CELIACHIA

[miky74]

l' AGA non l'avevamo prevista. me la appunto....e invece voi le immunoglobuline non le avete fatte ?

[manugianni]

miky, non so...
queste sono quelle che ha fatto andre.

ancora tantissimi

[crya]

ciao!
tiro su questo post perchè vorrei un consiglio, magari voi ci siete già passate:
Lorenzo si appresta a fare la sua prima gita scolastica con pranzo in un agriturismo, io ho chiamato questo agriturismo e mi han detto che sono informati che hanno già ospitato altri bambini celiaci...
voi al mio posto cosa fareste? mi fido di quello che dicono o gli preparo il
pranzo al sacco?

[annate]

ciao!
tiro su questo post perchè vorrei un consiglio, magari voi ci siete già passate:
Lorenzo si appresta a fare la sua prima gita scolastica con pranzo in un agriturismo, io ho chiamato questo agriturismo e mi han detto che sono informati che hanno già ospitato altri bambini celiaci...
voi al mio posto cosa fareste? mi fido di quello che dicono o gli preparo il
pranzo al sacco?

Hai provato a vedere se e' nella lista dei ristoranti indicati dall'AIC per la provincia di appartenenza?

[crya]

ciao!
tiro su questo post perchè vorrei un consiglio, magari voi ci siete già passate:
Lorenzo si appresta a fare la sua prima gita scolastica con pranzo in un agriturismo, io ho chiamato questo agriturismo e mi han detto che sono informati che hanno già ospitato altri bambini celiaci...
voi al mio posto cosa fareste? mi fido di quello che dicono o gli preparo il
pranzo al sacco?

Hai provato a vedere se e' nella lista dei ristoranti indicati dall'AIC per la provincia di appartenenza?

Ho controllato, ma non ne fanno parte...

[annate]

ciao!
tiro su questo post perchè vorrei un consiglio, magari voi ci siete già passate:
Lorenzo si appresta a fare la sua prima gita scolastica con pranzo in un agriturismo, io ho chiamato questo agriturismo e mi han detto che sono informati che hanno già ospitato altri bambini celiaci...
voi al mio posto cosa fareste? mi fido di quello che dicono o gli preparo il
pranzo al sacco?

Hai provato a vedere se e' nella lista dei ristoranti indicati dall'AIC per la provincia di appartenenza?

Ho controllato, ma non ne fanno parte...

Beh, allora richiamali e chiedigli cosa prepareranno e come lo prepareranno: se utilizzeranno il dado, cucchiai e mestoli solo per preparare cibi per tuo figlio, quali surgelati (la marca intendo) useranno se li useranno, se hanno bisogno che tuo figlio porti la sua pasta e il suo pane.

[crya]

Richiamati e sono stati ancora più vaghi rispetto a ieri; non mi hanno voluto dire le marche che usano, quando ho chiesto se il prosciutto cotto era quello del prontuario mi han detto " signora è quello senza glutine!"
Ho richiesto se avevano il prontuario e han fatto finta di niente...

A questo punto non mi fido proprio e lo mando col pranzo al sacco.

[oniria]

io sto facendo gli ultimi accertamenti per sospetta celiachia, facendo la gastroscopia hanno notato delle striature nel primo tratto intestinale e pare siano spesso collegate alla celiachia, anche se dalle biopsie effettuate poi analizzate risulto negativa ma devo fare gli esami del sangue.

[FrancescaChiara]

Richiamati e sono stati ancora più vaghi rispetto a ieri; non mi hanno voluto dire le marche che usano, quando ho chiesto se il prosciutto cotto era quello del prontuario mi han detto " signora è quello senza glutine!"
Ho richiesto se avevano il prontuario e han fatto finta di niente...

A questo punto non mi fido proprio e lo mando col pranzo al sacco.

Io faccio così! Anche se Francesca ha 21 mesi e non è ancora autonoma per andare in gita da sola. Preferisco avere sempre dietro un pasto senza glutine. Al massimo, se poi capisco che mi posso fidare, riporto tutto a casa

[monica74]

ciao, io sono celiaca e i miei bimbi entrambi portatori di dq2 fanno ogni due anni gli esami. Laura aveva fatto l'anno scorso a 3 anni gli esami ed erano negativi ma dopo un po' di mesi e fino ad ora la crescita si è bloccata, da gennaio ha spesso diarrea, afte e nervosismo . Per questo su consiglio medico le abbiamo fatto lo xeliac test ed era positivo....funziona un po' come i test di gravidanza, dà positivo solo se rileva le antitransglutaminasi e al limite sbaglia in negativo. giovedì abbiamo pertanto gli esami del sangue e molto probabilmente dati sintomi e test sarannoo positivi per cui le faremo la gastroscopia.
e qui mi sale l'ansia:
laura ha 4 anni, è un'allergica.....le faranno l'anestesia? e cìè modo per capire che non sia allergica all'anestesia ? cosa le darabbo e quanto durerà?
qualcuno sa?
grazie

[azaleanera]

ciao Monica non so se posso esserti d'aiuto: mia figlia ha fatto la gastro a due anni, le hanno fatto due punture di anestetico perchè non si rilassava, comunque ricordo che non era proprio addormentata, ma solo molto rilassata. L'intervento è stato veloce e lei dopo neanche un'ora già era in piedi vivace. Se hai paura dell'anestesia, parlane con l'anestesista durante il colloquio pre-intervento, lui saprà valutare al meglio la situazione. In bocca al lupo

[FrancescaChiara]

monica74, per la sedazione della gastroscopia a noi hanno fatto scegliere tra l'anestesia totale e una suppostina di valium. Francesca aveva 14 mesi e noi abbiamo scelto di NON farle fare l'anestesia totale proprio per paura di eventuali allergie. A lei hanno messo solo la suppostina di valium e si è calmata immediatamente. "Ovviamente" piangeva, ma non disperata, e l'esame non è durato più di 5 minuti.
Dopo la gastroscopia ci hanno tenuti un'oretta in osservazione, la piccola si è addormentata, ma quando si è svegliata era bella pimpante.
Se hai altre domande io ci sono.
Ciao

[monica74]

grazie delle risposte. Se ci fanno scegliere opteremo per il valium ma non so come funziona a Torino (Regina margherita).
domani abbiamo la batteria di esami del sangue completa e poi prenoteremo la gastro.Almeno l'abbiamo scoperta subito, a me ci hanno messo 24 anni e dire cha fina da piccolissima non crescevo. stavo malissimo e nonostante i pediatri avessero già detto che ero celiaca i miei hanno scelto di ignorarli
e poi ora abbiamo pizzerie, gelaterie....mi spiace solo che faticherà a feste di compleano e uscite. Pensate che l'altra sera sono andata con un gruppo di colleghi in una pizzeria che cucina anche per celiaci e visto che erano un po' lenti tutti si sono indignati e hano stabilito che non ci andranno più come se fosse una mia colpa e sen za un minimo di tolleranza...è l'unico neo della celiachia il trovare gente che proprio non capisce.
monica

[oniria]

monica74, io sono convinta che per i bimbi ci sia una procedura particolare in tutti gli ospedali e poi il Regina Margherita è un posto ok quindi stai tranquilla, la gastroscopia è un esame noioso ma con i bambini sono ancora più veloci....io l'ho fatta al Mauriziano sono stati gentilissimi e carinissimi ma sono un adulta ed è tutta un'altra storia, io non mi sono fatta sedare ho solo preso lo spray per la gola e stop ma ripeto con i bambini le accortezze triplicano. tanti

[oniria]

riguardo al regina margherita e le endoscopie:

GARANZIE CLINICO-ORGANIZZATIVE
L’attività della struttura semplice di gastroenterologia dispone di un ambulatorio attrezzato per le visite specialistiche e per l’endoscopia digestiva e vi accedono bambini affetti da patologia gastroenterologica (reflusso gastroesofageo, malattia peptica gastroduodenale, malattie croniche infiammatorie intestinali, dolore addominale ricorrente). Le prenotazioni per visita gastroenterologica pediatrica vengono prese direttamente presso la segreteria della Clinica Pediatrica; gli appuntamenti per eventuali accertamenti diagnostici (endoscopia digestiva alta e bassa, pH metria esofagea) vengono dati in occasione della visita ambulatoriale. Le indagini endoscopiche nei pazienti più piccoli (< 8-10 anni) vengono eseguite in sedazione in regime di Day Hospital mentre i pazienti più grandi eseguono l’esame con la sola anestesia orofaringea (Lidocaina spray) in regime ambulatoriale.
In particolare, in ambito gastroenterologico vengono seguiti, per la patologia da Helicobacter pylori le indicazioni diagnostiche e terapeutiche della Società Europea di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica (ESPGAN).

GARANZIE PROFESSIONALI
Responsabile della Struttura Semplice di Gastroenterologia Pediatrica è un professionista laureato in Medicina e Chirurgia con Specializzazione in Pediatria e pluriennale esperienza in ambito gastroenterologico pediatrico

[FrancescaChiara]

monica74, noi abbiamo fatto tutto al Regina Margherita di Torino e ci siamo trovati benissimo. La nostra pediatra aveva preso appuntamento con un gastroenterologo, che ci ha visitati, ma la gastroscopia è stata fatta dal collega. Ho avuto un'ottima impressione da tutti e due

[tournesol]

Tiro su questo post perché ho bisogno di fare un po' di chiarezza nella mia mente agitata....

Allora, Anna ha 14 mesi e all'ultima visita dal pediatra é risultato che la crescita in altezza rimane sul 50 percentile, come é sempre stata; mentra il peso é passato dal 50 al 25 percentile...L'Annona, però, non sempre mangia...ci sono periodi in cui si fa una faticaccia terribile a farla mangiare...Ha una bella panciottina che però, secondo la pediatra é più che altro dovuta ad una faccenda di postura e si scarica due/tre volte al giorno con feci effettivamente spesso bruttine, ma nella quali io non ho mai visto sangue/muco...

Mi sono intestardita un po' e le ho fatto prescrivere gli esami del sangue...Le transglutaminasi saranno pronte solo il 7 agosto...Gli altri valori sono tutti a posto, solo le IgA sono leggermente sotto la norma (28)...E poi c'era sangue occulto in uno solo dei tre campioni esaminati...Globuli rossi, emoglobina e ferro sono a posto...

Che dite??? Ormai io sono entrata in un vortice di ansia e sto cercando di scensdere a patti col fatto che l'Annona sia celiaca...

[VIOLA67]

cara turnesol ti capisco benissimo ho vissuto la tua stessa situazione qualche mese fa (se leggi due pagine indietro capisci tutto) cmq a distanza di qualche mese non ho ancora novità ...ho visto una gastroenterologa pediatrica che mi ha consigliato di aspettare ancora qualche mese e a settembre devo rifare tutte le analisi a Lu per vedere se qualche esame è cambiato e poi mi farà fare l'esame genetico che a Lu non ho ancora fatto... guarda io posso solo consigliarti di non farti prendere troppo dall'ansia la tua piccola lo capirebbe e poi non è detto che la tua piccola ce l'abbia aspetta tranquilla i risultati, se ti hanno già prescritto quelli genetici forse la potete già escludere .... un bacio

[miky74]

MONICA ma cos'è lo XELIAC TEST ? E come si fa ?

[tournesol]

Volevo aggiornarvi...sono arrivate tranglutaminasi ed EMA ed é tutto negativo...