quando si vede la sindrome di down?

[laura s]

Io sto vivendo la fase dell'accettazione di una bambina Down nella nostra famiglia, la mia nipotina... e non è per niente facile... anzi, più passa il tempo e più è difficile...

Scusami Laura ,dicendo questa frase sembra ( e ripeto sembra a me) che la tua nipotina per voi è stata un pò una "sfortuna"? io l'ho intesa così e se mi sbaglio mi scuso. Dire che "stai vivendo la fase di accettazione " non ti sembra un pò " brutto"?
Tu lo sai,il mio bambino è down e per me è un dono e non ho mai dovuto passare questa fase di accettazzione che dici tu. Nè io nè la mia famiglia.
Ripeto,se ho inteso male scusami.

Beh sarò sincera: noi adoriamo Nicole, ma odiamo la sua malattia, e sì, riteniamo che sia stata sfortunata ad averla, e fortunatissima a non avere guai seri agli organi interni. Non credo che sia così assurdo pensare che sia una sfortuna avere un figlio malato, e sinceramente tutti i bambini sono un dono, ma se potessi al tuo non leveresti il cromosoma in più??? Che non significa non amarlo, ma comunque essere dispiaciuti perchè è ammalato...
Se voi siete riusciti a non pensare queste cose vi ammiro molto, noi non ci riusciamo, anche se mia cugina non fa che ripetere che al solo pensiero che Nicole avrebbe potuto non farcela e non essere qui (come saprai molti bimbi Down vanno incontro ad aborto spontaneo) si sente male...
Forse è contraddittorio, ma vogliamo bene a lei, e NON al suo maledetto cromosoma in più... non so se si capisce... quello se potessimo lo leveremmo... e è dura accettare che non la si può guarire! Ma non significa non amarla...
Spero che questo non ti offenda... non vorrei mai una cosa del genere... e non significa che il tuo bambino o la mia nipotina non siano comunque nonostante la malattia persone meravigliose... però accidenti, se fossero sani sarebbe meglio!

[laura s]

Comunque volevo precisare che di cosa pensa la gente non ce ne può fregare di meno, e che mia cugina aveva fatto TN e bitest e l'ultima cosa che pensava era che potesse essere Down sua figlia, e che per 24 ore dopo che è nata nessuno si è accorto di nulla, per cui lo shock è stato ancora più grande...

[crucchina79]

Il fatto che in QUESTO post mi sia un po' alterata, è perchè come madre di bimba disabile mi capita di sentirmi dire veramente di tutto, ecco perchè il timbro iniziale del post a me è sembrato discriminatorio e mi ha dato un po' fastidio.
Non credere che siano mancate le occasioni in cui mi sono sentita dire che sarebbe stata meglio se non l'avessi fatta nascere, oppure le volte che davanti o dietro le spalle mia figlia è stata apostrofata come "la disgrazia".
Queste opinioni sono largamente diffuse in maniera trasversale, lo dimostra per esempio il fatto che il ministro Tremonti abbia definito i disabili gravi una spesa improduttiva, oppure che un rappresentante della lega abbia apostrofato una collega disabile dicendo "fare stare zitta quell'handicappata del c..."
Il fatto che una madre scelga l'aborto perchè si trova di fronte ad una patologia importante è una cosa, il fatto che in altri casi si scelga invece perchè ci fanno pena o schifo gli handicappati e quindi non si vuole un figlio così, è invece un fatto culturale ed è questo che io sopporto poco.
Nel caso del rifiuto della sindrome di down io vedo questa seconda motivazione.

io ho un fratello down, per cui non stai parlando con una persona che non ne sa niente o che certe cose non le ha vissute (anche se non è mio figlio è comunque parte della mia famiglia ed una delle persone al mondo a cui voglio più bene in assoluto, fra l'altro) per cui immagino che la cosa possa alterarti.
Però il fatto che tu abbia subito certi commenti o ingiustizie non dà il diritto di fare altrettan to su chi ha preso scelte diverse... quello che non mi è piaciuto per niente è stato il tono, le parole che hai usato.
Se l'autrice del post dovesse decidere di non voler portare avanti una gravidanza con un figlio diversamente abile non son fatti tuoi... qualunque sia la motivazione e comunque qua nessuno ha parlato di schifo per gli handicappati, ma di non sentirsela di portare avanti la gravidanza.

[Babbala]

Vale io ammiro la tua serenità, davvero è fondamentale x Alex

Tuttavia credo che buona parte di questa serenità derivi dall' "incoscienza" che ti porta il fatto che tuo figlio grazie a Dio non porti addosso segni tangibili della sindrome. Non che i segni fisici siano motivo di derisione o di commenti, per carità, quello lasciamolo agli ignoranti, ma se tuo figlio "esteticamente" portasse i segni, questi ti ricorderebbero di continuo che non avrà una vita che ogni genitore sogna per il proprio figlio. Perché diciamoci la verità, chi "sogna" un bimbo non sano? Che poi ci siano disabilità difficili e disabilità tutto sommato gestibili (come la s di down appunto, sempre in mancanza di difetti agli organi) è ben altro discorso.

Laura, non ho capito, ma Nicole fisicamente ha segni? In quel caso per il discorso di prima capisco pienamente voi e soprattutto i suoi genitori, perché appunto tra le altre cose e mille preoccupazioni, devono fare i conti con le cazz@te che le capre sparano

Ah e la tua storia conferma che gli esami probabilistici lasciano il tempo che trovano

Fammagon sei ammirevole davvero, ma se vuoi dare speranza a chi affronta situazioni difficili, sarebbe meglio raccontare la tua esperienza e magari mostrare un bel sorriso di tua figlia senza giudicare le scelte altrui. Già viviamo in un mondo di merd@, se poi dobbiamo far sentire il colpa chi già sta vivendo situazioni di merd@ stiamo apposto

[vale1987]

Comunque volevo precisare che di cosa pensa la gente non ce ne può fregare di meno, e che mia cugina aveva fatto TN e bitest e l'ultima cosa che pensava era che potesse essere Down sua figlia, e che per 24 ore dopo che è nata nessuno si è accorto di nulla, per cui lo shock è stato ancora più grande...

Laura,si sono accorti che Alex era down dopo 15 giorno dalla nascita.Comunque no non cambierei mai mio figlio con un altro bambino e non mi sento "sfortunata" perchè ho un bambino con la sindrome di down.Non sono una sfortuna,sono un dono e una gioia.

[crucchina79]

Vale però non tutti reagiscono allo stesso modo.... anche se si ama il proprio figlio alle volte prende il sopravvento la preoccupazione di come sarà la loro vita, la paura che non vengano accettati, il terrore di quello che potrebbe succedergli se ai genitori capitasse qualcosa.
Sono momenti che poi si possono superare, anche con l'aiuto delle persona a cui si vuole bene ed anche degli specialisti e delle associazioni apposta. Questi sentimenti non intaccano l'amore per il figlio, ma posso capire anche quello che sta dicendo laura riguardo a sua nipote.
Non è facile essere genitori, ed essere genitori di un figlio con qualche problema è ancora più difficile e credo che il desiderare che il proprio figlio non abbia questi problemi sia assolutamente umano.

[Melissa]

Lauras però non è che la sindrome di down è una malattia, è una sindrome....che è diverso.

[Melissa]

però accidenti, se fossero sani sarebbe meglio!

ma scusa Laura...io rimango cosi quando leggo queste cose!
ma parla per te....per tua nipote, visto che Vale ha trovato la serenità.

[vale1987]

Vale però non tutti reagiscono allo stesso modo.... anche se si ama il proprio figlio alle volte prende il sopravvento la preoccupazione di come sarà la loro vita, la paura che non vengano accettati, il terrore di quello che potrebbe succedergli se ai genitori capitasse qualcosa.
Sono momenti che poi si possono superare, anche con l'aiuto delle persona a cui si vuole bene ed anche degli specialisti e delle associazioni apposta. Questi sentimenti non intaccano l'amore per il figlio, ma posso capire anche quello che sta dicendo laura riguardo a sua nipote.
Non è facile essere genitori, ed essere genitori di un figlio con qualche problema è ancora più difficile e credo che il desiderare che il proprio figlio non abbia questi problemi sia assolutamente umano.

E' vero,hai ragione!Ma infatti io non voglio e non volevo giudicare nessuno,ho solo detto il mio punto di vista,capisco che non tutti la prendono nello stesso modo e rispetto le donne che decidono di abortire.Non condanno nessuno.Quello che mi dispiace e ci rimango un pò è che molte mamme non accettano il bambino ma non solo perchè è down ma anche per "quello che potrebbe dire la gente".Ma scherziamo? Scusami ma questo non lo accetto.

[floddi]

Non è facile essere genitori, ed essere genitori di un figlio con qualche problema è ancora più difficile e credo che il desiderare che il proprio figlio non abbia questi problemi sia assolutamente umano.

Avrei voluto scrivere tante cose, tanti pensieri e riflessioni, alcune scritte sul mio diario della gravidanza mentre aspettavo i risultati dell'amnio del primogenito (29 anni) e la villo della secondogenita (34 anni), ma è un tema così delicato e la senisbilità non è oggettiva ma soggettiva in questi casi, quindi quoto questo.

E aggiungo che quando hai già un filgio ene aspetti un'altro..i pensrieir e i dubbi sono doppi, perchè pensi a quello che dovresti tolgiere, purtroppo è un dato di fatto, al primo filgio, se il seocondo avesse dei problemi.

[floddi]

però accidenti, se fossero sani sarebbe meglio!

ma scusa Laura...io rimango cosi quando leggo queste cose!
ma parla per te....per tua nipote, visto che Vale ha trovato la serenità.

Io credo che laura si esprima male, ma il concetto è giustissimo.
C'è qualcuna tra di noi che se avesse potuto sciegliere avrebbe scielto la disalbilità del proprio filgio?

[floddi]

mi sa che ho scritto scielto in modo sbagliato....

[Melissa]

però accidenti, se fossero sani sarebbe meglio!

ma scusa Laura...io rimango cosi quando leggo queste cose!
ma parla per te....per tua nipote, visto che Vale ha trovato la serenità.

Io credo che laura si esprima male, ma il concetto è giustissimo.
C'è qualcuna tra di noi che se avesse potuto sciegliere avrebbe scielto la disalbilità del proprio filgio?

io credo che l'argomento è cosi personale che si può parlare solo per noi, per la nostra esperienza, il plurale usato da Laura a me personalmente non è piaciuto soprattutto dopo che Vale ha scritto che lei era felice. Floddi...metti che tu avessi un figlio down, sei comunque serena e un'altra ti viene a dire "certo che se fosse sano sarebbe meglio"....davvero pessima come frase.

[floddi]

oh si, frase molto infelice.
indelicata.
irrispettosa.
ma vera.

[Melissa]

Vale io ammiro la tua serenità, davvero è fondamentale x Alex

Tuttavia credo che buona parte di questa serenità derivi dall' "incoscienza" che ti porta il fatto che tuo figlio grazie a Dio non porti addosso segni tangibili della sindrome. Non che i segni fisici siano motivo di derisione o di commenti, per carità, quello lasciamolo agli ignoranti, ma se tuo figlio "esteticamente" portasse i segni, questi ti ricorderebbero di continuo che non avrà una vita che ogni genitore sogna per il proprio figlio. Perché diciamoci la verità, chi "sogna" un bimbo non sano? Che poi ci siano disabilità difficili e disabilità tutto sommato gestibili (come la s di down appunto, sempre in mancanza di difetti agli organi) è ben altro discorso.

Laura, non ho capito, ma Nicole fisicamente ha segni? In quel caso per il discorso di prima capisco pienamente voi e soprattutto i suoi genitori, perché appunto tra le altre cose e mille preoccupazioni, devono fare i conti con le cazz@te che le capre sparano

Ah e la tua storia conferma che gli esami probabilistici lasciano il tempo che trovano

Fammagon sei ammirevole davvero, ma se vuoi dare speranza a chi affronta situazioni difficili, sarebbe meglio raccontare la tua esperienza e magari mostrare un bel sorriso di tua figlia senza giudicare le scelte altrui. Già viviamo in un mondo di merd@, se poi dobbiamo far sentire il colpa chi già sta vivendo situazioni di merd@ stiamo apposto

scusate forse un perso un pezzo ma dov'è che vale ha scritto che il figlio non porta addosso i segni della sindrome?

[Giulia80]

Melissa, credo che sia solo un problema di scelta delle parole...
è chiaro che ti auguri che tuo figlio sia sano. è ovvio che sia così, che lo vorresti così. questo a priori.
è altrettanto vero che amerai tuo figlio qualcunque problema abbia, qualunque cosa succeda, qualunque scelta tu faccia.
è vero che ci sono persone eccezionali come Vale, che, non so come dire, nemmeno di accorgono della differenza, tanto è l'amore che hanno dentro, e ce ne sono altre che invece vedono la differenza e devono scendere a patti con la cosa, per poi approdare allo stesso risultato.
mi ricordo bene di te e della tua storia, immagino che tu ti senta punta sul vivo.
ma non mi sembra che quello che scrive Laura sia un pensiero brutto, o almeno, io non lo leggo così.

Vale, capisco quello che dici sul giudizio della gente. Lo condivido anche, perchè penso che delle scelte che si fanno si debba rendere conto solo a sè stessi. però non tutti siamo uguali. ce lo siamo dette tante volte, ognuno sceglie sulla base delle cose che hanno valore per sè, e nessuna scelta è più bella, ammirevole o giusta delle altre...

[Melissa]

oh si, frase molto infelice.
indelicata.
irrispettosa.
ma vera.

sai qual'è il punto? Che una mamma trova pace, serenità, e poi si sente dire una cosa simile perchè sono gli altri che non accettano il figlio, non lei. E questo fa ancora più male. Perchè è la società che non accetta il "disabile" visto sono gli altri che invece di gioire e ammirare una mamma serena ti dicono "se fosse sano sarebbe meglio" e grazie al cavolo!!!!!!!! no no....frase tremenda e ribadisco parlate per voi.

[Melissa]

Melissa, credo che sia solo un problema di scelta delle parole...
è chiaro che ti auguri che tuo figlio sia sano. è ovvio che sia così, che lo vorresti così. questo a priori.
è altrettanto vero che amerai tuo figlio qualcunque problema abbia, qualunque cosa succeda, qualunque scelta tu faccia.
è vero che ci sono persone eccezionali come Vale, che, non so come dire, nemmeno di accorgono della differenza, tanto è l'amore che hanno dentro, e ce ne sono altre che invece vedono la differenza e devono scendere a patti con la cosa, per poi approdare allo stesso risultato.
mi ricordo bene di te e della tua storia, immagino che tu ti senta punta sul vivo.
ma non mi sembra che quello che scrive Laura sia un pensiero brutto, o almeno, io non lo leggo così.

Giulia non mi riferivo assolutamente alla mia storia quando ho scritto. Il punto è che Laura ha detto quella frase a Vale che appunto come scrivi tu nemmeno si accorge della differenza...se l'avesse detta a un'altra mamma che vive ancora l'accettazione del figlio non avrei battuto ciglio. Ma dirla a una mamma che si dichiara felice e serena proprio no....perchè è Laura che non accetta la figlia di Vale non la mamma. Io ho letto questo.

[floddi]

melissa perchè dici che gli altri non accettano il filgio?
Io credo che sarei felice di sapere una mamma tranquilla e serena con un filgio disabile, ma cosa c'entra col desiderare che i figli, i filgi, di tutti, siano sani?

[Melissa]

melissa perchè dici che gli altri non accettano il filgio?
Io credo che sarei felice di sapere una mamma tranquilla e serena con un filgio disabile, ma cosa c'entra col desiderare che i figli, i filgi, di tutti, siano sani?

gli altri che dicono "se fosse sano sarebbe meglio" vuol dire che non lo accettano cosi com'è. Ma forse Floddi io leggo quella frase davvero irrispettosa tu no. Di più non saprei come altro spiegarmi.