TACHICARDIA PAROSSISTICA SOPRAVENTRICOLARE

[belle]

scusa, se notate qualcosa di strano, come fate il monitoraggio? riuscite a sentire il polso o utilizzate il fonendoscopio?

[SteLulla]

Che bello fatina ... sono felicissima per voi!!!!

[isabellaswan]

oggi ho portato NICHOLAS alla visita di controllo di Padova, la visita dell'anno anche se manca ancora qualche gg.. ebbene il verdetto è stato SUPER SUPER POSITIVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

alcune di voi già lo sanno, il suo cuoricino soprattutto la parte sx che era quella colpita dall'attacco dello scorso anno ha ripreso le normali funzionalità e visto e considerato che quello è stato fortunatamente l'unico attacco fino ad oggi, che è passato quasi un anno e tutto procede bene la prof che lo ha visitato mi ha detto "E' GUARITO"""""""""""""""""""""""""""""""""
AL 70% non dovrebbero esserci altre recidive, pertanto da prassi, sospenderò il farmaco appena finirò la scorta (ancora 15 gg circa), poi dopo un mese di "disintossicazione" dovremmo fargli un'holter per verificare la reazione del piccolo senza farmaco e poi

la strada ora sembra in discesa!! finalmente!! ancora un mese o forse più di "paranoie", poi speriamo di riuscire a lasciarci alle spalle questa brutta avventura che però ci ha insegnato tantissimo!!
in primis a non dare nulla per scontato e "dovuto", ma soprattutto a ringraziare perchè noi abbiamo avuto la fortuna di poter dire "ce l'abbiamo fatta" ed E' FINITA!!

ovvio, se notiamo qlc di strano o pianti o altro, il monitoraggio lo sappiamo fare e quindi un controllino non fà male, ma almeno non dovremmo vivere con la costante del battito e di quel farmaco che, stava dando qlc segnale strano nel cuoricino del nostro piccolo... probabilmente dovuto ad un uso prolungato in età così precoce...
i medici lo hanno chiamato "scambio di energia accelerato dovuto probabilmente al farmaco", ma non ha dato molta importanza, ha solo detto "un motivo in più per sospenderlo"..

E' ANDATA BENE!!! l'ho gridato al mondo intero oggi

Che bello Fatina... meno male, sono contenta

[isabellaswan]

ciao, mi sono iscritta al forum perchè mi interessa questo argomento. Mio figlio ha nove mesi e assume un antiaritmico a causa di un episodio di tpsv avuto a 12 giorni di vita. L'episodio è stato risolto con una manovra vagale praticata in ospedale (diving reflex) dove è stato ricoverato per una settimana in tin. Fin ora non ha avuto recidive, ma siamo ovviamente sempre un po' in ansia. Voi avete l'impressione che la cura abbia effetti collaterali? noi dovremmo continuare fino all'anno

Allora visto che si tratta di farmaci importanti e soprattutto considerando che si prendono con continuità gli effetti collaterali purtroppo ci sono. Il mio bimbo ha preso Flecainide fino all'età di 18 mesi e Sotalolo fino ai 20 mesi. Ovvio che quando leggevo il bugiardini mi spaventavo, ma se erano neccessari... Cmq gli effetti collaterali che io ho notato sono stati: le estremità (manine e piedini) un pò fredde ed ogni tanto un pò di dermatite sulle cosce. Spesso il bimbo si svegliava di notte con dei pianti inconsolabili, cosa che non è mai più successa dopo la sospensione dei farmaci, quindi deduco che c'entravano quelli. L'altro effetto collaterale certo nel suo caso è stato l'allungamento dell'intervallo QT visibile dall'ECG, anche quello rientrato nella norma dopo la fine della cura.
Per quanto riguarda i controlli a me in ospedale mi avevano insegnato a misurarli il polso più volte al giorno, ed una volta a casa ho comprato anche un fonendoscopio.
In bocca al lupo

[fatinadeiboschi]

ho il fonendoscopio a casa.. la controllo con quella la frequenza, poi se sei in tachicardia cmq hai la sensazione di avere letteralmente il cuore in mano...

[belle]

grazie per le vostre risposte. Anche mio figlio si sveglia la notte con pianti inconsolabili che hanno tutta l'aria di dipendere da incubi. Poi dal punto di vista motorio è abbastanza indietro e mi hanno detto che potrebbe dipendere dal farmaco. Dato che ora ha dieci mesi e che non ha più avuto recidive, dovremmo sospendere il farmaco all'anno di età, chissà cosa succede poi... Fatina voi come andate?

[isabellaswan]

grazie per le vostre risposte. Anche mio figlio si sveglia la notte con pianti inconsolabili che hanno tutta l'aria di dipendere da incubi. Poi dal punto di vista motorio è abbastanza indietro e mi hanno detto che potrebbe dipendere dal farmaco. Dato che ora ha dieci mesi e che non ha più avuto recidive, dovremmo sospendere il farmaco all'anno di età, chissà cosa succede poi... Fatina voi come andate?

Belle, tuo figlio quale antiaritmico prende? Per quanto riguarda la sospensione io starei tranquilla: da quello che mi ha spiegato il cardiologo, quando la tpsv insorge in epoca neonatale ci sono ottime probabilità che dopo l'anno Di età non si ripresenti più. Sarebbe stato molto peggio se il primo episodio insorgeva dopo il quarto mese per esempio. noi abbiamo sospeso prima la flecainide, gradualmente. poi il sotalolo a distanza Di 6 mesi, sempre gradualmente, non da un giorno all'altro. L'ultima bustina Di sotalolo verso i 18 mesi, ed è andato tutto bene. Quindi direi che puoi stare tranquilla ;-)

[fatinadeiboschi]

buona sera, oggi è il primo giorno senza flecainide , da qlc gg gli davo solo 1 dosaggio... a dir il vero all'ospedale mi avevo detto che potevo interromperlo di botto ma mi sembrava un pò .. strano... cosi per 4 gg gli abbiamo calato da 2 dosaggi al giorno ad un solo ed oggi senza...

controllato il battito poco fà.. perfettamente tranquillo

[belle]

ciao
Il mio prende propanololo e tra circa un mese dovremo smettere, grazie per l'incoraggiamento, in effetti anche io avevo letto che quando insorge in età neonatale è molto pericoloso, ma è più probabile che non si ripresenti, speriamo bene...
a me hanno detto che si smette gradualmente, circa in una settimana, a dire il vero non vedo l'ora. Vedremo al prossimo controllo, gli ultimi ecg vanno bene.
in bocca al lupo anche ai vostri piccoli

[Lulan]

Leggo ora questo post e se penso che anche ad esserini di pochi giorni o mesi possa prendere una di quelle crisi che prendono anche me mi si stringe il cuore... Io soffro di questa patologia da quando ero adolescente con periodi più o meno buoni e non è affatto piacevole.. poveri piccoli! Per fortuna leggo che va meglio!

[Paolaisabel]

Buongiorno ho trovato questa vecchia conversazione cercando notizie su questa tacchicardia che anche la mi piccola purtroppo ha..
Ci è stata trovata casualmente durante una visita di controllo in gravidanza è così dopo un ricovero siamo riusciti a ristabilire il cuore della piccola.
Una volta nata siamo state ricoverate in terapia intensiva dove la tacchicardia si è ripresentata per due volte.
Ora la bimba ha 2 mesi e stiamo seguendo la cura di Flecainide e propanololo e sembra funzionare..!
Mi chiedevo come stanno i vostri bambini oggi visto che sono passato diverso anni?
Riwscondo a condurre una vita normale rimanendo solo un brutto ricordo..
spero di riuscire ad avere una risposta
Grazie!

[Carmencast]

Ciao paolaisabel.mi sono appena iscritta per fare la tua stessa domanda..inoltre la mia storia èidebtica alla tua.....solo che prendiamo solo flecainde...non sono pratica di questi forum se ti va ci confrontiamo via mail...a presto..

[Carmencast]

Salve vorrei sapere come sono andate le cose ai bimbi dopo il primo o secondo anno di vita..se questa patologia passa davvere col crescere oppure nelle maggior parte dei casi bisogna fare l ablazione...

[ValentinaNoemi]

Salve anch’io ho una bimba di 3 mesi che soffre di questa patologia... ha avuto già diversi episodi e non riescono a trovare il dosaggio giusto del farmaco?! Attualmente è in terapia con propranololo... qualcuno ha qualche esperienza simile?

[Carmencast]

Ciao, come ho già scritto prima anche io ho vissuto questa esperienza ma gia in gravidanza a 7 mesi e mezzo...poi purtroppo ha avuto delle recidive alla nascita e siamo state ricoverate per cercare il dosaggio giusto e sopratutto il farmaco giusto e siamo state fortunate..e ci siamo messe in ottime mani..ci hanno seguito all ospedale Torrette di ancona...e ringrazio ancora Dio che mi ha fatto incontrare delle persone professionali e speciali..la mia piccola ieri ha fatto 3 mesi e non ha piu avuto tachicardie siamo sotto cura con flecainide.. Abbiamo fatto il controllo e ci hanno aumentato leggermente la dose perche con la crescita e l aumento di peso bisogna adattare il farmaco.. Però mi chiedevo come stanno i bimbi che hanno avuto questa patologia come èevoluta poi..se davvero a un anno passano le crisi oppure necissitano per forza dell ablazione...cmq cerca di stare serena.. Purtroppo nessuna mamma vorrebbe trovarsi in queata situazione ma credimi c è di peggio..se vuoi sono qui per ascoltarti in abbraccio!

[Carmencast]

non c'è nessuno???

bene allora è proprio vero che è una cosa rara...

però sono contenta per voi

Ciao....come è andata alla fine??? Non ècosi raro come credo..anzi..però ci sono cosr peggiori quindi apposto cosi!avrei tante domande da fare..