quando si vede la sindrome di down?

[Giulia80]

Stop!Io non mi sono offesa per la frase che ha detto Laura,lei la vede così perchè attaccarla? La mia domanda era solo un modo per capire lei.
Sono d'accordo con Giulia quando dice :
"è solo che Vale non si accorge nemmeno che una differenza esiste, Laura sì, la vede e la riconosce come tale.
Vuol dire amare di meno o addirittura rifiutare? Secondo me, no.
Vuol dire solo interiorizzare le cose diversamente."
Esatto!Sono sicura che Laura ama sua nipote ma ha bisogno del tempo... ma scusate che c'è di male?
Floddi io sono serena e felice per la tranquillità e la serenità di mio figlio,perchè dovrei andare in crisi?
E come dice topina " amo mio figlio e basta"!
Giulia la mia frasi " non ti sembra brutto" non era un attacco!Volevo solo capire il suo punto di vista e il suo modo di vedere le cose.Se lo avete inteso così scusate,non era il mio intento!
Io non voglio nè criticare nè giudicare nessuno,voglio solo capire.

Lo so che non era un attacco, era solo per dire che a volte una frase esce aspretta senza volere, oppure può essere letta male rispetto a quello che vuol dire. Le sue come le tue.
Un ri

[ely66]

solitamente uso parole molto dirette. stavolta ci sono rimasta malino e stavo zitta, ma visto che insistete beh.. Laura_s non è nuova a sparate simili. l'empatia non gliel'hanno messa nella laurea.

e cmq..

Io sto vivendo la fase dell'accettazione di una bambina Down nella nostra famiglia, la mia nipotina... e non è per niente facile... anzi, più passa il tempo e più è difficile...

Scusami Laura ,dicendo questa frase sembra ( e ripeto sembra a me) che la tua nipotina per voi è stata un pò una "sfortuna"? io l'ho intesa così e se mi sbaglio mi scuso. Dire che "stai vivendo la fase di accettazione " non ti sembra un pò " brutto"?
Tu lo sai,il mio bambino è down e per me è un dono e non ho mai dovuto passare questa fase di accettazzione che dici tu. Nè io nè la mia famiglia.
Ripeto,se ho inteso male scusami.

Vale, ti quoto solo per riportare un po' a galla come è nato l'intervento.
Tu hai chiesto a Laura perchè loro come famiglia vivono le cose così come le vivono, e perchè si trovano in una fase di accettazione, chiedendo se non lo trovano "brutto".
Insisto: voi questo scoglio ulteriore non lo avete avuto, loro sì.
Non capisco che male c'è, è solo un modo diverso di vivere le cose. Perchè "brutto"?
Laura poi dice "non sarebbe meglio se fossero sani?" In questo quoto Floddi: è una frase aspra, ma chi ha il coraggio di dire che non è vera, che non sarebbe meglio così, se fosse possibile cambiare le cose.
Vuol dire amare di meno? Vuol dire avere meno rispetto per gli altri e le situazioni degli altri? Secondo me, no. La nipotina di Laura è e sarà amatissima. Mica tutti nascono con l'amore dentro, a volte l'amore va coltivato. Che male c'è?

Vale è la madre, Laura la zia.
vale ha avuto il bambino e lo ama in quanto tale .conosco altre persone che a parte l'attimo di shock iniziale, durato un attimo davvero, non hanno mai avuto tentennamenti o paura, perchè alla fine è questo, paura della malattia o sindrome chiamatela come volete.
laura, non è sua figlia e lei anche se predica l'accettazione, non accetterà mai la nipote, tutto qui. perchè? perchè non siamo tutti uguali.

e Giulia, tra una zia che scrive "hai avuto la sfortuna di un bambino down" e una madre che chiede ad una zia "non ti pare brutto quello che hai scritto, io sto dalla parte della madre. la zia dovrebbe sempre e solo stare zitta. è solo una zia, non è niente. e vale anche per nonni, zii e cugini.

[floddi]

u per carità non vorrei pensassi che ti auguro di andare in crisi.
Si parlava della differenza tra te e laura e io ho scritto che nessuno può prevedere come andranno le cose, tu adesso sei serena laura no, tra un pò potrebbe essere il contrario. E' umano anche quello.

io non volevo scriverlo ma adesso lo faccio.
Una delle mie compagne di unoversità ha avuto una bimba down. Si chiama Chiara. E' la bimba più affettuosa e più buona che io abbia mai conosciuto.
lei l'ha accolta serenamente, tutto è andato benissimo fino a quando non è andata alla materna. Lì sono cominciate le prime normali, e forse liberatorie lacrime. Della mamma.
perchè è normale, umano, guardare tua filgia e vedere che non riesce a correre veloce come gli altri bambini, che inciampa, che non riesce fare i lavoretti se non con un aiuto sempre accanto....ecc eccc....e la mamma ha pianto tanto, ma mai per sè stessa ma sempre per Chiara, perchè si è per la prima volta preoccupata per il suo futuro.
Poi ha rielaborato ed è passata anche questa.
E non c'entra nulla con l'amare più o meno.
Con l'accettare di più o meno.
Sono sentimenti e paure normali.

[vale1987]

[quote="floddi"]u per carità non vorrei pensassi che ti auguro di andare in crisi.quote]
Non l'ho mai pensato

[floddi]

Ely non sono d'accordo.
a volte ci vuole tempo.
Ci vuole tempo per accettare un filgio sano. A me è successo con Miki, lo sai.
Come fai a dire che laura non accetterà mai la nipote?

[floddi]

Alex è un bimbo davvero, davvero fortunato. vale ti ammiro, con tutto il cuore.

[frab]

A me ha fatto cosi senso la frase "stiamo cercando di accettarla ma e' difficile" ovviamente parlando anche per se. Amarla no? Come si ama una persona, una bambina appena nata? Ragionandoci sopra? Guardando il colore dei capelli e degli occhi? Come si ama? Si ama e basta. E mi fa senso che una zia in questo caso ( non voglio mettere di mezzo sua madre, non mi permetterei visto che non e qui a dirci come si sente) prova piu odio verso la sindrome che amore verso la bambina.

ma guarda che non siamo robot, che accettiamo le cose così, al primo colpo senza battere ciglio. Secondo me è normalissimo fare un percorso di accettazione verso la disabilità, che può durare anche parecchio tempo. io non posso proprio dire come mi sentirei se avessi un figlio malato/disabile, quale sarebbe il mio sentimento verso la sua disabilità. Tu puoi? puoi giudicare chi dice di odiare la disabilità della persona che ama? A me sembra veramente un grande esercizio di presunzione.

[Giulia80]

Non volevo stare e non sto dalla parte di nessuno, ma solo dire quanto sia facile uscire in modo magari un pochino ruvido, pur senza averne l'intenzione.
Poi non so, davvero non vedo cattiverie, solo punti di vista.
Poi, come dici tu, sono punti di vista e coinvolgimenti assolutamente diversi: una è una mamma e una è una zia. La mamma vive in prima persona, la zia in modo indiretto (e quindi, come dire?, senza diritto di voto).
Mi sembrava bello poterne parlare, proprio di queste differenze emotive, mi sembrava che potesse essere uno spunto interessante magari per entrambe.
Vale non si è offesa e Laura la sua non l'ha ancora detta.
Se poi sbaglio a non capire dove sia il problema, mi dispiace molto; posso solo dire che la mia non è malafede nè il tentativo di fare l'avvocato del diavolo. Spero che questo sia accettabile.

[frab]

Stop!Io non mi sono offesa per la frase che ha detto Laura,lei la vede così perchè attaccarla? La mia domanda era solo un modo per capire lei.
Sono d'accordo con Giulia quando dice :
"è solo che Vale non si accorge nemmeno che una differenza esiste, Laura sì, la vede e la riconosce come tale.
Vuol dire amare di meno o addirittura rifiutare? Secondo me, no.
Vuol dire solo interiorizzare le cose diversamente."
Esatto!Sono sicura che Laura ama sua nipote ma ha bisogno del tempo... ma scusate che c'è di male?
Floddi io sono serena e felice per la tranquillità e la serenità di mio figlio,perchè dovrei andare in crisi?
E come dice topina " amo mio figlio e basta"!
Giulia la mia frasi " non ti sembra brutto" non era un attacco!Volevo solo capire il suo punto di vista e il suo modo di vedere le cose.Se lo avete inteso così scusate,non era il mio intento!
Io non voglio nè criticare nè giudicare nessuno,voglio solo capire.

le cose più sensate che ho letto.

[topinaf]

Vale è la madre, Laura la zia.

secondo me il succo sta qui

e cmq, credo che, nel momento in cui ci si "scontra" con la realtà, ogni mamma vada un attimo in crisi (vedi tutti i vari topic sul none parlare/non camminare/non saltare ecc) ma non ti verrà mai da dire "ah...se fosse stato sano..."...
semplicemente perchè se fosse stato sano, non sarebbe stato proprio lui/lei

[floddi]

Che poi.....è importante che la zia accetti la nipote?
no, per fortuna.

[ely66]

Ely non sono d'accordo.
a volte ci vuole tempo.
Ci vuole tempo per accettare un filgio sano. A me è successo con Miki, lo sai.

ma erano altri motivi.

Come fai a dire che laura non accetterà mai la nipote?

sensazioni. dopo aver letto il suo topic, dove ha detto al mondo i fatti altrui in un modo leggermente catastrofico, l'ho pensato immediatamente. leggila.....

Che poi.....è importante che la zia accetti la nipote?
no, per fortuna.

vero, per fortuna no. ma che stesse lontana allora. zia o altro, sarà sempre un intralcio. e non parlo solo di laura eh? lei è un esempio di quelle persone deleterie per altre famiglie.

[floddi]

Io invece mi auguro che la accetti, e lo spero.
E forse le servirà anche per vedere la vita un pò meno in bianco e nero.
perchè è questo che penso di lei.
vede tutto o bianco o nero.

[ely66]

ah beh, ovviamente credo che se lo auguri anche lei no? io glielo auguro. e quoto il resto.

[vale1987]

Alex è un bimbo davvero, davvero fortunato. vale ti ammiro, con tutto il cuore.

Grazie.

Non volevo stare e non sto dalla parte di nessuno, ma solo dire quanto sia facile uscire in modo magari un pochino ruvido, pur senza averne l'intenzione.
Poi non so, davvero non vedo cattiverie, solo punti di vista.
Poi, come dici tu, sono punti di vista e coinvolgimenti assolutamente diversi: una è una mamma e una è una zia. La mamma vive in prima persona, la zia in modo indiretto (e quindi, come dire?, senza diritto di voto).
Mi sembrava bello poterne parlare, proprio di queste differenze emotive, mi sembrava che potesse essere uno spunto interessante magari per entrambe.
Vale non si è offesa e Laura la sua non l'ha ancora detta..

Esatto

[vale1987]

Che poi.....è importante che la zia accetti la nipote?
no, per fortuna.

Io credo che per la bambina è importante essere accettata da tutti. Ma ribadisco,io non credo che Laura non accetti la bambina ,credo solo che ha bisogno di tempo per "interiorizzare" la sindrome della piccola.

[crucchina79]

A me ha fatto cosi senso la frase "stiamo cercando di accettarla ma e' difficile" ovviamente parlando anche per se. Amarla no? Come si ama una persona, una bambina appena nata? Ragionandoci sopra? Guardando il colore dei capelli e degli occhi? Come si ama? Si ama e basta. E mi fa senso che una zia in questo caso ( non voglio mettere di mezzo sua madre, non mi permetterei visto che non e qui a dirci come si sente) prova piu odio verso la sindrome che amore verso la bambina.

Forse Laura ha detto in maniera molto diretta e schietta una cosa che tante famiglie con bambini disabili provano. Questo non vuol dire non amare, ma SAPERE che ci saranno delle difficoltà ed averne paura. E' umano. Io non auguro a nessuno di dover affrontare una cosa del genere perchè so cosa voglia dire.
Le difficoltà ci sono, ci saranno.... avere un figlio con dei problemi significa dover avere più tempo, più soldi, affrontare difficoltà che chi non l'ha vissuto non sa nemmeno cosa siano. Scontrarsi con una società che, anche se per certi versi è migliorata, è ancora lontana dall'accettazione.
Questo non vuol dire non amare e non mi pare il caso di giudicare quello che una persona sta provando in una situazione simile.... lo dico perchè l'ha provato mia mamma, ha fatto fatica ad accettarlo... e sentire gente che la giudicava meno madre perchè provava odio verso quello che riteneva avrebbe reso la vita difficile a suo figlio non l'ha certo aiutata.
Per fortuna che ci son state persone sensibili che invece hanno potuto capire questo stato.

[ema1]

Anche dopo avervi letto, io continuo a pensare che l'amore e qualcosa di incondizionato, che ti viene da dentro. Io non ho giudicato ho scritto una mia considerazione sulle frasi davvero brutte che Laura ha scritto.

Se siamo robot, o siamo umani, o siamo imperfetti sono discrosi, che per me, lasciano il tempo che trovano.

[phoebe2]

ma dai con queste polemiche su tutto! vuole solo dire che non accetta il fatto che questa bambina sia malata invece che sana e che dovra' superare molti ostacoli nella societa'. e sua madre pure, ma certo, che male c'e' ad ammetterlo?

non dobbiamo fare finta di essere bravi, che succedesse a noi non avremmo dubbi, che l'accetteremmo come niente fosse!

e' nata da poco, non sanno ancora a che livello la vita della bimba sara' influenzata dalla malattia, e lo scoprira' man mano.

quando piange un bimbo "sano", hai delle teorie, le coliche, questo, quello.

ma un bimbo "malato"... chissa' come sta?

e poi una figlia la ami senza riserve.
una nipote, che non hai partorito tu, fa parte di un altro processo interiore. e non e' da condannare questo discorso, e' reale.

[crucchina79]

Sento che molte persone stanno giudicando... state dicendo le stesse cose che avete detto dietro a chi si è scagliato contro all'aborto senza riserve.
NON è FACILE ACCETTARE UNA DISABILITA', non so quanti di voi abbiano avuto davvero a che fare con una situazione del genere, a parte vale, laura e melissa, ma penso che sia assolutamente UMANO provare paura, e che la paura possa portare al rigetto, all'odio verso la malattia.
Non so quante di voi sappiano cosa significhi aver paura che il proprio figlio non verrà mai accettato, che non sarà mai indipendente... e se uno ha altri figli si sente pure in colpa perchè sa che avrà messo un peso sulle spalle degli altri figli... perchè è così che sarà, senza tante paroline dorate per girarci intorno.
Questo non vuol dire NON AMARE, ma alle volte il percorso dell'accettazione è lungo e tortuoso. Qualcuno, come Vale, ci riesce subito. Per altri non è così.... adesso vi state scagliando contro a laura, che comunque è la zia e non la madre... ma magari altre madri che stanno provando una situazione simile possono leggere questo forum ed esserne ferite. Perchè son momenti in cui si è molto fragili... e la delicatezza che qui è stata riservata verso chi ha dovuto affrontare un aborto terapeutico e si sente in colpa... dovrebbe essere riservata anche verso chi sta passando una situazione difficile come l'accettazione di una disabilità di un figlio....

vale non mi sto riferendo a te... penso che eventualmente tu sia una delle poche che può dire qualcosa, visto che ci stai passando. Però ci son tanti fattori diversi... mia mamma aveva 10 anni più di te, aveva già me, un divorzio alle spalle ed una bella crisi depressiva post parto. Ha fatto di tutto e di più per mio fratello, ma si sentiva in colpa perchè non si sentiva di accettare pienamente quello che stava succedendo... ci ha messo più tempo, come ci ha messo più tempo il mio patrigno, che alle volte si sente ancora in colpa perchè nella sua testa è colpa sua.... e son passati 20 anni.
Adesso il tuo bimbo è piccolo, ma man mano che crescerà le differenze verranno fuori, e le sentirete.... e questo vi farà amare ancora di più vostro figlio... io mi meraviglio ancora di quante cose mio fratello, con la sua diversità, mi ha insegnato e mi insegna tutt'ora. Però questo non toglie la fatica e non fa scomparire le preoccupazioni... man mano che l'età dei genitori va avanti e ci si rende conto che non ci si sarà per sempre per lui... poi mia mamma ha un lavoro che le ha permesso di avere molto tempo libero da dedicargli, ma non tutti hanno questa fortuna. E non tutti sanno di poter contare su aiuti. Non è facile... per niente...