere metà aspirinetta. Durante l'estate ha fatto per due volte gli esami del sangue seguiti a dei controlli con ecodoppler.
Dopo l'ultimo controllo - a settembre - Emma è stata dichiarata completamente guarita e non sono previsti ulteriori controlli.

Naturalmente mi sono molto informata su questa sindrome.
La cosa più importante è la tempistica. Il problema è che spesso i suoi sintomi non sono riconosciuti cosicchè la cura con le immunoglobuline viene fatta troppo tardi con la consueguenza che i tempi di guarigione si allungano e i rischi di conseguenze aumentano. Ma non mi sembra il caso delle vostre bimbe.

Se avete domande da farmi contattatemi, anche in pvt!

IN BOCCA AL LUPO

Ragazze, ci spiegate questa sindrome ? Che sintomi notavate ?

Emma ha avuto febbre alta per oltre 5 giorni che non è scomparsa nonostante avesse iniziato a prendere l'antibiotico.
La pediatra si è allarmata e ci ha mandati urgentemente al ps pediatrico, quando hanno iniziato a venirle gli occhi e le labbra arrossati, le mani e le piante dei piedi rossi e delle macchie dello stesso colore su tutto il corpo. All'ospedale hanno riscontrato anche dei valori del sangue sballati.
Mia figlia non aveva perfortuna quello che è uno dei sintomi più pericolosi di questa sindrome che sono quelli cardiaci.

Non esiste un test di laboratorio che confermi la malattia, per questo è molto importante osservarne i sintomi principali che sono (copia da Wikipendia):
- febbre (elevata, per più di 5 giorni e che recidiva dopo la sospensione dell'antipiretico)
- iperemia congiuntivale (bilaterale e senza essudazione)
- lesioni buccali (arrossamento, secchezza delle labbra, lingua a fragola)
- rash (polimorfo e pruriginoso)
- edema, eritema, solchi ungueali alle estremità
- linfoadenomegalia
Sono sintomi tipici di molte altre malattie, per cui non spaventatevi appena vedete un occhio rosso o vostro figlio ha la febbre a 38. E' comunque importante che il pediatra sia sempre attento e scrupoloso nel visitare i bimbi e faccia le diagnosi di persona.
Il trattamento consiste in un ciclo di immunoglobuline. Si tratta di una flebo con un derivato dal sangue umano (per cui è chiesto il consenso dei genitori), ma che non ha controindicazioni se non che eventuali vaccini non sono efficaci dopo 3 mesi dal trattamento.
E' meglio seguire per un periodo anche una terapia con l'aspirinetta, anche questa senza particolari conseguenze.

[quote="ottyx"]
Mia figlia non aveva perfortuna quello che è uno dei sintomi più pericolosi di questa sindrome che sono quelli cardiaci.
[quote]



è uno dei sintomi più pericolosi di questa sindrome che è l'interessamento cardiaco

Mi è capitato di sentirne parlare dopo che Daniele ha avuto alcuni dei sintomi da voi descritti, portato in ospedale e fatto un tampone faringeo e analisi del sangue si rivelò positivo allo streptococco e si parlo quindi di scarlattina, alla fine tutto è andato bene
per voi

ottyx ha scritto:Ciao a tutte!


La cosa più importante è la tempistica. Il problema è che spesso i suoi sintomi non sono riconosciuti cosicchè la cura con le immunoglobuline viene fatta troppo tardi con la consueguenza che i tempi di guarigione si allungano e i rischi di conseguenze aumentano. Ma non mi sembra il caso delle vostre bimbe.

Se avete domande da farmi contattatemi, anche in pvt!

IN BOCCA AL LUPO

come sempre noi mamme interessate da queste patologie particolari siamo informate quanto i professionisti....
papà mi ha parlato appunto di tempistica adeguata per scongiurare le complicazioni. e che a differenza di quando ha fatto la tesi lui, la terapia prevista al giorno d'oggi riesce a tenere molto bene sotto controllo il rischio aneurismi(aspirinetta, anticoagulante, alias acido acetilsalicilico, rendendo il sangue più fluido riduce il rischio di eventi critici).
mi ha anche detto di dirti di stare tranquilla, che siccome la diagnosi al giorno d'oggi è veramente precoce, si riescono a tenere sotto controllo molto bene le insorgenze di complicazioni.

A mia figlia purtroppo è stata diagnosticata dopo "appena" 13 giorni di febbre a 40, grazie a DIo l'elettrocardiogramma durante quei giorni andava bene così come l'eco al cuore.
Sono stati tardivi nella diagnosi perchè lei aveva pochi sintomi,ossia solo la febbre prolungata, i linfonodi gonfi e dei valori del sangue dubbi(scusate ma non ricordo quali), quindi niente esentema o mucosi, ecc.
Io spero che tutta questa febbre non abbia fatto danni.
Ora siamo con l'aspirina 4 volte al giorno, ci dicevano che dobbiamo raggiungere il grammo al giorno...spero che davvero scongiuri il peggio.
Ma come fate a dare l'aspirina?Noi in ospedale stiamo provando con la siringa:la tritano e poi la mettono nell'acqua, ma ho la sensazione che se ne perda anche perchè lei la sputacchia.

Noi siamo ancora in ospedale, voi dopo quanto tempo siete stati dimessi?

Luce, intanto un abbraccio. Sono già passata attraverso quello ch estai vivendo e so che è dura, ma vedrai che presto diventerà tutto un brutto e lontano ricordo

Emma è stata ricoverata in tutto una settimana e dimessa il giorno dopo aver fatto la flebo con le immunoglobuline.
Per l'aspirinetta, anche a lei all'ospedale la davano con la siringa, ma a casa la prendevo da sola (è masticabile ed ha un sapore piacevole). A volte capitava di saltarla o ne sputasse un po'. Mio papà è medico e mi ha sempre detto è una terapia a lunga copertura, quindi saltare una somministrazione non comporta alcun rischio.
Se sono passati 13 giorni dall'inizio della febbre e non ci sono mai stati problemi al cuore, non dovrebbero certo insorgere adesso.

Ausuky, grazie per le rassicurazioni, ma io ormai sono tranquilla e serena e spero lo possano essere presto le altre mamme

ottyx ha scritto:Luce, intanto un abbraccio. Sono già passata attraverso quello ch estai vivendo e so che è dura, ma vedrai che presto diventerà tutto un brutto e lontano ricordo

Emma è stata ricoverata in tutto una settimana e dimessa il giorno dopo aver fatto la flebo con le immunoglobuline.
Per l'aspirinetta, anche a lei all'ospedale la davano con la siringa, ma a casa la prendevo da sola (è masticabile ed ha un sapore piacevole). A volte capitava di saltarla o ne sputasse un po'. Mio papà è medico e mi ha sempre detto è una terapia a lunga copertura, quindi saltare una somministrazione non comporta alcun rischio.
Se sono passati 13 giorni dall'inizio della febbre e non ci sono mai stati problemi al cuore, non dovrebbero certo insorgere adesso.

Ausuky, grazie per le rassicurazioni, ma io ormai sono tranquilla e serena e spero lo possano essere presto le altre mamme

sì infatti speravo di darti solo un'ulteriore rassicurazione

Anche una mia amica ha avuto il bimbo colpito da questa sindrome.
Ha preso l'aspirinetta per molti mesi stando attenta a non farlo ammalare per scongiurare la sindrome di Reye. Poi molti esami del sangue(ogni mese) parecchie ecografie al cuore. Ma per fortuna tutto è rientrato a parte le piastrine ancora un po' alte.
In bocca al lupo.

Angiolilla ha scritto: Ha preso l'aspirinetta per molti mesi stando attenta a non farlo ammalare per scongiurare la sindrome di Reye. Po

Uno dei motivi per cui a chi ha avuto la K. si consiglia l'antifluenzale.

Scusate ragazze, ma è una malattia genetica o virale o batterica o cos' altro ?

miky74 ha scritto:Scusate ragazze, ma è una malattia genetica o virale o batterica o cos' altro ?

Si pensa ad una malattia autoimmune

un bacio ragazze...da parte di una mamma che non conosceva questa sindrome... ma combatte tanto da 19 anni per allergie resistenti alle terapie del suo primogenito........un bacio ai vostri bimbi