paura... fibrosi cistica

[Tesla]

STAI TRANQUILLA!!!

Vedi che ha ricominciato a prendere peso? La tosse è passata da sola... E' una bimba sana!!!
Il valore è un valore nella norma!!! Se avessero avuto dubbi ti avrebbero sicuramente detto qualcosa.
Ma da quello che dici tu, mi sembra semplicemente una bella bimba che ha avuto un raffreddore e che per via dell'inizio dello svezzamento ha per qualche giorno rallentato un pò il ritmo di crescita
Vista in quest'ottica non ti sembra più normale???

[MammaMAtteo]

si credo tu abbia ragione!

[SIMO_78]

CIAO HO LETTO IL POST E MI SEMBRA D CAPIRE CHE NE CAPITE UN Pò PIù DI ME, LA MIA PICCOLA 1 MESE E MEZZO ORMAI E GIà DA 3 SETTIMANE PIENA DI CATARRO NULLA è SERVITO AEROSOL ANTIBIOTICI E 1 SETTIMANA DI OSPEDALE, IERI ALLE DIMISSIONI MI HANNO CONSIGLIATO IL TEST DELLA FC, MI è CROLATO IL MONDO, SONO NEL PALLONE, LA PICCOLA HA AVUTO SEMPRE PROBLEMI DI STITICHEZZA, PERò FINO A OGGI NON HA MAI AVUTO PROBLEMI DI CRESCITA...
NON SO CHE PENSARE DALTRA PARTE è UNA PROBLEMA DI CUI NON SI PARLA TANTO ANCHE SU INTERNET NON HO TROVATO TANTO, STO TROPPO MALE........

[SIMO_78]

PS DA DUE GIORNI LA NOTTE GLI VIENE UN PO DI TOSSE

[Tesla]

io posso solo portarti la mia di esperienza.
Luca è il mio secondo bambino... ad un mese e 10 giorni ha iniziato con febbre e catarro che gli ha portato la prima otite... (era giugno 2007) ha trascorso tutta la sua prima estate con una tossetta catarrosa che non andava via e inappetenza che andava man mano aumentando... qualche mese di pausa e poi a dicembre è stato tutto un susseguirsi di reffreddori e otiti, fino ad arrivare alle broncopolmoniti di aprile e giugno... ad aprile in regime di ricovero (8 giorni) ci fecero fare il test del sudore più l'indagine genetica... tutti negativi (nel frattempo come peso eravamo andati in negativo sui centili di peso).
Noi abbiamo fatto tantissimi test (allergici, celiachia, dell'udito) tutti sempre fortunatemente negativi... l'hanno visitato tantissimi medici (alcuni erano anche primari in grossi ospedali di pediatria specializzati proprio in questo tipo di problemi)... le loro conclusioni sono state che è stato MOLTO SFORTUNATO... complice il fratello si è beccato tanti virus ed infezioni batteriche una di seguito all'altra ed il fisico si era fortemente indebolito e deperito (abbiamo avuto un ritardo sulla dentizione e chiusura fontanella per cui ancora adesso a due anni assumiamo vitamina D).
Con la broncopolmonite di aprile ha finito di tossire catarro verso ottobre... mesi e mesi con la tosse perenne che solo il mare ed il sole è stato in grado di far passare pian pianino.
Ora sono quasi 10 mesi che non prendiamo antibiotici (ha fatto solo un raffreddore curato con argento proteinato a novembre) ed è stato meglio di noi adulti durante la stagione autunnale ed invernale.
Nei primi 13 mesi di vita ha mangiato più antibiotici di latte!
Ora se la tua bimba si è beccata qualche virus e si è riempita di catarro, ci può anche stare come discorso, perchè sono piccoli e per loro espellere il catarro non è facile, nel senso che può anche aver finito la cura con cortisone e antibiotico ed essere ancora piena, perchè prima di riuscire a ripulirsi per bene deve passare ancora un pò di tempo.
Devi avere la pazienza di farle lavaggi nasali anche tre o quattro volte al giorno per aiutarla a sciogliere il muco e umidificarle le fosse nasali. Poi puoi anche metterle delle goccine di argento proteinato 0,5% nel naso due volte al giorno per 5-6 giorni (magari chiedi al tuo pediatra).
Per il test... come avevo detto alla gollina precedente, è un esame non invasivo e quindi per come sono io di carattere lo farei perchè altrimenti starei con il pensiero perenne di non sapere!
Poi ha fratelli o sorelle più grandi inseriti in comunità? Sono il principale veicolo di infezioni, e noi abbiamo appurato analisi alla mano che un paio di settimaneprima era una virus e due settimane dopo era un'altro (con l'aspirato nasale) e quindi sembrava non guarire mentre invece era una nuova infezione.
Noi arrivati a toccare il fondo con le broncopolmoniti abbiamo ritirato il fratello dall'asilo... è stato l'unico modo per permettergli di guarire senza nuove infezioni.

Altra cosa importante... pretendi che il tuo pediatra la visiti spesso, perchè così piccoli questo tipo di infezioni degenerano facilmente... quando in estate siamo scesi al mare, la pediatra provvisoria che avevamo scelto (visti i trascorsi di mio figlio) lo controllava ogni settimana per evitare che degenerasse nuovamente in bronco polmonite, ma restammo pieni di catarro alle sole alte vie respiratorie e questo non era un problema... solo tosse catarrosa ma snza conseguenze

[stefi78]

Tesla, sono nella tua stessa situazione: Angelica va all'asilo ed è la principale via di infezione Andrea ha 5 mesi e nella sua breve vita è stato bene 28 giorni contati. A 28 giorni ha fatto la bronchiolite e da li ne dobbiamo ancora venire fuori. Sto facendo un sacco di lavaggi e i puff di broncovaleas per prevenire il broncospasmo. Speriamo che il mese di mare che faremo a giugno gli faccia bene, complice anche l'interruzione dell'asilo. Forse avremo 3 mesi di pausa , prima di ricominciare ad ammalarci..... ho detto ammalarci perchè quest'anno le prendiamo tutte anche io e mio marito
Tanto per avere un'idea, tu al mare quanto ci sei stata? Ho proprio paura che un mese non basti....

[Tesla]

siamo scesi il 22 giugno (il 5 gli avevano diagnosticato una nuova broncopolmonite) dietro consiglio medico di portarlo in posto di mare... siamo risaliti l'8 di settembre.
Quest'anno (da quel giugno non si è più ammalato) faremo lo stesso scenderò i primi di giugno fino ai primi di settembre... però io, per scelta, sono rimasta in casa con i bambini, mi rendo conto che se stessi lavorando la cosa sarebbe infattibile per tutti questi mesi.
Per noi ha funzionato... spero sarà così anche per te

[stefi78]

Io riesco a farlo quest'anno perchè sono in maternità, ma già l'anno prossimo sarà un problema. Spero nei nonni.....

[SIMO_78]

CIAO, SCUSATE LA LATITANZA; INNANZITUTTO GRAZIE DEI PARERI, PER IL RESTO LA SETTIMANA SCORSA LA BIMBA HA RIPETUTO L'EMOCROMO CHE HA RILEVATO UN'AUMENO DELLE PIASTRINE INFATTI DOVRà RIPETERLO DOPODOMANI, PER GLI ALTRI ACCERTAMENTI DALL'OSPEDALE SI SONO PRESI UN ALTRO Pò DI TEMPO (BEH GIUSTAMENTE PRIMA METTONO M---A IN TESTA ALLA GENTE POI TI DICONO CHE TANTO FRETTA C'è??), LA BIMBA HA CONTINUATO CON L'AREOSOL FINO A IERI ANCHE SE IL CATARRO NON GLI è ANCORA ANDATO VIA, PERò SICURAMENTE è DIMINUITO TANTO, MENTRE X LA STITICHEZZA NON C'è NIENTE DA FARE....
COME SE NON BASTASSE LA SORELLINA è 2 GIORNI CON LA FEBBRE A 39 E LE TONSILLE COME DUE PALLONI, CI MANCA SOLO CHE GLIELA TRASMETTE.....

GRAZIE ANCORA VI TERRò AGGIORNATE..

[Tesla]

Pian pianino vedrai che il catarro andrà via
Di solito le tonsille infiammate sono di origine batterica e più difficilmente trasmissibile... evita di farle dare i bacetti in viso e sulle manine da chiunque (le manine vanno in bocca) e poi diventa un pò iena verso gli estranei... io non lo facevo avvicinare da nessuno, vedevo gente piena di virus ovunque
Dai che sta per arrivare la bella stagione tenete duro... se ne esce prima o poi!!!

[pem]

tesla scusa, un curiosità.
tra i tanti luminari qualcuno ti ha mai parlato di "anticopri che si consumano perchè non riescono a riformarsi tra un'infezione e l'altra"?

mia figlia ha 16 mesi, un fratellino al nido e all'attivo bronchiolite da VRS, varicella, herpes zoster, 2 otiti, convulsioni con meningismo (che non sono state una malattia...ma mettiamole in elenco), + raffreddori, influenze, tossi e altre cose senza nome.

diagnosi? molto sfortunata. (speriamo sia giusta)

[Tesla]

mi hanno parlato di sistema immunitario stressato da troppe infezioni prese in un brevissimo arco di tempo... credo sia la stessa cosa!

[pem]

oltre a sole, mare e campana di vetro cosa ti hanno consigliato?
terapie preventive?
io inizierò a luglio con broncomunal x entrambi.

hai qualche dottore da consigliarmi a milano?
se il prox inverno va come questo dovrò approfondire i controlli.

[Tesla]

L'otorino, la pediatra di base ed in ospedale mi avevano detto che le cure preventive non servono a nulla. Un paio di medici mi avevano parlato degli immunostimolatori (lantigen b nello specifico)... comprato ma non dato perchè Luca non lo ingoiava nemmeno a martellate ( a stento riuscivo a fargli prendere le 3 goccine di ADISTEROLO).
Più specificatamente un pediatra mi aveva prescritto LANTIGENB, HALIBORANGE (ricostituente) ed enterogermina da iniziare da settembre.
Da settembre Luca era decisamente migliorato da solo... alla fine non abbiamo preso nulla se non la vitamina D...
A parte un raffreddorino ( trascurabile durato 4-5 gg in tutto senza febbre e tosse) fatto in novembre, non si è ammalato più... e dire che Andrea ha fatto l'influenza insieme a mio marito a febbraio ed al momento, Andrea io e mio marito siamo con la febbre oltre i 39 per un virus portato dal fratello, ma per ora il piccolo resiste
Se decidevo di dare un immunostimolante avremmo attribuito il buon stato di salute alle somministrazioni dei farmaci preventivi... invece è andata bene lo stesso (e con questa me la sto chiamando )
Comunque erano tutti concordi nel dire che MALE NON FANNO quindi se mio figlio fosse stato più collaborativo glielo avrei dato