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...sapete indicarmi qualche posto (ovunuqe nel nord Italia) che faccia la ricerca di quasi tutte le mutazioni rare della fibrosi cistica?
Alle Molinette di Torino dove siamo stati noi cercano solo il 50% di quelle conosciute ma so che in alcuni laboratori arrivano ad oltre il 90%
Io so di essere portatrice e vorremmo abbassare il più possibile il rischio per quanto riguarda mio marito

Guardo se ho ancora l'informativa del Galliera (GE) di mio marito e ti so dire...

Grazie Laura, Genova sarebbe perfetto, ci va spesso per lavoro!

io ti consiglio Verona, c'è il centro di riferimento per la Fibrosi Cistica e in bocca al lupo

Non mi sono dimenticata, è che mio marito (noto anche come Ordinatissimo ) non trova la sua cartella medica... comunque se salta fuori ti faccio sapere... e se no prova a telefonare al galliera in genetica e chiedere di parlare con un medico, spieghi la cosa e ti dovrebbero saper dire...

aria ha scritto:io ti consiglio Verona, c'è il centro di riferimento per la Fibrosi Cistica e in bocca al lupo

quoto
infatti Verona (Borgo Trento) è stato il primo centro in italia ad occuparsi di fribrosi cistica.
Solo lì sono riusciti a capire che mia sorella dopo 19 anni di sofferenze aveva la f.c. con una mutazione rarissima.

in bocca al lupo

sono d accordo per la scelta di Verona é il più specializzato

Grazie a tutte
ora aspettiamo questi primi esiti
e poi valuteremo se farci un giro a Verona per stare più tranquilli