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AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

m. esantematiche, rge, celiachia, intolleranze, problemi epidermici, malattie invalidanti come si scoprono e si curano. vaccini e dintorni.
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paopao
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da paopao » 29 giu 2010, 12:45

sashimi visto che la malattia puo' restare latente anche per sempre (ammesso uno sia malato si intende) ci sono i margini per non preoccuparsi..per di più è una malattia rara..

credo che ne parlerò alla prima occasione ad un pediatra di fiducia che vado a torvare a volte quando torno a Roma.
Ma tanto, più che controllare che non spuntino nuove macchie pure un dermatologo non potrebbe fare.

Mi consolerebbe e non poco leggere di qualceh mamma che ha queste macchie da sempre e non se nè mai fatta una malattia. Io stessa ne ho una piccola sul fianco da quando sono piccola..
i miei 2 piccoli miracoli (luglio 2007-luglio 2009) ..costruire è potere e sapere
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paopao
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da paopao » 29 giu 2010, 12:51

per la cronaca specifico che quello di mio figlio ha i contorni netti ed una forma poligonale, quasi di foglia, a punta quindi.
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Aradia
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da Aradia » 3 dic 2011, 22:11

tiro su questo topic e mi aggiungo alla lista di bimbi "macuati", posso rassicuravrvi su questo. Mia figlia ha 3 mesi e ha nevi acromici sulle gambe e sulla pancia e un ciuffetto di capelli bianche sulla fronte (piebaldismo), l'ho fatta vedere da un dermatologo ma ero già tranquilla perchè anche io ne ho uno sulla gamba e il ciuffo bianco, ce l'aveva anche mio nonno e delle mie zie e cugine. Nel nostro caso si tratta di averli proprio nel DNA e tramandarli di figlio in figlio. Non esiste alcun trattamento se nn proteggerli dal sole perchè altrimenti la pelle si brucia e fa malissimo. Oggi ci sono delle nuove tecniche per eliminare le macchie grazie a degli auto-trapianti di pelle (mi ero informata all'IDI).
Quando mia figlia sarà grande se vorrà potrà senza problemi togliere le macchie, io spero sinceramente che non si ponga mai il problema perchè le cose gravi non sono queste :ok
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da Aradia » 3 dic 2011, 22:12

Aradia ha scritto:tiro su questo topic e mi aggiungo alla lista di bimbi "maculati", posso rassicuravrvi su questo. Mia figlia ha 3 mesi e ha nevi acromici sulle gambe e sulla pancia e un ciuffetto di capelli bianche sulla fronte (piebaldismo), l'ho fatta vedere da un dermatologo ma ero già tranquilla perchè anche io ne ho uno sulla gamba e il ciuffo bianco, ce l'aveva anche mio nonno e delle mie zie e cugine. Nel nostro caso si tratta di averli proprio nel DNA e tramandarli di figlio in figlio. Non esiste alcun trattamento se nn proteggerli dal sole perchè altrimenti la pelle si brucia e fa malissimo. Oggi ci sono delle nuove tecniche per eliminare le macchie grazie a degli auto-trapianti di pelle (mi ero informata all'IDI).
Quando mia figlia sarà grande se vorrà potrà senza problemi togliere le macchie, io spero sinceramente che non si ponga mai il problema perchè le cose gravi non sono queste :ok
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da Aradia » 3 dic 2011, 22:13

ops volevo modificare e mi sono auto quotata :domanda
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da ile1979 » 3 dic 2011, 22:20

Ma tu di dove sei? Io questa estate sono andata da un dermatologo bravissimo e molto molto scrupoloso. Se mi dici di dove sei poi magari in mp se ti interessa ti do nome e recapito.... Si può in mp, vero?!?
Le mie bimbe...il miracolo più bello e prezioso .•:*´¨`* :•.N.E 14.02.2008.•:*´¨`* :•.L. 03.02.2011.•:*´¨`*:•.

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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da Aradia » 4 dic 2011, 16:00

io sono di roma, ma tanto già sapevo di cosa si trattava anche prima di andare dal mio dermatologo che è molto bravo...ma tu hai già casi in famiglia di nevi?
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da cipetta » 7 dic 2011, 10:54

noi nn abbiamo casi in famiglia ma mia figlia ne ha due uno sul collo e un altro sulla gamba ( di quest'ultimo ci siamo accorti l'estate scorsa),entrambi cmq abbastanza piccoli....l'altro mio figlio niente se nn delle macchie di caffellatte sulle gambe...anche a noi il dermatologo ha detto di tenere sotto controllo i nevi e di proteggerli dal sole(oltretutto mia figlia ha anche un neo congenito sul fianco)
gli amori della mia vita ♥P,nato il 17-8-2005 alle 10.30 kg 2,960x50cmdi tenerezza ♥A, nata il 14-10-2009 alle 10.25 kg 3,060 x 49 cm di morbidezza♥E, nato il 7-10-2014 alle 12,30 kg 3,670 x 51 cm di dolcezza♥

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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da Aradia » 7 dic 2011, 17:57

e io che ho sempre pensato che fossero genetici :domanda
mi raccomando, attenzione al sole, se si bruciano fa un male cane...ne so qualcosa :argh
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da ile1979 » 7 dic 2011, 22:24

Aradia ha scritto:io sono di roma, ma tanto già sapevo di cosa si trattava anche prima di andare dal mio dermatologo che è molto bravo...ma tu hai già casi in famiglia di nevi?
Eh, io di nevi ne ho anche fin sopra i capelli.... Ne ho già tolti 3 di cui uno blu.... E x fortuna che li ho tolti in tempo! E sfortunatamente la mia Noemi ne ha già un po' che crescono a dismisura e sono sempre sotto strettissimo controllo!
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da Aradia » 8 dic 2011, 22:06

ma quindi esistono vari tipi di nevi? io conoscevo solo il "nostro caso", noi abbiamo delle voglie bianche (assenza di melanina totale), io ne ho solo una su un polpaccio in realtà e mia figlia invece ne ha 3 abbastanza grandi, però non crescono, non mutano praticamente
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Re: AVETE ESPERIENZE SU NEVO ACROMICO?

Messaggio da paopao » 2 ott 2013, 10:31

aggiorno: i nevi acromici son passati da 2 a 3..l'ultimo l'ho visto quest'estate :impiccata:
NOn ho ancora sentito nessuno e non ho fatto il follow-up che suggeriva il dermatologo.
Visto che capitero' al meyer con mio figlio approfittero' per parlarne.
Pensare che ho visto degli NPI per altir problemi e la cosa non miè mai venuta in mente :martello
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