)l'8 maggio,dopo 5 mesi!!! 
!!
faccio la somma e divido per tre? 
grazie!!!!!!!!!!cucila77 ha scritto:fatto!
azzurrointenso ha scritto:Robertasvevagiammy ha scritto:Ciao a tutte, sono molto angosciata e ho addirittura cominciato ad assumere gli ansiolitici per i miei attacchi di panico, tachicardia e quant'altro......tutto è cominciato quando Sveva ha compiuto 3 anni...ha iniziato l'asilo e quindi una settimana di scuola e 2 a casa in malattia...quasi sempre febbri altissime che si ripresentano puntuali ogni 2 o 3 settiMANE a cui sono seguite 2 convulsione febbrili nel giro di 20 giorni l'una dall'altra....io e mio marito non viviamo più! Ogni episodio febbrile è vissuto con panico immenso da parte nostra, stiamo a guardarla anche la notte....siamo distrutti fisicamente e mentalmente. Ho paura che possa succederle qualcosa di brutto....anche se mi dicono che sono un problema molto comune e non pericoloso....io....non sono tranquilla...oggi ha di nuovo la febbre e sicuramente non si dormirà neanche stanotte; in più il mio pediatra le ha diagnosticato una probabile sindrome di pfapa.....per le febbri ricorrenti che non sono quasi mai legate ad infezione particolari! Sono disperata....qualcuno mi dia appoggio morale, perfavore. Grazie, Roberta.mia figlia, 22 mesi, ha lo stesso problema della tua. febbri ricorrenti, ogni 14 giorni esatti. sono quasi sette mesi che andiamo avanti così.
all'inizio erano febbri altissime, oltre i 40, una volta ha superato i 41.
il nostro pediatra ha diagnosticato una delle cinque sindromi legate a questa sintomatologia, anche se per una diagnosi precisa bisogna fare i test genetici che abbiamo rimandato a settembre, tanto i sintomi sono così evidenti che sarebbe solo uno scrupolo (dovremmo fare anche il dosaggio degli anticorpi ma anche quello rimandato).
lui mi ha detto di comportarmi così:
1) in caso di convulsioni immediatamente 1cc di valium per via rettale, le bloccano immediatamente (le ha avute a 4 mesi e in ps hanno fatto così. poi basta per fortuna, ma il valium ce l'ho sempre in casa)
2) per le febbri tachipirina e nureflex alternati
3) cura per due mesi con immunomodulatore, pausa, nuovo ciclo...
la cura sembra funzionare. adesso le febbri non superano i 38,5.
la terapia appropriata prevederebbe cicli preventivi con cortisonici, ma il nostro pediatra ha preferito tentare prima questa strada per evitarle i cortisonici. finché regge così, ok. poi vedremo.
ti faccio un grosso in bocca al lupo. so bene cosa significa, ma posso dirti che per noi è stato già un grosso sollievo sapere che non si trattava di qualche malattia ben più grave...
vedi il lato positivo: una volta messa a punto la terapia la tua bimba starà benissimo e avrete tutti una vita assolutamente normale. per noi almeno è stato così.
e poi pensa che puoi prevedere con largo anticipo quando avrà la febbre! noi abbiamo pianificato le vacanze così :ahah
è una risata di sollievo la mia, vorrei farti sorridere perché ne sono appena uscita ed è stato un vero incubo, ma vedrai che andrà tutto per il meglio anche per la tua piccola Sveva
termometro ad infrarossi??? di che marca? come funziona? quanto costa?cucila77 ha scritto:30 minuti è pericoloso se si hanno spesso di questa durata e per fortuna è stata solo una volta! Non dirlo a me che non è bello veder tuo figlio in quello stato...l'ho visto troppe volte! Ti assicuro che ti capisco tanto, ancora ora mi alzo la notte per misurare la temperatura (TUTTE LE NOTTI)! ho cambiato 3000 termometri finchè ne ho trovato uno affidabilissimo a infrarossi! Guarda, dovessi raccontarti tutto potrei scrivere un libro! Il micronoan è bene avrelo dentro, ma per fortuna tranne alla crisi di 30 min io non l'ho mai fatto in casa! 38 è bassa come temperatura, ma magari lei di suo ha 36 o meno e, quindi per il suo corpo è un febbrone! Stai tranquilla, so che è dura ma deve solo crescere! Quando vuoi io sono disponibile a darti qualche informazione anche in privato!maricagol ha scritto:30 min sembra tanto dicono di nn farle durare piu di 15 min che è pericoloso.
30min senza conoscienza?
si lo abbiamo il micronoan ma nn è niente di bello vedere tuo figlio che sta in quello stato (premetto che nn l ho vista io ma mio marito che si è spaventato tantissimo) e dopo che te la godi star male x2min procedi con il farmaco mah...io ho l ansia al sol pensiero.
mia figlia aveva febbre a 38 alle 2 alle 5 è venuta ambulanza era ancora a 38 quindi nn so manco quando cè stato sto sbalzo visto che mio marito nn le aveva somministrato niente xfarla abbassare.
38 è bassa cavolo un attimo ci vuole a farla venire sigh
la mia rebecca,dapprima sembra avere dei brividi di freddo,poi s'irrigidisce.culletta3 ha scritto: Mi descrivete queste crisi? I vostri bimbi sono rigidi o molli?
gli occhi fissi o all'indietro?
Bocca serrata o aperta?
respirano?
Grazie.
lo so,hai ragione,è quello che mi ripeto semprecucila77 ha scritto:Giuseppe inizia anche lui tremando e poi iniziano a scattare le mani e poi i piedini come se si spaventasse...poi diventa molle molle, gli occhi sono sempre con lo sguardo spento, e solo una volta ballavano verso sx! Ragazze...comunque non facciamoci prendere dal panico...queste passano a 5-6 anni...stiamo tranquille che i cuccioli hanno bisogno di mamme lucide!
...ma 
...saranno ancora 3-4 anni di terrore? 
mica per forza dobbiamo aspettare(per noi)il 2012 per poter riprendere fiato,giusto? 
a tutte noi 
come micronoan in frigo io l ho nell armadietto in cucina!!!!!la mia ha iniz a fare ciao cn la mano probabile dava formicolio mah poi è diventata dura e nera occhi fuori dalle orbite quindi privadi coscienza e un po di bava alla bocca e faceva attacchi di vomito.Mi descrivete queste crisi? I vostri bimbi sono rigidi o molli?
gli occhi fissi o all'indietro?
Bocca serrata o aperta?
respirano?
Grazie.
Ah ecco..a me avevano detto così...ora si che ci siamo! Grazie comunque !ammina ha scritto:se la confezione è ancora integra ma al di sotto dei 25°C... Senno se è aperta al di sotto dei 15°C...
avvicinandosi il caldo preferisco tenerlo in frigo per paura che si superino e non sia piu efficace... spero di tenerlo anni... e non vorrei che con giornate a 30°C poi debba ricomprarlo...
Anche al baby parking ho chiesto di tenerlo in frigo...
ciao
). ).pure voi? il micronoan nn è ben sigillato?io ce l'ho nel cassetto del comò(nella camera da letto):lo devo mettere nel frigo?cucila77 ha scritto:Ah ecco..a me avevano detto così...ora si che ci siamo! Grazie comunque !ammina ha scritto:se la confezione è ancora integra ma al di sotto dei 25°C... Senno se è aperta al di sotto dei 15°C...
avvicinandosi il caldo preferisco tenerlo in frigo per paura che si superino e non sia piu efficace... spero di tenerlo anni... e non vorrei che con giornate a 30°C poi debba ricomprarlo...
Anche al baby parking ho chiesto di tenerlo in frigo...
ciao
