Convegno sulle malattie rare sul cromosoma x

[sturmele]

Vi segnalo un convegno sulle malattie rare sul cromosoma x, che si terrà questo sabato a Caste San Pietro Terme dalle 10 alle 16.
Il convegno è organizzato da:

CDKL5 Associazione di Volontariato Viale Albertazzi, 320 40024 Castel San Pietro Terme BOLOGNA
e-mail: [email protected] tel. +39 320 7272 003 lun-ven 16.00-18.00 cod. Fisc.: 90042240375
http://www.cdkl5.org

Vi incollo qui il programma:

LE MALATTIE RARE SUL CROMOSOMA X

Seminario patrocinato dal Comune di Castel San Pietro Terme Castel San Pietro Terme, sala Cassero, Via Matteotti 1 Sabato 19 dicembre 2009 ore 10-16

Saluti: ore 10.00-10.40

Dott.ssa Cristina Baldazzi, assessore alle politiche sociali e della famiglia, sanità e pari opportunità, Castel San Pietro Terme
Dott. Matteo Volta, assessorato alle malattie rare, Regione Emilia Romagna
Dott. Giuseppe Gobbi: Primario di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna, ausl di Bologna – Presidente della Societé Européenne de Néurologie Pédiatrique - Dibattito

Riabilitazione: 10.40-11.30

Dott.ssa Francesca Degli Espinosa: A.B.A. filmato
Dott.ssa Modestina Campese: Fisioterapista – “Riabilitazione respiratoria”
Dott.ssa Rosina Belardinelli: Logopedia LEGA del Filo d’oro - scritto – “Riabilitazione masticatoria, preverbale e verbale”
Dott.ssa Angela Zampa: Psicologa ippoterapista Aias sport
Paride Mengoli – Insegnante Uisp di idroterapia - filmato
Documentario “Lo sguardo di Elena” sul CDKL5 e le altre malattie rare: 11.30-12.20
Dott.ssa Francesca Golfarelli: giornalista de “Il Resto del Carlino”, presenta
Silver: ideatore di Lupo Alberto
Massimiliano Valli: Regista, VACA Associati, autore del documentario
Proiezione documentario“Lo sguardo di Elena” sul CDKL5 e le altre malattie rare

Diagnosi: 12.20-13-00

Prof.ssa Antonia Parmeggiani – Centro per l’autismo - Dipartimento di Scienze Neurologiche Università degli Studi di BOLOGNA – “La diagnosi dei disturbi dello spettro autistico”
Dott. Giorgio Pini - Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile – Centro di riferimento regionale per la Sindrome di Rett – Ospedale Versilia – “Il disturbo di Hanefeld: variabilità clinica”
Dott. Maurizio Elia (filmato) – IRCCS – Oasi di Maria SS. Di Troina (EN) “I maschi cdkl5”
Pausa pranzo con ristoro all’interno del Cassero:13.00-13:30

Ricerca: 13.30-14.15

Dott.ssa Elisabetta Ciani - Dipartimento di Fisiologia umana e Generale, Università degli Studi di BOLOGNA – “il network CDKL5”
Prof. Giovanni Perini – Dipartimento di Biologia, Università degli Studi di BOLOGNA – “I primi risultati del network CDKL5”
Dott.ssa Claudia Fuchs - Dipartimento di Fisiologia umana e Generale, Università degli Studi di BOLOGNA – “CDKL5, terapia proteica sostitutiva”
Prof.ssa Renata Bartesaghi - Dipartimento di Fisiologia umana e Generale, Università degli Studi di BOLOGNA – “Conclusioni”
Dott. Alessandro Maestrali: responsabile regionale Telethon – “20 anni di Telethon”

Associazioni: 14.15-15.00

Prof. Corrado Stillo: Responsabile dell’Osservatorio Nazionale per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti: Associazione “Giuseppe Dossetti”: I Valori – “Sviluppo e Tutela dei Diritti”
Prof. Carlo Hanau – presidente Federamrare e componente la Consulta Nazionale delle Malattie Rare – “La situazione attuale”
Dott.ssa Annalisa Alvernia presidente di Hippo Smile “Onoterapia: comunicazione e rel-azione”
Dott.ssa Sabina Fata – Sindrome di West – “Un’esperienza finita bene”
Dott. Zarabini Tomaso -Unione italiana Ciechi ed Ipovedenti
Saranno presenti rappresentanti di: Sindrome di Angelman, X-Fragile
Dott.ssa Statello Antonella – CDKL5 – Video Brenda
Assemblea generale soci – programmazione 2010: 15.20-16.00