prenatal safe test chi lo ha fatto?

[elleffe]

Purtroppo ormai è palese come il rischio di cadere nella tentazione di un esame semplice, non invasivo, con l’illusione di avere garanzie precise sulla salute del bambino abbia portato delle persone scorrette a sfruttare un momento di debolezza come quello della gravidanza!

[Paola67]

nel momento in cui si eseguono test prenatali, ecografie e qualsiasi tipo di esami si deve informare sui limiti e le finalità

quindi non ci sono estremi, nella maggior parte dei casi, per ripercussioni di tipo legale.
A volte si tratta solo di avvocati che sfruttano la persona colpita prospettandogli lauti risarcimenti

[gattona]

Mamma mia, sono giorni che leggo pagine e pagine su questo tema. Il fatto è che dopo 5IUI fallite, mi fa tanta paura rischiare la vita dei miei gemelli arrivati con una ICSI e tante tante complicanze dovute alla procedura stessa...

[laura s]

Beh gattona questo lo capisco benissimo, quando ho avuto Annalisa ne venivo da 3 anni un aborto e non ho fatto nulla di nulla (avevo 30 anni), nemmeno il bitest, proprio per ansia come la tua.

Ora è incinta una mia amica, mi sto documentando su questi test su sua richiesta, ma mi sembra che il numero di esperienze di falsi positivi riportati in rete sia elevatissimo rispetto all'asserita specificità e sensibilità oltre il 99%... sento puzza di bruciato!

[gattona]

Infatti Lauras, io ho passato le ore in rete e alla fine quanto ho dedotto è che l'Harmony test lo propongono anche in Inghilterra ed in altri paesi UE, mentre il prenatalsafe pare non abbia le certificazioni CE e che lo stiano testando sulle persone. Dicono che lo fanno in Italia ma poi non pare sia vero nemmeno questo.
Il fatto è che io di anni ne ho 35, la probabilità di sindrome di down è doppia con le gravidanze gemellari, avendo fatto una ICSI per problemi maschili mi hanno detto che la probabilità di malformazioni è leggermente più alta (spermatozoi con anomalie ---> embrioni con anomalie). Nella ICSI purtroppo è l'operatore che sceglie lo spermatozoo e lo inserisce nell'ovulo, non madre natura e quindi può prendere di tutto, anche uno spermatozoo orrendo... in più ti danno tanto progesterone per evitare gli aborti, che però si sà che spesso derivano da anomalie nel feto... Purtroppo nel nostro caso la FIVET non è stata possibile perchè gli spermatozoi messi a contatto con miei sei ovuli non hanno fecondato, non entravano nell'ovulo!
In definitiva io sono qui con tutte le consapevolezze del caso, so che ho rischio di down, rischio di malformazioni di tutti i tipi, ma quell'1% di aborto causato dalle villocentesi mi fa paura. Ho la visita giovedì e ne parlerò nuovamente con i dottori.
L'idea, ora, è di richiedere una translucenza nucale da un'ottimo ecografista e un harmony test e poi, in base alle probabilità che ne escono, decidere...

[laura s]

Gattona però scusami la franchezza dopo tutta questa fatica fatta per restare incinta se uno solo dei due bambini avesse guai metteresti a rischio anche quello sano con un aborto selettivo? Pure questo ti devi chiedere e rispondere, secondo me, prima di fare esami di diagnostica prenatale.
Detto questo, il Down nel 90% e più dei casi deriva dall'ovulo e non dallo spermatozoo, se questo può farti star meglio, e il progesterone non impedisce un aborto da cause cromosomiche fetali, è una falsa preoccupazione.
Quanto alle malformazioni, la diagnosi delle malformazioni è ancora principalmente ecografica.

Tornando ai test, anche sul prenatal safe ci sono gli studi di registrazione, te li puoi scaricare direttamente dal loro sito, quindi non ritengo che solamente sulla base dei dati scientifici ci sia modo di ritenere un test "migliore" di un altro attualmente.

[gattona]

Infatti Laura è proprio questo il problema... Hai colto nel segno... Se fosse un bimbo solo non me la sentirei di dare la vita ad un bimbo con gravi malformazioni, se si presentasse il problema. Ho sempre pensato che un essere umano non dovrebbe vivere certe sofferenze, vegetare... Ma qui sono due...
Comunque grazie per le tue riflessioni, in parte mi tranquillizzano...

[laura s]

Mi sono riguardata bene gli studi: il punto chiave è questo.
Questi esami sono più efficaci del bitest (individuano il 99% circa delle anomalie cromosomiche invece del 95%, e se il risultato dell'esame è alterato la probabilità che la successiva amniocentesi lo confermi è del 45% circa invece che del 4,5% come per il bitest) ma sono e rimangono test di screening, quindi la possibilità di falsi positivi è nota e palese.
Detto questo, volendo fare un test di screening sono sicuramente meglio delle alternative.

[laura s]

Gattona ultima cosa: sono una zia di una monella Down e quindi sono di parte, ma un bimbo Down tutto è tranne che un vegetale sofferente. Sono bimbi pieni di vita che riescono in cose che tu nemmeno immagini.
Le malattie tremende che veramente causano vita di sofferenza esistono ma sono delle altre. E una trisomia 13 o 18 si diagnostica ecograficamente.
Non dico che un bimbo con s. di Down non sia comunque qualcosa di differente da quello che una si immagina/sogna quando è incinta, nè mi permetterei mai di giudicare chi non se la sente di tenerlo, ma pensare che siano vegetali non è un modo oggettivo di vedere la faccenda.
Guarda questo blog
http://www.kellehampton.com/2010/01/nel ... story.html

[gattona]

Laura ci sono vari stadi della sindrome di Down, alcuni ragazzi Down sono speciali riescono a trovarsi un lavoro e a loro modo ad avere una bella vita, altri no, non parlano, sono violenti, continuano a fare gli stessi movimenti ossessivi per ore... Sinceramente io e il mio compagno ci siamo sempre detti che davanti ad un esito di questo tipo non avremmo scelto di tenerlo. Sono criticabile, accetto tutto, ma nel 2014 la vita è durissima anche per dei ragazzi nel pieno delle loro forze, non c'è lavoro, le famiglie con problemi vengono lasciate sole.
Solo che adesso io ne aspetto due e non riuscirei mai a mettere a rischio la vita di un bimbo sano. Sono discorsi terribili, ma questo è il mio sentire. Solo che adesso ho paura di trovarmi con due bimbi, magari uno sano e uno con dei problemi più o meno gravi... sarebbe la vita ad aver scelto per me. Scusate la schiettezza, criticatemi serenamente, ho con me la forza delle mie convinzioni.

[laura s]

Le persone che dici tu, che sbattono la testa etc, non sono down, hanno l'autismo, una malattia non diagnosticabile prima della nascita, che nelle persone down è più frequente che nella popolazione generale per cui tu magari avrai visto un down autistico. Circa il 5% dei down sono anche autistici. Questo giusto per precisare!

Riguardo l'abbandono istituzionale, i genitori dei bambini down hanno riconosciuta in automatico con procedura abbreviata (basta il cariotipo che confermi la trisomia) la 104 con gravità (ergo, 2 anni di assenza da lavoro retribuita al 100% come congedo parentale straordinario + i permessi da 104) e l'assegno di accompagnamento (480 euro/mese netti) viene accordato sempre in automatico per specifica norma al riguardo. Se ci sono i requisiti di reddito, si può avere anche un ulteriore assegno (indennità di frequenza). Infine ci sono moltissime ONLUS (mia nipote è seguita al CEPIM e da quando è nata fa fisioterapia nuoto e logopedia gratis). Con questo, non voglio certo farti cambiare idea sul "cosa farei se sapessi" ma semplicemente spiegarti che anche chi, come mia cugina, ha la "sorpresina" alla nascita (lei aveva 29 anni e un ottimo bitest) la vita sicuramente cambia, ma non finisce. Lei ora ha due bimbi, uno sano e lei con questi problemi, un cane, un gatto, un'impresa messa su dopo la nascita della bimba e è felice, felicissima. Avrebbe preferito avere due figli sani? Ovvio, non sto dicendo eresie, è una ferita nel cuore che non va mai via, ma il cuore di una mamma è più forte della sfortuna. Fai tutti i tuoi esami, ma sappi che sulla tua forza potrai sempre contare, non vivere nell'ansia di non farcela, perchè ce la farai!

[gattona]

Grazie Laura s. Adesso farò gli esami prenatali, domani ho la visita e ne discuto con i medici. Se poi capiteranno un bimbo malato e uno sano ... affronteremo anche questo, sperando che questa forza arrivi sul serio come dici tu! :-)

[gattona]

Laura, i test prenatali (test combinato+test su DNA fetale) hanno dato come esito basso rischio. Grazie per i tuoi consigli...

[laura s]

Splendida notizia congratulazioni!

[jessjam]

Volevo raccontarvi la mia esperienza. Ho 29 anni e sono alla mia prima gravidanza, avendo effettuato il bitest con risultati più che ottimi la mia ginecologa mi ha sconsigliato l'amniocentesi, essendo giovane e senza casi di malattia in famiglia. Un giorno ero in un centro analisi e mentre aspettavo per il solito prelievo mensile ho visto che facevano in quel centro il prenatal safe e dopo aver chiesto informazioni alla dottoressa ho deciso di effettuarlo. Lo spacciano per un esame certo, sostituto dell'amniocentesi e senza rischi essendo un semplice prelievo di sangue. Beh dopo 1 settimana è cominciato il nostro incubo....sospetta presenza di monosomia x e quindi accertamento con amniocentesi. Abbiamo passato 13 giorni da incubo fino alle risposte dell'amniocentesi, non dormivamo più piangevo spesso pensando che la mia piccola potesse non essere sana. Ieri sono arrivati i risultati ed è assolutamente sana!!!!!!
Quindi per la mia esperienza e da molte documentazioni che ho raccolto vi posso assolutamente consigliare di non farlo perchè rischi di vivere drammaticamente l'esperienza.
Durante l'amniocentesi ho parlato con diversi dottori i quali mi hanno detto che è assolutamente incerto il prenatal safe in quanto viene analizzato il dna della placenta e NON quello fetale...si tratta quindi di prendere informazioni dallo scarto e spesso non ci sono tutte!

Ragazze l'unica cosa certa è l'amniocentesi!

[gattona]

Anche qui sul forum, in altri post, ho letto di donne convintissime che il prenatal safe e l'harmony test fossero test diagnostici. Io ho anche provato a spiegare che così non è, che sono test di screening che danno delle probabilità... ma ho visto che qualcuno si offendeva e allora ho rinunciato a far una guerra punica. Certo c'è molta disinformazione...

[mandm6]

chi ha fatto il Tranquility test by Genoma Swiss Biotechnolgy in Svizzera? dopo quanti giorni avete avuto i risultati ? noi l'abbiamo fatto pagato €750 ed abbiamo paura ci abbiano rubato i soldi !!! non arrivano i risultati e nessuno ci risponde !!! state attenti !!!!