GravidanzaOnLine: il Forum
Prima, durante e dopo la gravidanza
quando si vede la sindrome di down?
- crucchina79
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Aggiungo solo una piccola cosa: non si può capire il dolore che comporta una scelta di questo genere se non lo si prova in prima persona.... ma basta in MINIMO di sensibilità per capire che non è assolutamente giusto giudicare le scelte altrui, specialmente mettendosi su un piedistallo con la presunzione di essere migliori perchè è stata fatta una scelta piuttosto che un altra.
Penso che una donna, una madre, possa capire a livello empatico meglio di altri quello che può voler dire una scelta del genere, per cui a maggior ragione dovrebbe astenersi da certi commenti... questo non vuol dire non esporre le proprie idee od opinioni, ma farlo nel rispetto delle scelte, specialmente quelle dolorose degli altri. E mi riferisco non solo a quello che è stato scritto qua, ma specialmente a quello che è stato scritto nell'altro post.
Ho cercato di non rispondere, ma non ce l'ho fatta proprio..... non l'ho fatto di là per rispetto del dolore delle altre mamme, ma qui non ce l'ho fatta ad esimermi.
Penso che una donna, una madre, possa capire a livello empatico meglio di altri quello che può voler dire una scelta del genere, per cui a maggior ragione dovrebbe astenersi da certi commenti... questo non vuol dire non esporre le proprie idee od opinioni, ma farlo nel rispetto delle scelte, specialmente quelle dolorose degli altri. E mi riferisco non solo a quello che è stato scritto qua, ma specialmente a quello che è stato scritto nell'altro post.
Ho cercato di non rispondere, ma non ce l'ho fatta proprio..... non l'ho fatto di là per rispetto del dolore delle altre mamme, ma qui non ce l'ho fatta ad esimermi.
Amate le persone, non le cose. Usate le cose, non le persone. (Spencer W. Kimball)
mamma di T. 29/05/2011 e V. 21/07/2014
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- mt73
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Re: quando si vede la sindrome di down?
io sono contraria all'aborto come mezzo di controllo delle nascite, ci sono altri metodi per non concepire, ma sono favorevole all'aborto nei casi di patologie del feto. Non mi piace chi si eleva a giudice, colpevolizzando quelli che scelgono in maniera diversa dalla sua, ognuno di noi può scegliere per fortuna. Riporto le parole di una ragazza fortemente disabile dette in una trasmissione "sono contenta che mia madre mi abbia fatto nascere, ma sarei stata altrettanto contenta se non mi avesse fatto nascere, risparmiandomi tutte le sofferenze che ho affrontato e che ancora devo affrontare".
Credo che quando i genitori prendono delle decisioni del genere di certo non lo facciano mai con leggerezza, è vero che la vita di un bambino può essere migliore di come l'hanno prospettata al momento della diagnosi della malattia, ma è anche vero che non vi è la certezza assoluta che la vita sia migliore.
Quando aspettavo Enrica causa TN infausta ho fatto l'amniocentesi, ma in cuor mio sapevo già che se l'amnio avesse confermato la TN, non avrei proseguito la gravidanza, eppure sapevo cosa significa perdere un bambino, visto che ho perso un figlio a 26 settimane, anche se non per scelta.
Le mamme che decidono di non proseguire una gravidanza per le patologie riscontrate nel feto, devono essere sostenute ed io le considero veramente grandi donne e grandi madri perché hanno deciso di non far soffrire in nessun modo il loro bambino pur sapendo che tale decisione le farà stare male per tutta la vita
Credo che quando i genitori prendono delle decisioni del genere di certo non lo facciano mai con leggerezza, è vero che la vita di un bambino può essere migliore di come l'hanno prospettata al momento della diagnosi della malattia, ma è anche vero che non vi è la certezza assoluta che la vita sia migliore.
Quando aspettavo Enrica causa TN infausta ho fatto l'amniocentesi, ma in cuor mio sapevo già che se l'amnio avesse confermato la TN, non avrei proseguito la gravidanza, eppure sapevo cosa significa perdere un bambino, visto che ho perso un figlio a 26 settimane, anche se non per scelta.
Le mamme che decidono di non proseguire una gravidanza per le patologie riscontrate nel feto, devono essere sostenute ed io le considero veramente grandi donne e grandi madri perché hanno deciso di non far soffrire in nessun modo il loro bambino pur sapendo che tale decisione le farà stare male per tutta la vita
maria teresa + enrico = nunzio (29/10/04) ed enrica (26/09/08) l'angioletto tommaso veglia su di noi (13/10/06) mamma con la toga first P.C.I.ottobrina 2008
- laura s
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Re: quando si vede la sindrome di down?
In questo forum scrive una Gollina: ernia diaframmatica gigante pure per il suo Marco, è nato in anticipo, è stato operato appena nato, aveva circa il 50% di possibilità di vivere... ce l'ha fatta e sta bene... non si può sapere come andranno le cose in anticipo... è comunque una patologia guaribile... se ti va bene, tuo figlio ha davanti una vita al 100% normale... come si fa a non provarci???robibg ha scritto:fammagon ha scritto:Quando si scrive su un forum si deve essere pronte a prendere le critiche positive e negative e visto che so molto bene di ciò che parlo mi permetto di partecipare alla discussione, pur essendo sicura al 100% che avrei avuto critiche aspre, ho scritto quello che penso e non sono certo l'unica a pensarla così.
Quello che mi chiedo è perchè si decida di avere un figlio ma solo a patto che...
Quando si diventa genitori ci si deve subito mettere in testa che il nostro caro pargolo non farà e non sarà sempre come noi lo vogliamo, anche se SANO... farà le bizze e ci farà impazzire dai 2 ai 6 anni, quando sarà odolescente avrà crisi adolescenziali e ci manderà al manicomio, quando sarà più grande dovremo sperare che non si droghi o prenda brutte strade, quando sarà sposato non potremo stare tranquille perchè tanto i problemi sono dietro l'angolo.
Per cui se non si è disposti ad accettare nemmeno che nostro figlio abbia una sindrome così conosciuta, tutto sommato semplice, dove si viene seguiti molto bene fin dall'inizio della vita del bambino, come la sindrome di Down mi chiedo sinceramente che cosa vi sentite pronte ad affrontare come genitore nella vita?
Ho tre figlie due sane e una no e ti posso dire con grande serenità che le due sane mi fanno impazzire tanto quanto il soggettino particolare.
Voi altre sapete di che parlate? Provare per credere.
e quindi? questo ti da il diritto di giudicare e sindacare le decisioni degli altri. tu hai fatto quello che ritenevi giusto. gli altri fanno le loro valutazioni e decidono. come te o diversamente da te.ma tu davvero credi davvero che decidere di fare una itg sia una scelta facile? io ho seguito la gravidanza di una mia amica.
bitest disastroso. poi villo prima negativca e poi con un mosaicismo. quindi amnio. mentre le fanno l'amio scoprono che il feto aveva una patologia grave che si chiama ernia diaframmatica. alla 14 settimana aveva gia' il fegato erniato e uno sviluppo polmonare con un indice vicino allo 0.5 e tutti i ginecologi le hanno detto che era una situazione estrema e che la bimba non ce l'avrebbe fatta. avevano deciso per l'interruzione. poi amnio negativa. e un medico ha dato loro qualche speranza. con una tecnica che si chiama "feto" da praticare in belgio.
praticano l'intervento. ma una settimana dopo le si rompe in sacco. tirano avanti, in belgio, fino alla 32esima settimana. poi le viene la febbre. fanno nascere la bimba. che non ha mai fatto entrare un alito di fiato da sola nei polmoni e 22 ore dopo la nascita le hanno staccato tutto e se n'e' andata. e probabilmente non ce l'avrebbe fatta nemmeno senza intervento tanto era grave la forma di ernia.
tu credi che per loro sia stato bello? che sia stata una scelta facile? che abbiano avuto un secondo sereno in quella sfortunata gravidanza? no. mai. mai e poi mai.
ogni tanto mi chiedo se non avrebbero fatto bene a interrompere prima. si sarebbero risparmiati un sacco di dolore dopo. l'attesa la speranza e la morte di tutti i sogni alla fine.tanto e' andata male comunque.
come ti permetti di venire qui a sindacare e a dare dritte agli altri su come comportarsi? io non giudico e non commento le tue scelte. sei brava. non lo nego. io stessa ho fatto la villo. e mi son chiesta cosa avrei fatto se non fosse stata bene la piccola. a me e' andata bene. e non ho dovuto pensarci. a te come a altri no. poi tu hai scelto in un modo. gli altri in un altro? e allora. abbiamo la facolta' di scegliere. meno male. non giudicare le scelte degli altri.
tra parentesi....se capitasse adesso a me un'ernia diaframmatica io deciderei per l'interruzione (se gravve come quella di angelica ovviamente), perche' nonce la farei a sopportare il dolore che ha passato la mia amica
altri medici erano contrari. ma loro hanno eciso di dare una chance a loro figlia.
Io non ti piaccio? Eppure sei sempre a guardare e giudicare tutto ciò che faccio. Sai il dizionario come definisce una persona del genere? FAN
- robipokernonna
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Re: quando si vede la sindrome di down?
laura s ha scritto:In questo forum scrive una Gollina: ernia diaframmatica gigante pure per il suo Marco, è nato in anticipo, è stato operato appena nato, aveva circa il 50% di possibilità di vivere... ce l'ha fatta e sta bene... non si può sapere come andranno le cose in anticipo... è comunque una patologia guaribile... se ti va bene, tuo figlio ha davanti una vita al 100% normale... come si fa a non provarci???robibg ha scritto:fammagon ha scritto:Quando si scrive su un forum si deve essere pronte a prendere le critiche positive e negative e visto che so molto bene di ciò che parlo mi permetto di partecipare alla discussione, pur essendo sicura al 100% che avrei avuto critiche aspre, ho scritto quello che penso e non sono certo l'unica a pensarla così.
Quello che mi chiedo è perchè si decida di avere un figlio ma solo a patto che...
Quando si diventa genitori ci si deve subito mettere in testa che il nostro caro pargolo non farà e non sarà sempre come noi lo vogliamo, anche se SANO... farà le bizze e ci farà impazzire dai 2 ai 6 anni, quando sarà odolescente avrà crisi adolescenziali e ci manderà al manicomio, quando sarà più grande dovremo sperare che non si droghi o prenda brutte strade, quando sarà sposato non potremo stare tranquille perchè tanto i problemi sono dietro l'angolo.
Per cui se non si è disposti ad accettare nemmeno che nostro figlio abbia una sindrome così conosciuta, tutto sommato semplice, dove si viene seguiti molto bene fin dall'inizio della vita del bambino, come la sindrome di Down mi chiedo sinceramente che cosa vi sentite pronte ad affrontare come genitore nella vita?
Ho tre figlie due sane e una no e ti posso dire con grande serenità che le due sane mi fanno impazzire tanto quanto il soggettino particolare.
Voi altre sapete di che parlate? Provare per credere.
e quindi? questo ti da il diritto di giudicare e sindacare le decisioni degli altri. tu hai fatto quello che ritenevi giusto. gli altri fanno le loro valutazioni e decidono. come te o diversamente da te.ma tu davvero credi davvero che decidere di fare una itg sia una scelta facile? io ho seguito la gravidanza di una mia amica.
bitest disastroso. poi villo prima negativca e poi con un mosaicismo. quindi amnio. mentre le fanno l'amio scoprono che il feto aveva una patologia grave che si chiama ernia diaframmatica. alla 14 settimana aveva gia' il fegato erniato e uno sviluppo polmonare con un indice vicino allo 0.5 e tutti i ginecologi le hanno detto che era una situazione estrema e che la bimba non ce l'avrebbe fatta. avevano deciso per l'interruzione. poi amnio negativa. e un medico ha dato loro qualche speranza. con una tecnica che si chiama "feto" da praticare in belgio.
praticano l'intervento. ma una settimana dopo le si rompe in sacco. tirano avanti, in belgio, fino alla 32esima settimana. poi le viene la febbre. fanno nascere la bimba. che non ha mai fatto entrare un alito di fiato da sola nei polmoni e 22 ore dopo la nascita le hanno staccato tutto e se n'e' andata. e probabilmente non ce l'avrebbe fatta nemmeno senza intervento tanto era grave la forma di ernia.
tu credi che per loro sia stato bello? che sia stata una scelta facile? che abbiano avuto un secondo sereno in quella sfortunata gravidanza? no. mai. mai e poi mai.
ogni tanto mi chiedo se non avrebbero fatto bene a interrompere prima. si sarebbero risparmiati un sacco di dolore dopo. l'attesa la speranza e la morte di tutti i sogni alla fine.tanto e' andata male comunque.
come ti permetti di venire qui a sindacare e a dare dritte agli altri su come comportarsi? io non giudico e non commento le tue scelte. sei brava. non lo nego. io stessa ho fatto la villo. e mi son chiesta cosa avrei fatto se non fosse stata bene la piccola. a me e' andata bene. e non ho dovuto pensarci. a te come a altri no. poi tu hai scelto in un modo. gli altri in un altro? e allora. abbiamo la facolta' di scegliere. meno male. non giudicare le scelte degli altri.
tra parentesi....se capitasse adesso a me un'ernia diaframmatica io deciderei per l'interruzione (se gravve come quella di angelica ovviamente), perche' nonce la farei a sopportare il dolore che ha passato la mia amica
altri medici erano contrari. ma loro hanno eciso di dare una chance a loro figlia.



tanti bimbi ce l'hanno fatta. infatti sopra ho scritto che hanno deciso di darle una chance proprio perche' fatto l'intervento, che si fa una volta sola, tutto torna a posto. quindi non era da considerare una patologia che si porta dietro a vita, che avrebbe avuto bisogno di attenzioni praticolari per un po', ma poi avrebbe avuto una vita normale. certo, senza poter scalare le montagne o correre la maratona, ma chissenefrega. rispetto a quel che si legge qui era una privilegiata. eppure e' finita come e' finita.
mamma di Eleonora 10.04.85 Nicola 18.10.87 Chiara 22.06.04
nonna di Daniele GT 05.09.12 Elisa 26.12.13 Matteo 08.02.16 Luca 20.07.17
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- robipokernonna
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- Iscritto il: 27 ott 2009, 21:57
Re: quando si vede la sindrome di down?
pero', apstta. a lei avevano detto che senza il palloncino non ce l'avrebbe mai fatt a fare l'intervento perche' aveva un indice per il polmone vicino allo 0.5
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Mi sono scusata sull'altro post per essere stata inopportuna, ed ho già chiesto alla Redazione (per adesso senza risposta) di cancellare i miei interventi da li dentro.crucchina79 ha scritto: per cui a maggior ragione dovrebbe astenersi da certi commenti... questo non vuol dire non esporre le proprie idee od opinioni, ma farlo nel rispetto delle scelte, specialmente quelle dolorose degli altri. E mi riferisco non solo a quello che è stato scritto qua, ma specialmente a quello che è stato scritto nell'altro post.
Ho cercato di non rispondere, ma non ce l'ho fatta proprio..... non l'ho fatto di là per rispetto del dolore delle altre mamme, ma qui non ce l'ho fatta ad esimermi.
La mia intezione in quell'intervento (se lo hai letto bene) era la condivisione e non certo l'accusa.
Non sto su in piedistallo, perchè di genitori migliori di me ne vedo a bizzeffe, io faccio quello che mi riesce, a volte faccio bene e a volte faccio male, come tutti credo.
Io ho raccontato il mio vissuto.
Anche molti commenti che mi sono stati fatti potrebbe essere ritenuti inopportuni, in più di uno per esempio ho letto che non ho diritto di "dire" questo o quello perchè a me è andata bene...
Accindenti!
Certo poteva andare peggio, ma direi che poteva anche andare meglio, ma proprio che mi sia andata bene non si può dire.
Il fatto che in QUESTO post mi sia un po' alterata, è perchè come madre di bimba disabile mi capita di sentirmi dire veramente di tutto, ecco perchè il timbro iniziale del post a me è sembrato discriminatorio e mi ha dato un po' fastidio.
Non credere che siano mancate le occasioni in cui mi sono sentita dire che sarebbe stata meglio se non l'avessi fatta nascere, oppure le volte che davanti o dietro le spalle mia figlia è stata apostrofata come "la disgrazia".
Queste opinioni sono largamente diffuse in maniera trasversale, lo dimostra per esempio il fatto che il ministro Tremonti abbia definito i disabili gravi una spesa improduttiva, oppure che un rappresentante della lega abbia apostrofato una collega disabile dicendo "fare stare zitta quell'handicappata del c..."
Il fatto che una madre scelga l'aborto perchè si trova di fronte ad una patologia importante è una cosa, il fatto che in altri casi si scelga invece perchè ci fanno pena o schifo gli handicappati e quindi non si vuole un figlio così, è invece un fatto culturale ed è questo che io sopporto poco.
Nel caso del rifiuto della sindrome di down io vedo questa seconda motivazione.
- ely66
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- Iscritto il: 8 apr 2005, 22:00
Re: quando si vede la sindrome di down?
gli altri interventi non verranno cancellati, perchè chi ha risposto, parrebbe rispondere al nulla.
ad esempio, io no, non ce la vedo. nessuno di noi può conoscere il vissuto di una persona, di una coppia di "quasi" genitori. quindi giudicare come degenere chi sceglie in determinati modi, è parziale e ingiusto.Il fatto che una madre scelga l'aborto perchè si trova di fronte ad una patologia importante è una cosa, il fatto che in altri casi si scelga invece perchè ci fanno pena o schifo gli handicappati e quindi non si vuole un figlio così, è invece un fatto culturale ed è questo che io sopporto poco.
Nel caso del rifiuto della sindrome di down io vedo questa seconda motivazione.
Gaia,il soffio della mia vita è arrivata il 12 agosto 2003 I bambini devono essere felici, non farci felici
Non avere paura di essere solo. Le aquile volano sole, i piccioni volano in gruppo (prov. Lakota)
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- phoebe2
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- Iscritto il: 20 ago 2008, 10:57
Re: quando si vede la sindrome di down?
scusate se mi intrometto.
e' diventata una discussione accesa, ma era inevitabile vista l'affermazione a voler interrompere la gravidanza in caso di conferma del problema.
e' ovvio che ha fatto scalpore e una mamma di una bimba disabile si senta di voler spronare invece alla vita, che magari non sarebbe cosi' terribile come puo' sembrare.
a volte sono miti culturali perche' tanti bimbi Down, senon molto gravi, hanno una vita "normale" se supportati bene dai genitori prima di tutto e dal contesto generale.
e poi penso a chi ha fatto la scelta di crescere una bimba con difficolta' e dover stare a sentire tanti idioti che trattano una bambina in certi modi.
vivendo all'estero, mi accorgo che c'e' differenza culturale.
qui in UK si vedono disabili ovunque! non sono rinchiusi in casa perche' senno' saranno derisi o guardati tutto il tempo.
ognuo e' libero di fare la sua scelta in base ai propri principii.
e' diventata una discussione accesa, ma era inevitabile vista l'affermazione a voler interrompere la gravidanza in caso di conferma del problema.
e' ovvio che ha fatto scalpore e una mamma di una bimba disabile si senta di voler spronare invece alla vita, che magari non sarebbe cosi' terribile come puo' sembrare.
a volte sono miti culturali perche' tanti bimbi Down, senon molto gravi, hanno una vita "normale" se supportati bene dai genitori prima di tutto e dal contesto generale.
e poi penso a chi ha fatto la scelta di crescere una bimba con difficolta' e dover stare a sentire tanti idioti che trattano una bambina in certi modi.
vivendo all'estero, mi accorgo che c'e' differenza culturale.
qui in UK si vedono disabili ovunque! non sono rinchiusi in casa perche' senno' saranno derisi o guardati tutto il tempo.
ognuo e' libero di fare la sua scelta in base ai propri principii.
dopo tanta tristezza, la nostra Denise, 18 maggio 2010, e poi.. Daniel, 7 dic 2011
- Giulia80
- Bronze~GolGirl®
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- Iscritto il: 9 lug 2009, 21:24
Re: quando si vede la sindrome di down?
Ecco, scusate, ma anche io intervengo... non voglio polemizzare, ma fare una riflessione.
Fammagon, sei stata molto coraggiosa, hai preso una decisione difficile e ce l'hai fatta. Brava. Lo dico davvero, non faccio ironia, ci macherebbe.
Abbiamo parlato anche in altri post di diagnosi prenatale e di scelte difficili.
Abbiamo parlato in tante delle analisi fatte, del perchè e del percome. Ci sono mamme per cui tutto è andato bene e ce ne sono altre che non hanno avuto altrettanta fortuna. Ma quello che stona nei tuoi interventi è il diritto di cui ti appropri di valutare le scelte altrui.
Tu sei libera di raccontare la tua storia se vuoi condividerla e incoraggiare chi sta attraversando il momento difficile di una decisione che segna la tua vita, quella della tua famiglia, e soprattutto quella del tua bambino.
è un proposito molto bello. ma perchè rimanga tale, per attenerti alla linea che dici di esserti prefissata, non devi, per nessun motivo al mondo, giudicare le scelte altrui.
Nessuna mamma prende decisioni definitive alla leggera, ognuno lo fa con i suoi motivi. Tanto basta, non deve giustificarsi con nessuno. è una cosa talmente personale che non ci sono torti o ragioni.
è bello che tu abbia fatto quello che ti senti e che tu ne sia contenta, ma questo non vuol dire che il tuo vissuto sia un esempio definitivo e totalizzante.
Sono un po' di giorni che ci penso e riflettevo: spero che non capiti mai nè a me nè a nessuno di dover prendere una decisione così dolorosa. Ci penso e ci ripenso intanto che aspetto di fare la morfologica e cullo il mio bambino nel pancione. Però succede, è solo questione di fortuna quando tutto va bene. E scegliere è doloroso e difficile, in un senso o nell'altro. Ma una scelta non è migliore di un'altra. Ed è bene cercare di avere comprensione delle scelte altrui anche quando non le si condividono, cercando magari di non ferire la sensibilità altrui.
Fammagon, sei stata molto coraggiosa, hai preso una decisione difficile e ce l'hai fatta. Brava. Lo dico davvero, non faccio ironia, ci macherebbe.
Abbiamo parlato anche in altri post di diagnosi prenatale e di scelte difficili.
Abbiamo parlato in tante delle analisi fatte, del perchè e del percome. Ci sono mamme per cui tutto è andato bene e ce ne sono altre che non hanno avuto altrettanta fortuna. Ma quello che stona nei tuoi interventi è il diritto di cui ti appropri di valutare le scelte altrui.
Tu sei libera di raccontare la tua storia se vuoi condividerla e incoraggiare chi sta attraversando il momento difficile di una decisione che segna la tua vita, quella della tua famiglia, e soprattutto quella del tua bambino.
è un proposito molto bello. ma perchè rimanga tale, per attenerti alla linea che dici di esserti prefissata, non devi, per nessun motivo al mondo, giudicare le scelte altrui.
Nessuna mamma prende decisioni definitive alla leggera, ognuno lo fa con i suoi motivi. Tanto basta, non deve giustificarsi con nessuno. è una cosa talmente personale che non ci sono torti o ragioni.
è bello che tu abbia fatto quello che ti senti e che tu ne sia contenta, ma questo non vuol dire che il tuo vissuto sia un esempio definitivo e totalizzante.
Sono un po' di giorni che ci penso e riflettevo: spero che non capiti mai nè a me nè a nessuno di dover prendere una decisione così dolorosa. Ci penso e ci ripenso intanto che aspetto di fare la morfologica e cullo il mio bambino nel pancione. Però succede, è solo questione di fortuna quando tutto va bene. E scegliere è doloroso e difficile, in un senso o nell'altro. Ma una scelta non è migliore di un'altra. Ed è bene cercare di avere comprensione delle scelte altrui anche quando non le si condividono, cercando magari di non ferire la sensibilità altrui.
Francesco 21-10-09: l'indomito lunatico Elisa 24-08-11: l'allegra irosa
usa il cuore per pensare
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- laura s
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Io sto vivendo la fase dell'accettazione di una bambina Down nella nostra famiglia, la mia nipotina... e non è per niente facile... anzi, più passa il tempo e più è difficile... certamente molto è colpa della nostra società, che è malata e malata grave, e ne sono consapevole, ma purtroppo in questa società ci siamo calati dentro, si può cercare di cambiare le cose, ma inevitabilmente si vive il proprio tempo... non me la sento di giudicare nessuno... sono scelte difficili... e poi anche all'interno della S. di Down ci sono bambini senza anomalie agli organi interni, e altri che invece vanno operati più volte alla nascita o poco dopo... non so se mia nipote avesse dovuto passare anche quel calvario come sarebbero ridotti ora i suoi genitori... già così è bella tosta... quindi appunto nessun giudizio... anche se una cosa mi sento di dirla: mia cugina sta frequentando una ONLUS che si occupa di S. di Down, e mi dice che i bambini e i ragazzi e gli adulti con questa malattia che sta conoscendo sono tutti sicuramente felici di esserci, al mondo, e che questo le dà la forza di andare avanti a testa alta con la sua bambina...
Forse la S. di Down rispetto ad altre patologie ha questo di buono: non è così grave da levare la gioia di vivere a chi ce l'ha, e il ritardo mentale forse fa sì che chi ne è affetto si faccia poche domande sulla sua condizione e la viva serenamente... almeno questa è l'impressione che ne stiamo avendo... il che non significa però che sia facile da "buttare giù" per i genitori, che invece dolorosamente capiscono ogni limite del proprio figlio...
Forse la S. di Down rispetto ad altre patologie ha questo di buono: non è così grave da levare la gioia di vivere a chi ce l'ha, e il ritardo mentale forse fa sì che chi ne è affetto si faccia poche domande sulla sua condizione e la viva serenamente... almeno questa è l'impressione che ne stiamo avendo... il che non significa però che sia facile da "buttare giù" per i genitori, che invece dolorosamente capiscono ogni limite del proprio figlio...
Io non ti piaccio? Eppure sei sempre a guardare e giudicare tutto ciò che faccio. Sai il dizionario come definisce una persona del genere? FAN
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Scusami Laura ,dicendo questa frase sembra ( e ripeto sembra a me) che la tua nipotina per voi è stata un pò una "sfortuna"? io l'ho intesa così e se mi sbaglio mi scuso. Dire che "stai vivendo la fase di accettazione " non ti sembra un pò " brutto"?laura s ha scritto:Io sto vivendo la fase dell'accettazione di una bambina Down nella nostra famiglia, la mia nipotina... e non è per niente facile... anzi, più passa il tempo e più è difficile...
Tu lo sai,il mio bambino è down e per me è un dono e non ho mai dovuto passare questa fase di accettazzione che dici tu. Nè io nè la mia famiglia.
Ripeto,se ho inteso male scusami.
Mamma di Alex nato il 16/12/2010 2910kg per 48cm e Aurora nata il 18/12/2012 3110kg per 49cm
- Alexxandra
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- Iscritto il: 15 set 2009, 18:20
Re: quando si vede la sindrome di down?
Vale per ognuno di noi l'accettazione ha un valore diverso.... è bello che tu sia così felice del tuo bimbo, davvero, sei anche stata fortunata perchè mi ricordo hai scritto che anche fisicamente oltre che come organi tuo figlio sembra normalissimo... però io mi metto nei panni di quei genitori che portano in giro per i primi tempi la loro bambina e la reazione che possono avere le persone scoprendo che è Down.... credo che possa essere destabilizzante....ma questo non toglie che la amino profondamente... ognuno ha i suoi tempi per imparare a fregarsene delle reazioni della gente... col tempo per loro anche le reazioni estranee diventeranno abituali e non li destabilizzeranno più... e prevarrà l'amore per la figlia cosa che per te è già la cosa più importante...
Ma si sveglierà il tuo cuore in un giorno d’estate rovente in cui il sole sarà E cambierai la tristezza dei pianti in sorrisi lucenti tu sorriderai Samuele, 5/8/2011, 3,225Kg per 51 cm
- Giulia80
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- Iscritto il: 9 lug 2009, 21:24
Re: quando si vede la sindrome di down?
Scusami Vale, anch'io ho letto la tua storia e mi ricordo bene di te.
Tu sei sicuramente bravissima e la tua famiglia anche, perchè avete saputo accogliere con serenità il tuo bambino, accettandolo così com'è, considerandolo per quello che è un figlio: un dono.
Ma non è per niente scontato che sia così. Sapere che tuo figlio non è sano, che comunque ha dei problemi e se li porterà dietro tutta la vita, che non si potranno risolvere e probabilmente nemmeno migliorare (penso ad esempio ai problemi di cuore), magari un problema di accettazione lo crea.
Ma non perchè hai un problema ad accettare tuo figlio, ma ad accettare il fatto che tuo figlio non è sano.
Non è tuo figlio quello che bisogna "buttare giù", ma le conseguenze che avrà la sua malattia sulla sua vita.
Non vuol dire amarlo di meno, anzi. Vuol dire ribellarsi all'idea che tuo figlio possa stare male. Anche se è una ribellione senza senso, perchè le cose non cambieranno, mi sembra umano e comprensibile avere bisogno di tempo per, in qualche modo, interiorizzare la cosa.
O almeno, io la interpreterei così.
Insomma, la reazione che avete avuto voi è bellissima, positiva e giusta. è solo che per voi è stata immediata, per altri è il frutto di un cammino, breve o lungo che sia.
Spero di essermi spiegata al meglio.
Tu sei sicuramente bravissima e la tua famiglia anche, perchè avete saputo accogliere con serenità il tuo bambino, accettandolo così com'è, considerandolo per quello che è un figlio: un dono.
Ma non è per niente scontato che sia così. Sapere che tuo figlio non è sano, che comunque ha dei problemi e se li porterà dietro tutta la vita, che non si potranno risolvere e probabilmente nemmeno migliorare (penso ad esempio ai problemi di cuore), magari un problema di accettazione lo crea.
Ma non perchè hai un problema ad accettare tuo figlio, ma ad accettare il fatto che tuo figlio non è sano.
Non è tuo figlio quello che bisogna "buttare giù", ma le conseguenze che avrà la sua malattia sulla sua vita.
Non vuol dire amarlo di meno, anzi. Vuol dire ribellarsi all'idea che tuo figlio possa stare male. Anche se è una ribellione senza senso, perchè le cose non cambieranno, mi sembra umano e comprensibile avere bisogno di tempo per, in qualche modo, interiorizzare la cosa.
O almeno, io la interpreterei così.
Insomma, la reazione che avete avuto voi è bellissima, positiva e giusta. è solo che per voi è stata immediata, per altri è il frutto di un cammino, breve o lungo che sia.
Spero di essermi spiegata al meglio.
Francesco 21-10-09: l'indomito lunatico Elisa 24-08-11: l'allegra irosa
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Alexxandra la gente purtroppo è cattiva e molte volte guardano i bambini con disabilità come dei mostri. Il mio bambino ha solo tre mesi emmezzo e credimi,me ne hanno già dette di tutti i colori. Dal "perchè lo dici che è down" al " oddio che sfortuna" ecc ecc.Ma a me non interessa,io amo il mio bambino e mi piacerebbe davvero che ogni tanto anche gli altri genitori se ne freghino dei pareri delle altre persone. Sarà che ho solo 24 anni,che,come mi dicono alcuni ,sono ancora ingenua e "ancorab non capisco come vanno le cose".Io non credo questo ma anche se fosse ok,va bene così,che male c'è nel vivere la vita con spensieratezza?Io sono felice e serena sopratutto per Alex.Voglio che cresca tranquillo e felice della sua "disabilità".Vivo ancora sulle nuvole?e vabbè sono contenta così.Alexxandra ha scritto:Vale per ognuno di noi l'accettazione ha un valore diverso.... è bello che tu sia così felice del tuo bimbo, davvero, sei anche stata fortunata perchè mi ricordo hai scritto che anche fisicamente oltre che come organi tuo figlio sembra normalissimo... però io mi metto nei panni di quei genitori che portano in giro per i primi tempi la loro bambina e la reazione che possono avere le persone scoprendo che è Down.... credo che possa essere destabilizzante....ma questo non toglie che la amino profondamente... ognuno ha i suoi tempi per imparare a fregarsene delle reazioni della gente... col tempo per loro anche le reazioni estranee diventeranno abituali e non li destabilizzeranno più... e prevarrà l'amore per la figlia cosa che per te è già la cosa più importante...
Mamma di Alex nato il 16/12/2010 2910kg per 48cm e Aurora nata il 18/12/2012 3110kg per 49cm
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Vale tu non vivi sulle nuvole... tu sei una persona fortunata, equilibrata e come davvero più volte ti ho detto, ammirevole.... pur essendo giovanissima sei davvero una grande mamma... però non tutti sono come te... io mi sono trovata ad abortire perchè la malformazione di mio figlio era incompatibile con la vita, ma più volte mentre vivevo quella tragedia mi sono trovata a chiedermi e a pregare perchè non fosse stata una malformazione più lieve, che mi avesse permesso di tenerlo, amarlo e crescerlo....
Però devo dire che la reazione delle persone un pò mi spaventava... poi non sarebbe stato quello che mi avrebbe fatto scegliere in un senso o nell'altro, ma come dici tu le persone possono essere cattive, più con il loro finto dispiacere e commiserazione che ti mostrano.... in alcuni momenti di debolezza possono ferirti, non sono tutti forti come lo sei te... anche se sarebbe davvero bello che lo fossero... ma la cosa più bella sarebbe che la "gente" smettesse di farsi i cavolacci degli altri e mostrare solo empatia e solidarietà, cosa davvero utopica mi sa tanto....
Però devo dire che la reazione delle persone un pò mi spaventava... poi non sarebbe stato quello che mi avrebbe fatto scegliere in un senso o nell'altro, ma come dici tu le persone possono essere cattive, più con il loro finto dispiacere e commiserazione che ti mostrano.... in alcuni momenti di debolezza possono ferirti, non sono tutti forti come lo sei te... anche se sarebbe davvero bello che lo fossero... ma la cosa più bella sarebbe che la "gente" smettesse di farsi i cavolacci degli altri e mostrare solo empatia e solidarietà, cosa davvero utopica mi sa tanto....

Ma si sveglierà il tuo cuore in un giorno d’estate rovente in cui il sole sarà E cambierai la tristezza dei pianti in sorrisi lucenti tu sorriderai Samuele, 5/8/2011, 3,225Kg per 51 cm
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Re: quando si vede la sindrome di down?
E' vero,hai ragione.Però è anche vero che più sono tranquilli i genitori,più è tranquillo il bambino.Ma in tutti i casi ,non solo se ha dei problemi.Io non giudico nessuno,se una mamma decide di abortire è libera di farlo e deve essere una scelta devastante.Ma nel momento in cui una decide di non fare esami prenatali deve mettere in conto che suo figlio può nascere con dei problemi più o meno gravi.E deve già accettare questa cosa.Ripeto 2questo è il mio punto di vista.Giulia80 ha scritto:Scusami Vale, anch'io ho letto la tua storia e mi ricordo bene di te.
Tu sei sicuramente bravissima e la tua famiglia anche, perchè avete saputo accogliere con serenità il tuo bambino, accettandolo così com'è, considerandolo per quello che è un figlio: un dono.
Ma non è per niente scontato che sia così. Sapere che tuo figlio non è sano, che comunque ha dei problemi e se li porterà dietro tutta la vita, che non si potranno risolvere e probabilmente nemmeno migliorare (penso ad esempio ai problemi di cuore), magari un problema di accettazione lo crea.
Ma non perchè hai un problema ad accettare tuo figlio, ma ad accettare il fatto che tuo figlio non è sano.
Non è tuo figlio quello che bisogna "buttare giù", ma le conseguenze che avrà la sua malattia sulla sua vita.
Non vuol dire amarlo di meno, anzi. Vuol dire ribellarsi all'idea che tuo figlio possa stare male. Anche se è una ribellione senza senso, perchè le cose non cambieranno, mi sembra umano e comprensibile avere bisogno di tempo per, in qualche modo, interiorizzare la cosa.
O almeno, io la interpreterei così.
Insomma, la reazione che avete avuto voi è bellissima, positiva e giusta. è solo che per voi è stata immediata, per altri è il frutto di un cammino, breve o lungo che sia.
Spero di essermi spiegata al meglio.
Mamma di Alex nato il 16/12/2010 2910kg per 48cm e Aurora nata il 18/12/2012 3110kg per 49cm
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Re: quando si vede la sindrome di down?
No Vale, ti capisco e come ti ho detto sei una mamma eccezionale, molto più calata nella realtà di tante altre.
Non parlo per Laura, perchè penso che ti risponderà lei, ma parlo per me.
Io ho fatto la TN. Risultato 1:5.000.
So che cosa vuol dire, non ho precedenti personali o in famiglia, e ho scelto in modo infomato e consapevole di non andare avanti con le indagini, proprio perchè non voglio correre il rischio di perdere un bambino con un'amniocentesi.
è una scelta personale mia, che ha a che vedere con il modo in cui io valuto i rischi, come li peso e come mi pongo nei confronti della maternità.
è una cosa personalissima.
Ma se appena nato mi dicessero che io sono quell'1 su 5.000, non so se riuscirei ad approdare immediatamente alla serenità a cui sei approdata tu. Penso che dovrei accettare la situazione e che mi ci vorrebbe un po' di tempo.
L'ho già detto tante volte: per quanto mi riguarda, avere un bambino è in buona parte un atto di speranza. Non ho fatto molti esami e so cosa vuol dire, come dici tu metto in conto l'eventualità. Ma non vuol dire che sarei pronta, così d'acchito, ad accettare una situazione comunque patologica.
Non parlo per Laura, perchè penso che ti risponderà lei, ma parlo per me.
Io ho fatto la TN. Risultato 1:5.000.
So che cosa vuol dire, non ho precedenti personali o in famiglia, e ho scelto in modo infomato e consapevole di non andare avanti con le indagini, proprio perchè non voglio correre il rischio di perdere un bambino con un'amniocentesi.
è una scelta personale mia, che ha a che vedere con il modo in cui io valuto i rischi, come li peso e come mi pongo nei confronti della maternità.
è una cosa personalissima.
Ma se appena nato mi dicessero che io sono quell'1 su 5.000, non so se riuscirei ad approdare immediatamente alla serenità a cui sei approdata tu. Penso che dovrei accettare la situazione e che mi ci vorrebbe un po' di tempo.
L'ho già detto tante volte: per quanto mi riguarda, avere un bambino è in buona parte un atto di speranza. Non ho fatto molti esami e so cosa vuol dire, come dici tu metto in conto l'eventualità. Ma non vuol dire che sarei pronta, così d'acchito, ad accettare una situazione comunque patologica.
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Giulia un pianto ce lo siamo fatti anche noi e non lo nego,siamo umani no? E' normale che d'acchito puoi avere un "crollo" .Però ripeto,già in gravidanza avevo "accettato" una cosa del genere perchè appunto non abbiamo voluto fare nessun esami.Nè translucenzanucale nè bi-test.Giulia80 ha scritto:No Vale, ti capisco e come ti ho detto sei una mamma eccezionale, molto più calata nella realtà di tante altre.
Non parlo per Laura, perchè penso che ti risponderà lei, ma parlo per me.
Io ho fatto la TN. Risultato 1:5.000.
So che cosa vuol dire, non ho precedenti personali o in famiglia, e ho scelto in modo infomato e consapevole di non andare avanti con le indagini, proprio perchè non voglio correre il rischio di perdere un bambino con un'amniocentesi.
è una scelta personale mia, che ha a che vedere con il modo in cui io valuto i rischi, come li peso e come mi pongo nei confronti della maternità.
è una cosa personalissima.
Ma se appena nato mi dicessero che io sono quell'1 su 5.000, non so se riuscirei ad approdare immediatamente alla serenità a cui sei approdata tu. Penso che dovrei accettare la situazione e che mi ci vorrebbe un po' di tempo.
L'ho già detto tante volte: per quanto mi riguarda, avere un bambino è in buona parte un atto di speranza. Non ho fatto molti esami e so cosa vuol dire, come dici tu metto in conto l'eventualità. Ma non vuol dire che sarei pronta, così d'acchito, ad accettare una situazione comunque patologica.
Mamma di Alex nato il 16/12/2010 2910kg per 48cm e Aurora nata il 18/12/2012 3110kg per 49cm
- Giulia80
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Re: quando si vede la sindrome di down?
No, avevo capito. Sei stata brava davvero, è una coerenza non comune.
Ti faccio ancora tantissimi auguri per tutto e un bacio al tuo pulcino.
Ti faccio ancora tantissimi auguri per tutto e un bacio al tuo pulcino.
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Re: quando si vede la sindrome di down?
Grazie 

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