quando si vede la sindrome di down?

[floddi]

Un conto è ACCETTARE la disabilità del filgio, conviverci, capire e sorprendersi del fatto che lo ami esattamente come ameresti un filgio sano, un conto è desiderare o affermare "è lo stesso" ...perchè non lo è.
Non lo è per noi mamme, ma soprattutto non lo è per i nostri figli.

[Giulia80]

Melissa, scusami se insisto, e specifico che parlo per me, non per Laura. Immagino che Laura poi risponderà per sè, come semrpe.
Mi viene da dire che il discorso è più ampio di così e che abbraccia l'ambito più allargato della diversità.
Non vedo mancate accettazioni: mi sembra, da quello che scrivono, che entrambe Vale e Laura accettino rispettivamente il proprio figlio e la nipotina.
è solo che Vale non si accorge nemmeno che una differenza esiste, Laura sì, la vede e la riconosce come tale.
Vuol dire amare di meno o addirittura rifiutare? Secondo me, no.
Vuol dire solo interiorizzare le cose diversamente.
Insisto sul fatto che Vale è una persona magnifica, rara, bella: è davvero speciale il fatto di passare sopra a tutto, non vedere nessun problema, affrontare quello che la vita ci riserva con questa serenità.
Mi vien da dire che invece Laura appartiene in questo senso alla schiera delle persone "comuni" (e questo lo metto tra virgolette), che prima devono affrontare la diversità, capirla, accettarla e infine smettere di vederla.
Insomma, mi sembra che ci sia solo una differenza di processo, non di risultato.
E che il modo in cui si arriva alle cose non sia, come dire, sindacabile.

Poi sulle frasi infelici, a volte troppo dure, a volte indelicate, io sorvolerei. E il motivo è banale: scrivi su un forum, senza guardarti in faccia. Io lo vedo per me quanto è difficile spiegare cosa penso con le parole, senza un gesto, senza che tu possa vedermi in faccia, in un botta e risposta non dal vivo. Tendo per questo a dare una sorta di beneficio, e me la prendo un po' meno anche quando magari vengo punta sul vivo. Penso a Laura, della quale ho stima e per la quale ho molta simpatia. Penso ai suoi interventi e proprio non ci leggo cattiverie. Tutto qua.

[floddi]

oh si, frase molto infelice.
indelicata.
irrispettosa.
ma vera.

mi quoto perchè dici che io non la trovo irrispettosa.


Questo l'ho scritto io.
E' irrispettosa, ma è anche vera.
perchè non riesci a dire che è vera? non lo capisco.
laura forse è persino maleducata, se avesse detta quella frase a mio filgio mi sarei inc*****a, tanto.
ma no0n perchè non è vera, ma perchè è ed era fuoriluogo.

[floddi]

E poi chi vi dice che vale non vada in crisi più tardi, e laura invece si renda conto di essere serena quando la bambina sarà più cresciuta?

[Melissa]

] Spero che questo non ti offenda... non vorrei mai una cosa del genere... e non significa che il tuo bambino o la mia nipotina non siano comunque nonostante la malattia persone meravigliose... però accidenti, se fossero sani sarebbe meglio!

mhà! frase infelice....triste, orribile....e siccome questa frase è rivolta a VALE da quello che ho letto di lei non la considero nemmeno vera. Ma tu probabilmente la consideri vera quindi alzo bandiera bianca!

[floddi]

oh si che la considero vera perchè non ci credo, e non ci crederò mai che una mamma desideri che il proprio filgio non sia sano.
E' umano.
E' materno.

Vale potrà dire "per me è lo stesso, lo amo allo stesso modo".
ma non credo arriverà mai a dire "è meglio che sia disabile".

E' questo quello che intendo.

[Melissa]

Melissa, scusami se insisto, e specifico che parlo per me, non per Laura. Immagino che Laura poi risponderà per sè, come semrpe.
Mi viene da dire che il discorso è più ampio di così e che abbraccia l'ambito più allargato della diversità.
Non vedo mancate accettazioni: mi sembra, da quello che scrivono, che entrambe Vale e Laura accettino rispettivamente il proprio figlio e la nipotina.
è solo che Vale non si accorge nemmeno che una differenza esiste, Laura sì, la vede e la riconosce come tale.
Vuol dire amare di meno o addirittura rifiutare? Secondo me, no.
Vuol dire solo interiorizzare le cose diversamente.
Insisto sul fatto che Vale è una persona magnifica, rara, bella: è davvero speciale il fatto di passare sopra a tutto, non vedere nessun problema, affrontare quello che la vita ci riserva con questa serenità.
Mi vien da dire che invece Laura appartiene in questo senso alla schiera delle persone "comuni" (e questo lo metto tra virgolette), che prima devono affrontare la diversità, capirla, accettarla e infine smettere di vederla.
Insomma, mi sembra che ci sia solo una differenza di processo, non di risultato

Ma guarda che io lo capisco, dico solo che Laura doveva limitarsi a mio parere a dire quella frase per se! senza mettere in mezzo il figlio di Vale.

[topinaf]

è vero che ci sono persone eccezionali come Vale, che, non so come dire, nemmeno di accorgono della differenza, tanto è l'amore che hanno dentro,

intervengo così " a gamba tesa" perchè mi è venuto in mente leggendo questo...credo che qualsiasi mamma (di un bimbo disabile o no) ami suo figlio per quello che è...il fatto che abbia la sindrome di down o qualsiasi altra patologia, dopo il personale percorso di "accettazione", passa in secondo piano...non vado a dire " amo mio figlio anche se è down", dico "amo mi figlio" e basta...

oddio...non so se si è capito

[Melissa]

E poi chi vi dice che vale non vada in crisi più tardi, e laura invece si renda conto di essere serena quando la bambina sarà più cresciuta?

io auguro a entrambe di essere serene!

[Giulia80]

Io sto vivendo la fase dell'accettazione di una bambina Down nella nostra famiglia, la mia nipotina... e non è per niente facile... anzi, più passa il tempo e più è difficile...

Scusami Laura ,dicendo questa frase sembra ( e ripeto sembra a me) che la tua nipotina per voi è stata un pò una "sfortuna"? io l'ho intesa così e se mi sbaglio mi scuso. Dire che "stai vivendo la fase di accettazione " non ti sembra un pò " brutto"?
Tu lo sai,il mio bambino è down e per me è un dono e non ho mai dovuto passare questa fase di accettazzione che dici tu. Nè io nè la mia famiglia.
Ripeto,se ho inteso male scusami.

Vale, ti quoto solo per riportare un po' a galla come è nato l'intervento.
Tu hai chiesto a Laura perchè loro come famiglia vivono le cose così come le vivono, e perchè si trovano in una fase di accettazione, chiedendo se non lo trovano "brutto".
Insisto: voi questo scoglio ulteriore non lo avete avuto, loro sì.
Non capisco che male c'è, è solo un modo diverso di vivere le cose. Perchè "brutto"?
Laura poi dice "non sarebbe meglio se fossero sani?" In questo quoto Floddi: è una frase aspra, ma chi ha il coraggio di dire che non è vera, che non sarebbe meglio così, se fosse possibile cambiare le cose.
Vuol dire amare di meno? Vuol dire avere meno rispetto per gli altri e le situazioni degli altri? Secondo me, no. La nipotina di Laura è e sarà amatissima. Mica tutti nascono con l'amore dentro, a volte l'amore va coltivato. Che male c'è?

[frab]

ma infatti secondo me l'accettazione della disabilità del figlio non ha niente a che vedere con il desiderio normalissimo che il proprio figlio sia sano; nel nostro immaginario, fin da bambine, non credo fosse presente l'idea di un figlio disabile. Se poi arriva ed è accolto con serenità è una cosa meravigliosa. TUTTE le persone che conosco e che hanno a che fare con un figlio/fratello/parente con la sindrome di down dicono che è una gioia immensa, e non si può immaginare l'amore che danno.
Poi credo che anche l'affrontare la disabilità (la maggior parte di noi non è abituata ad affrontarla, almeno io...) porti ad un'incognita, sicuramente ci spaventa.
Ho un'amica che ha una bimba di due anni e mezzo, microcefala, ha fatto qualsiasi esame prenatale, morfologica dalla migliore di Verona eppure sembrava una bimba sana... neppure alla nascita se ne sono accorti. Se ne è accorta lei dopo un mese, e portandola a fare vedere è emersa la terribile situazione. Dici terribile perchè questa bimba è rimasta ferma di testa ad 1 mese di vita, piange sempre, solo il corpo cresce, vuole stare solo in braccio alla madre... e questa amica (che sorvoliamo sul fatto che ha fatto una fatica pazzesca a rimanere incinta e ne aveva già perso uno) alla mia domanda, "come va?" mi ha risposto "non è la vita che sognavo, ma è quella che ho". Io credo che il desiderio di vedere il proprio figlio sano sia legittimo ed umano. Questa amica a settembre ha avuto un altro bimbo. Sano. E io scusate, ma aggiungo per fortuna.

[Giulia80]

Ma guarda che io lo capisco, dico solo che Laura doveva limitarsi a mio parere a dire quella frase per se! senza mettere in mezzo il figlio di Vale.

E questo è il motivo per cui ho riportato il modo in cui è nata la discussione. è nata da una domanda di Vale a Laura.
Però sulla discussione tra loro la smetto, perchè non voglio fare l'avvocato di nessuno, anche se sono un'impicciona.

[Giulia80]

dopo il personale percorso di "accettazione", passa in secondo piano...non vado a dire " amo mio figlio anche se è down", dico "amo mi figlio" e basta...

oddio...non so se si è capito

e su questo ti straquoto: dopo il proprio persocrso, tutto passa in secondo piano, per lasciare spazio all'unica cosa che conta devvero.

[ema1]

Laura, come sempre hai una sensibilita' senza eguali! Una sensibilita' da mamma, donna, e da medico.

[ema1]

A me ha fatto cosi senso la frase "stiamo cercando di accettarla ma e' difficile" ovviamente parlando anche per se. Amarla no? Come si ama una persona, una bambina appena nata? Ragionandoci sopra? Guardando il colore dei capelli e degli occhi? Come si ama? Si ama e basta. E mi fa senso che una zia in questo caso ( non voglio mettere di mezzo sua madre, non mi permetterei visto che non e qui a dirci come si sente) prova piu odio verso la sindrome che amore verso la bambina.

[topinaf]

io, per esperienza personale, credo sia più facile per i genitori che non per i parenti...mia nonna continua a ripetere a mia mamma perchè non riporta mia sorella in istituto...dopo 14 anni

[vale1987]

Stop!Io non mi sono offesa per la frase che ha detto Laura,lei la vede così perchè attaccarla? La mia domanda era solo un modo per capire lei.
Sono d'accordo con Giulia quando dice :
"è solo che Vale non si accorge nemmeno che una differenza esiste, Laura sì, la vede e la riconosce come tale.
Vuol dire amare di meno o addirittura rifiutare? Secondo me, no.
Vuol dire solo interiorizzare le cose diversamente."
Esatto!Sono sicura che Laura ama sua nipote ma ha bisogno del tempo... ma scusate che c'è di male?
Floddi io sono serena e felice per la tranquillità e la serenità di mio figlio,perchè dovrei andare in crisi?
E come dice topina " amo mio figlio e basta"!
Giulia la mia frasi " non ti sembra brutto" non era un attacco!Volevo solo capire il suo punto di vista e il suo modo di vedere le cose.Se lo avete inteso così scusate,non era il mio intento!
Io non voglio nè criticare nè giudicare nessuno,voglio solo capire.

[vale1987]

io, per esperienza personale, credo sia più facile per i genitori che non per i parenti...mia nonna continua a ripetere a mia mamma perchè non riporta mia sorella in istituto...dopo 14 anni

[Melissa]

Laura, come sempre hai una sensibilita' senza eguali! Una sensibilita' da mamma, donna, e da medico.

per me anche il concetto di dire "ha detto la verità" lascia un pò il tempo che trova.

[Melissa]

Stop!Io non mi sono offesa per la frase che ha detto Laura,lei la vede così perchè attaccarla? La mia domanda era solo un modo per capire lei.
Sono d'accordo con Giulia quando dice :
"è solo che Vale non si accorge nemmeno che una differenza esiste, Laura sì, la vede e la riconosce come tale.
Vuol dire amare di meno o addirittura rifiutare? Secondo me, no.
Vuol dire solo interiorizzare le cose diversamente."
Esatto!Sono sicura che Laura ama sua nipote ma ha bisogno del tempo... ma scusate che c'è di male?
Floddi io sono serena e felice per la tranquillità e la serenità di mio figlio,perchè dovrei andare in crisi?
E come dice topina " amo mio figlio e basta"!
Giulia la mia frasi " non ti sembra brutto" non era un attacco!Volevo solo capire il suo punto di vista e il suo modo di vedere le cose.Se lo avete inteso così scusate,non era il mio intento!
Io non voglio nè criticare nè giudicare nessuno,voglio solo capire.

brava Vale! ok...tu non ti sei offesa e questo allora è l'importante , non volevo fare il tuo avvocato ma ribadisco che per me è una frase infelice.