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Ciao a tutte. Qualcuna ha esperienze di piccolo male epilettico in bambini al di sotto dei tre anni? Grazie

Specifico meglio: per piccolo male epilettico si intende crisi d'assenza senza convulsioni epilettiche. Nessuna di voi ha esperienza in questo settore o conosce qualche bimbo che ne ha avute?

Ciao, io non ne so nulla ma in questo topic ne parlano, prova a leggere l'ultima pagina che è relativamente recente...forum/viewtopic.php?f=80&t=14546&start=30
L'utente lory75 ancora la leggo ogni tanto, magari se provi a contattarla in pvt ti risponde.
Mi spiace più di questo non so dirti.

Grazie mille primomaggio sono andata a leggere la discussione che mi hai indicato.

E' un thread vecchio ma mi aggancio qui, poiché il thread linkato più su è ancora più vecchio.


Magari qualche utente nuova può darmi un riscontro o raccontarmi di varie esperienze.

La mia piccola, di quasi 3 anni, sabato ha avuto un episodio critico di assenza.
Iniziato con due spasmetti penso diaframmatici, tant'è che ho creduto stesse per vomitare, quando due secondi dopo si è come spenta. Aveva lo sguardo fisso e si è lasciata cadere. Sono stati attimi di angoscia e panico tremendi, abbiamo creduto stesse soffocando perché stava mangiucchiando con una amica dei pop corn. Eravamo a teatro, quindi al buio.
Portata fuori dalla sala era ancora assente, ho creduto stesse morendo, e abbiamo praticato le manovre di disostruzione. Pensavamo ancora stesse soffocando. dopo due o tre colpi ha iniziato a piangere, per poi avere spasmi di ipertono alle mani.
Ha pianto tantissimo, lamentando mal di testa successivamente.
L'hanno ricoverata quindi per monitorarla.

Adesso siamo a casa, ma aspettiamo venerdì con un nuovo ingresso in reparto per fare l'elettroencefalogramma da privazione di sonno. Poi visita con NP per capire cosa sia successo.
In H ci hanno rassicurato parecchio, rispetto agli scenari apocalittici che ci eravamo prefigurati noi.

Vorrei sapere se a qualche altro bimbo sia successo una volta spot, o se cmq c'è stato seguito.

I fattori scatenanti possono essere l'ambiente in cui eravamo e stanchezza ( teatro molto caldo con luci puntate in faccia e spettacolo impressionante per la piccola, il mago fingeva di volersi trapassare la lingua).

Lei si è subito ripresa, in ospedale già al nostro arrivo era tranquilla e presente.
Io credo di non aver mai provato un tale terrore e sospetto non lo dimenticherò mai.

Personalmente, credo ci tartassino ( giustamente certo) con questi corsi e video sulla disostruzione che è la prima cosa a cui si pensa in casi di emergenza. Non sapevo nulla su come comportarsi in questi casi. Conosco l'epilessia solo per le crisi quelle forti con convulsioni, ma nessuno mai mi aveva messo all'erta rispetto questo tipo di casi.

Caspita Suzie, che spavento. Mi dispiace molto, non so però aiutarti. Tienici aggiornate se ti va e alla piccola.

Sì un enorme spavento.

Adesso ci hanno prescritto un farmaco per sicurezza in caso di crisi, intanto che si abbia chiara la situazione. Quindi a scuola non può andare finché non sistemano le carte per le autorizzazioni. Che palle.

Dionaea, il ticker! yeah!

E sì, avete in programma colloquio con le insegnanti per spiegare somministrazione farmaco? Per il resto con la certificazione medica il protocollo in sé ha tempi abbastanza corti, da noi.

Per ora i tempi prospettati sono "dai vediamo" ma che cavolo vuol dire?!?! perché i tempi sono lunghi perché dalla materna alla segreteria ci sono 300 metri e nessuno riesce in fretta a portare i documenti. Mi sono inc*****a come una iena. Ma ti pare? Mi sono proposta di portarli io, visto che sembravano sc**i.

Cmq tra mezzora vado dalla ped e mi faccio firmare le carte. domattina consegno in segreteria.

Mamma mia, che spavento suzie!!!!
Speriamo vi diano delle risposte in tempi brevi!
Un abbraccio

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Mari venerdì siamo lì a fare EEC. Poi si torna il 29

Abbiamo alloggiato li nel weekend. Stessa stanza e stesso letto di quando l'avevano ricoverata a due mesi per bronchiolite!

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Che brutto, suzie! Mamma mia.
Ma quindi... comunque vi hanno già detto che è epilessia?

La bimba di maggiolina soffre di "assenze" ed ha fatto percorso con npi e farmaci. Ma non ho seguito bene la cosa. Non mi sembra fosse riconducibile all'epilessia nel suo caso. Ma potrei sbagliarmi.

SuzieQ ha scritto:Mari venerdì siamo lì a fare EEC. Poi si torna il 29

Abbiamo alloggiato li nel weekend. Stessa stanza e stesso letto di quando l'avevano ricoverata a due mesi per bronchiolite!

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io sono sempre qui, se hai tempo per un caffè.

per lo meno il reparto è gradevole, dai
ti hanno fatto una buona impressione i medici? purtroppo conosco poco i pediatri di qui....sono per lo più tutti "nuovi".

Lilluna no. Dobbiamo capire se è stata una assenza di natura epilettica oppure vasovagale. Cioè dato dal forte spavento e stress di quello che stava guardando.
Gli spasmi e l ipertono hanno ipotizzato fosse dovuto dalle manovre. Quindi reazione neurovegetativa. ( Ipotizzata anche da suzio che gliela ha praticata)

Però appunto sono tutte ipotesi. Fino a che non facciamo l'esame venerdì non avremo risposte. E poi a fine mese con np.
Nel dubbio ci hanno dato il farmaco per tutela più che per diagnosi

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Mari molte/i li conoscevo dal precedente ricovero. Sono molto bravi e attenti. Soprattutto quella che ci ha dimessi.
Il reparto è bellissimo! Il piu bello. Con gli alberi che cambiano colore. E la sala giochi più fornita di casa nostra.

L'altra volta aveva due mesi quindi non eravamo mai usciti. Invece stavolta si è proprio goduta la saletta, i clown e le volontarie che ci hanno concesso una bella pausa caffè tenendosi la bimba

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E aggiungo. Che tendono sempre a tenerti in stanza da soli. Prima riempiono le camere e poi mettono in coppia. È una bella attenzione.

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Suzie che spavento!!! Ti abbraccio

Suzie.
Ho recuperato le info dalla mia amica.
Si. Anche nel suo caso è su base epilettica... almeno quello che ipotizzano. Perché certezza non ne hanno, anche a distanza di anni.
Dopo con calma ti mando un MP...

Suzine, mandato MP