CELIACHIA

[crya]

In realtà risulta negativo ma anche lì c'è tutta una storia da spiegare (e che quindi mi insinua il dubbio9:
Dovete sapere che sono stata anche da uno specialista a MIlano che mi ha detto (inorridito) che il test genetico va fatto in alta risoluzione e non in bassa come avevano fatto a simone.
Io non ho voluto rifare un altro prelievo al cucciolo e ho lasciato perdere, anche perchè anche a Brescia glieli hanno fatti in bassa risoluzione.

ORA...ho poaura che in alta risoluzione si sarebbe visto qualcosaltro...in alta definizione vanno a cercare + alleli da quanto ho capito. Ma se per prassi si fa il bassa ris. io mi sentivo tranquilla. Poi questo qui mi ha messo il dubbio, anche perchè lavora per un grande ospedale diagnostico all'avanguardia su questi studi....

COMUNQUE, oggi la situazione va meglio, prende tinset e cortisone pomata, in attesa della visita dermat. di domani.
Ieri ho provato a non dargli glutine e la situazione è migliorata ma non so se è per via del glutine o perchè gli metto il cortisone.

Uffa...

Al tuo posto avrei anch'io questo dubbio e lo so che è fastidioso per il bimbo ma appena te la senti fagli fare il test ad alta risoluzione, così sarete più tranquilli.


Sicuramente la dermatite è migliorata per il cortisone.

Lorenzo ha sofferto di dermatite fino a 2 anni, ma non credo fosse per la celiachia
il dermatologo che l'aveva visitato, non si era posto neanche il dubbio.

[crya]

Approfitto di questo post....un quesito per le esperte: l'ipersalivazione (ma proprio iper) può essere un sintomo della celiachia?

Non credo, non ho mai letto ne sentito di questo sintomo.

Il tuo pediatra cosa dice?

[Delfinablu]

visita stamattina dalla dermatologa pediatrica, che l'ha guardato anche con la lente.
Conferma la semplice dermatite atopica di cui soffre da quando è piccolo.
Meglio così...

[crya]

Ottimo!
Sono davvero contenta per il tuo bimbo.

[Delfinablu]

Venerdi Simone ha la super visita a Brescia. Controllo immunologico e gastroenterologico per valutare nuovamente la celiachia.
So che valuteranno la curva di crescita.
Lui è stato visto a luglio 2007 quando stava male, era 14 kg alto 92.
Ora, dopo 7 mesi è quasi 100 cm e pesa 16,5.
Secondo me è buono.
La pancina però è ancora da "celiaco", tutta protesa in avanti (quella che aveva fatto preoccupare il dottore....

[manugianni]

Delfina,
secondo me la crescita del tuo cucciolo (alla faccia del cucciolo!!!) Simone è strepitosa....
dai ... speriamo.... mi per voi!!!!

facci sapere poi, eh!

[sile]

Ciao a tutte, ho portato la piccola al Niguarda per visita sospetta celiachia... la settimana prossima abbiamo il ricovero per la biopsia dei villi intestinali.. le cose che mi hanno incuriosita e che volevo dirvi sono queste:
il pediatra che l'ha visitata ha osservato con molta attenzione la pelle... costantemente secca e disidratata... ho cambiato mille prodotti ma il risultato è sempre il solito, togli la ghettina in inverno che è bianca di pelle, le mani sono ruvide le guanciotte anche.... sempre stato cos' dalla nascita!
Altra cosa: ha guardato con attenzione i denti... io ho la fissa che la mia piccola ha il colletto dei denti sotto giallo. Avevo messo nache un post, avevo chiesto a un dentista... ebbene tutte queste cose sono COMPATIBILI con la celiachia a detta del medico... visto che non avevamo altri sintomi importanti e che l'esito è praticamente certo ho pensato che potessero essere utili a qualcun altro queste info!
Un ciao e già che ci siamo... accettiamo inrocini per giovedi prossimo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
SIle

[Delfinablu]

Grazie! Infatti è proprio grazie alla crescita che ha ripreso che il dottore ha preferito. per ora, evitare la biopsia...

Vedremo venerdi cosa dirà. Pensate che quando ho prenotato il controllo, l'infermiera girava le pagine di un quadernone e (alla faccia della privacy) accanto a ogni nome di bimbo leggevo la motivazione della visita. (e avrò visto decine di pagine e su ognuna almeno 8-10 nomi)
Vi assicuro che l'80% era CELIACHIA, il 10% era sospetta celiachia e l'altro 10% cose diverse.

Questo per dire quanto è diffusa...

[tizy]

Non avevo mai sentito questa cosa.
Tantissimi

[crya]

Delfina il tuo Simone ha una crescita ottima.

Pensa che Lorenzo , che ha fatto ieri la visita ad un mese dall'inizio della dieta, pesa 13.9 per 93cm di altezza ed ha 3 mesi più del tuo.

Stai tranquilla e tanti

[floddi]

Io si.
Delfinablu è una esperta!
Mi spiace per la tua bimba, ti faccio tanti

[Delfinablu]

Bhe Lorenzo però può aver avuto un motivo per il rallentamento della crescita no?
Comunque mi pare bello alto pure lui!

Incrocini per i nostri cuccioli!

[crya]

Grazie
e facci sapere.

[Delfinablu]

eccomi...sob...pure simone ha entrambi questi due sintomi...eppure PER ORA, il discorso celiachia è stato accantonato, (ossia non faremo la biopsia) perchè l'indagine genetica è risultata negativa e il bimbo sta bene e ha ripreso a crescere alla grande.
Comunque domani abbiamo l'incontro con il gastroenterologo....mi incrocio...

La tua che sintomi aveva..oltre i dentini e la pelle?

[sile]

CIao, mi sono letta tutto l'altro post....
Guarda, la mia piccola di sintomi aveva questi (che comunque credo possano essere anche cose considerate separatamente no?.... nel senso uno la pelle secca può averla di suo... e lo smalto dei denti ognuno ha il suo colore....)
e poi un po di stanchezza.... a novembre ha avuto un periodo di crisi nera, la portavo a casa dall'asilo e piangeva come un'isterica fino ad addormentarsi per terra ancora vestita... era intrattabile, nervosa, stanca... faceva due passi e voleva venire in braccio... cose così insomma....
IL medico che l'ha vista la scorsa settimana ha detto che è praticamente certo, anche se la biopsia noi la facciamo giovedi prossimo...
Ciao!
Sile

[patchukina]

In questo Topic sono stati raggruppati quelli
già aperti nelle tre sezioni dei bebè. Abbiamo
ritenuto opportuno unificare i topics e trasferirli
in questa sezione che ci sembra la più appropriata.
In questo modo, a prescindere dall'età dei bimbi,
sarà possibile un confronto più ampio tra chi, purtroppo,
sta vivendo questa esperienza.

[Delfinablu]

Stamattina abbiamo fatto tutti i controlli (gastroenterologico e immunologico).
Inoltre volevano già fargli i test allergici ma purtroppo non abbiamo potuto perchè Simone sta prendendo il tinset (deve essere "pulito" da antistaminici per farli).

Il gastroenterologo ha valutato la crescita che è perfetta
C'era un medico diverso che gli ha ricontrollato i dentini e ha detto che comunque nei celiaci si vede molto di + questa ipoplasia dello smalto, addirittura di solito ci sono dei puntini bianchi (come quelli sulle unghie avete presente?)
Ha valutato la dermatite di Simone e ha detto che non è riconducibile perchè quella della celiachia è detta erpetiforme perchè simile all'herpes delle labbra e molto puriginosa (da molto prurito).
Lo rivaluta a fine settembre valutando se è il caso di ripetere l'esame genetico (loro glielo avevano fatto escludendo il 90% ma potrebbero verificare la presenza di un altro allele per escludere anche l'altro 10%).

Mi ha detto di controllare le scariche...è sospetta non solo la diarrea ma anche una alternanza di feci molli a dure, oppure stipsi.
Insomma la irregolarità (che non si risolve in pochi giorni).

[crya]

Approposito di irregolarità,
Lory è a dieta da più di un mese,
ma da una settimana alterna giorni di diarrea
( anche 2/3 scariche al giorno)
a giorni di stitichezza ostinata.
Non riesco a capire se è solo una fase di assestamento da dieta
o se ingerisce glutine involontariamente?

...Mi sa che proverò a contattare il gastroenterologo...

[vichi]

Approfitto di questo post....un quesito per le esperte: l'ipersalivazione (ma proprio iper) può essere un sintomo della celiachia?

Non credo, non ho mai letto ne sentito di questo sintomo.

Il tuo pediatra cosa dice?

Ciao Crya! Grazie di avermi risposto!
Il mio pediatra mi guarda come se fossi una pazza furiosa...
Però leggendo quà e là le vostre testimonianze, sono sempre più allarmata...
- dermatite (che però il dermatologo ha definito spinulosismo, niente di che in pratica);
- irregolarità intestinale (a volte sassi, a volte quasi acqua come in questi giorni);
- drastico arresto della crescita (secondo me, diciamo che prima era grandino ora è nella media);

Inoltre Marco ha questa cosa delle bave che secondo me è indice che c'è qualcosa che non va...per questo vi chiedevo se fosse un possibile sintomo...
Cmq al tagliando dei due anni ESIGO qualcosa di più approfondito!

[crya]

Al posto tuo anch'io la penserei anch'io così, meglio approfondire.

purtroppo sulla iper salivazione non so nulla,
gli altri sintomi potrebbero essere, ma ti auguro di no.